Nevrodegenerativne bolezni

»Naš zdravstveni sistem ni naklonjen celoviti oskrbi« – nevrolog Jožef Magdič o izzivih pri zdravljenju multiple skleroze in drugih avtoimunskih nevroloških obolenj

Bolnikom z multiplo sklerozo sodobna medicina omogoča vedno boljšo obravnavo, ki pripomore k upočasnitvi napredovanja bolezni in izboljšanju kakovosti življenja obolelega, kar pomembno vpliva tudi na podaljšanje pričakovane življenjske dobe. Seveda pa je eden izmed temeljnih pogojev za čim kakovostnejše sobivanje s to napredujočo boleznijo zagotovitev možnosti za učinkovito rehabilitacijo in celovito obravnavo. In tu se pri nas pojavijo konkretni kratki stiki.

Redke bolezni

»Retinitis pigmentoza je nekaj drugega kot biti slep, slaboviden ali videč, zato moram živeti s tem, da vidim in ne vidim« – Tanja Šubelj alias grofica Anastazija Preddvorska o življenju z manj kot enim odstotkom vida

Tanja Šubelj. Zgodba, ki jo piše njeno življenje, je navdihnila pisatelja Ivana Sivca, da je napisal knjigo Slepa grofica, medtem ko ona – trenutno v gradu Dvor, enem izmed najstarejših srednjeveških gradov na Slovenskem – kot grofica Anastazija Preddvorska vztrajno uresničuje svoje sanje in aktivno pomaga pri ozaveščanju o pigmentni retinopatiji, za zdaj še vedno neozdravljivi bolezni, ki jo spremlja že od mladih nog in ji vztrajno jemlje vid. A to Tanje Šubelj ne ustavi, nasprotno, kljub manj kot enoodstotnemu deležu vidnega polja je polno aktivna, med drugim tudi kot soustanoviteljica društva Svetloba, ki združuje obolele z redkimi, gensko pogojenimi boleznimi oči. Najpogostejša med njimi je pigmentna retinopatija.

Redke bolezni

»Videčim pokažem tisto, česar ne vidijo – in to jaz, ki sem deklarirano slep že 20 let!« – fotograf Branko Čeak o življenju s pigmentno retinopatijo

Branko Čeak je v Teheranu leta 1995 kupil fotoaparat – in od takrat, kot pravi, ni našel nobene alternative, ki bi njegovo življenje zaznamovala bolj kot fotografija. Ko je bil star 14 let, mu je zdravnica z neizprosno togostjo napovedala, da bo v kratkem času oslepel; na takšno »kletev« se je, kot pravi, odzval spontano, z marsikomu težko sprejemljivo odločitvijo, polno izzivov, ki se jih ni bal takrat in se jih ne boji danes, kljub življenju z redko genetsko boleznijo mrežnice, za katero je značilna postopna izguba fotoreceptorskih celic.

Nevrodegenerativne bolezni

»Bolniku moramo dati vedeti, da nam je mar zanj« – mag. Irma Kumer, medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo

Mag. Irma Kumer je tako imenovana MS medicinska sestra – medicinska sestra, specializirana za nego, oskrbo, pomoč in svetovanje bolnikom z multiplo sklerozo. To delo opravlja že dobri dve desetletji in v tem času se je pred njenimi očmi zvrstilo ogromno osebnih zgodb, stisk, dilem in preizkušenj, ki so, vse po vrsti, potrjevale, kako pomembna je vzpostavitev neposrednega stika z bolnikom, kako neprecenljivo je, če bolniku vedno stojiš ob strani oziroma ga – tudi dobesedno, ne le na papirju – umestiš v središče zdravstveno-varstvenega dogajanja, povezanega s čim bolj celostno obravnavo in zdravljenjem. Sama na tak pristop prisega – in o tem je spregovorila tudi v krajšem pogovoru za zdravstveni portal.

Varnost in kakovost

Dr. Andrej Robida: »Varnost pacientov je v razvitem svetu že pred 30 leti postala prioriteta, v Sloveniji pa se ni kaj dosti spremenilo«

V Sloveniji imamo zastarel, okoren, tog zdravstveni sistem, ki v marsičem onemogoča celovito skrb za pacienta. In še nekaj je gotovo: pacient nikakor ni v središču zdravstvenega sistema, pa naj bo ta trditev zapisana v še toliko uradnih dokumentih. Bolnik je pri nas še vedno prisiljen tavati od Poncija do Pilata – in ta pot se vedno bolj podaljšuje. Ko pride k ustreznemu specialistu, se okoliščine izrazito spremenijo, saj je slovenska medicina praviloma primerljiva z najboljšimi – problem pa je, ker je dostopnost, zlasti v času COVID-19, tako rekoč onemogočena, čakalne dobe pa se le še podaljšujejo.

Hematologija

»Pozdravili bomo lahko tudi nekatere bolezni, pri katerih bi bila naslednja postaja le še pokopališče,« je prof. dr. Samo Zver nedvoumen glede nove metode zdravljenja krvnih rakov s CAR-T celicami

Možnosti za zdravljenje krvnih rakov so v Sloveniji dobre, primerljive z najboljšimi praksami po svetu, toda tudi v tej veji medicine je še veliko izzivov. Obeta se uvedba nove metode zdravljenja s celicami, predvidoma prihodnjo jesen. Na Kliničnem oddelku za hematologijo se bodo odpovedali temu, da bi laboratorijske pripravke za vnos genskega zapisa za borbo proti raku naredila ena od farmacevtskih družb, ampak bodo zdravljenje v celoti izvajali sami. Zakaj tako? Zato, ker bo v tem primeru cena štirikrat nižja.