»Najhuje je, če imaš demenco – misliš pa, da je nimaš«

»Najhuje je, če imaš demenco – misliš pa, da je nimaš«

»V času pandemije novega koronavirusa resnično ne potrebujemo avtokratskih, strogih ukrepov, ki bi iz celotne družbe naredili eno veliko infekcijsko kliniko. Ko bomo dopustili dialog in humanejši pristop, bo nastopil stranski učinek: maske ne bodo več predmet politične volje v smislu, ali sem za to ali nisem, ampak bo to postal povsem preprost, vendar učinkovit ukrep, s katerim bomo pandemijo lahko udušili,« je v sklopu meseca, ki je na globalni ravni posvečen ozaveščanju o alzheimerjevi bolezni, natanko na dan alzheimerjeve bolezni (21. september), opozoril naš najvidnejši strokovnjak za demenco, prof. dr. Zvezdan Pirtošek. V sodobni družbi je še vedno veliko momentov, ki narekujejo stigmatizacijo obolelih z demenco – zdaj, v času pandemije, pa so se težave obolelih in njihovih svojcev oziroma skrbnikov izrazito povečale.

»Najhuje je, če imaš demenco – misliš pa, da je nimaš«

Kako torej naprej – glede na to, da smo očitno priča drugemu valu epidemije novega koronavirusa, in glede na to, da se zaščitni ukrepi v tem tednu posledično še zaostrujejo? Kaj takšno dogajanje v slovenski družbi pomeni za (najmanj) 35.000 ljudi s to diagnozo in za najmanj 100.000 njihovih bližnjih oziroma skrbnikov? Ti so zaradi nenehne skrbi za svojca, ki izgublja stik z resničnostjo in ki mu bolezen počasi, a vztrajno briše spomin na vse in vsakogar ter celo na življenje samo, tudi sami prejkoslej izpostavljeni številnim resnim obolenjem.

Aktualne študije kažejo, da se je pri starejših na splošno, ne le pri obolelih z demenco, med epidemijo COVID-19 zaradi socialne izoliranosti tveganje za anksioznost in depresijo povečalo za kar 30 odstotkov – znano pa je, da je kar 90 odstotkov vseh bolnikov z demenco že tako ali tako izpostavljeno psihičnim težavam, ki lahko pripeljejo do pridruženih psihičnih in vedenjskih sprememb. Izolacija, stres in strah pred okužbo z novim koronavirusom lahko pripomorejo k nastanku teh motenj ali k poslabšanju obstoječih.

O tovrstni subtilnosti odločevalcev, ki so na podlagi usmeritev strokovne skupine, delujoče v sklopu ministrstva za zdravje, udejanjali ukrepe za čim učinkovitejšo preprečitev širjenja okužb z novim koronavirusom, pri nas ni bilo kaj dosti govora. Mogoče se bo družba temu problemu pozorneje posvetila v času, ko bo ocenjevala celovite posledice aktualnega dogajanja, ki nam usmerja in kroji življenjski vsakdan.

Po drugi strani pa je že »samo« pri demenci treba upoštevati, da pandemija ne vpliva le na obolele, ampak tudi na vse, ki skrbijo za bolnike z demenco (teh je po ocenah 35.000, prave številke so v resnici bistveno višje). To pomeni, da zdajšnje okoliščine samo na tem področju dodatno obremenjujejo še najmanj 100.000 svojcev in negovalcev, pri katerih je tveganje za psihično in telesno zbolevnost bistveno višje kot pri nekom, ki mu ni treba skrbeti za povsem nesamostojno dementno osebo.

pentlja

Kaj ugotavlja prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik katedre za nevrologijo medicinske fakultete univerze v Ljubljani in predsednik strokovnega sveta združenja za pomoč pri demenci Spominčica, ki je med epidemijo prek telefona omenjenega združenja odgovarjal na vprašanja bolnikov, ki niso imeli dostopa do negovalcev in do zdravnikov?

»Mislim, da sta se tako medicina kot družba v celoti iz te pandemije marsikaj naučili. Na primeru starejših, zlasti tistih z demenco, smo se naučili, da bi morali imeti nekoliko selektivnejši pristop glede bolnikov in njihovih skrbnikov. Mislim, da ukrepi ne smejo biti absolutistično radikalni. Ob epidemiologih morajo v prvi vrsti stati tudi socialni psihologi, zdravniki, tudi predstavniki skrbnikov ali društev za demenco – da bi te ukrepe humanizirali in jih prilagodili,« je Zvezdan Pirtošek, eden najbolj pronicljivih poznavalcev problema demence na Slovenskem, izpostavil v pogovoru za zdravstveni portal, v katerem je ocenil, da bi zapolnitev nekaterih komunikacijsko najbolj zevajočih praznin v reševanju zdajšnje situacije lahko pripomogla k temu, da bo tudi odpor do zaščitnih ukrepov v družbi bistveno manjši. 

Zvezdan Pirtosek

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik katedre za nevrologijo medicinske fakultete univerze v Ljubljani in predsednik strokovnega sveta združenja Spominčica:

  • Pandemija COVID-19 nas je res vse – tako bolnike in njihove skrbnike kot tudi strokovne delavce in negovalce – postavila pred hudo preizkušnjo. Več ...
  • Demenca je bolezen, ki obolelega omeji v razumevanju logike, zakaj morajo biti ukrepi, ki jih prinaša pandemija koronavirusa SARS-CoV-2, v veljavi. Več ...
  • Veliko težav so doživljali tudi skrbniki obolelih z demenco – ne le zato, ker niso mogli do svojih mam, mož, očetov, ampak tudi zaradi tega, ker je prav vzdrževanje socialnega stika temelj tako imenovane nefarmakološke obravnave bolnikov z demenco. Več ...
  • V hudi stiski smo bili tudi zdravniki, ker bolniki niso mogli do nas – poskušali smo jim svetovati po telefonu, vendar v vseh situacijah to ni bilo uspešno. Več ...
  • Mislim, da sta se tako medicina kot družba v celoti iz te pandemije marsikaj naučili. Na primeru starejših, zlasti tistih z demenco, smo se naučili, da bi morali imeti nekoliko selektivnejši pristop glede bolnikov in njihovih skrbnikov. Mislim, da ukrepi ne smejo biti absolutistično radikalni. Ob epidemiologih morajo v prvi vrsti stati tudi socialni psihologi, zdravniki, tudi predstavniki skrbnikov ali društev za demenco – da bi te ukrepe humanizirali in jih prilagodili. Več ...
  • V sklopu bolj sistemskih ukrepov na skrbnika ne bi smeli gledati zgolj kot na obiskovalca v domu za starejše, ki lahko v trenutku »prižge« novo žarišče, ampak kot na pomočnika, sodelavca. Več ...
  • Bolniki z demenco te situacije ne razumejo. Soočal sem se z izjemno pogosto anksioznostjo, tudi agresivnostjo, z obupom skrbnikov, ki so jim, denimo, očetje pobegnili od doma in tavali okrog, brez mask, ob katerikoli uri vstopali v trgovine. Več ...
  • O tem sem prepričan. V momentu, ko sodelujemo, ko se pogovarjamo, ko presežemo zgolj avtokratske, stroge ukrepe, ki bi iz celotne družbe naredili veliko infekcijsko kliniko, tega ne potrebujemo. Stranski učinek takšnega dialoga in humanega pristopa bo zagotovo to, da maske ne bodo več predmet politične volje v smislu, ali sem za to ali nisem, ampak bo to povsem preprost, vendar učinkovit ukrep, da bomo pandemijo lahko udušili. Več ...

 

 

Tudi demenca je epidemija: vsako sekundo za to boleznijo zboli en človek

Kot opozarja Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija, je tudi demenca epidemija današnjega časa – z več kot 50.000.000 obolelih po vsem svetu, vsako sekundo pa za to napredujočo in neozdravljivo nevrodegenerativno boleznijo na novo zboli en človek.

Med obolelimi je tudi Tomaž Gržinič, eden redkih, ki po postavljeni diagnozi ostaja polno dejaven, tudi na mednarodni ravni, saj ni le predsednik slovenske delovne skupine oseb z demenco, ampak je tudi član evropske in svetovne delovne skupine obolelih z demenco. 

Nekdanji grafični oblikovalec še vedno igra tako tenis kot namizni tenis, na srečanje z mediji je prikolesaril – in z nami v video pogovoru delil osebno izkušnjo, zgodbo o tem, kako se je z diagnozo soočil in premostil ovire, ki mu jih ta postavlja na življenjsko pot.

Tomaž Gržinič

Tomaž Gržinič o življenju z demenco: »Marsikdo pravi: Saj sem slabši, kot ti ...«

  • Prvi znaki so bili taki, da sem imel slabo orientacijo. Bal sem se nekam odpraviti z avtom, sam ... Demenco je imel tudi oče, ki je vsak dan hodil na grad – nekega dne pa se ni vrnil domov. Več ...
  • Po opravljenih preiskavah sem dobil diagnozo. Videl sem, da imam težavo, zato sem se začel organizirati. Več ...
  • Imam veliko prijateljev – in v bistvu se na račun moje bolezni samo smejimo. Več ...
  • Vsakomur priporočam, naj se, če ima znake te bolezni, čim prej odloči za preiskave, da bo lahko čim dlje čim bolj kakovostno živel. Več ...
  • Nič groznega ni. V resnici živiš (še) bolje. Najhuje je, če imaš demenco – misliš pa, da je nimaš. Več ...

 

 

zdravljenje

Portreta: Diana Zajec; simbolični ilustraciji: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.



Značke

zdravljenje

Najbolj brano

logotip

 

Video

video ikona