Čakalne dobe

»Pacienti razumejo, da je treba razmere v zdravstvu izboljšati, a tak način, s tako dolgo stavko, ni sprejemljiv, saj se čakalne dobe še podaljšujejo«

»Dostop do zdravstvenih storitev je bil že pred stavko zelo otežen, zdaj se razmere še poslabšujejo in čakalne vrste podaljšujejo. Ljudje so v stiski, pri mnogih, ki ne pridejo pravočasno do diagnoze ali do zdravil, se stanje slabša. In čeprav pacienti razumejo, da je treba razmere v zdravstvu spremeniti, jih v dobro vseh, zaposlenih in obolelih, izboljšati, pa način preprosto ni pravi. Stavka, zlasti tako dolga, ni sprejemljiva, saj slabih razmer v sistemu ni mogoče reševati na hrbtih pacientov. Spremembe, glede katerih se vsi strinjamo, da so nujne, je treba doseči drugače,« je prepričana Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija in zveze organizacij pacientov (ZOPS).

Demenca

Demenca in preprečevanje srčno-žilnih obolenj: kar je dobro za srce, je dobro tudi za možgane

Kako dragoceno je zdravje, se človek zave šele, ko zboli. Ko resno zboli. Ko zboli kljub temu, da bi, glede na nedvoumne izsledke nepregledne množice raziskav, z (bolj) zdravim načinom življenja bolezen z veliko verjetnostjo lahko preprečil, vsaj začasno. In to velja tako rekoč za vse sodobne bolezni, za kronična obolenja, ki nastanejo kot preplet različnih dejavnikov, od dednega vpliva do okoljskih danosti pa tudi razvad, ki jih človek vtke v svoje življenje in njegov utrip z vse hitrejšim vsakodnevnim taktom in vedno večjimi obremenitvami. Posledice so predvidljive. Naj tokrat omenimo le dva sklopa obolenj, ki vse izraziteje bremenita sodobno civilizacijo: srčno-žilne bolezni in alzheimerjeva bolezen kot najpogostejša oblika demence.

Nevrodegenerativne bolezni

Demenca je huda bolezen, ki zahteva pravočasno in celovito strokovno obravnavo – zato je vsakršno zavajajoče oglaševanje, vključno z neutemeljenim obljubljanjem zgodnje diagnostike, povsem nedopustno

Da je demenca tiha epidemija sodobnega časa, je znano, kajti med nami skorajda ni človeka, ki ne bi imel bodisi svojca bodisi znanca, na komur to pogosto nevrološko obolenje počasi, a vztrajno pušča neizbrisen odtis tako, da ugaša človekov spomin. Soočanje s to boleznijo je nepredstavljivo in nepopisljivo težko, tako za obolelega kot za njegove bližnje, zato je samoumevno, da so vse oči uprte v nova znanstvena dognanja, ki bi preprečila nezaustavljivo napredovanje te bolezni. Na tej ravni se odvijajo številne raziskave. Pri nas so se v zadnjem času zvrstila tudi brezplačna preizkušanja novega presejalnega testa za zgodnjo prepoznavo demence, ki so ga nevroznanstveni raziskovalci – kljub temu, da vrednost tega testa še ni strokovno potrjena – zdaj začeli tržiti kot »učinkovito metodo za zgodnje presejalno odkrivanje demence«. Nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, ki je absolutna strokovna eminenca na tem področju, ob omenjenem poskusu javno opozarja na spornost trženja novega pristopa za zgodnjo diagnozo in »zdravljenje« alzheimerjeve demence.

Varnost in kakovost

»Sistem mora biti usmerjen k bolniku – in ne, da mora ta 'bezljati' po sistemu, da sploh dobi ustrezno obravnavo. To želimo spremeniti!«

Ustanovitev krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je prelomno dejanje civilne družbe, saj bo okrepitev glasu pacientov v prihodnje omogočila, da bo ta tudi pri nas postal odločnejši in bolj spoštovan, predvsem pa nepreslišan in posledično tudi pogosteje in dosledneje upoštevan na vseh ravneh delovanja zdravstvenega sistema. Med ustanovnimi članicami je trenutno 26 društev in združenj bolnikov, ki so za predsednico ZOPS soglasno izvolili Štefanijo L. Zlobec, sicer predsednico združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Krovna zveza ima jasno vizijo; zagotoviti želijo zakonodajne okvire, ki bodo tudi v resnici, ne le na papirju, omogočili (so)delovanje pacientov pri kreiranju odločitev, pomembnih za čim bolj nemoteno izvajanje zdravstveno-varstvene in socialne dejavnosti ter za ažurno, kakovostno, varno in celostno obravnavo obolelih.

Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Demenca

Demenca ni del staranja, ampak posledica bolezni možganov, za katero po 80. letu zboli že vsak peti Slovenec – zato bi morali znake te bolezni poznati vsi!

Ne kaže si zatiskati oči pred resnico, da pravzaprav vsako družino prej ali slej doleti bližnje srečanje z demenco, ki se pojavi pri vsaj enem od svojcev. Ta bolezen nikakor ni del staranja, ampak posledica obolenja možganov, ki nenehno napreduje in se stopnjuje; traja (v povprečju) od deset do 15 let, zdravila zanjo pa sodobna medicina še vedno nima na voljo. Ker demenca ne prizadene le obolelega, ampak vse njegove bližnje, je ključnega pomena čim zgodnejša prepoznava znakov in posledično strokovna obravnava; ta lahko upočasni napredovanje bolezni, ki se kaže s počasnim, a vztrajnim usihanjem spominskih in kognitivnih funkcij obolelega. Ključno vlogo pri prepoznavi bolezni praviloma odigrajo bodisi svojci bodisi osebni zdravnik, ki mu številni indici glede pacientovega (spremenjenega) odzivanja lahko nakažejo prisotnost najpogostejše nevrodegenerativne bolezni možganov – alzheimerjeve demence, s katero pri nas živi več kot 34.000 oseb.

Varnost in kakovost

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek in dr. Hugon Možina boleče nazorno o tem, kako in zakaj nam COVID tako zelo zelo spreminja življenje, danes, jutri in pojutrišnjem ...

Skoraj dva meseca sta minila od poziva najvidnejšega slovenskega strokovnjaka za demenco prof. dr. Zvezdana Pirtoška k humanejšemu pristopu pri obvladovanju pandemije novega koronavirusa, s čimer naj bi odgovorni celotno prebivalstvo nagovorili tako, da bi vsi povedano ne le slišali, ampak tudi sprejeli. Tako bi vsi skupaj učinkoviteje obvarovali zdravje in mnoga življenja najobčutljivejših posameznikov, med katerimi so tudi bolniki z demenco. Toda dogajanje v Sloveniji je v drugem valu epidemije narekovalo nastanek razmer, kakršnih si v septembru nihče ni mogel niti predstavljati, a te nam bodo močno spreminjale življenje – ne le danes, ampak tudi jutri in pojutrišnjem ... Podatki kažejo, da so se stiske oseb z demenco močno povečale; na račun osamljenosti se je verjetnost za upad kognitivnih funkcij povečala za približno 20 odstotkov, za kar 30 odstotkov večja pa je tudi verjetnost za razvoj katere od srčno-žilnih bolezni ali za možgansko kap.

Nevrodegenerativne bolezni

»Najhuje je, če imaš demenco – misliš pa, da je nimaš«

»V času pandemije novega koronavirusa resnično ne potrebujemo avtokratskih, strogih ukrepov, ki bi iz celotne družbe naredili eno veliko infekcijsko kliniko. Ko bomo dopustili dialog in humanejši pristop, bo nastopil stranski učinek: maske ne bodo več predmet politične volje v smislu, ali sem za to ali nisem, ampak bo to postal povsem preprost, vendar učinkovit ukrep, s katerim bomo pandemijo lahko udušili,« je v sklopu meseca, ki je na globalni ravni posvečen ozaveščanju o alzheimerjevi bolezni, natanko na dan alzheimerjeve bolezni (21. september), opozoril naš najvidnejši strokovnjak za demenco, prof. dr. Zvezdan Pirtošek. V sodobni družbi je še vedno veliko momentov, ki narekujejo stigmatizacijo obolelih z demenco – zdaj, v času pandemije, pa so se težave obolelih in njihovih svojcev oziroma skrbnikov izrazito povečale.

Demenca

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek o nujnih ukrepih, ki bi jih zaradi epidemije demence morali sprejeti že včeraj – kljub vsemu pa ostaja optimist, kajti bolezen, ki človeku počasi briše (raz)um, je mogoče tudi preprečiti

Epidemijo demence bi tudi pri nas morali obvladovati s celovitimi ukrepi v sklopu mreže spominskih klinik, ki pa jih še vedno ni, zato ta napredujoča kronična degenerativna bolezen po zemljevidu Slovenije riše sliko, ki ni spodbudna. Zbolevnost za demenco skokovito narašča, premosorazmerno s staranjem prebivalstva – toda brez diagnoze, ki bi pojasnila, zakaj pri številnih posameznikih počasi prihaja do usihanja (raz)uma, še vedno ostaja kar tri četrtine obolelih. O tem, kako je demenco s pravzaprav zelo preprostimi prijemi mogoče preprečiti ali njen nastanek vsaj zamakniti za nekaj let, kako je danes mogoče pomagati bolnikom, ki jim diagnozo postavijo v zgodnji fazi, kako zagotoviti podporo svojcem obolelega, ki tudi sami usihajo zaradi preobremenjenosti in stresa, ter o tem, kako daleč je prišla znanost v iskanju leka za alzheimerjevo bolezen in zakaj bi politika preprosto morala preseči svoje kratkovidne interese in ukrepati v dobro vitalnih interesov slovenske družbe, v članku in v video intervjuju s prof. dr. Zvezdanom Pirtoškom.