Štefanija Lukič Zlobec, predsednica slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija

»Pri demenci največjo ceno plačujejo svojci, ki za obolelega skrbijo 24 ur na dan, leta in leta«

Demenca je izjemno težka bolezen. Odtisa ne pušča le na obolelih, ki se sčasoma svojih težav sploh ne zavedajo, ampak tudi ali predvsem na njihovih svojcih. Kako pomagati obojim, kaj je tisto, kar jih v tem času in v aktualnih razmerah, ki vplivajo na delovanje zdravstva, najbolj »rešuje«?

Moram reči, da je demenca res zelo huda bolezen in da največjo ceno res plačujejo svojci, ki za obolelega skrbijo 24 ur na dan, leta in leta. Bolezen traja dolgo, včasih tudi 20 let. Bolnik hitro postane nesamostojen, zato morda vedno biti nekdo doma, niti v trgovino ni mogoče oditi po osnovne stvari – in to je tisto, kar življenje svojcev naredi zelo, zelo naporno.

Glavna naloga Spominčice je že od začetka pomoč svojcem, s številnimi aktivnostmi. Imamo tudi svetovalni telefon, moram pa reči, da je za mnoge svojce zelo težko sploh spregovoriti o tej bolezni in o stiskah, ki jih povzroča.

Kot poudarjamo in kot vedno znova slišimo od svojcev, je pri demenci najpomembneje, da to danost sprejmemo. Ko to enkrat sprejmeš – in to velja tako za bolnika kot za svojca –, je veliko lažje. A zelo pogosto se zgodi, da svojci za to potrebujejo veliko časa, kajti demenca je res nenavadna bolezen, težko jo je prepoznati, oboleli se spreminja počasi, toda z leti pred teboj stoji povsem drug človek, čeprav fizično isti. Spreminja se značaj, spreminjata se način govora, način obnašanja.

Ob tem pa moram poudariti, da človek z demenco, ne glede na to, kako ga bolezen spremeni, do konca čuti. To se dolgo ni vedelo. Ljudje z demenco čutijo, zato moramo biti do njih res prijazni, potrpežljivi, preusmerjati moramo pogovore in se jim približati – kajti oni se nam ne morejo. Ko to veš in obvladaš, je življenje s takim človekom mnogo lažje. Sicer je še vedno težko, toda ko enkrat osvojiš osnovo komunikacije, sporazumevanja, vse postane bistveno lažje. In to pri Spominčici ves čas poudarjamo.

Pri ozaveščanju o specifiki te bolezni ste prav pri Spominčici pripomogli k tako rekoč tektonskim premikom v naši družbi, pa vendarle tako društvo in medicinska stroka kot, seveda, tudi oboleli in njihovi svojci ostajajo pred številnimi izzivi. Bi morda na katere od njih posebej opozorili?

Očitno smo na področju ozaveščanja in zmanjševanja stigme res naredili pomembne premike, toda najšibkejše področje, na katerem je bilo narejenega premalo, je pomoč oziroma oskrba na domu. Glede tega prejemamo številne klice svojcev. 

Zato upamo, da bo zakon o dolgotrajni oskrbi zaživel – in to na tak način, da bo zagotovljena pomoč, kakršno bolniki z demenco in svojci potrebujejo. K družini, v kateri ima nekdo demenco, mora praviloma vedno priti ena in ista oseba ter ostati dlje. Tako ureditev imajo v marsikateri državi, kajti če tovrstna pomoč ni organizirana na način, ki ga bolnik sprejme, nisi naredil nič. 

Na tem področju smo dosegli najmanj napredka, zato si bo Spominčica prizadevala za izboljšanje tovrstne oskrbe.

Po drugi strani pa ste že pred časom opozorili – in še vedno opozarjate – na določene anomalije, na različne poskuse, ki ogrožajo varnost obolelih in njihovih bližnjih.

Dogaja se marsikaj, o tem slišimo veliko. Svojci pridejo k nam, nas pokličejo, nam povedo – zato si prizadevamo, da bi se tudi te anomalije zmanjšale. To želimo doseči na pozitiven način, zato na to opozarjamo – kajti če kritiziraš, nisi naredil nič.

Oskrbo v domovih za starejše lahko celo pohvalim, kajti v marsikaterem domu so v zadnjih letih dosegli velik napredek, imajo bolj odprte oddelke, dan je prilagojen osebam z demenco. 

Medtem ko na tržišče dolgo ni prišlo nobeno boljše zdravilo za demenco, pa je pri obravnavi bolnika z demenco prišlo do bistvenega napredka. Danes je na podlagi študij znano, da se je obolelim z demenco treba približati, nakar lahko počnejo marsikaj – a s tem se morajo ukvarjati osebe, ki imajo tovrstno znanje. Takšen pristop priporočamo tudi svojcem, ki doma skrbijo za obolelega – na spletni strani Spominčice so razne vaje, opozarjamo na mnoge stvari, ki jih ljudje zmorejo kljub demenci.

In čeprav danes govorimo o pomembnem napredku, se moramo zavedati, da 90 odstotkov ljudi z demenco živi doma – in zanje je v tem smislu pravzaprav najslabše oziroma najmanj poskrbljeno.

Verjetno bo k izboljšanju tega, vsaj upamo tako, pripomogla tudi strategija obvladovanja demence.

Absolutno. Zelo smo veseli, da je bila strategija po nekaj letih junija vendarle sprejeta – imajo pa skoraj v vseh državah težave s to strategijo, preden jo sprejmejo. 

V strategiji je zapisanih deset ciljev, za katere si bomo prizadevali, da bodo izpolnjeni in da bo tako bolje poskrbljeno tako za osebe z demenco kot za njihove svojce, ki nimajo nobenega statusa. To delo v večini primerov brezplačno opravljajo ženske, ki so posledično bolj izčrpane in zbolevajo. Demenca je pri ženskah bistveno pogostejša kot pri moških, kar pomeni, da smo ženske dvakrat »na udaru«.

In v tem kontekstu pravzaprav nikoli ni odveč opozoriti, spomniti na to, da je mogoče doseči veliko, če se pravočasno usmerimo v preprečevanje dejavnikov tveganja in s tem upočasnimo ali morda tudi preprečimo razvoj demence.

Absolutno. Letošnja kampanja svetovne alzheimerjeve organizacije sporoča: nikoli ni prezgodaj in nikoli prepozno za zmanjšanje tveganja za demenco. Velik poudarek je na preventivi, s katero lahko bolezen zamaknemo za več let. Skrbeti moramo tudi za svoje zdravje, kajti kar je dobro za srce, je dobro tudi za možgane. Z zdravim načinom življenja lahko veliko naredimo tudi sami.

Če pa ta bolezen vendarle pride v družino, je pomembno, da ta družina v sklopu postdiagnostične podpore dobi čim več informacij. Danes je sicer na voljo veliko informacij, vendar svojci potrebujejo veliko časa, preden to odkrijejo. Hitreje tega preprosto ne zmorejo, kajti stiska, v kateri se znajde celotna družina, je prevelika.