Težko si je predstavljati, kakšno breme tak pristop nalaga hudo bolnim, še teže pa je razumeti, da naj bi vodstvo onkološkega inštituta načrtovano spremembo prikrivalo tudi tamkajšnjemu svetu pacientov. Ker vodstvo OI zanika, da bi se kaj takega v resnici zgodilo, je danes deset združenj onkoloških bolnikov z odprtim pismom javno opozorilo na okoliščine, ki so botrovale nastanku nevzdržne situacije, v katero so najtežji onkološki bolniki pahnjeni od začetka meseca – pri čemer so ti pacienti med vsakokratnim čakanjem na ambulantno zdravljenje v sklopu dnevne bolnišnice že tako ali tako izpostavljeni nevzdržnim pogojem, ki vplivajo na potek onkološkega zdravljenja.
Zato so onkološka druženja v odprtem pismu pozvala tako onkološki inštitut kot ministrstvo za zdravje in zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS), naj vendarle prisluhnejo glasu pacientov in naj skupaj poiščejo ustreznejšo rešitev, ki bo zmanjšala obremenitev hudo bolnih pacientov v času, ko ti potrebujejo največ podpore.
Težko je razumeti, zakaj naj bi vodstvo onkološkega inštituta načrtovanje takšne spremembe prikrivalo tamkajšnjemu svetu pacientov. Ker vodstvo OI zanika, da bi se kaj takega v resnici zgodilo, je danes deset združenj onkoloških bolnikov z odprtim pismom javno opozorilo na okoliščine, ki so botrovale nastanku nevzdržne situacije, v katero so najtežji onkološki bolniki pahnjeni od začetka meseca – in pozvalo k ukrepanju v dobro najtežje bolnih.
V iskanju verodostojnega odgovora ...
Ob tem bode v oči podatek, češ da je onkološki inštitut pred dobrim mesecem (13. februarja) po skorajda letu dni sklical sejo sveta pacientov, ki deluje kot posvetovalni organ tamkajšnjega vodstva. Na tej seji se je ena izmed točk dnevnega reda nanašala tudi na problem čakanja bolnikov na ambulantne sistemske terapije in na terapije v dnevni bolnišnici v neustreznih prostorskih pogojih; v konkretnem primeru gre, denimo, za mukotrpno čakanje v vrsti na stopnišču in hodnikih stavbe C onkološkega inštituta.
Člani sveta pacientov so se, kot navajajo, na seji pozanimali o trenutnem stanju in morebitnih ukrepih, nakar sta odgovorni predstavnici OI pojasnili, da je stanje nespremenjeno – ob tem pa »ni bil omenjen niti novi sistem naročanja na sistemsko terapijo niti informativna zloženka, čeprav je bila ta že pripravljena za informiranje bolnikov o novem načinu naročanja in poteku sistemske terapije«.
Vodja službe za komuniciranje na OI Pia Gorjanc je danes, ko smo želeli dobiti pojasnila vodstva inštituta, navedbe iz odprtega pisma zanikala, češ da »so bila vsa društva obveščena o spremembi, ki smo jo uvedli 3. marca in o kateri smo se pogovarjali že več kot tri leta, saj je bilo treba najti optimalno rešitev za obvladovanje enormnega povečanja števila obravnav bolnikov z rakom. O tej konkretni spremembi smo izrecno govorili prav na omenjeni seji sveta pacientov.«
»To ne drži. Naša vprašanja so ostala povsem zignorirana – pa tudi v zapisniku ta točka obravnave sploh ni zabeležena,« pa je za Zdravstveniportal.si poudarila dr. Tanja Španić, predsednica slovenskega združenja Europa Donna.
Tanja Španić ob tem izpostavlja, da so društva bolnikov seznanjena s številnimi težavami, s katerimi se soočajo oboleli, vendar na nujnost rešitev ne opozarjajo v javnosti, če za to ne obstaja res tehten razlog. »In v tem primeru je tako. Gre za ene najtežjih bolnikov z rakom, ki jim novi način obravnave povzroča hude težave, stiske in dodatni stres. Glavni problem je način uvedbe novega sistema obravnave, s katerim so bili posamezni pacienti seznanjeni že v februarju – po drugi strani pa mnogi zdravniki za novi pristop niso izvedeli od vodstva, ampak šele od pacientov, ki so prišli na ambulantno zdravljenje.«
Naša vprašanja so ostala povsem zignorirana – in tudi v zapisniku ta točka obravnave ni zabeležena.
dr. Tanja Španić, predsednica združenja Europa Donna
Združenja bolnikov, ki pozivajo k spremembi na novo organizirane obravnave bolnikov z rakom – tistih, ki prihajajo v dnevno bolnišnico oziroma ambulanto, kjer v sklopu vsakokratne obravnave prejmejo eno izmed oblik sistemskega zdravljenja –, so obvestilo vodstva OI o spremembi, skupaj z navedbo razlogov za novi pristop, prejela šele minuli petek.
»Tak pristop je za večino bolnikov, zlasti pa za tiste, ki ne živijo v Ljubljani, nesprejemljiv«
Vodstva organizacij, ki so podpisana pod današnjim javnim pozivom – predsednica slovenskega združenja Europa Donna za boj proti raku dojk dr. Tanja Španić, predsednica društva onkoloških bolnikov Ana Žličar, izvršna direktorica združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L Kristina Modic, predsednik onkološkega društva za moške Onkoman Matej Pečovnik, predsednica društva bolnikov z melanomom Anja Matušin, predsednica ustanove Mali vitez, fundacije za pomoč ozdravljenim od raka v otroštvu doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, predsednik društva uroloških bolnikov Igor Antauer, predsednica društva bolnikov s krvnimi boleznimi Jožica Filipčič, predsednica društva Hospic Renata Jakob Roban in predsednica zveze organizacij pacientov Štefanija Lukič Zlobec – poudarjajo, da je vodstvo inštituta na sejah sveta pacientov v zadnjih letih večkrat omenilo tovrstno spremembo v organizaciji obravnave in zdravljenja. Vendar so predstavniki obolelih tej spremembi nasprotovali: »Vsakokrat smo jasno poudarili, da je tak pristop za večino bolnikov, zlasti pa za tiste, ki ne živijo v Ljubljani, nesprejemljiv.«
Kako novost vpliva na bolnike in njihove bližnje?
Društvom mnogi izmed obolelih posredujejo pritožbe in izpovedi zaradi težav, ki jih povzročajo spremembe v organizaciji obravnave, pri čemer jih v stisko, mnoge pa tudi v obup, ne spravljajo le dodatni fizični napori ob že tako ali tako napornem zdravljenju, ampak tudi dodatni logistični, organizacijski ter finančni izzivi in obremenitve.
Svojci, ki spremljajo ali prevažajo bolnike, zdaj potrebujejo dva dni dopusta namesto enega in vsi si preprosto ne morejo privoščiti tako pogoste odsotnosti z dela. Podvojeni tudi prevozni stroški in stroški parkiranja. Vsi, ki se odločijo za nenujni reševalni prevoz, pa so po novem kar dvakrat zapored na celodnevni vožnji. Poleg tega morajo, kot dodajajo vodstva združenj onkoloških bolnikov, oba prevoza naročiti vnaprej, vsaj dva dni pred terminom, ko so naročeni – in to kljub temu, da ob prvem obisku na OI še nimajo določenega ne datuma in ne ure za naslednji prihod na terapijo.
Zato so si v združenjih onkoloških bolnikov edini: »Novi organizacijski ukrep ne rešuje problema, temveč številnim onkološkim bolnikom izrazito otežuje zdravljenje in poslabšuje kakovost življenja.«
Društvom mnogi izmed obolelih posredujejo pritožbe in izpovedi zaradi težav, ki jih povzročajo spremembe v organizaciji obravnave, pri čemer jih v stisko, mnoge pa tudi v obup, ne spravljajo le dodatni fizični napori ob že tako ali tako napornem zdravljenju, ampak tudi dodatni logistični, organizacijski ter finančni izzivi in obremenitve.
Apel, ki zahteva čimprejšnji odziv
Pravzaprav vsi vemo, da bolniki, ki prebolevajo raka, nimajo ne volje in ne moči, da bi se pritoževali. Da se je tokrat zgodilo prav to, da so oboleli povzdignili svoje glasove – v opozarjanju na nevzdržne okoliščine, ki so jim zdaj izpostavljeni –, je zelo povedno. In tudi zelo upravičeno, kot so prepričani podpisniki javnega poziva.
Za skupni javni apel so se določili po številnih obupanih klicih in izpovedanih stiskah, zato bodo naslovniki tega poziva, med katerimi so tako Onkološki inštitut Ljubljana kot ministrstvo za zdravje in ZZZS, morali prisluhniti in pomagati.
In kaj pravi vodstvo OI Ljubljana? Pripravljajo uradni odziv na odprti poziv desetih združenj bolnikov, vendar odziva do zaključka redakcije nismo prejeli.
Bolniki, ki prebolevajo raka, nimajo ne volje in ne moči, da bi se pritoževali. Da se je tokrat zgodilo prav to, da so oboleli povzdignili svoje glasove – v opozarjanju na nevzdržne okoliščine, ki so jim zdaj izpostavljeni –, je zelo povedno. In tudi zelo upravičeno, kot so prepričani podpisniki javnega poziva.
Simbolične fotografije: iStock; portret Tanje Španić: arhiv, Zdravstveniportal.si
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
