S Tanjo Šubelj sva se za zdravstveni portal v gradu Dvor pogovarjali v sklopu strokovnega dogodka društva Svetloba, katerega člani so tesno povezani z zdravniki, specializiranimi za obravnavo in zdravljenje pigmentne retinopatije. Povezali so se v skupnih prizadevanjih, da bi ljudem z izgubo vida čim učinkoviteje pomagali in jim omogočili čim bolj samostojno življenje. Tanja Šubelj je v tem kontekstu zagotovo energični vzor, ki lahko marsikoga spodbudi k udejanjanju latinskega rekla carpe diem.

Človek pravzaprav nikoli ne ve, kakšna presenečenja ga pričakujejo v življenju, skozi katerega stopa. Včasih nas to, kar se zgodi, iznenadi tako, da nas vsaj nekaj časa pusti brez besed, ne vemo, kako naprej – veliko pa je ljudi, ki ostalim lahko predstavljajo dober, pozitiven zgled, kajti našli so pravi recept, kako življenje živeti v polnosti. Kakšna je vaša zgodba?

Moja zgodba je zelo zanimiva. Videla sem dokaj dobro, v začetku pubertete pa se je začela razvijati ta strašna bolezen, ki jo imam danes za prijateljico, s katero se srečujem in pogovarjam iz dneva v dan. Začela se je v mojih res lepih letih, na žalost zelo drastično napredovala – in kmalu so bila »moja« vsa drevesa, kolena so bila stalno poškodovana ... 

Imela sem srečo, kajti starši so mi stali ob strani, mi pomagali, me peljali tudi na zdravljenje v tujino, a kmalu smo ugotovili, da je retinitis pigmentoza genska bolezen, ki je ne znajo ozdraviti nikjer – ne v Rusiji ne v Nemčiji ne kjerkoli drugje. 

V tem času smo spoznali prof. dr. Marka Hawlino, za katerega danes pravim, da je moj »angel« – predvsem zato, ker je pigmentna retinopatija zelo zahrbtna bolezen, saj te vsakodnevno psihično prizadene, ko ti malo vida da, malo pa ti ga vzame, zato je z njo živeti res težko.

Kasneje sem kar obupavala, kajti zbolela sem tudi za drugimi boleznimi. Eno od težjih obolenj je bil rak; morala sem ga premagati ... 

Prepričana sem, da se mi je vse to zgodilo le zato, da sem še močnejša. Danes živim življenje grofice, na svojem gradu, na gradu Dvor. Razmišljam samo pozitivno; ko se zjutraj zbudim, si rečem: 'Ne, ne, ti boš danes lepo ostala doma, jaz pa grem – zvečer se bova spet srečali in se pogovorili'. Tako nekako razumem mojo bolezen. Tudi danes sem se že nekajkrat zaletela in se udarila, vendar bolezni ni z menoj; o tem se bova pogovorili zvečer.

Kako pa ocenjujete možnosti zdravljenja v Sloveniji, ki so na voljo? Vemo, da za pigmentno retinopatijo še do nedavnega ni bilo možnosti za res učinkovito zdravljenje, zdaj pa je na voljo tudi celostna rehabilitacija ...

To je edino prav, kajti celostna obravnava in rehabilitacija je res pomembna. Imela sem srečo, da sem, ko sem oslepela, imela rehabilitacijo v Škofji Loki, v Centru slepih in slabovidnih, kjer so mi zagotovili celostno obravnavo – ta me je naučila ravnati tako, da danes praktično nihče od obiskovalcev ne bi vedel, da ne vidim. Ohranjenega pa imam manj kot odstotek vidnega polja. 

Rehabilitacija človeku omogoči, da posluša. V tem trenutku točno vem, kaj se dogaja tu, vem, kaj se dogaja zunaj. Čutim svetlobo, temo, mrzloto, toploto – in na podlagi tega lahko delno normalno funkcioniram.

V Sloveniji imamo srečo, ker imamo strokovnjake, kot so prof. dr. Marko Hawlina, dr. Martina Jarc Vidmar in drugi, ki res vztrajajo pri obvladovanju tovrstnih obolenj. Veste, problem je, ko prideš k zdravniku in ti zdravnik reče: 'Usedite se tja ...'. Kje pa je to? 'Glejte tja ...' In kje je to? Ti izrazi so za nas, ki smo zboleli za pigmentno retinopatijo, problematični.

Moti nas tudi svetloba. Zato smo naše društvo, katerega soustanovitelji smo Mihela Gorše, Marko Hawlina in jaz, poimenovali Svetloba. Prof. dr. Marko Hawlina naju je dolgo prepričeval k ustanovitvi društva, s čimer je k sodelovanju spodbudil zelo različni dekleti. Jaz sem vzhičena, impulzivna, hitro odzivna, medtem ko je Mihela (predsednica društva, op. a.) zelo natančna, mirna, premišljena. Ta kombinacija predstavlja odlično možnost za uskladitev pri predstavljanju pigmentne retinopatije svetu. Kajti treba je vedeti, da je pigmentna retinopatija nekaj drugega kot biti slep, slaboviden ali videč.

Pa morda lahko ponazorite – rekli ste, da imate še slab odstotek vida oziroma vidnega polja –, na kakšen način vidite in kako vam ta preostali vid pomaga, da povsem nemoteno funkcionirate? Povedali ste, da so se okrepili ostali čuti ... Človek pač zaživi drugače in živi naprej, kajne?

Seveda. Priti do tega je težko, zaradi nagajanja psihe. Zelo dobro je, če poslušaš svoje telo – k temu pa, seveda, pripomore tudi rehabilitacija. Kajti med rehabilitacijo se s pomočjo strokovnjakov – ti imajo ustrezno znanje in vedo, kako v danem trenutku ravnati – učiš ravnanja z vsemi pripomočki. 

Marsikdo mi pravi, kako lahko pravim, da ne vidim, če pa uporabljam telefon. Toda brez telefona sploh ne morem delovati; z njegovo pomočjo delam vse.

Možgani zaznajo, da človek nečesa ne more videti. Od 25. leta ne vidim barv, ne morem jih videti, ker nimam tega centra. Vprašajte me, kakšna je katera barva – to vem. Kako, če je ne vidim? 

Določenih stvari, ki jih 'poskeniram', ko grem čez prostor, ne vidim – vidijo pa jih možgani. Ko me nekdo vpraša, kje so ključi od avta, točno vem, kje so – ker se moji možgani spomnijo, kje so jih videli. 

Zato opozarjam na povezavo med možgani in vidom, ki je zelo pomembna. Na to opozarjam na vseh srečanjih društva Svetloba, ki ima zagotovljeno podporo članstva, torej vseh, ki živimo tako življenje – in ki moramo to znati pojasniti tudi strokovnjakom in zdravnikom, ki sicer imajo strokovno znanje, nimajo pa vsakodnevnih izkušenj, ki jih prinaša življenje s to boleznijo.

Moram živeti s tem, da vidim in ne vidim. Pridem, denimo, v prostor, v katerem nič ne vidim – čez deset minut pa se znam usesti in lahko nekaj celo preberem. Ljudem to preprosto ni jasno. Potem odidem ven – in spet ne vidim ... Na gradu pogosto rečem: 'Pojdi in naredi to in to zunaj' – to bi sicer lahko naredila sama, a če odidem ven, potem spet eno uro ne vidim poti nazaj ali obratno.

Zelo so se mi razvili različni čuti. Jezik, občutek hladno, toplo. Sluh. Ta je zelo pomemben, kajti ubogi so tisti, ki imajo ascherjev sindrom in imajo poleg vida prizadet tudi sluh, kar je nadgradnja pigmentoze. Dostikrat (si) v šali rečem: 'Lahko bi bilo še huje ...'.

Zgodba o deklici v beli obleki z velikimi angelskimi krili

Naj povem še zgodbo, ki se je zgodila, ko smo z grofom in županom stali pred vhodom v grad, ki je bil takrat v res slabem stanju; stropi in tla so bili poškodovani, ni bilo elektrike, ni bilo vode ... Z grofom sva vstopila in rekla sem: 'Grof, to bova vzela!' Odvrnil mi je, da ne vem, kako je vse skupaj v resnici videti, ker ne vidim, a sem mu dejala: 'Tu so angeli, vidim jih.' Čeprav je obupaval, sem ga prepričala, da je to res prava izbira.

Kar pa je res zanimivo, je to, da sem takrat »videla« deklico v beli obleki z velikimi angelskimi krili, ki je šla po stopnicah navzgor – zato me je zanimalo, kaj je bilo včasih v tem gradu. Povedali so mi, da je bil tukaj vzgojno-varstveni center; 70 let so tu bivali otroci, ki so jih starši doma fizično, spolno ali kakorkoli drugače nadlegovali. Tu je bil njihov dom. 

V čem je poanta moje pripovedi? Pred kratkim, ko smo začeli delati fasado, so se nad vhodom pojavili angeli. Nihče ni vedel zanje; 300 let so »spali«. Kako sem jih videla jaz? Samo čutila sem jih, videla jih nisem. In med njimi je točno takšna punčka s skodranimi lasmi, kakršno sem videla na stopnišču. 

Veste, tu se skrivajo zelo hude zgodbe. K nam je prišla 86-letna gospa in rekla: 'Hvala, da ste ohranili moj dom. Zdaj je vseeno, če umrem ...'. Doma je imela težko življenje, zato je živela tukaj – in nam izrekla priznanje, da je bilo smiselno opraviti težaško delo in v gradu urediti 22 soban.

Veste, to je tisto, za kar je vredno živeti. Nisem zdrava; ne morem reči, da sem najbolj zdrava na tem svetu. Kup bolezni imam – a to so bolezni, ki človeka vsak dan spomnijo, da je vredno živeti. Dogajajo se številne stvari in preprosto ne utegneš biti bolan; svoje telo in dušo prepričaš, da si dobro. Danes pa ljudje dušo skrivajo; lepi so, urejeni, tečejo ... – na koncu pa umrejo od žalosti. Za vse so poskrbeli, le na dušo so pozabili. Duša je tista, ki (naj) vas vsak dan, ko se zbudite, spomni na bistvo življenja.

Portret Tanje Šubelj in videi: Diana Zajec

Komentirate lahko na naši facebook strani.