Bolezni

Bolezni

Zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter zamrznitev uporabe zdravila za duchennovo mišično distrofijo

Zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter zamrznitev uporabe zdravila za duchennovo mišično distrofijo

Dobava novega zdravila za zdravljenje duchennove mišične distrofije (delandistrogene moxeparvovec), ki v Evropi ni dobilo zelene luči za uporabo, je bila v ZDA zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter začasno ustavljena. Povsod po svetu so prenehali tudi z izvajanjem vseh kliničnih raziskav, v katerih so uporabljali to rekombinantno gensko terapijo – in tako tudi eden od slovenskih pediatričnih bolnikov, ki so mu sicer nameravali omogočiti vključitev v klinično raziskavo v enem izmed evropskih centrov, ni odšel na omenjeno zdravljenje. Zaradi vsega navedenega predstavnika Pediatrične klinike ljubljanskega UKC – predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo izr. prof. dr. Damjan Osredkar ter strokovni direktor prof. dr. Marko Pokorn – ponovno opozarjata: »Odsvetujemo vsakršno zbiranje denarja prek medijev za zdravljenje slovenskih otrok z duchennovo mišično distrofijo z omenjenim zdravilom!«

Za odkritje okužbe z virusnim hepatitisom je mogoče poskrbeti prej, preden se ta razvije v raka na jetrih – z brezplačnim in anonimnim testiranjem

Za odkritje okužbe z virusnim hepatitisom je mogoče poskrbeti prej, preden se ta razvije v raka na jetrih – z brezplačnim in anonimnim testiranjem

Pravzaprav je neverjetno, da so v Sloveniji na voljo tako rekoč najboljše možnosti za pravočasno odkritje in ozdravitev okužbe z virusom hepatitisa C (testiranje in takojšnji začetek res učinkovitega zdravljenja) ter za preprečitev okužbe z virusom hepatitisa B (zaščita s cepljenjem), vendar še vedno veliko obolelih, ki sicer sumijo, da bi se v preteklosti morda lahko okužili, preprosto ne naredi nič. In tako morda za okužbo, ki jih je doletela v preteklosti, izvedo šele, ko jim diagnosticirajo raka na jetrih ali ko jim prenehajo delovati jetra. Takrat je za zdravljenje praviloma prepozno. Po drugi strani pa so na voljo vzvodi, ki omogočajo, da bi do tako hudih zapletov prišlo res le še izjemoma – pri čemer ni govora le o preventivi, ampak tudi ali predvsem o testiranju na virusne hepatitise. To testiranje je v Sloveniji dobro dostopno, brezplačno, brez čakalnih vrst – predvsem pa anonimno, kar je pri tovrstnih obolenjih, še vedno prežetih s stigmo, bistvenega pomena.

Rak nosnega dela žrela (nazofariksa): prvič v Sloveniji opravljena transnazalna transterigoidna endoskopska nazofaringektomija – endoskopska kirurška odstranitev rakavega tkiva z rekonstrukcijo, brez reza na obrazu

Rak nosnega dela žrela (nazofariksa): prvič v Sloveniji opravljena transnazalna transterigoidna endoskopska nazofaringektomija – endoskopska kirurška odstranitev rakavega tkiva z rekonstrukcijo, brez reza na obrazu

Kirurška ekipa Klinike za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo ljubljanskega UKC je pod endoskopsko »taktirko« kirurga doc. dr. Domna Vozla izvedla poseg, v sklopu katerega so – brez reza na obrazu! – pacientu z rakom nazofariksa (nosnega dela žrela) skozi nos odstranili rakavo tkivo in opravili rekonstrukcijo. Doc. dr. Vozel se je za izvajanje tega res zahtevnega kirurškega posega usposabljal v ZDA, nakar je v juniju sledila prva izvedba tovrstnega kirurško-endoskopskega zdravljenja v Sloveniji, ki jo je skupaj z ekipo opravil v tandemu z doc. dr. Juretom Urbančičem. Najzahtevnejše endoskopske posege v nosu, obnosnih votlinah, lobanjski bazi in obnosnem žrelu namreč še vedno izvajata dva kirurga – gre za tako imenovano kirurgijo dveh glav in štirih rok, ki je bila v konkretnem primeru nadvse uspešna; 46-letni pacient je že peti dan po posegu, ki je sicer trajal približno šest ur, odšel v domačo oskrbo, kjer zdaj okreva.

Kako otrokom in mladostnikom, pri katerih je zaznano nevarno, nasilno vedenje, zagotoviti pravočasno in učinkovito obravnavo?

Kako otrokom in mladostnikom, pri katerih je zaznano nevarno, nasilno vedenje, zagotoviti pravočasno in učinkovito obravnavo?

Živimo v času, ki spodbuja pojavnost vedenjskih deviacij, kajti miljé v družbeni klimi, ki danes najostrejše robove dobiva v navidezni resničnosti družbenih omrežij, se odraža tudi v resničnem življenju. Vedno se je in vedno se bo. Toda danes so, v primerjavi s preteklostjo, tovrstni dogodki na voljo v tako rekoč prvem planu, tudi s takojšnjo vizualizacijo, s katero sprevrženi in zavržni pristopi dobivajo in dajejo povsem nesprejemljivo sporočilnost, kakršne ne bi smelo biti. Toda naj se takšni dogodki, ki nemalokrat delujejo tudi kot sprožilci nasilnega, nevarnega vedenja, odvijajo pred nosom javnosti ali v zatišju domačega okolja, za debelimi stenami in tesno zatesnjenimi okni doma, ostaja najpomembnejše vprašanje, kako otrokom in mladostnikom, pri katerih je zaznano nevarno ali nasilno vedenje, zagotoviti pravočasno, celovito in učinkovito obravnavo.

Podrobneje o temi Bolezni