Zamisel, da je tudi medicinski sestri treba pripoznati njeno ključno vlogo pri skrbi za bolnike z multiplo sklerozo in jo kot pomemben člen celovitega pristopa k obravnavi te resne in za zdaj še vedno neozdravljive kronične bolezni, pri kateri sta pomoč in podpora obolelemu izjemnega pomena, umestiti v multidisciplinarni tim, se je porodila na Nevrološki kliniki ljubljanskega UKC. In že pred desetletji postala del izjemno dobre prakse – ne le na omenjeni kliniki, ampak sčasoma tudi v bolnišnicah drugod po Sloveniji. Irma Kumer, medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo ter magistra vzgoje in menedžmenta v zdravstvu, prihaja iz Splošne bolnišnice Novo mesto, kjer so, kot pravi, absolutno usmerjeni v osebni pristop k bolniku. 

Centri za multiplo sklerozo zagotavljajo celostno, poglobljeno obravnavo ter kakovostno in skrbno vodenje bolnikov s to kronično, vnetno, inflamatorno boleznijo osrednjega živčevja, ki še vedno ni ozdravljiva. Obstajajo pa nove oblike zdravljenja, ki, žal, prinašajo tudi nove stranske učinke, kajti večja učinkovitost zdravil je pogojena z večjim tveganjem za pojavnost neželenih učinkov. A kljub temu še vedno velja, da tudi na tem področju ključnega pomena ostaja razvoj zdravil, s katerimi je in bo mogoče upočasniti razvoj bolezni. 

Ob tem mag. Irma Kumer poudarja, da številni mladi, ki zbolijo za multiplo sklerozo, že zaradi narave bolezni, za katero vedo, da jih bo spremljala vse življenje, čutijo averzijo do bolnišnic in si želijo čim manj časa preživeti v bolnišničnem okolju – kar je, resnici na ljubo, odraz vizije slehernega bolnika, ne glede na vrsto bolezni, ki ga tare. Zato je omogočanje samostojnosti pri obvladovanju bolezni prednostnega pomena – tudi z vidika vseh strokovnjakov, ki v sklopu multidisciplinarne obravnave bdijo nad MS bolniki. 

Ustvarjanje nove sinergije med pacientom in zdravstvenim osebjem

Sodobne možnosti, ki sestavljajo spekter različnih zdravil za obvladovanje multiple skleroze in ki omogočajo tudi zdravljenje v domačem okolju, s samoaplikacijo zdravila, po prepričanju Irme Kumer pripomorejo k izboljšanju življenja obolelega, ustvarjajo novo sinergijo med pacientom in zdravstvenim osebjem, navsezadnje pa pripomorejo tudi k pozitivnim učinkom, ki se na koncu odrazijo v delovanju zdravstvenega sistema.

»Številnim bolnikom takšen pristop omogoči, da znova, bolezni navkljub, zaživijo običajno življenje. Ohranijo delo, skrbijo za družino, se ukvarjajo s hobiji ...,« poudarja MS medicinska sestra.

Ne glede na zdravilo oziroma na vrsto zdravljenja, ki ga prejme posamezni bolnik, pa je, tako mag. Kumerjeva, ključnega pomena, »da bolnik zazna, da nam je mar zanj in da smo mu, kadar ga v povezavi z zdravjem in zdravljenjem prevevajo vprašanja, vedno na voljo.« Vse to se namreč na koncu odrazi v pacientovem odnosu do zdravljenja, kajti »od bolnika in njegove resnosti je odvisno, kako bo potekala bolezen.«

Sicer pa Irma Kumer v kontekstu aktualnega časa in razmer v sistemu zdravstvenega varstva opozarja tudi na kratke stike pri prizadevanjih po ohranjanju čim neposrednejšega stika s pacienti; ti naj bi se odvijali na pol leta, vendar to v obstoječem sistemu, ob aktualnih čakalnih vrstah in izrazitem kadrovskem manku, preprosto ni mogoče. »Je pa tako, da nemalokrat že medicinska sestra z dolgoletnimi izkušnjami lahko prepozna, pri katerem pacientu in kdaj je nujen pregled pri zdravniku – marsikdaj pa pacientom lahko pomagamo že mé. Brez dvoma pa bodo v prihodnje izboljšave nujne, zlasti zaradi pandemije in njenih posledic, ki bodo močno odmevale tudi na področju multiple skleroze.«

Pri vsaki bolezni, pa naj bo ta zelo težka, morda tudi nekoliko manj, kronična ali akutna, se zdi najpomembnejše, da bolnik dobi ustrezno, celovito podporo, prave smernice za obvladovanje bolezni, zaradi katere je postavljen pred številne, zelo težke izzive. Pri multipli sklerozi ni prav nič drugače, kajne?

Absolutno ne. Pri tej bolezni tisočerih obrazov se bolnik na začetku sooča s številnimi težavami, preprekami, ovirami – na račun dogajanja tako v telesu kot psihi. In prav zaradi tega je še kako pomembno, da k bolniku pristopimo različni strokovnjaki. V timu za multiplo sklerozo (MS timu) je kot primarni nosilec dejavnosti zelo pomemben nevrolog, takoj za njim oziroma vzporedno z njim pa MS medicinska sestra, ki lahko s svojo drugačnostjo, a istočasno visoko profesionalnostjo z bolnikom vzpostavi stik na najbolj primarni, človeški ravni.

Kot medicinska sestra z dolgoletnimi izkušnjami na področju multiple skleroze se bolniku poskušam čim bolj približati, ga slišati in poslušati. To je najpomembneje. Nedavno sem prebrala zapis: 'Zdravnik se je usedel skupaj z mano in me samo poslušal'. Bolniki verjetno nekaj takega ne objavijo kar tako – pri multipli sklerozi pa je ta moment še pomembnejši.

Medicinske sestre imamo – zlasti, če smo dovolj izkušene – čut za zaznavo težav, pomanjkljivosti, ki jih pacient občuti v določenem trenutku, zato poiščemo strokovnjake, ki to vrzel lahko zapolnijo: psihologa, terapevta, delovnega terapevta, fizioterapevta, psihiatra ... In ta krog lahko sklenemo skupaj. Pomembno je, da smo ves čas usmerjeni v pacienta, da je ta v resnici v središču dogajanja, mi pa pristopimo k njemu, ko to želi. V obstoječem sistemu, seveda, to ni vedno lahko; o tem veliko govorimo, toda resničnost je drugačna. Delam v splošni bolnišnici v Novem mestu, ki je zelo majhna – toda v mojem več kot 20-letnem delovanju je bilo vedno tako, da smo pristopili k bolniku in se mu približali ...

In zagotovo je prav ta kamenček v mozaiku celotnega zdravljenja oziroma obravnave tisti, ki pomembno vpliva na izid, na počutje bolnika in tudi na njegovo voljo za spopadanje z vedno novimi izzivi, ki jih prinaša multipla skleroza.

Seveda, kajti multipla skleroza je kronična bolezen, za zdaj še neozdravljiva, kar pomeni, da bo človek z njo živel do smrti. Take so izkušnje, takšni so podatki. Že v prvi fazi, pri soočenju z diagnozo, je izjemno pomemben pristop. Sama sem prepričana, da je, seveda, dobro, da imamo zdravila in preiskave, da diagnozo postavimo zgodaj – nikoli pa ne smemo pozabiti, kako zelo pomemben je psihični moment; zavedanje, da imaš multiplo sklerozo, spraševanje, kako naprej, kaj bo s službo, s partnerjem, kako z družino, ki si jo želiš imeti, kako bo z željo po karieri, dilema, ali boš vse to sploh zmogel ali ne, ali se tega sploh lotiti ali ne ... 

Soočanje s postavljeno diagnozo je nekaj takega kot, denimo, soočanje s smrtjo; poteka v več fazah: jeza, razočaranje, obup ... In tako je tudi pri teh bolnikih. Zagotovo je pravilen pristop tak, da bolniku damo vedeti, da nam je mar zanj. Kot medicinska sestra vedno ravnam tako. Velikokrat sem – kot mi je nedavno rekel eden od bolnikov – kot mama, pa ne zaradi razlike v starosti, ampak zato, ker znam poslušati. 

Nikoli pa ne smemo dajati lažnega upanja, praznih obljub v smislu 'saj bo', ki jih navsezadnje tudi zdravstveniki dajemo hudo bolnim pacientom. Paciente je treba opolnomočiti, jih opremiti z informacijami, jim pomagati z izkušnjami drugih bolnikov, kajti oni so tisti, ki bodo morali živeti s svojo boleznijo. 

Sodelujem tudi z društvi bolnikov z multiplo sklerozo – in približam jim lahko tudi ta vidik, z besedami ali z dejanji, ko se dobimo. Da vidijo, da ni konec sveta, da diagnoza ni zaključek nečesa, ampak da v življenju lahko naredijo še marsikaj. Osebno imam z določenimi posamezniki s to diagnozo že 30-letne izkušnje in z njihovim dovoljenjem spregovorim in predavam tudi drugim – bolnikom, svojcem, partnerjem o tem, kako je lahko tudi življenje z multiplo sklerozo kakovostno in bogato.

V tem smislu pa nas je pandemija zagotovo postavila pred dodatne izzive. Kako ste se odzvali nanje, kako ste se prilagodili in kako ste v tem času lahko pomagali bolnikom, kajti vemo, da je bilo zdravstvo prisiljeno v povsem drugačno delovanje – in tega še zdaj ni konec?

Še kako dobro sem to občutila tudi sama, kajti kot strokovnjakinja že leta dokaj pogosto izvajam delavnice za bolnike, ki se jim želim približati. Takšna soočanja in srečanja so nam bila odvzeta. Vendar smo se prilagodili, začeli pogosteje uporabljati telefon, splet, zoom – kar je bilo vsaj nekaj. Ker pa k bolnikom z multiplo sklerozo pristopam individualno, v skladu s prošnjo nevrologa, sem si dovolila, da sem v svoji pisarni tudi v tem času sprejemala bolnike in njihove svojce, seveda ob upoštevanje vseh varnostnih ukrepov in pogojev. 

Maksimalno sem se trudila, da smo ohranili osebni pristop in osebna srečanja, na nekaj vprašanj smo lahko odgovorili tudi na daljavo. Verjetno pa se bo pokazalo, tako kot na marsikaterem drugem področju, da bo nastala rana zaradi primanjkljaja v sodelovanju.

Portret in video pogovor z Irmo Kumer: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.