Hematologija

Stalna utrujenost? Bolečine v križu? Ponavljajoče se okužbe? Nenamerno hujšanje? Za te na splošno zelo pogoste simptome je lahko kriv krvni rak oziroma njegova zelo redka oblika: diseminirani plazmocitom!

Diseminirani plazmocitom je dokaj redka in nadvse raznolika bolezen, ki jo tudi zdravniki praviloma prepoznajo pozno – med drugim zaradi simptomov, ki se pogosto pojavljajo tudi pri številnih drugih boleznih ali bolezenskih stanjih. Za strokovni alarm in usmerjeno diagnostiko pa bi morala zadoščati že dva znaka: nepojasnjena anemija in patološki zlomi. Zlati standard za ugotavljanje diseminiranega plazmocitoma je proteinogram; preiskavo bi bilo treba opraviti pri vsakem bolniku, ki ima neznačilne spremembe v krvni sliki. Zato hematologi, do katerih pacienti z diseminiranim plazmocitomom še vedno vse prepogosto pridejo šele v fazi, ko je bolezen že močno napredovala, aktivno pomagajo pri ozaveščanju o tej resni bolezni, ki je za zdaj še neozdravljiva.

Bolezni prebavil

»Vsi bolniki z raki prebavil bi morali biti obravnavani v roku enega meseca,« opozarja Ivka Glas, predsednica združenja Europacolon, ki si prizadeva za udejanjenje tega cilja in s tem tudi za boljše preživetje obolelih

Slovensko združenje Europacolon pomaga bolnikom z raki prebavil in njihovim svojcem, da bi čim laže obšli sistemske ovire, ki podaljšujejo pot do začetka zdravljenja, kajti pri teh boleznih je kakršnokoli čakanje ali zavlačevanje za obolelega lahko usodno. Duša tega združenja je že 16 let Ivka Glas, ki se je s potmi in stranpotmi pri obravnavi obolelih na tem področju pobliže seznanila, ko je pri premagovanju bolezni pomagala svojemu soprogu. Takrat je uvidela, kako zelo so oboleli lahko nemočni v iskanju poti skozi sistemski labirint, pa naj gre za kateregakoli raka prebavil. Znaki teh obolenj so na splošno premalo poznani, slabo prepoznavni, diagnoza je pogosto postavljena (pre)pozno, obeti za preživetje pa so posledično bistveno slabši – to pa je nenazadnje pogojeno tudi s tem, kje in kako se odvija zdravljenje, kako se pri tem spoštuje strokovne protokole in kako je v sistemu poskrbljeno za preverjanje vseh teh vodil, ki bi morala biti vedno zaznamovana tudi z empatijo.

Ledvice

Srce in ledvica sta skorajda kot enojajčna dvojčka, kajti če začne pešati en organ, se to prejkoslej odrazi na drugem – z odpravo razvad pa lahko zaščitimo delovanje obeh organov

Se nekdo, ki so mu postavili diagnozo srčno popuščanje, zaveda, kako neločljivo je s to boleznijo povezano tudi zdravje njegovih ledvic? Ali bolnik s kronično ledvično boleznijo ve, kako zelo lahko porušeno ravnotežje pri izločanju tekočin in odvečnih snovi, tako imenovanih uremičnih toksinov, preobremeni srce in slejkoprej vodi v popuščanje srca? Se dovolj pogosto vprašamo, kako lahko sami, s preprosto odločitvijo za bolj zdrav način življenja, ki nam kakovost počutja in bivanja sčasoma izboljša na številnih ravneh, odženemo prenekatero bolezensko stanje ali vsaj pomembno upočasnimo napredovanje bolezni – pa naj gre za arterijsko hipertenzijo, sladkorno bolezen, debelost, bolezni srca, aterosklerotične žilne bolezni ali za bolezni ledvic?

Rak

»Operacija je bila težka, še vedno imam posledice, vendar – živim!« – Alenka Rebernik za Zdravstveniportal.si o izzivih življenja z rakom, ki jih je upodobila v razstavi Brazde življenja

Diagnoza rak. Sicer je res, da onkološke bolezni danes niso več tabu, a kljub temu nosijo s seboj pridih usodnosti. Človek mora najti v sebi ogromno skrite moči za premaganje tega življenjskega izziva; če je bolezen že v napredovali fazi, je preizkušnja še toliko večja. Zdi se kot misija nemogoče, zlasti zunanjemu opazovalcu, ki pravzaprav niti ne more vedeti, koliko spraševanj, izzivov, stisk in ovir se naniza na poti premagovanja težke bolezni, na poti, na kateri oboleli potrebuje veliko ljubezni in podpore, navdiha in svetlobe, ki mu pomagajo priti iz navidezne teme. O takšnem izkustvu sva se za Zdravstveniportal.si pogovarjali z Alenko Rebernik, ki se na Onkološki inštitut Ljubljana na zdravljenje vrača že peto leto, na gregorjevo pa je v prostorih inštituta svojo izkušnjo s težko boleznijo zaokrožila simbolično in povedno: z odprtjem razstave Brazde življenja.

Bolezni oči

Glavkom: najhuje je, če to bolezen, ki lahko povzroči slepoto, prepozno diagnosticirajo pri mladem človeku

Glavkom, neozdravljiva in s staranjem vse pogostejša očesna bolezen, pri kateri se vid zaradi propadanja živčnih vlaken in posledičnega okvarjanja vidnega živca nenehno in nepopravljivo poslabšuje, se imenuje tudi tihi uničevalec vida. Zato, ker kljub vsem dognanjem sodobne medicine še vedno lahko povzroči slepoto – tudi zaradi prepogosto spregledanih simptomov, nemalokrat pripisovanih slabšanju vida na račun staranja. Približno polovica obolelih znakov bolezni ne zazna, zato k osebnemu zdravniku in v nadaljevanju k oftalmologu vse prepogosto pridejo (pre)pozno, z že napredovalo okvaro vidnega živca.

Pravice pacientov

»Bojim se, da je za mediacijo zmanjkalo časa. Zdravniška stavka se bo, skupaj z agonijo, ki jo povzroča, tako ali drugače končala. Kaj pa bo ostalo? Eno veliko nezaupanje.«

Stavkovno dogajanje v zdravstvu, ki ga spremljamo že več kot poldrugi mesec, bo v družbi pustilo rane, ki se bodo dolgo celile. Stavki zdravnikov pa še vedno ni videti konca. Pogajalski strani nista sposobni doseči dogovora, obe pa se strinjata, da bi jim bila pri tem lahko v pomoč mediacija. Pa bo rešitev res mogoče doseči z vključitvijo mediatorja in tako prekiniti kulminacijo slabe komunikacije, ki zagotovo ni dobra za nikogar v tej nesrečni in nedopustni zgodbi?

Redke bolezni

Sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil: boleča, vendar spodbudna osebna zgodba, spisana s pomočjo celovite klinične prehranske podpore

Diagnoza rak. Odstranitev želodca zaradi raka. Vstop v povsem drugačno življenje, v življenje z redko motnjo, poimenovano sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil. Življenjski okviri obolelega se zamajejo v srži, njihovo zrušenje pa lahko onemogoči le trdna volja, opremljena z veliko notranje moči in pomoči najbližjih, skupaj z optimalno klinično prehransko podporo, ki bolniku kljub nepredstavljivim tegobam lahko omogoči dobro življenje. Opisano sosledje dogodkov je že nekaj let del vsakdana družine našega sogovornika Franca Špana – deljenje te težke (pre)izkušnje pa bo, o tem ni dvoma, pripomoglo tudi k boljši strokovni prepoznavi opozorilnih znakov za redko bolezen oziroma redko motnjo, poimenovano sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil.

Redke bolezni

Redka srčno-žilna obolenja, na katera je na diagnostični poti nujno treba pomisliti kljub njihovi redki pojavnosti: transtiretinska amiloidna kardiomiopatija, takotsubo sindrom, transtiretinska amiloidoza srca ...

Čeprav pojavnost redkih bolezni ni pogosta, pa te predstavljajo veliko breme – ker so praviloma veliko preredko oziroma prepozno prepoznane, saj pri odraslih diagnostična pot do prepoznave redke bolezni traja vsaj sedem let, pa tudi zato, ker je njihova skupna razsežnost skorajda nepredstavljiva. Danes je znanih več kot 60.000 različnih redkih obolenj, ki jih na globalni ravni preboleva približno 300 milijonov ljudi – toliko, da bi, če bi jih naselili na skupnem ozemlju, predstavljali četrto največjo državo na svetu. Približno tri četrtine redkih bolezni je dednih, zato takšno obolenje pogosteje prizadene najmlajše.

Redke bolezni

Za zdravljenje wolmanove bolezni, hitro napredujoče dislipidemije, je na voljo encimska terapija – ključni izziv pa ostaja čim zgodnejše odkritje te redke motnje

Dislipidemija povzroča odstopanja pri sestavi krvnih lipidov; lahko gre za hiperlipidemijo, presnovno motnjo s povečanimi koncentracijami holesterola oziroma trigliceridov, lahko pa za presnovne motnje, pri katerih je znižana koncentracija tako imenovanega dobrega holesterola (HDL) ali pa je spremenjena sestava posameznih lipoproteinov. Med redke dislipidemije spada genetska motnja pomanjkanja kisle lizosomske lipaze, ki pa jo je danes, če se pojavi v hitro napredujoči obliki – tako imenovana wolmanova bolezen – mogoče uspešno zdraviti z encimsko terapijo.

Čakalne dobe

»Pacienti razumejo, da je treba razmere v zdravstvu izboljšati, a tak način, s tako dolgo stavko, ni sprejemljiv, saj se čakalne dobe še podaljšujejo«

»Dostop do zdravstvenih storitev je bil že pred stavko zelo otežen, zdaj se razmere še poslabšujejo in čakalne vrste podaljšujejo. Ljudje so v stiski, pri mnogih, ki ne pridejo pravočasno do diagnoze ali do zdravil, se stanje slabša. In čeprav pacienti razumejo, da je treba razmere v zdravstvu spremeniti, jih v dobro vseh, zaposlenih in obolelih, izboljšati, pa način preprosto ni pravi. Stavka, zlasti tako dolga, ni sprejemljiva, saj slabih razmer v sistemu ni mogoče reševati na hrbtih pacientov. Spremembe, glede katerih se vsi strinjamo, da so nujne, je treba doseči drugače,« je prepričana Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija in zveze organizacij pacientov (ZOPS).