Čakalne dobe

»Država pacienta usmeri na zdravljenje čez mejo, namesto da bi okrepila domačo zdravstveno mrežo« – Sabina Markoli in Miha Lukač o sistemskih nepravilnostih, zaradi katerih odtekajo milijoni evrov v tujino

Če slovenski pacient zaradi akutnega zobozdravstvenega problema, ki bi se po nedopustno dolgem čakanju na ortodonta ali endodonta v javnem zdravstvu lahko močno poslabšal in imel konkretne posledice, stomatološko oskrbo poišče pri zobozdravniku, ki nima koncesije, mora za zdravljenje plačati iz lastnega žepa. Istemu pacientu, ki obupa nad čakanjem v našem javnem zdravstvu in se za povsem enako storitev, ki bi mu jo sicer lahko zagotovil slovenski stomatolog, odpravi k zasebniku v tujino, pa zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) stroške zdravljenja povrne. Na račun te sistemske anomalije se iz slovenskega zdravstva milijoni evrov prelivajo čez mejo, čakalne dobe v ortodontiji in endodontiji pa pri nas še naprej ostajajo nedopustno dolge.

Dedne bolezni

Zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter zamrznitev uporabe zdravila za duchennovo mišično distrofijo

Dobava novega zdravila za zdravljenje duchennove mišične distrofije (delandistrogene moxeparvovec), ki v Evropi ni dobilo zelene luči za uporabo, je bila v ZDA zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter začasno ustavljena. Povsod po svetu so prenehali tudi z izvajanjem vseh kliničnih raziskav, v katerih so uporabljali to rekombinantno gensko terapijo – in tako tudi eden od slovenskih pediatričnih bolnikov, ki so mu sicer nameravali omogočiti vključitev v klinično raziskavo v enem izmed evropskih centrov, ni odšel na omenjeno zdravljenje. Zaradi vsega navedenega predstavnika Pediatrične klinike ljubljanskega UKC – predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo izr. prof. dr. Damjan Osredkar ter strokovni direktor prof. dr. Marko Pokorn – ponovno opozarjata: »Odsvetujemo vsakršno zbiranje denarja prek medijev za zdravljenje slovenskih otrok z duchennovo mišično distrofijo z omenjenim zdravilom!«

Čakalne dobe

Hrvaške klinike so slovenskim zobozdravnikom začele ponujati 10-odstotni delež za slehernega pacienta, ki bi ga preusmerili k njihovemu ortodontu ali endodontu

Verjetno ga ni starša, ki se ne bi spraševal, kam neki je zašlo slovensko zdravstvo, če njegov otrok potrebuje pregled pri ortodontu – in prav nič drugače ni pri odraslih pacientih, ki pred nadaljevanjem stomatološkega zdravljenja potrebujejo natančnejši, bolj filigransko usmerjeni pregled pri endodontu. Kajti čakalne dobe so še vedno tako nedopustno dolge, da človek preprosto ne ve, kaj narediti. Naj človek z akutnim zobozdravstvenim problemom na strokovno mnenje res čaka tri ali štiri leta? Naj starši, ki vedo, da bi njihov otrok že zdaj potreboval ortodontsko zdravljenje, več kot pet let nemočno trpijo, dokler ne bodo učakali, da bo njihovemu potomcu iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja vendarle omogočeno zdravljenje? Takšna je resničnost slovenskega javnega zdravstva. Problem pa je, ker ta resničnost dobiva povsem nove odseve – onkraj meje.

Hepatitis

Za odkritje okužbe z virusnim hepatitisom je mogoče poskrbeti prej, preden se ta razvije v raka na jetrih – z brezplačnim in anonimnim testiranjem

Pravzaprav je neverjetno, da so v Sloveniji na voljo tako rekoč najboljše možnosti za pravočasno odkritje in ozdravitev okužbe z virusom hepatitisa C (testiranje in takojšnji začetek res učinkovitega zdravljenja) ter za preprečitev okužbe z virusom hepatitisa B (zaščita s cepljenjem), vendar še vedno veliko obolelih, ki sicer sumijo, da bi se v preteklosti morda lahko okužili, preprosto ne naredi nič. In tako morda za okužbo, ki jih je doletela v preteklosti, izvedo šele, ko jim diagnosticirajo raka na jetrih ali ko jim prenehajo delovati jetra. Takrat je za zdravljenje praviloma prepozno. Po drugi strani pa so na voljo vzvodi, ki omogočajo, da bi do tako hudih zapletov prišlo res le še izjemoma – pri čemer ni govora le o preventivi, ampak tudi ali predvsem o testiranju na virusne hepatitise. To testiranje je v Sloveniji dobro dostopno, brezplačno, brez čakalnih vrst – predvsem pa anonimno, kar je pri tovrstnih obolenjih, še vedno prežetih s stigmo, bistvenega pomena.

Etika

Državni svet izglasoval odložilni veto na zakon o pomoči pri samousmrtitvi

Lanskoletni posvetovalni referendum o obravnavi ureditve pravice do pomoči pri prostovoljni prekinitvi življenja – za uzakonitev te možnosti je glasovalo 54,89 odstotka, medtem ko je sprejetju takšnega zakona nasprotovalo 45,11 odstotka vseh, ki so se udeležili referenduma – je dobil epilog konec minulega tedna. Poslanci so zakonu o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja tokrat prižgali zeleno luč, ne glede na zadržke, pomisleke, opozorila in nestrinjanje medicinske pa tudi drugih strok, ki skrbijo za obolele, njihovo zdravje in tudi življenje. Mnogi pacienti s katero od napredujočih, neozdravljivih bolezni danes tudi javno povedo, da jih obstoj možnosti, po kateri bi človek smel poseči res v skrajni sili, veselí, saj da je slovenska družba z zakonom naredila pomemben korak k priznanju dostojanstva in avtonomije posameznika. Pa je res tako?

Zavajajoče oglaševanje

Zbiranje denarja za »izjemno drago zdravljenje« neobstoječega otroka

Zbiranje denarja za zdravljenje neobstoječega otroka ni nova izmišljija, s katero posamezniki brez morale in etike poskušajo na nepravni način pridobiti denar – spreminjajo se le pristopi. Od nekdanjega trkanja na vrata se je v sodobnejših časih fokus tovrstnih dejanj preselil na dobro obiskana družbena omrežja, kjer je bistveno laže skriti svojo identiteto, še zlasti, kadar ta prihaja s praktično neulovljivih strežnikov v tujini. Da je na spletu z izmišljenimi profili in lažnimi podatki veliko lažje uiti kazenski odgovornosti, že dolgo vedo tudi neizsledljivi oglaševalci izdelkov, ki te nepreverjene, nemalokrat tudi nevarne produkte na družbenih omrežjih še vedno z lahkoto prodajajo kot »izjemno učinkovita zdravila za neozdravljive bolezni«, čeprav gre v resnici za ništrc, ki zagotovo ne pomaga, zaradi nepreverjenih učinkovin pa lahko še dodatno škodi. Splet je že dolgo preplavljen s takimi pristopi. Najhuje pa je, ker so tovrstni goljufi ugotovili, da smo Slovenci, ki že pregovorno radi pomagamo, še posebno občutljivi, ko gre za zdravje in dobro najmlajših – in to so, kot potrjuje tudi zadnji tovrstni primer, spletni goljufi pripravljeni brez zadržkov izkoristiti.

Etika

»Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja bo prinašal tudi tragične zgodbe – in zaradi tega zakona bodo nedvomno in nepreprečljivo umirali ljudje, ki bi sicer radi še živeli«

V več kot treh desetletjih, odkar pišem o najrazličnejših boleznih, njihovem zdravljenju in osebnih (pre)izkušnjah posameznikov, pri katerih določena bolezen počasi, a vztrajno ugaša njihove zmogljivosti, jim krade duha ter vse bolj omejuje njihovo življenje, med sogovorniki ni bilo nikogar, ki bi nad življenjem obupal, nikogar, ki bi svoje življenje, čeprav marsikdaj spremenjeno skorajda do neprepoznavnosti, želel predčasno končati. Fokus življenja se v takih primerih sicer močno spremeni, pomembne postanejo povsem drugačne vrednote kot pred boleznijo, saj človeku življenje sčasoma lajšajo, zaljšajo in bogatijo že majhne, včasih navidezno povsem nepomembne stvari. Vendar to nikakor ni dovolj. Poskrbeti je treba za sistemsko pomoč in podporo, ki lajšata življenje obolelemu pa tudi njegovim bližnjim – kajti v ne dovolj urejenih razmerah in z zgolj parcialnim ukrepanjem pot do verodostojnih, varnih in celovitih rešitev (p)ostaja zelo negotova, nemalokrat prežeta s številnimi tveganji in nevarnostmi.

Rak

Rak nosnega dela žrela (nazofariksa): prvič v Sloveniji opravljena transnazalna transterigoidna endoskopska nazofaringektomija – endoskopska kirurška odstranitev rakavega tkiva z rekonstrukcijo, brez reza na obrazu

Kirurška ekipa Klinike za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo ljubljanskega UKC je pod endoskopsko »taktirko« kirurga doc. dr. Domna Vozla izvedla poseg, v sklopu katerega so – brez reza na obrazu! – pacientu z rakom nazofariksa (nosnega dela žrela) skozi nos odstranili rakavo tkivo in opravili rekonstrukcijo. Doc. dr. Vozel se je za izvajanje tega res zahtevnega kirurškega posega usposabljal v ZDA, nakar je v juniju sledila prva izvedba tovrstnega kirurško-endoskopskega zdravljenja v Sloveniji, ki jo je skupaj z ekipo opravil v tandemu z doc. dr. Juretom Urbančičem. Najzahtevnejše endoskopske posege v nosu, obnosnih votlinah, lobanjski bazi in obnosnem žrelu namreč še vedno izvajata dva kirurga – gre za tako imenovano kirurgijo dveh glav in štirih rok, ki je bila v konkretnem primeru nadvse uspešna; 46-letni pacient je že peti dan po posegu, ki je sicer trajal približno šest ur, odšel v domačo oskrbo, kjer zdaj okreva.

Varnost in kakovost

»Ogorčeni smo nad kolegico, ki je zasnovala zakon o psihoterapevtski dejavnosti, nad njenimi sodelavci, nad ministrico za zdravje in nad vlado, ki jo je prenekateri od nas tudi volil«

S psihiatrinjo in sistemsko psihoterapevtko Bredo Jelen Sobočan sva se pogovarjali na nevihtni ponedeljek, ki je presekal dolgo trajajoči vročinski val in je zelo povedno simboliziral turbulentno dogajanje, povezano s sprejemanjem predloga zakona o psihoterapevtski dejavnosti. Dokument naj bi namreč pod krinko urejanja tega področja, za katerega v slovenski družbi na prostem trgu ni regulative, vnesel zmedo v sfero kliničnega dela, ki deluje v skladu z visokimi strokovnimi standardi. Kakšni so bili skriti nameni »ureditve razmer«, smo izvedeli pred nekaj dnevi, ob razkritju, da za pripravo zakona ne tičita le politična oholost in namerna obstrukcija klinične stroke, ampak tudi zloraba položaja in odsotnost integritete, na katero se sicer sklicujejo na ministrstvu za zdravje. A zgodba se še ni končala, kajti tudi odločitev politike, da odločanje o predlogu zakona prestavi na jesenski čas, ne drži več; sporni dokument se je namreč že znašel na dnevnem redu izredne seje državnega zbora, ki se bo odvila še pred začetkom parlamentarnih počitnic.

Zdrava izbira

Energijske pijače, ki niso nič drugega kot poživila, pri mladih povzročajo resne težave – od motenj koncentracije in spanja do večjega izločanja stresnih hormonov ter srčnih aritmij

Pri energijskih pijačah, katerih poraba se povečuje zlasti med mladimi, je zavajajoče že poimenovanje, kaj šele vsebina z dodatki, ki škodijo predvsem otrokom in mladostnikom, saj puščajo neizbrisen odtis na zdravju razvijajočega se organizma. Mladi za moč in energijo potrebujejo predvsem uravnoteženo prehrano, redno telesno aktivnost in kakovosten ter dovolj dolg spanec – ne pa energijskih pijač, ki jim energijo v resnici jemljejo, čeprav morda sprva prevlada občutek, da na ta način lažje premagujejo utrujenost. Resnica, ki je tudi znanstveno potrjena, je, da pitje energijskih pijač nedvoumno vpliva – in to ne v dobrem smislu – na kognitivne sposobnosti, ki se pri mladih še razvijajo.