Raziskovalci in zdravniki, vključeni v slovenski projekt Pomni, so pred slabim letom ta neprofitni projekt opisali kot obetavno možnost, v sklopu katere naj bi z brezplačnimi presejalnimi testiranji za zgodnje odkrivanje demence iskali najučinkovitejšo pot za čim hitrejšo prepoznavo te bolezni; med šestimi testi so tako v tem času preizkušali tudi učinkovitost testa, razvitega v Sloveniji. Rezultate so nedavno predstavili javnosti – in na tej predstavitvi sta sodelovala tudi prof. dr. Zvezdan Pirtošek z nevrološke klinike ljubljanskega UKC ter Štefanija Lukič Zlobec, predsednica slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Oba se zdaj od pristopa, ki so ga ubrali nosilci projekta Pomni, javno distancirata in ob tem opozarjata na nedopustne prijeme v odnosu do obolelih in njihovih skrbnikov, kajti začetek trženja tega pristopa, ki po strokovni plati še nima uradne zelene luči, po njunem prepričanju ni nič drugega kot zavajanje.

»V zadnjem času se na slovenskem tržišču pojavljajo ponudbe načinov za zgodnjo diagnozo in 'zdravljenje' alzheimerjeve demence, kar v javnost, zlasti pa med bolnike in oskrbovalce, vnaša nemir, predvsem pa upanje tudi tam, kjer ga znanost (še) ne more potrditi. Primer take situacije je nedavna predstavitev rezultatov raziskave Pomni,« sta javno opozorila Štefanija L. Zlobec in Zvezdan Pirtošek.

Omajana verodostojnost avtorjev projekta, ki so test začeli na lastno pest tržiti

Na predstavitvi rezultatov brezplačnega testiranja so bile razgrnjene tudi značilnosti novega presejalnega testa za oceno kognitivnih sposobnosti pri zdravih starejših posameznikih – in v tem kontekstu sta že v sklopu predstavitve na pomanjkljivosti in nedoslednosti opozorila prof. dr. Zvezdan Pirtošek, ki je med drugim tudi predsednik strokovnega sveta združenja Spominčica (»na tej stopnji test s strani stroke ni potrjen«) in Štefanija L. Zlobec (»pri takšnih raziskavah sta potrebni previdnost in etična občutljivost«). 

Predsednica Spominčice in priznani nevrolog v aktualnem odzivu opozarjata, da podjetje, ki stoji za projektom in za novim testom, javno trdi, da so razvili novo metodo za zgodnje presejalno odkrivanje demence – in jo že komercialno trži, kljub temu, da metoda še ni dobila strokovne zelene luči. In res: s spletne strani projekta Pomni je nekdo, ki ga zanima presejalni test za demenco, preusmerjen na stran, ki promovira slovenski test za demenco. Tam je zapisana trditev, da gre za »medicinsko certificiran presejalni test«, ki zdaj ni več brezplačen (redna cena je 129 evrov, akcijska cena 99 evrov), nanj pa se je mogoče naročiti v štirih slovenskih večjih krajih. 

Finančno okoriščanje na račun nemoči obolelih in njihovih svojcev?

V združenju Spominčica, ki vztrajno in dosledno podpira raziskovalne napore strokovnjakov pri iskanju novih, učinkovitih poti za obvladovanje demence, v kontekstu konkretnega primera vse prej kot zgledne prakse poudarjajo, da nasprotujejo »promociji in komercialnemu trženju diagnostičnih testov ali zdravljenj prej, preden jih stroka ovrednoti kot etične in učinkovite«.

Zanimivo je, da v projektu Pomni v javnosti sicer poudarjajo, da je njihov test prestal šele prvo preizkušanje učinkovitosti, »potrebuje pa še nadaljnji razvoj ... Razvoj novih orodij, kot je morda tudi BDI test, je namenjen predvsem olajšanju ciljanega presejalnega testiranju in povečanju njegove natančnosti«. Prav zato je toliko teže razumeti njihov poskus, s katerim so še vedno preizkuševano orodje že začeli prodajati kot medicinsko certificiranega in po vseh kakovostnih uzusih verodostojnega. 

Ljudje so že tako ali tako zasuti s ponarejenim oglaševanjem na račun zdravja, zato je taka eskapada res odveč

Po drugi strani pa vemo, da se že tako ali tako na dnevni ravni pojavljajo številne ponarejene spletne strani z zlaganimi trditvami o učinkovitosti neobstoječih zdravil za neozdravljive bolezni, med katerimi je za zdaj še vedno tudi demenca, kjer za ta zdravila, ki jih kupcu, ki nasede lažnivemu oglasu – tudi zaradi zlaganih argumentov, ki jih našteje izmišljena avtoriteta, nemalokrat tudi z ukradenim imenom –, drago zaračunajo. 

Vemo tudi, kako v aktualnih razmerah deluje zdravstveni sistem, ki je že vse predolgo zaznamovan s pomanjkanjem kadra, neustrezno organizacijo in nemočjo pacientov bodisi pri vstopu v zdravstveni sistem bodisi pri čakanju na nadaljnjo diagnostiko. Zato so takšni poskusi, pred katerimi v konkretnem primeru svari združenje Spominčica, še toliko bolj zavržni. Primer konkretne etične eskapade pa nikakor ne more biti v ponos nekomu, ki je obljubljal doprinos k razvoju nevroznanosti in posledično tudi k zgodnejšemu odkrivanju demence – seveda šele takrat, ko bo zadoščeno vsem strokovnim postulatom. 

Sporno trženje slovenskega testa za demenco, ki je prestal šele prvo fazo testiranja:

​​

​

​

​Portreta Štefanije L. Zlobec in Zvezdana Pirtoška: Diana Zajec; simbolični fotografiji: iStock; primer oporekanega promoviranja presejalnega testa: posnetki zaslona

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani