»Rehabilitacija je pomembna pri vseh nevroloških boleznih, tudi pri parkinsonovi bolezni. Na splošno prevladuje mnenje, da so nevrodegenerativne bolezni nekoliko manj dovzetne za rehabilitacijo. Toda to v resnici ne drži. Postopek rehabilitacije teh pacientov je nekoliko drugačen, a se zelo dobro obnese. Pri nas rehabilitacijo pacienti zelo težko dobijo, zato upam, da se bo to vendarle počasi v kratkem spremenilo,« je v pogovoru za Zdravstveniportal.si že pred meseci izpostavil doc. dr. Dejan Georgiev, vodja službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki ljubljanskega UKC. V istem času torej, ko sta tako ministrstvo za zdravje kot zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) zagotovila, da bo obnovitvena rehabilitacija sistemsko zagotovljena od januarja 2024 dalje. 

In zakaj je uvedba tovrstne rehabilitacije tako zelo pomembna? Zato, ker obolelemu izrazito izboljšuje kakovost življenja – z ohranjanjem gibljivosti, omogočanjem hoje in preprečevanjem padcev. »To so stvari, ki so za obolelega izjemno pomembne, vendar jih za zdaj na drugačen način kot z rehabilitacijo enostavno ne moremo doseči. Cilj rehabilitacije je ohranjanje splošne gibljivosti, istočasno pa so rehabilitacijski postopki usmerjeni v simptome, ki ne odreagirajo na zdravila – na hojo in ravnotežje oziroma na tako imenovane posturalne reflekse,« poudarja doc. dr. Georgiev. Ob tem sva se dotaknila še ene pomembne teme: kako je, če se parkinsonizmu sčasoma pridruži še demenca, ki ima povsem drugačne znake in drugačen razvoj kot alzheimerjeva demenca. Breme takšnega zahtevnega, napredujočega stanja se prejkoslej z ramen obolelega prestavi na pleča bližnjih.

Zato velja spomniti, da je strokovni svet društva Trepetlika že leta 2022 pripravil in oddal na 50 straneh spisano osnovo za uvedbo skupinske obnovitvene rehabilitacije in tako odgovornim prihranil veliko angažmaja pri snovanju nečesa, kar lahko v treh desetletjih pripomore k prihranku v višini milijarde evrov, obolelim pa omogoči bistveno kakovostnejše življenje.

Kako preseči omejeno dostopnost do celostne obravnave?

Da je čakanje na sistemske spremembe mukotrpno in nemalokrat nedopustno dolgo, vemo – v zdravstvu je to že desetletja tako rekoč del vsakdana. Ker pa parkinsonova bolezen izrazito vpliva na kakovost življenja obolelega pa tudi njegovih bližnjih, se v društvu Trepetlika na najrazličnejše načine trudijo pomagati obolelim in njihovim svojcem, predvsem pri premoščanju sistemskih pomanjkljivosti, ki se kažejo zlasti v omejeni dostopnosti do celostne obravnave. To med drugim – podobno kot druga društva bolnikov – zapolnjujejo s programi, ki jih s pomočjo stroke zagotavljajo oziroma izvajajo v sklopu združenja in tako omogočajo storitve, ki bi bile sicer parkinsonikom in bolnikom z drugimi ekstrapiramidnimi motnjami vse predolgo kratene. 

Toda tudi vodstvo Trepetlike podobno kot marsikatero drugo društvo bolnikov v zadnjem obdobju opaža vse več težav pri potegovanju za finančna sredstva, ki omogočajo njihovo dejavnost. Na razpisih se vrstijo zavrnitve vlog, ki pa, kot zatrjujejo pri Trepetliki, niso pomanjkljive ali površno izpolnjene.

Sistemske hibe, ki krnijo delovanje javnega zdravstva

O tovrstnih izzivih, aktualnih tako na ravni delovanja zdravstvenega sistema kot z vidika obolelega posameznika, je beseda tekla tudi na eni izmed okroglih miz; dogodek je društvo pripravilo skupaj z zdravniki, ki skrbijo za obolele s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami.

»Slovenski zdravstveni sistem ni slab, ampak je zelo dober, absolutno primerljiv z zahodnimi zdravstvenimi sistemi. V Angliji, na primer, je bistveno težje priti do specialista nevrologa kot pri nas. Zato je, kar se tiče čakalnih vrst, verjetno v igri več stvari, od vprašanja, koliko kontrolnih pregledov krije zavarovalnica oziroma zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS), pa do tega, kako hitro pride pacient na vrsto za prvi pregled. Na napotnico z oznako 'hitro' čakanje ne bi smelo trajati dlje kot nekaj mesecev. Če je stanje nujno, pa mora pacient na urgenco, ki v bolnišnici pokrije marsikaj; pri osebah s parkinsonovo boleznijo so to akutna poslabšanja parkinsonove bolezni,« razglablja doc. dr. Dejan Georgiev.

Dr. Georgiev v tem kontekstu izpostavi še dvoje: organizacijo in financiranje zdravstvenih ustanov, »financiranje v tem smislu, da je na voljo dovolj osebja, dovolj prostora. Če bi na nevrološki kliniki, ki deluje v sklopu UKC, imeli več prostora in več osebja – ne le zdravnikov, tudi medicinskih sester in administratorjev –, bi bilo za celotno logistiko glede celovite oskrbe pacientov bolje poskrbljeno. Tretja plat, ki vpliva na čakanje, pa je organizacijska. Če izhajam iz svojih izkušenj: ko delam v ambulanti, moram nemalokrat pokrivati tudi bolnišnični oddelek in istočasno biti na voljo za konziliarna svetovanja po telefonu, včasih so prisotni še študenti. To pomeni, da je istočasno treba pokrivati tri ali štiri delovišča, čemur se pridruži še odgovarjanje na klice pacientov in na elektronsko pošto.«

Vsakodnevno klinično delo je, kot poudarja nevrolog, večplastno. »In vsakemu opravilu se je treba natančno posvetiti, pa čeprav gre 'zgolj' za odgovarjanje po elektronski pošti. Tega ne jemljem zlahka; vedno je treba pregledati zdravstveno dokumentacijo in razmisliti, kaj je za konkretnega pacienta najbolje, saj vsaka taka stvar predstavlja premišljeno priporočilo, ki ga ekspert nameni svojemu pacientu. Če povzamem: financiranje, organizacija in ZZZS-jevo kritje programov zahtevajo uskladitev in optimizacijo. V Sloveniji zdravstvenega sistema ni treba zrušiti in ga potem začeti na novo vzpostavljati – treba pa ga je optimizirati.« 

Center za zdravljenje parkinsonove bolezni tudi v Celju?

Nevrologinja Helena Skrt iz celjske splošne bolnišnice si želi, da bi njihova bolnišnica čim prej postala center za zdravljenje tudi napredovale parkinsonove bolezni, kajti čakanje na to zdravljenje je precej dolgotrajno. Kot pravi nevrologinja, je njihovo sodelovanje z zdravniki družinske medicine dobro, enako velja za odzivnost na izobraževanja tako za zdravnike kot za medicinske sestre. »Opažamo, da je prepoznava parkinsonove bolezni pravočasna, kar pomeni, da le redki pacienti pridejo k nam z že napredovalo boleznijo. Kar se tiče kontrolnih pregledov, pa je tako, da pacienta na začetku, ko uvajamo določeno terapijo, želimo videti nekoliko pogosteje.« 

Če je bolezen stabilna in če pacient terapijo dobro prenaša, je po njeni oceni kontrola enkrat na leto minimum, ki bi ga morali zagotavljati, kajti »če so kontrole redne in stalne, lahko težave rešujemo sproti – kar je bistveno drugače, kot če se s pregledi odlaša, nakar pacienti pridejo prepozno, s kopico težav, pri čemer vmes morda na nekatere že pozabijo – ali pa se (jim) dogajajo stvari, ki jih ni več mogoče rešiti.«

Predvsem pa nevrologinja Helena Skrt izpostavlja pomembnost multidisciplinarnega pristopa. »V Celju tega za zdaj še ne omogočamo, vsaj ne v zadostni meri, zato želimo doseči napredek, preboj na tem področju. Seveda pa je to povezano s finančnimi sredstvi in s kadrom. V kratkem naj bi, vsaj upamo tako, dobili nevrologinjo, ki se bo ukvarjala prav s tem področjem, izobražujemo tudi dve medicinski sestri. Ustanovil se bo nevrokirurški oddelek, za sodelovanje se dogovarjamo z gastroenterologi. Imamo logopedinjo, zelo dobre fizioterapevte ...«.

Toda ta logistika je precej zahtevna, kajti zagotoviti je treba tudi »ustrezne pogoje, v katerih se kader dobro počuti in je motiviran, da ostane v delovnem okolju – da se ne dogaja to, da se ljudje izobrazijo, potem pa odidejo drugam. Toda zaradi stalno prisotnega stresa, ki ga prinaša delo na več deloviščih hkrati, marsikdo preprosto pregori, nakar izbere lažjo pot. Kajti tudi mi – če hočemo zdraviti bolnike – moramo biti v dobri kondiciji. Izčrpan, izmozgan zdravnik je lahko nevaren, saj lahko naredi več škode kot koristi,« zdravnica iskreno spregovori o razmerah in pogojih za delo v javnem zdravstvu, ki so danes razlog za že trinajsti teden trajajočo stavko zdravnikov.

In to samokritičnost je treba ohraniti, je prepričana Helena Skrt, kajti mnogi kolegi, ki so zapustili delovno okolje, »med razlogi za odhod niso navedli finančnih sredstev, ampak slabo organizacijo dela, ki se konkretno odraža v delu na več deloviščih istočasno; ta deljena pozornost je res izredno naporna in izredno odgovorna. Če nam bo uspelo vse to doseči, bomo lahko rekli, da smo tudi za naše bolnike naredili veliko in marsikaj izboljšali. Pokrivamo kar široko regijo. Sicer uradnega registra za zdaj še nimamo, vendar skrbimo za 500 do 600 bolnikov, številke pa še kar naraščajo.«

Kako izboljšati (so)delovanje vseh ravni zdravstvenega varstva?

Nevrologa se strinjata, da je, kar se tiče parkinsonove bolezni, nujno izboljšanje obravnave na sekundarni ravni.

»Kot pravi dr. Georgiev: če bi bil v sklopu nevrološke klinike vzpostavljena sekundarna raven zdravstvenega varstva, bi se kot vrhunski strokovnjak lahko res posvečal pacientom z najkompleksnejšimi obolenji, ki potrebujejo terciarno obravnavo. Enako velja tudi za primarno raven: če bi naredili tisto, kar lahko, vendar tega ne naredijo – pogosto je razlog za to preobremenjenost, ni pa vedno tako –, potem tudi sekundarna raven zdravstvenega varstva ne bi bila obremenjena tako, kot je. Biti moramo pošteni drug do drugega. Delamo pač v tem sistemu – in vsi moramo čim bolj optimalno opraviti svoje delo, opozarjati na pomanjkljivosti ter skrbeti za optimalno sodelovanje na vseh ravneh zdravstvenega varstva,« ocenjuje Helena Skrt iz celjske splošne bolnišnice.

Ob tem pa je doc. dr. Dejan Georgiev v sklopu okrogle mize spomnil tudi na probleme, »na katere so pred časom opozarjali v osnovnem zdravstvu – in ki so še vedno aktualni. Če nečesa primanjkuje na primarni ravni, je treba vedeti, da je zelo podobno tudi na sekundarni in na terciarni ravni; te ravni niso med seboj ločeni sistemi, to so med seboj zelo povezani nivoji. Pacient med temi nivoji prehaja, pri čemer obstajajo zelo jasna pravila, kdaj naj gre pacient na urgenco, kdaj v regijsko bolnišnico in kdaj v klinični center. Vendar včasih pri tem pride do kratkih stikov, tudi do nerazumevanja – najverjetneje na račun neoptimizirane organiziranosti celotnega sistema.«

Moč bližnjih pri pomoči obolelim

Kratkih stikov, s katerimi se v sistemu poleg zaposlenih srečujejo tako oboleli kot njihovi bližnji, preprosto ne zmanjka. Izkustva obolelih smo na zdravstvenem portalu že večkrat popisali, med drugim tudi v pogovoru s Slavkom Stošickim, predsednikom strokovnega sveta Trepetlike, ki je pripravil program obnovitvene rehabilitacije. Vendar se je ta program, kot kaže, spet zataknil v nezanesljivem kolesju političnih mlinov, ki se vrtijo po zelo samosvoji logiki. 

O tem, kako tovrstne izzive doživljajo svojci obolelih, ki posledično tudi sami pogosto izgorijo, je spregovorila Metka Stošicki. »Postavljajo se nam različne dileme, vprašanja. Včasih smo nemočni, ne vemo, kako pomagati. In kako lahko to presežemo? Tako, da se izobrazimo. Da dobimo prave informacije in da se naučimo živeti z boleznijo – najprej pri sebi, nakar smo lahko opora tudi svojim bližnjim, obolelim.«

Zato je Metka Stošicki predlagala oblikovanje skupine za samopomoč, v sklopu katere se odvijajo srečanja enkrat na mesec, prek zooma, kar bogati njihovo poznavanje parkinsonove bolezni ter njenih raznolikih obrazov. »Zavedamo se, da ima parkinsonova bolezen tisoč in en obraz in da je nujen multidisciplinarni pristop. Pogosto ni jasno, da je pri nekom, ki ima pogoste težave s pljučnicami, to tudi posledica parkinsonove bolezni. Pri mnogih bolnikih so zaradi nedelovanja dopamina prizadeti notranji organi. Zato se na naših srečanjih pogovarjamo o vseh teh težavah in tako dobimo informacije o tem, da tudi tovrstne probleme lahko pripišemo parkinsonovi bolezni.«

»Država mora povedati, ali potrebuje društva bolnikov – mislim, da jih!«

Pri izvajanju široke palete aktivnosti pa položaj društev bolnikov postaja vse bolj negotov, na račun nedoslednega financiranja oziroma negotovih izidov pri odločanju o dodelitvi sredstev, za katera se potegujejo na razpisih. Društvom tako pridobljeni denar omogoča izvajanje dejavnosti, s katerimi obolelim izboljšujejo dostopnost do prenekatere storitve, ki je zdravstveni sistem ne zagotovi, vsaj ne pravočasno. In kako bo s tem v prihodnje?

Predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar pravi, da so se lani, na primer, prijavili na pet razpisov in bili neuspešni, »čeprav sem prepričana, da se Slavko Stošicki zna prijaviti na razpise, da Jože Kristan kot advokat prav tako obvlada to področje – pa tudi sama sem vešča tega dela. Vendar smo, kot kaže rezultat, zgrešili pri vseh treh slovenskih razpisih.«

Ker društvo brez stalnega financiranja ne more delovati, Cvetka Pavlina Likar opozarja: »Država mora povedati, ali taka društva potrebuje. Mislim, da jih. Tudi nevrologi lahko povedo, da smo podaljšana roka, pomoč zdravstvu. Predvsem pa naše sodelovanje z nevrologi in drugimi strokovnjaki, ki so angažirani pri zdravljenju parkinsonove bolezni, omogoča redno ohranjanje stikov in stalno izmenjavo izkušenj. Vsakič, ko imamo srečanje, na primer tabor, se potem, ko nevrolog konča s predavanjem, nabere vrsta udeležencev, ki ga želijo prositi za nasvet, sledi posvetovanje, morda tudi nasvet, naj se pacient naroči za pregled.«

Istočasno pa predsednica Trepetlike izpostavlja, da je za mnoge bolezni, ki so bodisi tako težke kot parkinsonova bolezen ali pa tudi ne, na voljo več sredstev, lažji je tudi dostop do terapij. 

»Trenutno je obnovitvena terapija za parkinsonovo bolezen uzakonjena, ni pa pravilnika, ki bi udejanjenje te možnosti omogočil v praksi. To pomeni, da politika ne naredi, kar bi morala. Bolniki tudi nimajo dovolj podpornih terapij. Zelo težko pridejo do ambulantne fizioterapije. Referenčne medicinske sestre, ki bi morale obravnavati kronične bolnike, ne obravnavajo parkinsonikov. Znano je, da nevrologov, predvsem specializiranih, ni dovolj – tisti, ki so, pa so odlični. Tako dobrih zdravnikov in vseh vrst zdravljenja, ki jih imamo v Sloveniji, marsikje ni. Sem namreč tudi članica evropskega boarda, zato lahko povem, da je marsikje, v prenekateri bistveno bolje razviti državi, slabše,« poudarja Cvetka Pavlina Likar. 

Ob tem opozori tudi na izrazito pomanjkanje parkinsonskih medicinskih sester, »ki so povezava med bolnikom in nevrologom in bi marsikje in marsikdaj nevrologu lahko olajšale delo, posledično pa tudi čakalne vrste ne bi bile tako dolge. Mislim, da bi na tem področju morali ukrepati – v zavedanju, da usposabljanje parkinsonske medicinske sestre traja zelo dolgo.«

Zmuzljivo in neotipljivo iskanje rešitev

Nadja Čobal, ki na ministrstvu za zdravje pokriva področje duševnega zdravja in demence, je v sklopu omenjene okrogle mize povedala, da se »na ministrstvu za zdravje niti nismo toliko ukvarjali s posameznimi diagnozami, ampak bolj s sistemom, prizadevamo pa si tudi za izboljšanje dostopnosti do storitev, ki jih pacient potrebuje. Lahko rečem, da si na obeh področjih prizadevamo za odpravo težav pri financiranju nevladnih organizacij, na katere je opozorila tudi predsednica Trepetlike. V tem smislu smo na področju duševnega zdravja prepoznali, da nekatere nevladne organizacije pomenijo dopolnitev javne zdravstvene službe.«

Doslej so bili le redki projekti pripoznani kot modeli dobre prakse. Tem naj bi v prihodnje, kot pravi predstavnica ministrstva, omogočili bolj sistemsko financiranje, vendar strategija, kot je videti, še ni jasna. »Možnih je več oblik, na primer za petletno obdobje. Je pa v skladu z zakonodajo odločitev o tem vezana tudi na proračunska leta in na proračunska sredstva. Tveganje bo torej vedno obstajalo, toda na ministrstvu za delo so se tega že lotili in imajo s takim pristopom dobre izkušnje. Drugi način pa je, da se nekatere storitve, ki jih izvajajo nevladne organizacije, prepoznajo kot tako pomembne in nepogrešljive, da se zanje omogoči neposredno sistemsko financiranje,« našteva predstavnica resornega ministrstva.

In kakšni projekti lahko pridejo skozi proračunsko sito?

»To morajo biti učinkovite, že preizkušene metode, programi morajo biti preverljivi, priti morajo skozi strokovno sito, ki je na področju zdravstva zelo ozko,« pravi Nadja Čobal. Kar se tiče parkinsonskih medicinskih sester, naj bi bilo po njeni oceni podobno kot pri demenci. Nujno je dodatno izobraževanje, ki bi moralo biti verificirano, nujna je pridobitev dodatnih kompetenc.

Kot vse kaže, bo do uresničitve ciljev, ki so nujni tako z vidika celostne skrbi za obolele kot tudi z zornega kota čim bolj nemotenega delovanja javnega zdravstva, vodila še dolga pot. 

Simbolične fotografije: iStock; video posnetki in portreti: Diana Zajec 

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.