Redke bolezni

Duchennova mišična distrofija: za daljše in kakovostnejše življenje bolnikov s to redko dedno boleznijo sta še vedno bistvenega pomena pravočasna prepoznava simptomov in takojšnji začetek zdravljenja

Duchennova mišična distrofija (DMD) je ena izmed najpogostejših in najresnejših oblik mišične distrofije, živčno-mišične bolezni, ki se pojavi že v otroštvu. Pri nas s to boleznijo, sodeč po kliničnih podatkih, živi 35 otrok in deset odraslih. Ker to redko dedno obolenje, za katerega je značilna hitro napredujoča mišična oslabelost, za zdaj še vedno spada med neozdravljive bolezni, je bistvenega pomena pravočasna prepoznava, saj sta potem bolnikom zagotovljena tako zdravljenje kot tudi celostna obravnava.

Nujna stanja

»Ne moremo pristati na to, da ministrstvo za zdravje sprejema diktat policije glede načina organizacije dela HNMP in celo glede načina izvajanja postopkov v helikopterju«

Nizu pomislekov in opozoril na račun domnevnih nepravilnosti pri izboru helikopterjev za izvajanje helikopterske nujne medicinske pomoči (HNMP), ki so se v zadnjih mesecih pospešeno nizali predvsem iz strokovno-izkustvenih krogov medicinske in zdravstvene stroke – torej tistih, ki neposredno sodelujejo pri nujnem reševanju posameznikov, ki so utrpeli hudo poškodbo ali akutno bolezen, ko je od hitrosti ukrepanja in optimalnih možnosti za tovrstno ukrepanje odvisno preživetje –, bo v kratkem sledil epilog. Ker pa je v manj kot 24 urah prišlo do dveh pomembnih logističnih preobratov, je vsebinska usmeritev tega epiloga za zdaj še nepredvidljiva.

Rak

Zakaj je odločitev staršev za cepljenje otroka proti HPV, ki preprečuje nastanek šestih različnih rakov, ena izmed pomembnejših dolgoročnih naložb v otrokovo zdravje?

Rak materničnega vratu. Rak ustnega žrela. Rak nožnice. Rak zunanjega ženskega spolovila. Rak penisa. Rak zadnjika. Šest rakov, ki močno obremenijo življenje obolelega, saj ga izpostavijo zahtevnemu zdravljenju in številnim preizkušnjam, ki jim je težko biti kos. Pri nas vsako leto za katerim od naštetih rakov zboli več kot 150 žensk, več kot 40 moških, približno 1600 žensk pa potrebuje zdravljenje predrakavih sprememb, odkritih na materničnem vratu. Po drugi strani pa je teh šest onkoloških obolenj, ki jih povzročijo okužbe s humanimi papiloma virusi (HPV), mogoče tudi preprečiti. Praksa, ki staršem omogoča, da svoje otroke zaščitijo pred takšno težko preizkušnjo, ni nova, a še vedno vse preveč otrok ostaja nezaščitenih – kljub temu, da preprosti zaščitni ukrep, cepljenje proti HPV, dokazano prepreči več kot 90 odstotkov rakov, povezanih z okužbo z omenjenim virusom, pa tudi pojavnost genitalnih bradavic in ponavljajočih se papilomov grla.

Nujna stanja

Helikopterska nujna medicinska pomoč: revolt, revizija in javni protest – za boljši sistem HNMP in za več rešenih življenj

Da so odzivni časi v sklopu sistema helikopterske nujne medicinske pomoči (HNMP) pri nas povsem predolgi, stroka opozarja že leta, vendar organiziranost sistema HNMP še naprej ostaja vse prej kot optimalna. Glede na to, kako izvrstno izurjene urgentne zdravnike in reševalce imamo, bi to sistemsko napako morali že zdavnaj odpraviti, saj bi tako lahko rešili več življenj – namesto tega pa celo pri izboljšavah, kakršne naj bi omogočil skorajšnji nakup dveh namenskih helikopterjev, politika preglasi stroko ter prezre osnovne parametre, nepogrešljive za optimalno izvajanje strokovnega dela in zagotovitev vseh varnostnih komponent pri oskrbi ogroženega pacienta v helikopterju. In pri tem je politiki uspelo med seboj spreti stroko, čemur je sledila odločitev o notranjem nadzoru nad postopkom izvedbe javnega naročila za nakup helikopterjev za HNMP. Tehtna opozorila stroke, ki so se nanašala na neoptimalen oziroma neustrezen izbor zračnega plovila, so bila v javnosti označena kot interesno narekovani medklici, na kar sta se odzvali vodstvi sekcije za urgentno medicino in sekcije reševalcev v zdravstvu.

Nujna stanja

»Ko zaradi improvizacije obravnava pacienta ne bo mogla biti optimalna in bo šlo kaj narobe, bosta kriva zdravnik in reševalec, nihče drug ne bo prevzel odgovornosti – ne policija ne politika ...«

Vse kaže, da bo Slovenija – ne glede na pomisleke in opozorila urgentnih zdravnikov in reševalcev, ki argumentirano oporekajo izbiri pri načrtovanem nakupu dveh namenskih helikopterjev za izvajanje helikopterske nujne medicinske pomoči (HNMP) – dobila dolgo pričakovani zračni plovili, ki pa naj v resnici ne bi omogočali optimalnih pogojev za oskrbo pacienta med izvajanjem nujne medicinske pomoči. Takšen epilog je bil, vsaj na politični ravni, predvidljiv. Povsem nepredvidljiv pa je aktualni odziv nekaterih predstavnikov medicinske stroke – tistih, ki sodelujejo tako pri HNMP kot pri helikopterskem reševanju z gora. Ti so se konec minulega tedna iz nedoumljivih razlogov odločili za verbalni luping in javnosti sporočili, da optimalnost oskrbe pacientov v novih helikopterjih ni več vprašljiva, saj da je oziroma bo lahko celo boljša, kot so pričakovali. Toda mariborska služba HNMP se s kolegi, ki delajo v sklopu HNMP Brnik, ne strinja.

Varnost in kakovost

»Če živimo deset let dlje, to ne sme pomeniti, da deset let več jemljemo terapijo za tri različne kronične bolezni, ampak bi morali podaljšati zdravi del življenja – v to je treba vlagati«

Samohvala odločevalcev, kaj vse da je bilo v zadnjem obdobju doseženo v smislu izboljšanja javnega zdravstva, se zdi dokaj krhka. Spreminjevalci sistemskih okvirov so sicer resda zaverovani v doseženo, toda zdravniki pa tudi ostale profesije, ki (so)delujejo v postopkih zdravljenja, danes v klinični praksi nimajo nič manj težav kot pred nekaj leti – v resnici se nabor sistemsko povzročanih kratkih stikov povečuje, čakalne vrste se še vedno podaljšujejo, prenekateri bolnik pa pride na vrsto šele, ko je njegova bolezen že napredovala. In ti bolniki se ne oglašajo v javnosti. Ne hvalijo odločevalskih dosežkov, ne prerekajo se po družbenih omrežjih in ne obnašajo se, kot da bi po zaslugi virtualnega sprehajanja po spletu imeli v mezincu vso znanost tega sveta; srečni so, če jim po zaslugi predanega tima in optimalnega zdravljenja uspe ohraniti tisto, kar je bilo vedno najbolj neprecenljivo: zdravje. O tem, kakšne so danes možnosti za udejanjanje zdravniškega poslanstva v skrbi za dobro pacienta in kateri so glavni izzivi pa tudi dosežki na poti k nujni posodobitvi sistemskih okvirov, sem se poglobljeno pogovorila z infektologinjo prof. dr. Bojano Beović, predsednico Zdravniške zbornice Slovenije.

Dobro počutje

Prigode in nezgode prostočasnih dogodivščin: kako poskrbeti za otrokovo zdravje in kako vedeti, kdaj je treba otroka nemudoma odpeljati k zdravniku

Poletje še vedno valuje z vso močjo, ne glede na to, ali smo na morju ali v hribih, se sprehajamo po zatišnih dolinah z veliko naravne sence ali pa smo doma; vročinski valovi se izmenjujejo z občasnim deževjem, vsake toliko z nevihtami in neurji, po občasnih hladnejših dneh pa nas kaj hitro spet preplavi vročina. Temperaturne turbulence so precejšnje, nemalokrat nepredvidljive, zato je, ko se odpravimo na izlet, potovanje ali kakršnokoli daljšo ekspedicijo, dobro biti pripravljen tudi na neljuba presenečenja – še zlasti, če se na dopustniški odklop odpravljamo z majhnimi otroki. Pa to ne velja le poleti, ampak v vseh letnih časih. Uporabni nasveti, na katere človek včasih, med številnimi nakopičenimi obveznostmi, nehote pozabi, so v tem smislu nadvse dobrodošli, saj se je, če jih upoštevamo, mogoče izogniti prenekateri neljubi peripetiji.

Nujna stanja

»Pri nakupu reševalnih helikopterjev se je pokazala nekompetentnost, nezainteresiranost ali pa politična nemoč ministrstva za zdravje«

»Naj povem po domače. V zdravstvenem domu, ki ga vodim, redno kupujemo reševalna vozila. Če pri tem potegnem vzporednico z izborom helikopterjev, je to enako, kot če bi nam policijska postaja kupila policijsko marico in nam rekla, da bomo odslej reševanja izvajali s tem prevoznim sredstvom, ki ga sicer lahko opremimo po svoje, to pa je tudi vse. Zato bom zelo neposreden: pri nakupu reševalnih helikopterjev se je pokazala nekompetentnost, nezainteresiranost ali pa politična nemoč ministrstva za zdravje na tem področju. Resorno ministrstvo bi namreč moralo imeti vodilno vlogo, pripraviti razpis in šele po nakupu optimalnih helikopterjev bi te lahko dali v upravljanje policiji – pod pogoji civilnega letalstva, pod pogoji nujne medicinske pomoči oziroma stroke,« ob rob zapletom pri izboru dveh reševalnih helikopterjev poudarja prim. dr. Iztok Tomazin, zdravnik družinske in urgentne medicine, izkušen gorski reševalec, zdravnik letalec pa tudi direktor zdravstvenega doma v Tržiču.

Bolezni oči

Solarna makulopatija: vse več bolnikov z okvaro centralnega vida, ki jo povzroči gledanje direktno v sonce

Na Očesni kliniki ljubljanskega UKC so v zadnjem času zaznali opazen porast pacientov z okvaro centralnega vida. To okvaro povzroči gledanje direktno v sonce, pri čemer je poveden podatek, da je pri večini obolelih poškodba najverjetneje nastala med izvajanjem tako imenovane solarne joge, katere ključni moment je neposredno zrenje v sonce, medtem ko to vzhaja ali zahaja.

Varnost in kakovost

»Vsaka čakalna doba, zlasti pri določenih diagnozah, pomeni tudi večjo umrljivost na čakalni listi – če tega ne meriš, problema ne vidiš in ostaja skrit«

Prof. dr. Marko Noč, interventni kardiolog in dolgoletni predstojnik Kliničnega oddelka za interno intenzivno medicino UKC Ljubljana, se je v skrbi za paciente nemalokrat srečal s sistemskimi ovirami, ki vse prej kot spodbudno vplivajo na potek kliničnega dela, pa tudi s koruptivnim dogajanjem, pogojenim z dobavo medicinskega materiala, na kar je v zadnjih letih zavzeto opozarjal in predlagal konkretne rešitve. V sistemu javnega zdravstva je namreč, kot ugotavlja, vse preveč anomalij, ki bolniku otežujejo dostop do zdravstvenih storitev, izvajalcem pa onemogočajo nemoteno, kakovostno in varno delo.