Zato smo z zdravnico družinske medicine mag. Tatjano Cvetko, ki se poglobljeno ukvarja tudi z epidemijo demence in s svetovanjem svojcem, kako sebi in obolelemu čim bolj olajšati skupne trenutke, ki jim ta bolezen sicer postavlja na pot številne ovire in izzive, v pogovoru za zdravstveni portal odgrnili prenekatero tančico s stigme, v katero je še vedno ovita to neozdravljivo, napredujoče nevrodegenerativno obolenje. Ne zboli namreč le en družinski član, ampak demenca prejkoslej vpliva na zdravje vseh, zaradi nenehnega spopadanja s šoki, ki jih prinaša vedno večja izgubljenost obolelega v času in prostoru.
Tatjana Cvetko: Drugače je, če vidiš bolnikov obraz
»... Zdravnik je na določene stvari pozoren prav na podlagi osebnega stika, pogovora. Veliko pomeni že samo to, ali imamo na sebi masko ali pa jo snamemo – kajti ko zdravnik vidi bolnikov obraz, izraz, njegovo mimiko, se lahko povsem drugače osredotoči na resnost stanja.«
»Čas sprejemanja te bolezni je naporen tako za obolelega kot za njegovo družino. Veliko je konfliktov. Bolnik ne ve, kaj dela, njegovi svojci pa ne vedo, da je zbolel – in praviloma preteče kar nekaj časa, preden sestavijo vse koščke te zgodbe in ugotovijo, da oboleli ni ne nesramen ne hudoben – in da stvari, ki jih počne, ne dela nalašč, ampak zato, ker je bolan. Toda tudi ugotovitvi, da je njihov bližnji eden od mnogih, ki jih je prizadela demenca, sledi križev pot ...,« opozarja mag. Tatjana Cvetko iz zdravstvenega doma v Kopru, ki je sicer tudi predsednica društva za pomoč pri demenci Primorske spominčice.
Nujno v pospešeno in razpršeno gradnjo domov za starejše ter v okrepitev podpornih služb
Zdravnica po eni strani izpostavlja manko podpornih služb, ki bi lahko z angažmajem pri skrbi za dementno osebo pomagale izboljšati kakovost življenja celotne družine obolelega z demenco – ta problem slovenske družbe se je v času epidemije novega koronavirusa razgalil do obisti; enako velja tudi za manko kadra za zdravstveno nego in oskrbo v domovih za starejše. Po drugi strani pa opozori tudi na težave številnih posameznikov, ki se v zdajšnjem času, ko nam življenje narekujejo zaščitni ukrepi z ohranjanjem fizične razdalje, vse aktualnejša pa, žal, postaja tudi socialna oddaljenost, ne znajdejo in si ne znajo ali ne zmorejo poiskati ustrezne pomoči.
Zato bi po prepričanju sogovornice še zlasti v aktualnih okoliščinah, ki celotno družbo postavljajo pred resne izzive, morali pomoč starejšim in obolelim z demenco na domu razvijati sistematično ter okrepiti in povezati tako zdravstvene kot socialne službe na terenu, obolele pa, kadar oziroma ko bi bilo smiselno, vključevati v dnevno varstvo oziroma v centre dnevnih aktivnosti, saj bi jim tako pomagali pri ohranjanju njihove samostojnosti in pri vzdrževanju socialnih stikov.
Tudi zato je, kot opozarja Tatjana Cvetko, nujna pospešena in po vsej Sloveniji razpršena gradnja domov za starejše, kjer bi pomembno večji delež ko doslej morali nameniti varovanim oddelkom, namenjenim obolelim z demenco – tako bi te ustanove res lahko postale center aktivnosti in oskrbe starejših v domačem kraju.
Kako čim dlje ohraniti stik z obolelim?
Kako naj torej bližnji prepoznajo bolezen svojca, kako naj si na novo organizirajo življenje, da bodo kos izzivom, ki jih v boju z demenco ne bo zmanjkalo? Kako čim dlje ohraniti stik z obolelim, kako doseči, da napredujoča bolezen iz bolnikovega spomina ne bi prehitro izbrisala zavedanja o vsem lepem, kar jih je povezovalo v preteklosti in kar jih povezuje tudi v času bolezni? O tem je mag. Tatjana Cvetko podrobneje spregovorila v video pogovoru za zdravstveni portal, pri čemer je izhajala iz edinstvene prakse, enodnevne šole za obolele z demenco in svojce, ki so jo pripravili v sklopu skupine za samopomoč pri Primorskih spominčicah. Na tej osnovi je nastalo tudi pet ličnih in res uporabnih knjižic, ki so obolelim in svojcem v pomoč pri skupnem »barvanju« belih lis, ki jih v človekov spomin poskuša vtisniti to nevrodegenerativno obolenje.
Enodnevna šola za obolele z demenco in njihove skrbnike tudi v evropskem merilu
Edinstvenost te šole v slovenskem pa tudi v evropskem merilu je ta, da gre za enodnevni dogodek, ki vključuje tako svojce in strokovne delavce (v izobraževalnem programu) ter vzporedno bolnike (v delovno-terapevtskem programu).
Kaj to pomeni v praksi? Svojcem ni treba iskati varstva, da bi se lahko udeležili izobraževanja o demenci, ampak lahko bolnega bližnjega pripeljejo s seboj in ga pustijo v delovnem kotičku, kjer imamo organizirano približno tako delavnico, kot če bi bili v dnevnem varstvu v domu upokojencev: skrb za gibalne sposobnosti, miselne spretnosti, skupni obroki ... Svojcem je to nepredstavljivo, saj jih učimo, naj negujejo samostojnost obolelih – to se začne že takoj, ko se dobimo, pri prigrizku in jutranji kavi, ko bi vsak bližnjemu nekaj odnesel, mi pa želimo, da si ti postrežejo sami ...
V sklopu šol smo tako, denimo, dokazali, da gre družina lahko skupaj v restavracijo, kar je bilo pred tem svojcem nepredstavljivo; ti obolelih z demenco praviloma nikamor več ne peljejo, kar je grozno – to namreč pomeni, da tudi sami ostajajo doma. Svetovali smo jim, naj gredo čim pogosteje ven, skupaj ...
Veliko smo peli v teh šolah, tudi zaplesali smo. Tako je, denimo, gospa s svojim obolelim soprogom zaplesala po več kot 15 letih, kajti zdelo se ji je, da mož preprosto ne zna več plesati – ko pa je zaslišal pravo glasbo, harmoniko, je sam predlagal, da zaplešeta ... Vsi smo imeli solze v očeh, ko sta se zavrtela na plesišču.
Ta šola je tako bolnikom kot svojcem dala povsem novo dimenzijo sobivanja z demenco. Svojce učimo o bolezni, o tem, kako naj (pre)živijo, kako naj delajo z bolniki – bolnikom pa ponudimo izkušnjo, ko zanje ne skrbijo le svojci, ampak tudi nekdo drug. Svojci obolelih nočejo dati v dom, ker mislijo, da nihče drug ne bo tako dobro poskrbel za njihovega bližnjega. Toda njihovi strahovi so se razblinili že v prvi šoli, ki smo pripravili ...
Prvič smo v šoli pripravili nekaj počivalnikov, kajti svojci so opozorili, da morajo oboleli po kosilu obvezno počivati. Na koncu nihče ni potreboval počivalnika, potrebovali so le motivacijo in animacijo ...
Zato smo pripravili te knjižice, ki so namenjene predvsem promociji komunikacije ... Da se oboleli in njihovi bližnji lahko pogovarjajo med seboj in povežejo vse generacije v družini – da je vsem svet lepši in prijaznejši.
Kako odpraviti čim več kratkih stikov – v družbi in v krogu družine
In kateri so tisti bistveni kratki stiki v sistemu, ki krnijo celostno in celovito skrb za obolele z demenco? Ni jih malo. V resnici se zdi, da o tovrstnih težavah slovenskega zdravstva, ki puščajo odtis na okrnjeni obravnavi (pa tudi ali predvsem prepoznavi) številnih obolenj, beseda teče že tako dolgo, da tega skoraj ni več smiselno ponavljati. Vendar ni tako – do premika bo moralo priti, če želimo v zdravstvu, pa tudi nasploh v družbi, ohraniti, kar je dobrega. O teh izzivih sva se z zdravnico Tatjano Cvetko pogovorili v spodnjem videu.
»Svojci mi pogosto povedo ...«
Ne le bolniki z demenco, tudi njihovi svojci se spopadajo z izjemnimi težavami, ki jih prinaša ta bolezen. Toda pravočasni začetek zdravljenja in čim bolj celovita, redna obravnava lahko pripomoreta, da obolelega ta bolezen vendarle ne prizadene preveč ...
Ko imamo diagnozo, je lažje; potem vemo, da ni bolnik tisti, ki naj bi se prilagajal nam, ampak velja nasprotno. Svojcem poskušamo dopovedati, da bolnik tega, kar dela, ne počne nalašč, ampak da preprosto ne zmore določenih stvari, zato mu morajo pomagati ...
Svojci mi pogosto povedo, česa vsega njihov bližnji zaradi demence ne zmore, zato mu morajo pomagati, pred njim skrivajo izvijače in kaj podobnega – še vedno pa mu pustijo, da vozi avto, češ saj se bo odpeljal samo do sosednje vasi ali do njive ... Svojci vedo veliko o demenci, vendar jih je težko ozavestiti, kako naj ravnajo v praksi ...
Demenca ima res veliko obrazov, skrb za bolnika z demenco je izjemno kompleksna in zahteva veliko veliko energije svojcev in vseh, ki pomagajo.
Vsak dan v ambulanti srečujemo ljudi, ki jim ne moremo pomagati – in ne vemo, zakaj. Predpišemo jim zdravila proti bolečini, pa ne pomagajo, potem druga, ki prav tako ne pomagajo, napišemo jim recept za zdravila, ker težko dihajo, in za druga zdravila, ker jih tišči v prsih ... Preden pomislimo, da pacient morda zdravil sploh ne jemlje ali da mogoče ni razumel navodil, obravnavamo veliko zdravstvenih stanj ...
Gre za vsakdanje zadeve, ki jih ne razumemo kot demenco – če pa bi zelo natančno pogledali, bi v resnici pri marsikom odkrili, da ima demenco ...
Zdi se, da je COVID-19 res postavil vse na glavo. Najprej moramo poskrbeti za to, da to krizo preživimo – »zdravi«. In enako velja za vse naše bolnike, tudi za tiste z demenco. To pomeni, da v tem času preprosto mora biti manj stikov, manj pregledov, manj kontaktov tudi glede ostalih bolezni ... Sama pravim, da je COVID kriza kot vojna – najprej jo je treba preživeti, potem pa bomo šli naprej, morda z malo počasnejšimi koraki ...
Dostopnost se je res zmanjšala, tako bolnike kot zdravnike trenutno še najbolj obremenjuje osebni stik – ki ga ni. Velikokrat si kot zdravnik na določene stvari pozoren prav na podlagi osebnega stika, pogovora. Veliko pomeni že samo to, ali imamo na sebi masko ali pa jo snamemo – kajti ko zdravnik vidi bolnikov obraz, izraz, njegovo mimiko, se lahko povsem drugače osredotoči na resnost stanja.
Več poudarka bi morali dajati terenskim službam, ki so pri nas podhranjene in podcenjene. Patronaža, nega, pomoč so službe, ki se razvijajo, problem pa je njihovo subvencioniranje, zato se bolniki za tovrstno pomoč ne odločajo. Pa tudi nasploh smo Slovenci precej zakrknjen narod, neradi odpiramo vrata, neradi priznamo, da potrebujemo nekoga ... Vse te stigme bomo v prihodnjih letih morali premagovati tako na osebni kot na sistemski ravni.
V družinski medicini delam že 30 let. V Sloveniji imamo vrhunsko družinsko medicino. Toda tudi tujcem ni jasno, kaj se dogaja pri nas; tako dobri smo, po drugi strani pa nas je premalo. Gre navzdol ...
V zadnjem mesecu poslušamo pozive zaradi (ne)dostopnosti zdravnikov – toda dostopnosti ne moreš izboljšati, če zdravnikov ni. To je isto, kot če bi se na Ravne na Koroškem želel peljati po avtocesti, vendar se ne moreš, ker avtoceste ni.
Če ne bomo ujeli res zadnjega vlaka za razvoj in za spodbudo, motivacijo mladim zdravnikom, da se bodo odločali za specializacijo iz družinske medicine, bo to slabo za kakovost slovenskega zdravstva in tudi za kakovost obravnave slovenskega bolnika.
Človek, ne jezi se ...
»Demenca je bolezen, kjer spomini ubirajo posebne poti,« je prvi od petih knjižic za pomoč pri demenci (Igra mojega spomina) zapisala mag. Tatjana Cvetko – in knjižice zdaj že drugo leto pomagajo dementnim in njihovim bližnjim ubirati prave, skupne poti, s povsem preprostimi prijemi.
Med drugim z igro Človek, ne jezi se. Zakaj? Ta igra, namenjena vsem generacijam, združuje več miselnih aktivnosti – gre za možnost izbire, za prepoznavanje in poimenovanje barv, za pozornost in sledenje igri, za preprosto računanje in tudi za obvladovanje čustev. In še nekaj je: generacije med seboj zamenjajo vloge. Igra, ki jo je oboleli naučil igrati svoje otroke in vnuke, lahko postane vzvod za iskanje skupnega spomina, za osredotočanje na skupne lepe trenutke, ki jim želi demenca zabrisati prepoznavnost. Takšne in drugačne asociacije na številne skupne trenutke in dogodke v življenju pa so najboljši prijem, ki bo ostal v spominu članov družine še dolgo potem, ko bo spomin obolelega že povsem obledel – in takšne stvari v življenju so neprecenljive.
Portret Tatjane Cvetko: Diana Zajec; ilustracije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
