Značka: nevrodegenerativne bolezni

Značka: nevrodegenerativne bolezni

Demenca

Dunaj postaja demenci najprijaznejše mesto na svetu. Kako pa je pri nas?

Demenca, vse pogostejša bolezen sodobnega časa, je kruto obolenje, ki obolelemu vztrajno ugaša spomin in briše spominsko sestavljanko, oblikovano na podlagi prehojene življenjske poti. Zato posledice te napredujoče bolezni možganov sčasoma bolj kot za obolelega postanejo boleče za bližnje; ti so prisiljeni spremljati usihanje duha ljube jim osebe, ki jih na koncu, ko demenca napreduje in se kaže kot vse bolj izražena motnja spomina, razumevanja, mišljenja, orientacije, presoje ali zmožnosti govornega izražanja, morda sploh ne prepozna več. Toda tudi obolelim, ki jim določene zmogljivosti sčasoma sicer spolzijo iz vse bolj skrčenega razpona umovanja in čustvovanja, je njihovo življenje mogoče olepšati, demenci navkljub. To dokazujejo v avstrijski prestolnici, ki namerava do prihodnjega leta postati demenci najprijaznejše mesto na svetu. V sklopu teh prizadevanj so nedavno odprli tudi prvo restavracijo, namenjeno osebam z demenco, s prilagojenim izborom in pripravo jedi ter s posebej usposobljenim osebjem, ki skrbi za izborno doživetje gostov – oseb z demenco in njihovih bližnjih ali prijateljev.

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: kako bolnikom, ki jih ni le nekaj deset, ampak tisočkrat več, zagotoviti celostno multidisciplinarno obravnavo in ustrezno nevrorehabilitacijo?

Parkinsonova bolezen je neozdravljivo, napredujoče nevrodegenerativno obolenje, katerega pojavnost na globalni ravni v primerjavi z drugimi nevrološkimi stanji narašča najhitreje. Če obolelemu diagnozo postavijo v Sloveniji, je že v izhodišču jasno, da mu bodo na voljo vse oblike zdravljenja. Zaplete se drugje. Od skorajda 11.000 posameznikov, ki danes v Sloveniji potrebujejo zdravljenje zaradi parkinsonove bolezni, jih ima le manjšina dostop do ustrezne rehabilitacije – kljub temu, da prav ta pomembno pripomore tako k blaženju tistih simptomov, ki se ne odzivajo na zdravljenje z zdravili, kot tudi na kakovost življenja obolelega. Čeprav je tik pred svetovnim dnevom parkinsonove bolezni (11. april) na tem področju vendarle prišlo do manjšega, a dolgo pričakovanega sistemskega premika na področju rehabilitacije, izzivi ostajajo še kako aktualni.

Nevrodegenerativne bolezni

Obnovitvena rehabilitacija pri parkinsonovi bolezni naj bi po dolgoletnih prizadevanjih društva Trepetlika vendarle zaživela v januarju 2024, a o njej še vedno ni ne duha ne sluha

Parkinsonova bolezen je kompleksno nevrodegenerativno obolenje, ki ni ozdravljivo, je pa dokaj dobro obvladljivo – če je diagnoza postavljena v zgodnji fazi bolezni in če je obolelemu poleg optimalnega zdravljenja na voljo tudi celostna obravnava. Na zdravstvenem portalu smo že podrobneje pisali o tem, da tako nevrologi kot oboleli, ki jim je pri izogibanju sistemskim ovinkom in prazninam v veliko pomoč društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, že več kot sedem let opozarjajo na manko celostne skupinske obnovitvene rehabilitacije. Ta bi po zadnjih zagotovilih morala biti parkinsonikom sistemsko zagotovljena v začetku tega leta, vendar se to tudi pred skorajšnjim svetovnim dnevom parkinsonove bolezni (11. april) še vedno ni zgodilo.

Demenca

»Stanje se slabša počasi. Ničesar ne opustim, vendar vse počnem v družbi, s prijatelji, nikoli sam ...« – Tomaž Gržinič o sobivanju z demenco, boleznijo, v katero so tudi pri nas usmerjeni številni raziskovalsko-klinični projekti

Ko nekdo dobi diagnozo demenca, je to zagotovo hud šok, zanj in za vse njegove bližnje, nikakor pa se kakovost življenja na tej točki ne izniči. Zato mora družba, v kateri je demografska piramida že dolgo obrnjena na glavo in v kateri se skupaj z izrazitim povečevanjem deleža starejših povečuje tudi pojavnost demence, narediti vse, da se obolelim in njihovim bližnjim olajša življenje – z blaženjem simptomov demence in z usmerjenimi aktivnostmi za ohranjanje kakovosti življenja obolelega. Kaj na tej ravni lahko naredimo sami in kaj na tem področju medicine napovedujejo raziskave, v katere so vključeni tudi nekateri slovenski bolniki?

Demenca

»Lahko vas potolažim: digitalne demence zanesljivo nikoli ne boste dobili«

Aktualni razmisleki, v katerih se z besedno zvezo digitalna demenca opisuje pojav poslabševanja kognitivnih sposobnosti na račun pretirane uporabe digitalne tehnologije – računalnikov, pametnih telefonov in tablic –, med ljudmi vzbujajo zaskrbljenost. Toda priznani slovenski nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek tovrstne domneve in navedbe zavrača kot »povsem neutemeljene, saj niso bile dokazane s prav nobeno strogo znanstveno raziskavo«.

Nevrodegenerativne bolezni

V društvu Spoznajmo multiplo sklerozo so slabo dostopnost do sistemsko zagotovljene psihološke podpore presegli tako, da so tovrstno strokovno pomoč obolelim in njihovim bližnjim – tudi otrokom! – zagotovili sami

Diagnoza multipla skleroza danes po zaslugi nenehnega napredka in razvoja sodobne medicine ni več nekaj, kar bi obolelemu preprečevalo, da živi polno življenje. Toda ovir še vedno ne (z)manjka. Medtem ko je na Slovenskem obravnava obolelih, ki so malo ali srednje gibalno ovirani, res dobra, pa do kratkih stikov prihaja kasneje, ko bolezen napreduje in obolelemu povzroča vedno nove težave – tu za celostno obravnavo ni ustrezno poskrbljeno. Aktualni podatki namreč kažejo, da pri nas več kot 3000 bolnikov s tem avtoimunskim nevrološkim obolenjem še nima v celoti zagotovljenega dostopa do sodobne obravnave – takšne, ki bi jim omogočila kakovostno in polno življenje ter, seveda, tudi nadaljevanje poklicne poti.

Skrb za čisto okolje

Kdaj bo Slovenija industriji končno pristrigla onesnaževalske peruti in dala prednost zdravju? Kdaj bo konec pretvarjanja? Vzorčni primer industrijske cone Laze: (občinska) politika versus civilna družba

Na objavo problemskega članka o dogajanju v industrijski coni Laze, neagilnosti odgovornih ter nemoči domačinov in okoljevarstvenikov – vse našteto je ob zadnjem požaru, ki je izbruhnil v sklopu livarne aluminija, dobilo še dodatno potrditev –, so se odzvali v kabinetu župana Mestne občine Kranj (MOK) Matjaža Rakovca. Po njihovi oceni so navedbe, s katerimi je Zdravstveniportal.si osvetlil ozadje dogajanja v tej okoljski tragediji, napačne in zavajajoče. Po drugi strani pa mednarodno društvo za zaščito okolja in narave Alpe Adria Green (AAG) izpostavlja, da MOK še vedno – čeprav je od seznanitve z ekološkim gordijskim vozlom industrijske cone v Lazah minilo že 18 let – vztraja pri »nepoznavanju in popačenju dejstev, ki nas žalostita, ne pa tudi presenečata. Sta pač plod dolgoletne demonizacije tistih, ki na probleme v Lazah (še) opozarjamo.«

Demenca

Novi obeti za zgodnje odkrivanje demence – s testiranjem do pravočasnega zdravljenja in upočasnitve nezadržnega brisanja jaza obolelega

Tveganje, da bo nekdo zbolel za demenco, boleznijo, ki ugaša spomin in zavedanje, obolelemu pa vedno bolj boleče onemogoča samostojnost, eksponentno narašča s staranjem – po 60. letu se pojavnost demence vsakih pet let podvoji. V starosti 80 let je tako verjetnost, da bo nekdo zbolel za to nevrodegenerativno boleznijo, že 20-odstotna. In demence bo v prihodnje vedno več, kajti demografska piramida naše družbe je že nekaj časa obrnjena na glavo; danes ima na Slovenskem demenco približno 35.000 posameznikov (na svetu 55.000.000), do sredine tega stoletja pa naj bi se število obolelih potrojilo. Zato so oči strokovne in laične javnosti uprte v obete na tem področju – tudi ali predvsem pri možnostih za zgodnje odkritje demence in pravočasni začetek zdravljenja, saj to vsaj omili oziroma upočasni kaskadno napredovanje bolezni in nezadržno brisanje jaza obolelega. Kaj v tem smislu prinaša nedavno predstavljeni projekt Pomni?

Nevrodegenerativne bolezni

»Bolniku moramo dati vedeti, da nam je mar zanj« – mag. Irma Kumer, medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo

Mag. Irma Kumer je tako imenovana MS medicinska sestra – medicinska sestra, specializirana za nego, oskrbo, pomoč in svetovanje bolnikom z multiplo sklerozo. To delo opravlja že dobri dve desetletji in v tem času se je pred njenimi očmi zvrstilo ogromno osebnih zgodb, stisk, dilem in preizkušenj, ki so, vse po vrsti, potrjevale, kako pomembna je vzpostavitev neposrednega stika z bolnikom, kako neprecenljivo je, če bolniku vedno stojiš ob strani oziroma ga – tudi dobesedno, ne le na papirju – umestiš v središče zdravstveno-varstvenega dogajanja, povezanega s čim bolj celostno obravnavo in zdravljenjem. Sama na tak pristop prisega – in o tem je spregovorila tudi v krajšem pogovoru za zdravstveni portal.

Nevrodegenerativne bolezni

Nova era zdravljenja bolnikov z multiplo sklerozo – podrobneje o tem asist. Lina Savšek in prof. dr. Uroš Rot

Multipla skleroza. Védenje in zavedanje o tej bolezni se je pri marsikomu v niti ne tako zelo daljni preteklosti odslikalo v stanju obolelega, ki bo zaradi napredovanja tega neozdravljivega kroničnega vnetnega obolenja sčasoma vse bolj nemočen in bo prejkoslej potreboval konkretno pomoč pri hoji in vsakodnevnih opravilih. Zato, ker je multipla skleroza včasih povzročala hudo invalidnost. Danes ni več tako. Sodobni načini zdravljenja so usmerjeni v čim zgodnejši začetek zdravljenja z ustreznim in dovolj močnim zdravilom, saj je tako mogoče zaustaviti oziroma dolgoročno upočasniti sicer dokaj nepredvidljivi potek te bolezni, zlasti pri bolnikih s primarno in sekundarno napredujočo multiplo sklerozo. Navsezadnje pa tudi podatki, ki odražajo kakovost in uspešnost zdravljenja, potrjujejo, da je tak pristop bistveno učinkovitejši.