Kakšne pa so izkušnje društva Spoznajmo multiplo sklerozo? O izzivih, ki jih ne le obolelemu, ampak tudi njegovim bližnjim prinaša življenje z multiplo sklerozo, smo se za Zdravstveniportal.si pogovorili z Renato Žohar, diplomirano delovno terapevtko in predsednico društva Spoznajmo multiplo sklerozo, ki je tudi sama izkusila široko paleto (pre)izkušenj na račun sobivanja s to neozdravljivo, napredujočo nevrodegenerativno boleznijo. Multipla skleroza namreč pred obolelega nenehno postavlja nove ovire in prepreke, ki jih je brez dodatne pomoči težko premagovati – strokovna psihološka podpora pa je v sklopu zdravstvenega sistema težko dostopna, saj pri celostni oskrbi prihaja do resnih kratkih stikov, na kar smo opozorili tudi v pogovoru z nevrologom Jožefom Magdičem s Klinike za nevrologijo mariborskega UKC.
Zato so v omenjenem društvu ustanovili podporne skupine za obolele, njihove zakonce, bližnje in, seveda, tudi za otroke obolelih, kajti s pomočjo strokovnega terapevtskega vodstva je sprejemanje bolezni in živetje čim kakovostnejšega življenja bistveno lažje dosegljivo. In v društvu se v sklopu tovrstne podpore vedno znova prepričajo, da lahko – ne glede na vedno nove izzive, ki jih prinaša bolezen – še naprej verjamejo v svoje sanje in cilje, ki so si jih zadali v življenju. In jih tudi udejanjajo.
V društvu Spoznajmo multiplo sklerozo imajo podporne skupine za obolele, njihove zakonce, bližnje in, seveda, tudi za otroke obolelih, kajti s pomočjo strokovnega terapevtskega vodstva je sprejemanje bolezni bistveno lažje. V sklopu tovrstne podpore se vedno znova prepričajo, da lahko – ne glede na vedno nove izzive, ki jih prinaša bolezen – še naprej verjamejo v svoje sanje in cilje, ki so si jih zadali v življenju. In jih tudi udejanjajo.
V nadaljevanju objavljamo dva pogovora na to temo, s predsednico društva Renato Žohar in članico društva Majo Horvat, ki sodeluje v eni od podpornih skupin.
Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, diplomirana delovna terapevtka in bolnica z multiplo sklerozo:
»Pomemben je socialni stik, pomembno je, da obolelega poslušamo ...«
Tako je. Skoraj dve desetletji sem delala z odvisniki, kjer smo imeli določene skupine po zdravljenju, med drugim klub zdravljenih alkoholikov, ki jih je financirala država. Takrat sem se znašla v dilemi in se spraševala, zakaj se tedaj, ko nekdo v družini zboli za multiplo sklerozo, kronično boleznijo, zaradi česar se spremenijo ustaljene razmere v družini, nihče ne vpraša, kako ta družina (lahko) funkcionira naprej. Porodila se mi je ideja, da bi morali imeti terapevtske skupine za bolnike z multiplo sklerozo, za njihove svojce, za njihove otroke.
Zakaj terapevtske skupine? To ni druženje ob kavi ali sproščen klepet, to so skupine s podporo ustrezno izobraženega terapevta, ki ima tudi podporo supervizorja. Delo v teh skupinah je zelo strokovno. Strokovnost v skupino prinaša varnost – varnost pa pomeni, da ljudje lahko spregovorijo.
Spraševala sem se, zakaj se tedaj, ko nekdo v družini zboli za multiplo sklerozo, kronično boleznijo, zaradi česar se spremenijo ustaljene razmere v družini, nihče ne vpraša, kako ta družina (lahko) funkcionira naprej. Porodila se mi je ideja, da bi morali imeti terapevtske skupine za bolnike z multiplo sklerozo, za njihove svojce, za njihove otroke.
S tem se zelo strinjam. Naše društvo stremi k izobraževanju vseh, tudi posameznikov, ki imajo morda v soseski znanca z multiplo sklerozo. In prav je, da o tej bolezni spregovorimo bolniki in družine bolnikov – tisti, ki najbolje vedo, kaj izpostaviti, kaj je tisto, kar najbolj boli, katera čustva to vzbudi in kaj je tisto, kar bi morda pričakovali tudi od okolice, ali je to poslušanje, so to nasveti, morda pomoč ... Vklapljanje v okolico, v kateri živi bolnik z multiplo sklerozo, je nadvse pomembno.
Prav je, da o multipli sklerozi spregovorimo bolniki in družine bolnikov – tisti, ki najbolje vedo, kaj izpostaviti, kaj je tisto, kar najbolj boli, katera čustva to vzbudi in kaj je tisto, kar bi morda pričakovali tudi od okolice, ali je to poslušanje, so to nasveti, morda pomoč ...
Najprej bi želela poudariti, da nihče nič ne naredi napak – vsak pač naredi, kar zmore.
Predvsem je pomembno, da se obolelega posluša. Človek, ki je v stiski, načeloma ne potrebuje nasvetov, niti ne ve, kaj ti pomenijo in kaj naj z njimi počne. Verjamem pa, da so ljudje – ko slišijo za multiplo sklerozo in če s to boleznijo niso seznanjeni –, v krču; obolelemu, ki se jim smili, bi radi pomagali.
Prava pomoč je v poslušanju. Nastalega stanja ni mogoče rešiti. Niti sodobna znanost, ki tako hitro napreduje, ne pozna zdravila za to bolezen, multipla skleroza še ni ozdravljiva.
Pomemben pa je socialni stik. Pomembno je, da se poslušamo. V Sloveniji opažam izrazita prizadevanja za sprejemanje invalidnih oseb, ki se soočajo z omejitvami – pa naj bo to na stadionih, v gledališčih, navsezadnje tudi v Postojnski jami, ki je zelo naklonjena invalidom ... To se mi zdi največji doprinos: da hendikepiran človek lahko obiskuje vse dogodke, da mu ni zagotovljen le obisk zdravnika oziroma zdravstvene ustanove, ampak je lahko del širše kulture in celotne družbe.
Človek, ki je v stiski, načeloma ne potrebuje nasvetov, niti ne ve, kaj ti pomenijo in kaj naj z njimi počne. Prava pomoč je v poslušanju. Nastalega stanja ni mogoče rešiti. Niti sodobna znanost, ki tako hitro napreduje, ne pozna zdravila za to bolezen, multipla skleroza še ni ozdravljiva.
Zelo lepo ste povedali: človekova notranja moč. Vsakomur rečem, naj se posluša, naj sledi sebi in naj poskuša zaupati tudi znanosti. Na silo ne gre nič.
Podporne skupine so priložnost, ko nekaj lahko naredimo tudi sami. Verjamem v bolnike z multiplo sklerozo in v njihove družine. Verjamem, da zmorejo ogromno narediti, da zmorejo poiskati pomoč. Ampak vse to, o čemer govorim, ne gre na hitro. Za vse je potreben čas – naj si ga dovolijo vzeti in se poslušati. Mislim, da je to najbolj pomembno.
Vsakomur rečem, naj se posluša, naj sledi sebi in naj poskuša zaupati tudi znanosti. Na silo ne gre nič. Podporne skupine so priložnost, ko nekaj lahko naredimo tudi sami.
Kateri pa so po vaši oceni ključni izzivi na tem področju, na katere bi želeli posebej opozoriti?
Ključni izzivi? Predvsem zdravljenje in zaupanje v zdravila.
To je bistvenega pomena, kajti nekatera zdravila prinašajo tudi stranske učinke. Odločitev vsakega posameznika je, ali bo to zdravilo sprejel – in na kakšen način ga bo sprejel.
Dati na tehtnico, kaj je med dvema stvarema najboljše, je ključna odločitev v življenju.
Nekatera zdravila prinašajo tudi stranske učinke. Odločitev vsakega posameznika je, ali bo to zdravilo sprejel – in na kakšen način ga bo sprejel. Dati na tehtnico, kaj je med dvema stvarema najboljše, je ključna odločitev v življenju.
Poleg zdravljenja in obiskov pri nevrologu so zelo pomembne rehabilitacije v rehabilitacijskih centrih – in tudi 14-dnevne obnovitvene rehabilitacije v zdravilišču.
Manko vidim v psihološki podpori.
V Sloveniji je psihiater pa tudi psiholog še vedno tabu. Toda če ima človek kronično bolezen in je posledično v hudih stiskah, se lahko razvije tudi depresivno stanje, pride lahko tudi do drugih, psihiatričnih obolenj. Ljudje se obiska pri psihiatru zelo izogibajo, a predlagala bi prav to – pa ne zato, da bi dobil določeno zdravilo, ampak zaradi pogovora z nekom, ki je izobražen na tem področju, pri komur oboleli lahko spregovori o svojih težavah.
Težava je, ker so vse oblike psihoterapije pri nas še vedno plačljive. Nekateri oboleli imajo invalidsko pokojnino, ki ni velika, zato si takšne storitve teže privoščijo. Ljudje pa za takšne situacije in izzive nismo vedno dovolj opremljeni, zato bi bila v takem primeru psihoterapevtska podpora izjemnega pomena – tudi zato, da bi bilo sobivanje z boleznijo lažje.
Manko vidim v psihološki podpori. Težava je, ker so vse oblike psihoterapije pri nas še vedno plačljive. Nekateri oboleli imajo invalidsko pokojnino, ki ni velika, zato si takšne storitve teže privoščijo. Ljudje pa za takšne situacije in izzive nismo vedno dovolj opremljeni, zato bi bila v takem primeru psihoterapevtska podpora izjemnega pomena – tudi zato, da bi bilo sobivanje z boleznijo lažje.
Včasih nekateri oboleli z multiplo sklerozo, predvsem pri progresivni obliki bolezni, obležijo. Pravijo, da ne zmorejo ničesar več. Takrat jim rečem: dokler zmorete dotik, govor, dokler zmorete ubesediti misli, jih zapisati, jih objaviti – zmorete.
In res. Besede ljudi, ki so priklenjeni bodisi na vozičke bodisi na postelje, znajo biti zelo zdravilne, včasih zelo optimistične. Včasih se pri teh ljudeh lahko zgodi tudi ljubezen. In to je nekaj največjega, kar lahko nekdo nekomu da.
Besede ljudi, ki so priklenjeni bodisi na vozičke bodisi na postelje, znajo biti zelo zdravilne, včasih zelo optimistične. Včasih se pri teh ljudeh lahko zgodi tudi ljubezen. In to je nekaj največjega, kar lahko nekdo nekomu da.
Maja Horvat, bolnica z multiplo sklerozo, udeleženka podporne skupine:
»Na začetku je bil prisoten predvsem strah, kajti zbolela sem v obdobju najstništva ...«
Glede na to, da je moja diagnoza že skoraj »polnoletna«, glede na to, da z njo živim že nekaj časa, se mišljenje o diagnozi multipla skleroza z leti spreminja. Na začetku je bil prisoten predvsem strah. Zbolela sem v obdobju najstništva. Nisem vedela, kje poiskati pomoč, kako sploh sprejeti tako težko diagnozo ...
Med zdravljenjem v bolnišnici so mi zdravniki in tim medicinskih sester v UKC Maribor to besedno zvezo zelo dobro približali, mi pojasnili, kaj ta termin sploh pomeni – in v času hospitalizacije sem bolezen tako nekako tudi doživljala.
Najhuje je bilo po prihodu domov, ko se moraš sam soočati z diagnozo in življenjem, ki te čaka doma. Predvsem strah je bil tisti, ki me je do določene mere ohromil.
S podporno skupino in z bolniki, z ljudmi, ki te razumejo, pa si lahko človek – tak, kakršen si. Brez sprenevedanj, brez razmišljanja, kaj bo, brez temne prihodnosti ... Treba se je soočiti s čustvi, ki jih doživljaš, sprejeti diagnozo in potem sprejeti tudi prijatelje, ki imajo enako diagnozo.
Menim, da je pozitivno razmišljanje tudi v času, ko ti je hudo, zelo dobra popotnica za naprej.
Podporna skupina mi veliko pomeni. Igriv nasmeh in pozitivno razmišljanje – tudi v času, ko ti je hudo –, ki ga želiš pričarati svojim najbližjim, lahko v tej skupini opustiš, se razbremeniš. Takrat si lahko iskren do sebe, lahko pokažeš tudi čustva, ki jih morda pred bližnjimi ne želiš ali ne moreš, kajti s tem bi pokazal svojo šibkost. Doma pa ne želiš biti šibek zato, ker si bolnik z multiplo sklerozo.
Podporna skupina mi je omogočila predvsem iskrenost do sebe in iskrenost do vsakdanjega življenja. Da si lahko to, kar si. In potem tudi diagnozo lažje sprejmeš.
Podporna skupina mi veliko pomeni. Igriv nasmeh in pozitivno razmišljanje – tudi v času, ko ti je hudo –, ki ga želiš pričarati svojim najbližjim, lahko v tej skupini opustiš, se razbremeniš. Takrat si lahko iskren do sebe, lahko pokažeš tudi čustva, ki jih morda pred bližnjimi ne želiš ali ne moreš, kajti s tem bi pokazal svojo šibkost.
Res je tako. Mislim, da sam težko prideš do tega spoznanja. Zato je zelo dobro, da imaš ob sebi nekoga, ki te k takim čustvom – predvsem v smislu odkritosti do sebe – spodbuja. Mislim, da je to res zelo dobra popotnica za naprej.
Zelo dobro je, da imaš ob sebi nekoga, ki te k takim čustvom – predvsem v smislu odkritosti do sebe – spodbuja. Mislim, da je to res zelo dobra popotnica za naprej.
Simbolične fotografije: iStock; portreta Renate Žohar in Maje Horvat: Diana Zajec
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
