V združenjih bolnikov z multiplo sklerozo opozarjajo, da v Sloveniji približno 3500 obolelih nima zagotovljenega dostopa do sodobne obravnave, vsaj ne v celoti, čeprav bi jim tak pristop lahko omogočil kakovostnejše življenje pa tudi nadaljevanje poklicne poti. Zato strokovnjaki s področja nevrologije izpostavljajo, da je danes pri nas obravnava v multidisciplinarnih enotah za multiplo sklerozo omogočena le peščici obolelih – kljub temu, da napredovanje te bolezni zahteva bolj usmerjeno zdravljenje. A takšno zdravljenje ni dostopno vsakomur. 

O tovrstnih izzivih smo se za zdravstveni portal pogovarjali z nevrologom Jožefom Magdičem s Klinike za nevrologijo mariborskega UKC.

Multipla skleroza je bolezen s tisoč obrazi. Vemo, da je neozdravljiva, napredujoča pa tudi nepredvidljiva. Pa vendar je sodobna medicina danes opremljena s toliko možnostmi za zdravljenje, da so obeti dobri. Zanima me, kakšne so danes možnosti za zdravljenje oziroma vodenje, obvladovanje te bolezni – in kakšni so izzivi, na katere bo treba čim prej odgovoriti, pa naj gre za klinično obravnavo obolelih ali za raziskovalno delo.

Zagotovo drži, da je danes multipla skleroza bistveno bolje obvladljiva kot, na primer, pred 30 leti, kar je posledica dobrega raziskovanja v preteklosti. Zdravila, ki jih imamo danes na voljo za obvladovanje bolezni, so – če jih priporočimo oziroma uvedemo dovolj zgodaj – tista, ki v resnici lahko spremenijo potek bolezni.

Vemo, da je pri kronični avtoimunski bolezni, kakršna je multipla skleroza, pomembna zgodnja prepoznava bolezni in s tem tudi zgodnji začetek zdravljenja. Zdravila, ki so na voljo, praviloma zelo dobro zavirajo vnetno komponento bolezni. Z zaviranjem avtoimunskega odziva pa preprečijo tudi nastajanje nadaljnjih nevroloških posledic.

Izziv postaja dolgoročno zdravljenje multiple skleroze. Na tem področju, ki zajema zdravljenje, trajajoče več desetletij, se odvijajo raziskave, kjer je trenutno med najbolj izstopajočimi izzivi napredujoč, progresivni potek bolezni, ki ga morda malo težje obvladujemo. 

Ne smemo pa zanemariti tega, da obravnava bolnika zahteva celovit pristop – ne le z enim zdravilom ali z določenim zdravljenjem, ampak s simptomatskimi zdravili, s psihološko podporo, s celovitim zdravljenjem, kajti to na koncu privede do boljše kakovosti življenja obolelega.

Usmerjeno odločanje je verjetno nujno pri vsakem bolniku posebej. Če se, denimo, osredotočim na mlado žensko, ki se je s to boleznijo srečala zelo zgodaj v življenju in bi želela načrtovati družino – tukaj mora biti specifika zdravljenja drugačna, kajne?

Prav gotovo. Pri nas so dostopna vsa zdravila, ki so na svetu na voljo za zdravljenje multiple skleroze, torej imunomodulatorna zdravila ali zdravila, ki vplivajo na potek bolezni. In razpon zdravil, ki jih imamo danes na voljo, nam omogoča, da izberemo zdravljenje, ki je za konkretnega bolnika najustreznejše, ki je najbolj v sozvočju z njegovo starostjo, življenjskimi cilji, življenjskim slogom ...

Med najbolj preverjenimi zdravili, ki jih poznamo najdlje, že skoraj 30 let, so zdravila, ki jih oboleli prejema v obliki injekcij; ta so morda nekoliko manj praktična. Kasneje so se pojavila zdravila v obliki tablet, znotrajvenske infuzije ... 

V zadnji fazi pa so na voljo biološka zdravila, ki se injicirajo v podkožje in imajo različen profil delovanja in tudi različen profil potencialnih neželenih učinkov. Zato je tako zdravilo treba bolniku zelo dobro predstaviti, da ga ta sprejme in zaupa v njegovo učinkovitost in da, seveda, pri zdravljenju vztraja. To je namreč temelj dolgoročnega zdravljenja.

Kako pa je pri nas s celostno obravnavo te bolezni, kajti vemo, da centrov za multiplo sklerozo po vsej Sloveniji ni dovolj?

Centri za zdravljenje multiple skleroze so se oblikovali v treh bolnišnicah – v Celju, Ljubljani in v Mariboru. V centru naj bi obolelemu zagotovili celovito obravnavo, s čimer pa so povezane konkretne kadrovske in organizacijske zahteve. 

Pri bolezni, kakršna je multipla skleroza, ki ni zelo pogosta, je zagotovo bolje, da bolnike vodijo v nekaj centrih, ki imajo širok nabor kadra in možnosti zdravljenja, s tem pa tudi možnosti za celovit pristop k obravnavi bolezni – od celotnega razpona zdravil do vseh ostalih, nefarmakoloških ukrepov, tudi podpore, ki jo bolniki lahko dobijo pri diplomiranih, usmerjeno izobraženih medicinskih sestrah, pri psihologih, fizioterapevtih ... 

Vse omenjeno se trudimo zbrati v tako imenovanih centrih, v katerih se ukvarjamo z multiplo sklerozo in drugimi avtoimunskimi boleznimi na področju nevrologije. Je pa to še vedno v povojih, kajti naš zdravstveni sistem ni naklonjen celoviti oskrbi, ampak, vsaj za zdaj, bolj omogočanju zdravljenja. Dostop do zdravil je dober, dostop do celovite obravnave kronične bolezni pa še ni optimalen.

Pa vendar bi vas v tem kontekstu vprašala, ali je v omenjenih treh centrih zagotovljena enaka, primerljiva obravnava tudi za bolnike, ki prihajajo iz drugih regij. Mislim, da prav tu vznikajo opozorila, češ da dostopnost vendarle ni enakopravna ...

Bolniki morda na začetku bolezni potrebujejo strokovno pomoč, ki jim jo lahko zagotovi vsak nevrolog v katerikoli regijski bolnišnici oziroma nevrološki ambulanti. 

V tej fazi gre za diagnostiko, medtem ko kasneje večina bolnikov potrebuje celovito oskrbo. Menim, da je za te bolnike treba najti možnost ne le za drugo mnenje, ampak zagotoviti tudi dostop do vseh načinov zdravljenja, ne le takšnih, ki jih lahko omogočijo v nevroloških ambulantah v splošnih bolnišnicah ali pri redkih koncesionarjih, ki pokrivajo to področje medicine.

Bolnikom namreč ne želimo zagotoviti le dostopa do zdravljenja, ampak celovito oskrbo. Ker pa tak pristop zahteva dodatni kader in zagotovitev ustreznih prostorskih ter organizacijskih pogojev, ga preprosto ni mogoče zagotoviti v vsaki zdravstveni ustanovi.

Dobro je, da bolniki potem, ko se začne zdravljenje, ne potrebujejo pregleda enkrat na mesec ali na tri mesece, ampak kvečjemu enkrat na pol leta ali na leto dni. In verjetno bi jim lahko ponudili boljšo in celovitejšo oskrbo v centru, ki se usmerjeno ukvarja z multiplo sklerozo – ne le nevrološki pregled v eni izmed regijskih nevroloških ambulant.

Takšna je pravzaprav v razvitem svetu na splošno vizija glede delovanja multidisciplinarnih centrov, ki zagotavljajo res celovito podporo ...

Drži. In prav takšna so tudi priporočila naših strokovnih združenj, po katerih je zaradi kompleksnosti zdravljenja – to je pri multipli sklerozi zaradi velikega števil zdravil, ki so na voljo, in individualnih potreb bolnika – priporočeno zdravljenje v centrih za multiplo sklerozo. 

Seveda pa je končna odločitev še vedno v bolnikovih rokah, če ta želi imeti nevrologa blizu svojega domovanja. Tudi ta možnost, seveda, obstaja, kajti védenje o bolezni širimo tudi med ostale nevrologe, ki jih to zanima. Treba pa je priznati, da bolj ko postaja zdravljenje kompleksno, bolj zahtevno je to za nevrologa.

Znano je, s kakšnimi težavami se spopada naše zdravstvo. Omenili ste že določene težave, tako kadrovske kot logistične, organizacijske. Zato me zanima, kako je v praksi poskrbljeno za psihološko podporo, ki jo ti bolniki prav tako potrebujejo. Kako dostopna ali nedostopna je ta?

Psihološka podpora je morda res najmanj dostopna. Vemo, da je kliničnih psihologov zaradi organizacije njihovega izobraževanja dokaj malo. Specializacija pri teh psihologih je podobna kot pri zdravnikih, na področju klinične psihologije, nakar imajo možnost, da postanejo tudi terapevti, ne le diagnostiki.

Manko kliničnih psihologov je velika pomanjkljivost zdravstvenega sistema. Nasploh pa bi rekel, da, kar se tiče ostalega kadra – nevrologov, diplomiranih medicinskih sester z usmerjenim znanjem, fizioterapevtov –, stanje ni tako slabo. Kadra je dovolj, res pa je, da jih je teže zaposliti – se pa tudi v tej smeri trudimo za izboljšave, za to, da bi tudi celovita obravnava bolnikov postala ustrezno ovrednotena. Ne gre le za zdravilo in zdravljenje – tudi celoviti pristop bi moral biti priznan kot timska storitev. Ko se bo to zgodilo, se lahko oskrba bolnikov z multiplo sklerozo pri nas še izboljša.

Video pogovor in portret Jožefa Magdiča: Diana Zajec; simbolični fotografiji: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani