»Slovenija se od vseh držav EU stara najhitreje. Sredi tega stoletja se bo število starejših od 65 let potrojilo, demenca pa je bolezen, ki je zelo vezana na starost. Počasi se izvija iz okovov stigme in sramu, odkrivamo pa jo vse pogosteje, kajti na znake demence smo vse bolj pozorni. Danes v Sloveniji z demenco živi več kot 30.000 ljudi. Epidemiološke napovedi pa so pošastne, kajti sredi tega tisočletja bo med Slovenci demenca prizadela že 90.000 ljudi!« opozarja prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik katedre za nevrologijo na medicinski fakulteti univerze v Ljubljani, ki je konec minulega leta zaradi dosežkov na tem dolgo spregledovanem področju medicine prejel državno odlikovanje – red za zasluge »za izjemno prodorno, visoko strokovno in človekoljubno delovanje na področju demence«.

Ker mora za vsakega bolnika z napredovalo stopnjo demenco skrbeti več bližnjih, praviloma vsaj dva ali trije, kajti oboleli ne sme biti sam niti minute, bo sredi tega stoletja problem demence popolnoma spremenil življenje ogromnemu deležu slovenstva. 

Kaj storiti, da bi ta problem omilili in poskrbeli za celovito sistemsko ureditev ter tako dosegli, da sindrom oziroma skupek motenj, ki prizadenejo možganske celice, odgovorne za spomin, razumevanje, razmišljanje, za presojo, učenje, orientacijo in marsikaj drugega, ne bi uničil toliko življenj?

Slovenija je, kot poudarja profesor Pirtošek, pri zgodnjem odkrivanju demence v zadnjem obdobju vendarle naredila pomemben korak naprej. »Če so še pred desetimi leti v mojo ambulanto prihajali zgolj ljudje, ki so bili že globoko dementni in niso več prepoznavali svojih otrok, niso vedeli, koliko so stari in so se izgubljali v prostoru, je danes drugače. Danes se že zelo zavedamo, da demenca ne nastopi tistega torka, ko vnuček reče babici: 'Babi, kaj je s tabo, že štirikrat si izgubila ključ od avta, zdaj pa sem ga našel v hladilniku?', kajti bolezenske spremembe so se najverjetneje začele že desetletja pred tem.«

Pri demenci je, tako kot pri večini obolenj, ključnega pomena čim zgodnejša postavitev diagnoze, ki pa še vedno zajame le manjši delež obolelih. Pri teh je, kot opozarja Zvezdan Pirtošek, »zelo pomembno, da to diagnozo čim prej sprejmejo. Kajti če je še pred nekaj leti veljala filozofija, češ da je najbolje, da človek za težke stvari, povezane z zdravjem, izve čim kasneje, lahko danes naštejem kopico argumentov v prid temu, da se je z diagnozo treba soočiti čim prej.« 

To velja tudi za predstopnje demence, med katere, na primer, spada blaga kognitivna motnja, ki se lahko pojavi že po 40. ali 50. letu.

Takrat človek začuti, da je nekaj narobe ... »In če je medicina še pred desetletjem ali dvema napol posmehljivo zapirala vrata tem bolnikom in jih predvsem tolažila, pa je danes bistveno drugače – danes se zelo zavedamo, da tak bolnik čuti, da se nekaj dogaja z njegovim umom in nam to poskuša povedati. Zato na vrata naših ambulant trka vse več ljudi ...,« pojasnjuje sogovornik. 

Seveda v zdravstvu ob tem trčimo na splošno prisotni problem – čakalne vrste. Na Nevrološki kliniki ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) so se čakalne dobe na prvi pregled sicer skrajšale, vendar te še vedno niso krajše od 90 dni, medtem ko je na psihiatrični kliniki čakalna doba za prvi pregled trenutno krajša od 30 dni. 

Izzivov na tem področju ne bo zmanjkalo, zato so o demenci ob svetovnem dnevu alzheimerjeve bolezni (21. september), bolezni, ki ji je zaradi epidemioloških razsežnosti posvečen ves september, podrobneje spregovorili tudi na zdravniški zbornici. Domus Medica je namreč v sklopu projekta, ki prispeva k zmanjševanju stigmatizacije dementnih oseb in izboljševanju seznanjenosti s tem velikim javno-zdravstvenim problemom, postal že 160. demenci prijazna točka v Sloveniji. 

»Statistike potrjujejo, da bo demenca v prihodnjih letih eden izmed največjih izzivov za sistem zdravstvenega varstva in sistem socialnega varstva, ki nista pripravljena za zagotavljanje takšne ravni oskrbe, kakršno potrebujejo osebe z demenco,« poudarja Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija, ki na tem področju že dolga leta pomaga dosegati pomembne premike, tudi ali predvsem pri izboljševanju ozaveščenosti slovenstva, zlasti v lokalnih skupnostih. Zakaj? Zato, da bodo oboleli lahko čim dlje ostajali v domači oskrbi. Zato, da bodo predstavniki različnih služb, najsi bodo to policisti, prodajalci, poštarji, frizerji, bančni uslužbenci, knjižničarji in drugi znali prepoznati človeka s tovrstnimi težavami ter mu namesto obsojanja ali zgražanja ponudili roko in mu pomagali.

Osebe z demenco, ki jih bo glede na to, da je Slovenija najhitreje starajoča se družba na stari celini, med nami vedno več, namreč potrebujejo pomoč, zaradi bolezni, ki jim počasi, a vztrajno, briše spomin – spomin na najbližje pa tudi na njih same.

Miha Kastelic je pacient z demenco in član evropske delovne skupine oseb z demenco. Oče treh mladoletnih otrok je danes star 46 let, diagnozo so mu postavili pred dvema letoma. Sicer živi v Pragi, v Ljubljano pa je na konferenco, ki se je odvijala v prostorih zdravniške zbornice, prišel v spremstvu mame, kajti osebe z demenco imajo težave z orientacijo in se lahko hitro izgubijo, tako verbalno kot fizično. 

In prav zaradi tega je, kot poudarja Štefanija Lukič Zlobec, tako pomembna ozaveščenost, ki v soseski omogoča prepoznavo oseb z demenco. Ob tem izpostavi izkušnjo Mihe Kastelica, ki potrjuje, kako pomembno je, da obolelemu diagnozo postavijo dovolj zgodaj – na tej osnovi se je namreč lahko predčasno upokojil in danes prejema pokojnino, svojci, ki poznajo razlog za njegove težave, pa vedo, kako mu pomagati.

Toda glede na epidemiološke ocene ima tako srečo v nesreči le približno četrtina obolelih – ne le pri nas, tudi drugod. Seveda pa mora Slovenija kot socialna in pravična država zagotoviti bistveno boljše pogoje za obvladovanje demence in vzpostaviti skupnostne oblike pomoči, kajti mnogi od obolelih bi potrebovali institucionalno varstvo, ki je danes daleč od optimalnega.

Premalo je domov za starejše, premalo zmogljivosti in kadra, zadnji dom za starejše je bil zgrajen pred več kot desetletjem – najmanj pa je poskrbljeno za tiste, ki kljub demenci ostanejo doma. Država se namreč zanaša predvsem na predanost svojcev, nujno potrebne strokovne podpore pa ni.

In kako je z zdravljenjem obolelih? Demenca na žalost še vedno ni ozdravljiva, obstajajo pa možnosti za lajšanje težav obolelih, farmakološke in nefarmakološke. 

Kot poudarja psihiatrinja Polona Rus Prelog s Psihiatrične klinike Ljubljana, mora biti obravnava prilagojena vsakemu bolniku posebej, pri čemer poleg pravočasne diagnoze izpostavlja tudi pomen blažitve pridruženih simptomov demence v vseh fazah bolezni. Zdravljenje mora biti vedno usmerjeno v ohranjanje kakovosti življenja, pri čemer Rus Prelogova dodaja, naj bosta ključnega pomena integrativna oskrba bolnikov ter psihosocialna podpora, ki jo je treba zagotoviti tako bolnikom kot obremenjenim svojcem.

O novem upanju za obolele pa je spregovorila doc. dr. Milica G. Kramberger, vodja Centra za kognitivne motnje na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike. Pri nas je vodila študijo, ki se je sicer odvijala v osmih evropskih državah in zajela 196 bolnikov z začetno fazo alzheimerjeve bolezni, v Sloveniji pa sta bila v študijo vključena omenjena klinika in Oddelek za nevrološke bolezni mariborskega UKC. In kaj je v drugi raziskovalni fazi pokazala uporaba cepiva?

»Rezultati študije so zelo spodbudni, kajti pri 98 odstotkih bolnikov je prišlo do zelo močnega imunskega odziva na cepivo, posredno pa so se pokazali tudi ugodni rezultati na druge označevalce v telesu, ki kažejo na proces propadanja, nevrodegeneracije. Rezultati so bili ugodni tudi na testih miselnih, kognitivnih funkcij in slikovnih metod, zlasti pri mlajših bolnikih,« je povedala dr. Krambergerjeva. 

Sledila bo še ena, tri leta trajajoča faza klinične raziskave, v katero bodo vključili trikrat več bolnikov kot doslej. »Če bodo rezultati spet tako uspešni, lahko upamo, da bo zdravilo, ki ga danes ni, čez nekaj časa na voljo v lekarni,« dodaja zdravnica.

Profesor Pirtošek pa opozarja, da bo na splošno, za boljši jutri Slovenije, najprej treba sprejeti dejstvo, da je demenca resnično epidemija 21. stoletja, da se hočeš nočeš hitro staramo in da se pojavljajo mnoge s starostjo povezane bolezni, od revmatizmov do srčnih bolezni in možganskih kapi ter demence, zato se moramo kot družba organizirati in ukrepati.

Po njegovi oceni je politika, kar se tiče demence, vsaj na verbalni ravni opravila svojo nalogo, medtem ko je pri realizaciji vse skupaj zastalo. »Morali bi imeti mrežo spominskih klinik, kamor bi lahko zaskrbljeni in bolni ljudje ter njihovi skrbniki potrkali, dobili zgodnjo diagnozo, terapijo in rehabilitacijo. Ker tega še vedno nimamo, se bo treba opredeliti – politično in v svojih glavah. Opredeliti se moramo kot družba, v kateri so na prvem mestu humane vrednote, kar pomeni zagotavljanje pomoči najbolj ranljivim – otrokom, starejšim in bolnim, zlasti tistim, ki si ne morejo pomagati sami.«

V bližnji prihodnosti bo sicer med drugim treba poskrbeti tudi za dva manj znana obraza demence – pravnega in etičnega. Pri prvem bo treba zagotoviti preprečevanje zlorab, ki jih je na tem področju žal veliko, pri drugem pa rešiti dileme, ki jih prav tako ni malo. In, kot dodaja prof. dr. Zvezdan Pirtošek: »Veliko je izzivov za politiko, kjer ne smejo biti pomembne barve, ampak dobri nameni in konkretni ukrepi v dobro ljudi. Zdravje je stvar globalne opredelitve družbe, kjer barve – zeleni, rumeni, rdeči, črni – ne pomenijo nič.«

Seveda pa na splošno in tudi v konkretnem primeru velja, da vsak posameznik lahko za svoje zdravje veliko naredi tudi sam. Celo pri demenci, ki je v nezadržnem porastu, je podobno, kajti prof. dr. Zvezdan Pirtošek opozarja, da je s preprostimi prijemi – od miselnih vaj, telesne aktivnosti, načina življenja do prehrane – demenco mogoče bodisi preprečiti bodisi jo zamakniti za kar nekaj let. 

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.