Nevrodegenerativne bolezni

»Na splošno prevladuje mnenje, da so nevrodegenerativne bolezni manj dovzetne za rehabilitacijo – vendar to ne drži!«

Oboleli in njihovi bližnji se pri nas pogosto soočajo s težavami zaradi pozne postavitve diagnoze in posledično tudi poznega začetka zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije. Pri nevrodegenerativnih boleznih to velja tako za parkinsonovo bolezen kot tudi za demenco – še teže pa je, če se demenca pojavi pri bolniku s parkinsonovo boleznijo, ko se motnjam gibanja pridružijo številni nemotorični simptomi, med katerimi so tudi kognitivne motnje. Toda kdaj gre »zgolj« za kognitivne motnje in kdaj za demenco?

Možganska kap

Možganska kap lahko doleti kogarkoli, kadarkoli, v kateremkoli obdobju življenja. Veste, kako preprečiti njen nastanek ali kako prepoznati njene znake in zakaj takoj poklicati na 112?

Ko se je zavedel po možganski kapi, ni vedel, kaj se mu je pripetilo. Ni znal več govoriti. Pozabil je, kako brati. Ni zmogel več hoditi. Ni prepoznal svojih bližnjih, svoje družine. Ni vedel niti tega, kdo pravzaprav je. Delno je oslepel in danes mu na poti skozi življenje pomaga bela palica. A s pomočjo rehabilitacije, podpore, lastnih prizadevanj in predane pomoči družine je spet zaživel dejavno življenje. Življenje, dejavnejše od življenj mnogih, ki se ne zavedajo dragocenosti te danosti, ampak ostajajo fokusirani na banalne vidike življenja in živijo v prepričanju, da se njim ne more zgoditi nič, menijo celo, da se imajo pravico grdo obnašati do šibkih, obolelih in do starejših – ne vedo pa, da je možganska kap le ena od hudih bolezni, ki se kažejo s tisočero obrazi in ki lahko prizadenejo kogarkoli, kadarkoli in kjerkoli, v kateremkoli življenjskem obdobju.

Nevrodegenerativne bolezni

Je realno pričakovati, da bo novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Parkinsonova bolezen, za alzheimerjevo boleznijo druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen možganov, se razvije zaradi postopnega propadanja možganskih celic v možganskem deblu. Vzrok za nastanek bolezni kljub vsem dognanjem sodobne medicine še vedno ni poznan, vendar bolezen nima več a priori usodnega predznaka. Sodobna medicina obolelim lahko pomaga z različnimi načini zdravljenja in s celostno obravnavo – siva lisa pa je še vedno obnovitvena rehabilitacija, za uvedbo katere si društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika skupaj z nevrološko stroko prizadeva že sedem let. Je realno pričakovati, da bo po nedavni spremembi zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ta novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: z uvedbo obnovitvene rehabilitacije do prihranka v višini milijarde evrov, predvsem pa do kakovostnejšega življenja obolelih – res »že« januarja 2024?

Čakanje na sistemske premike je pri nas nemalokrat misija nemogoče, resda polna obljub, a vse prepogosto oropana konkretnih aktivnosti in uresničitve obljubljenega – čeprav bi spremembe pripomogle k prihrankom v sistemu, predvsem pa izboljšale kakovost življenja obolelih. V množici takšnih primerov, ki se kopičijo vzporedno s podaljševanjem čakalnih vrst, izstopa tudi program skupinske obnovitvene rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Zasluge za skorajšnjo uvedbo tega programa velja pripisati društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, ki si za tovrstni napredek prizadeva že sedem let. Pred dvema letoma je društvo oddalo celovito, na 50 straneh spisano podlago za sistemske spremembe in zdaj upravičeno želi izvedeti za podrobnosti glede načrtovane uveljavitve programa.

Reforma

Kakšen (naj) bo fokus zdravstvene politike pri urejanju zdravstvenega sistema? – Sladjana Jelisavčić (ZZZS) in Valentina Prevolnik Rupel

Odločitev državnozborskega glasovalnega stroja, ki bo na današnji izredni seji odločal tudi o kandidaturi red. prof. dr. Valentine Prevolnik Rupel za ministrico za zdravje, glede na razmerja moči med poslanskimi skupinami pravzaprav ni vprašljiva. Ljudje, ki na podlagi lastnih izkustev dobro poznajo težave v sistemu, ki jih je nujno treba odpraviti, pa se predvsem sprašujejo, kaj bo glavni fokus sprememb in ali bodo te tudi v resnici udejanjene. Doslej smo se vse prevečkrat zgolj naposlušali obljub, sistem pa je šel svojo pot. Pacienti so obtičali v čakalnih vrstah, vrata v sistem so vse bolj tesno priškrnjena. Zato nas je zanimalo, kaj o glavnem fokusu sprememb, usmerjenem v družinsko medicino, v kakovost pa tudi v spremembo košarice pravic, menita direktorica področja zdravstvene analitike in ekonomike pri zavodu za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) Sladjana Jelisavčić in Valentina Prevolnik Rupel.

Varnost in kakovost

»Fokus ministrice bo moral biti usmerjen v enako in pravočasno dostopnost do zdravstvenih storitev – za vse«

Metka Petek Uhan je zdravnica družinske medicine in direktorica zdravstvenega doma na Ptuju. Z vidika obeh poslanstev do obisti pozna delovanje zdravstvenega sistema nasploh, ne le na primarni ravni. Ima celovit uvid v njegove kvalitete in slabosti, saj skupaj s pacienti v praksi izkuša neprijetne posledice sistemskih kratkih stikov, ki bi jih pri nas morali že davno odpraviti. Zato upa, da bodo načrtovane spremembe na področju družinske medicine tokrat v resnici zaživele.

Demenca

»Lahko vas potolažim: digitalne demence zanesljivo nikoli ne boste dobili«

Aktualni razmisleki, v katerih se z besedno zvezo digitalna demenca opisuje pojav poslabševanja kognitivnih sposobnosti na račun pretirane uporabe digitalne tehnologije – računalnikov, pametnih telefonov in tablic –, med ljudmi vzbujajo zaskrbljenost. Toda priznani slovenski nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek tovrstne domneve in navedbe zavrača kot »povsem neutemeljene, saj niso bile dokazane s prav nobeno strogo znanstveno raziskavo«.

Čakalne dobe

Čakalne dobe in sindrom gordijskega vozla

Nihče ne ve, koliko krogov je že pretekla zdravstvena politika pri obljubljanju in snovanju nujnih sprememb v zdravstvu, pa naj jih poimenujemo reforma ali kako drugače. Morda preoblikovanje obstoječega sistema v novi, pacientom oziroma obolelim prijaznejši sistem, v katerem bo na voljo več zmogljivosti, na račun katerih bodo zaposleni manj iztrošeni, njihovo delo pa ovrednoteno pravičneje, na podlagi učinkovitosti in kakovosti. Bolniki bodo zadovoljnejši, hitreje zdravi oziroma ozdravljeni. V sistemu bo bistveno manj kratkih stikov, ki bodo posledično bistveno laže odpravljivi. V zdravstvu zaposleni ne bodo več bežali na druga delovna mesta, zdravstvena politika pa bo – če bodo vodstvom zdravstvenih zavodov končno vendarle dali v roke prave menedžerske vajeti, ki bodo omogočile boljšo, optimalnejšo organizacijo dela – imela manj manevrirnega prostora za mešetarjenje z različno usmerjenimi interesi. Manj bo sivine, ki danes prikriva in prekriva koruptivna dogajanja. In kar je najpomembnejše: poskrbljeno bo za paciente. Hitreje, bolj usmerjeno, celoviteje.

Rak

Krvni raki: ko združenja bolnikov skupaj s stroko naredijo prav vse, da obolelih ne bi »pokopala« ne rak in ne strah pred njim

Krvne bolezni so v porastu. Za čim učinkovitejše zdravljenje bi diagnoza morala biti postavljena v čim zgodnejši fazi bolezni; problem je, ker so tudi ta obolenja težko prepoznavna, zato simptomi, ki se lahko pojavijo v katerikoli starosti, marsikdaj ostanejo vse predolgo spregledani. Tako, denimo, na stari celini zapleti pri prebolevanju krvnega raka na letni ravni ugasnejo več kot 150.000 življenj, medtem ko skupni stroški vseh krvnih obolenj in krvnih rakov po aktualnih ocenah znašajo približno 23 milijard evrov na leto. Poleg čim zgodnejšega odkritja bolezni in takojšnjega začetka zdravljenja pa sta za obolelega nadvse pomembni tudi celostna obravnava in rehabilitacija, vključno s psihološkim in prehranskim svetovanjem.

Nevrodegenerativne bolezni

V društvu Spoznajmo multiplo sklerozo so slabo dostopnost do sistemsko zagotovljene psihološke podpore presegli tako, da so tovrstno strokovno pomoč obolelim in njihovim bližnjim – tudi otrokom! – zagotovili sami

Diagnoza multipla skleroza danes po zaslugi nenehnega napredka in razvoja sodobne medicine ni več nekaj, kar bi obolelemu preprečevalo, da živi polno življenje. Toda ovir še vedno ne (z)manjka. Medtem ko je na Slovenskem obravnava obolelih, ki so malo ali srednje gibalno ovirani, res dobra, pa do kratkih stikov prihaja kasneje, ko bolezen napreduje in obolelemu povzroča vedno nove težave – tu za celostno obravnavo ni ustrezno poskrbljeno. Aktualni podatki namreč kažejo, da pri nas več kot 3000 bolnikov s tem avtoimunskim nevrološkim obolenjem še nima v celoti zagotovljenega dostopa do sodobne obravnave – takšne, ki bi jim omogočila kakovostno in polno življenje ter, seveda, tudi nadaljevanje poklicne poti.