Ker so virusne okužbe pri bolnikih z multiplo sklerozo eden najpogostejših sprožilcev zagonov bolezni ali poslabšanja stanja, posledice okužbe pa so bistveno resnejše od morebitnih stranskih učinkov cepljenja, izr. prof. dr. Uroš Rot, predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike ljubljanskega UKC obolelim toplo priporoča, naj se – tisti, ki še vedno kolebajo pri odločitvi – vendarle odločijo za cepljenje, ki jih ne bo zaščitilo le pred okužbo z novim koronavirusom, ampak tudi pred dodatnimi zapleti pri njihovi osnovni bolezni.

Ta kronična avtoimunska vnetna bolezen, ki prizadene osrednje živčevje, danes na obolelem pušča bistveno blažji pečat kot še pred poldrugim desetletjem ali dvema. Tako danes pomoč pri hoji po 15 letih življenja z multiplo sklerozo potrebuje »le« 10-odstotni delež obolelih, medtem ko naj bi v preteklosti takšno pomoč potrebovala približno polovica obolelih. A kljub temu izzivov ne zmanjka, ne z vidika strokovnega kadra ne z vidika pacientov, med katerimi so izpostavljeni zlasti posamezniki s hitro napredujočo obliko bolezni.

Ob tem, da so pri nas bolnikom na voljo vsa zdravila, ki so za zdravljenje multiple skleroze registrirana na svetovni ravni, zdravniki na klinični ravni po opredelitvi tipa te bolezni stremijo k čim zgodnejšemu začetku zdravljenja, ki mora biti prilagojeno posameznemu bolniku. Zdravnik in bolnik sprejmeta odločitev skupaj, pri čemer prvi upošteva klinične podatke in podatke o splošnem zdravstvenem stanju pacienta ter na tej podlagi predlaga optimalno terapijo, pri čemer danes lahko izbira med 15 različnimi zdravili za multiplo sklerozo, ki pa je, žal, še vedno ni mogoče pozdraviti. Je pa z zdravili mogoče upočasniti napredovanje bolezni, ki ima zelo raznolik in nepredvidljiv potek, ter pri obolelem odložiti ali preprečiti nastanek invalidnosti.

Učinki zdravljenja so dolgoročno dobri: izboljšajo kakovost življenja obolelega, manj je zapletov

»O vnetnih boleznih je danes znanega kar veliko – vzrok sicer še vedno ni poznan, ve pa se, po kakšnem mehanizmu nastane bolezen, ki jo poskušamo umiriti z zdravljenjem. Klinični rezultati so dobri, kar potrjujejo tudi dolgoročno dobri učinki zdravljenja; ti izboljšajo kakovost življenja obolelega, manj je zapletov – tudi tistih zaradi zdravljenja, kajti močnejša zdravila imajo več resnih stranskih učinkov. Lahko se poveča verjetnost za nastanek hudih okužb ali avtoimunskih obolenj, posledice se lahko odrazijo tudi na srcu ... Zato smo pri odločanju za zdravljenje vedno poskušali upoštevati želje pacienta, njegove osebnostne lastnosti in tudi pridružene bolezni, kajti zaupanje in deljena odgovornost zagotovo izboljšata kakovost zdravljenja,« poudarja dr. Uroš Rot z ljubljanske nevrološke klinike.

V njihovem centru za multiplo sklerozo, v katerem delajo štirje specialisti nevrologije – ti so zdaj, kot pove dr. Rot, dobili dodatno pomoč dveh mladih zdravnikov –, skrbijo za 1500 do 1800 bolnikov, odprli so tudi novo ambulanto za multiplo sklerozo. »Stremimo k dokaj pogostemu pregledovanju – na pol leta bi bilo idealno, a je neizvedljivo, ker imamo premalo kadra. Tako imajo pacienti kontrolo enkrat na leto, »tisti, ki nas potrebuje prej, pa pride na vrsto dokaj hitro. Seveda pa je še precej prostora za izboljšave,« dodaja predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja ter ob tem opozori na dva resna problema, ki otežujeta klinično delo: pomanjkanje medicinskih sester in epidemija.

Multipla skleroza je ena sama bolezen, a pri vsakem posamezniku poteka drugače ...

Asist. Lina Savšek, ki kot specialistka nevrologije dela v Centru za multiplo sklerozo na Nevrološkem oddelku Splošne bolnišnice Celje, poudarja, da je »multipla skleroza v osnovi ena sama bolezen, ki pa pri vsakem posamezniku poteka drugače, kajti vnetne spremembe se pojavljajo v različnih intervalih in na različnih delih osrednjega živčnega sistema. Multipla skleroza je lahko recidivno-remitentna, progresivna ali sekundarno napredujoča. Prvo obliko ima 80 do 85 odstotkov bolnikov z multiplo sklerozo. Druga se pojavi po desetih ali 15 letih, zlasti pri tistih bolnikih, ki pred tem niso prejeli zdravljenja. Pri tretji obliki pa težave, ki jih povzroča obolenje, napredujejo počasi, postopno.«

V sklopu njihove regijske bolnišnice deluje manjši tim, ki mora istočasno skrbeti tudi za vse ostale nevrološke bolnike, vendar vztrajajo pri rednem »sledenju« približno 450 bolnikom z multiplo sklerozo ter zagotavljanju celostne obravnave in rehabilitacije, medtem ko pacientom, ki v bolnišnico pridejo zgolj na aplikacijo zdravila, to opravijo v sklopu dnevnega hospitala. Ob tem poudarja, da se je »med epidemijo dostopnost do zdravstvenih storitev poslabšala, kar bo pustilo dolgoročne posledice. Čakalne dobe so se že zdaj pomembno podaljšale. Bolniki na ponovni pregled čakajo eno leto, lahko tudi več.«

Sicer pa asist. Lina Savšek pove, da so si v celjski bolnišnici izkušnje z najnovejšim zdravilom za multiplo sklerozo, ki si ga odslej bolnik lahko aplicira doma, nabirali v sklopu programa tako imenovane predčasne rabe; to zdravilo je prejelo pet bolnikov, prvi že lani avgusta. Po njeni oceni bi bilo v tem trenutku sklepanje o učinkovitosti omenjenega zdravila preuranjeno – pa tudi skupina bolnikov, ki so jo spremljali, je v tem smislu premajhna. »Študije v tujini kažejo, da prihaja do blagih reakcij, predvsem v povezavi s prvo aplikacijo. V Sloveniji tega nismo zasledili. Obstaja tudi bojazen glede pojavljanja okužb ali avtoimunskih obolenj, kar se pogosteje dogaja pri učinkovitejših zdravilih, vendar tudi tega za zdaj nismo zasledili.«

Kako zelo pomembno je – tudi v tem smislu – sodelovanje bolnika pri zdravljenju, potrjujeta komplianca (stopnja upoštevanja navodil zdravstvenih strokovnjakov) in adherenca (upoštevanje navodil za jemanje zdravil), kajti: »Nedosledno upoštevanje dogovorov o zdravljenju ima zelo negativen vpliv na končni izid zdravljenja.« In prav zato je, kot dodaja nevrologinja, aktivno vključevanje bolnika v terapevtski proces tako zelo pomembno. »Treba mu je prisluhniti in potem sprejeti odločitev glede najprimernejše terapije – bolnik pa mora prevzeti odgovornost za lastno zdravje, s čimer se povečuje tudi kakovost njegovega življenja.«

Pomembna sta celostni in osebni pristop, bolnik mora biti v središču dogajanja

Ideja za vključitev specializiranih medicinskih sester v obravnavo bolnika z multiplo sklerozo je zaživela že pred tremi desetletji; vzniknila je na nevrološki kliniki v Ljubljani – in se potem prenesla tudi v klinične prakse ostalih slovenskih bolnišnic.

Irma Kumer, medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo ter magistra vzgoje in menedžmenta v zdravstvu, je zaposlena v Splošni bolnišnici Novo mesto, kjer so, kot poudarja, usmerjeni v osebni pristop, pri katerem je bolnik, ki potrebuje redno, celostno obravnavo, tudi v resnici (ne le na papirju) v središču dogajanja. 

Po njeni oceni imajo medicinske sestre, specializirane za multiplo sklerozo, toliko izkušenj, da lahko prepoznajo, kdaj je za pacienta pregled pri nevrologu nujen, marsikdaj pa obolelemu lahko pomagajo že same. »Zelo pomemben je psihični vidik, kajti soočanje z boleznijo prinaša številne stiske in dileme – in naša vloga je poslušati in pomagati, tudi opozoriti nevrologa. Bolnikom za (po)svetovanje zagotavljamo 24-urno podporo. Od bolnika in njegove resnosti pri zdravljenju pa je odvisno, kako se bo bolezen odvijala v prihodnje.« 

Za (mlade) bolnike je možnost, da si zdravilo injicirajo doma, neprecenljivo

Možnosti za samoaplikacijo zdravila sicer že obstajajo kar nekaj časa, tudi pri nas – na primer pri bolnikih z urtikarijo ali migreno pa tudi pri nekaterih revmatoloških obolenjih. Ta možnost, zaradi katere se bolnikom ni treba vedno znova vračati v bolnišnično okolje, je obolelim, kot pravijo, prinesla veliko olajšanje.

Mlad moški, ki so mu diagnozo potrdili pred pol leta, je bil med prvimi bolniki, ki so dobili možnost za samoaplikacijo zdravila. »Diagnozo so mi postavili takoj, ko so se začele težave – in to se je zgodilo povsem nenapovedano, nepričakovano, ko sem med vožnjo začutil težave z okončinami, ki jih nenadoma nisem mogel več obvladati. Situacija je bila precej resna in neprijetna ...«. In danes? Možnost tovrstnega zdravljenja vidi kot svobodo. »Veliko mi pomeni, da se mi ni treba vedno znova vračati v bolnišnico. To je pomembno za samozavest. Tako pozabim, da sem bolnik ...«.

Kaj je multipla skleroza in kakšni so simptomi te neozdravljive bolezni

Demielinizacija v živčnih progah, ki prenašajo signale v mišice, povzroča težave z gibanjem, kar se odrazi v motoričnih simptomih; senzorične simptome (motnje občutkov) pa povzroči demielinizacija v živčnih poteh, po katerih se v možgane prenašajo občutki.

Na začetek članka

Portreti Uroša Rota, Line Savšek, Irme Kumer in pacienta Daliborja ter video pogovori: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock 

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.