Varnost in kakovost

Deset združenj onkoloških bolnikov opozarja: »Tak pristop ne rešuje problema, ampak izrazito otežuje zdravljenje in poslabšuje kakovost življenja najtežje bolnih!«

Na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana so v začetku meseca pri obravnavi bolnikov z rakom, ki prejemajo najzahtevnejše oblike zdravljenja – kemoterapijo, imunoterapijo, biološka in tarčna zdravila –, uvedli nov organizacijski pristop. To pomeni, da morajo ti pacienti, ki so doslej v enem dnevu opravili pregled in diagnostiko ter prejeli še terapijo, z vseh koncev Slovenije v Ljubljano priti dvakrat zapored – v nekaterih primerih v dveh zaporednih dnevih, nemalokrat pa je pacient na terapijo naročen z nekajdnevnim zamikom, kar je za obolele in njihove svojce marsikdaj misija nemogoče.

Rehabilitacija in socialna varnost

»Ožigosani« z diagnozo (se) sprašujejo, kdaj bo sistemsko in sistematično poskrbljeno za vse, ki so kadarkoli v življenju zboleli za rakom

Za bolezen je izvedela, ko je bila stara 30 let, v času porodniškega dopusta; hčerkica je bila takrat stara 10 mesecev. Nekega večera je, povsem po naključju, v dojki zatipala bulico; kljub ginekologovim zagotovilom, češ da gre zgolj za cisto, je želela priti do nedvoumnega odgovora. Tega je dobila po slikanju z magnetno resonanco. Rezultat je bil boleče nedvoumen: za bulico se je skrival zelo hitro rastoči trojno negativni rak dojk.

Varnost in kakovost

Kaj se bo zgodilo s slovenskim javnim zdravstvom?

Veliko Slovencev se še vedno spominja skritih interesov, ki so pripeljali do razprodaje naših nekdanjih gospodarskih velikanov pa tudi bank, ki se danes dičijo v rokah tujega zasebnega kapitala. Se tudi javnemu zdravstvu obeta podobna usoda? O tem se v kontekstu aktualnega zdravstveno-sistemskega dogajanja sprašujejo številni, med njimi tudi strokovno združenje zasebnih (zobo)zdravnikov. Če je odgovor na omenjeno retorično vprašanje pritrdilen, si v tem trenutku ne moremo niti predstavljati, kaj to pomeni za slovenskega slehernika, ki bo oziroma ko bo potreboval pot do čim hitrejše diagnoze, kajti to lahko omogočita le sistematična, multidisciplinarna obravnava, kompleksna diagnostika in čim hitrejši začetek celostnega zdravljenja ter rehabilitacije. Ti pristopi pa v našem zdravstvu zaradi povsem neustreznih sistemskih okvirov vse bolj opazno usihajo.

Rak

Reševanje življenj v sklopu presejalnega programa Dora: v 16 letih pri 6000 navidezno zdravih ženskah odkrili raka na prsih, zdaj je na obzorju širitev programa na ženske med 45. in 74. letom

Rak na prsih je lahko zelo težka bolezen, zdravljenje invazivno, naporno, z mnogimi posledicami. Vendar ni nujno, da je tako, kajti diagnostično in klinično védenje, kakršno je bilo v medicini prisotno pred dobrima dvema desetletjema, ni in ne more biti primerljivo z današnjimi zmogljivostmi medicine, ki so ji pri zgodnjem odkrivanju rakov in celo predrakavih sprememb v neprecenljivo pomoč presejalni programi. Ti delujejo na ravni celotne države – in za zgodnje odkrivanje raka dojk v Sloveniji tak program obstaja že 16 let. V sklopu preiskav, na katere so ženske med 50. in 69. letom starosti vabljene vsaki dve leti, pa bo v tem tednu opravljena že milijonta mamografija.

Rak

Diagnoza rak – huda preizkušnja, ki jo je v dobršni meri mogoče preprečiti oziroma jo premagati

Diagnozo rak je v precejšnjem deležu mogoče preprečiti. Pri zdravljenju, ki se mora začeti čim prej, pa bo treba zagotoviti sistemske odgovore na kar nekaj izzivov, v smislu čim bolj ažurne, celostne, kakovostne, varne in posameznemu bolniku prilagojene obravnave, zdravljenja in celostne rehabilitacije obolelega. Pot premagovanja bolezni je precej raznolika, ne le zaradi individualno pogojenega odzivanja posameznika na diagnozo, s katero se je prisiljen spopasti, ampak tudi zaradi narave onkoloških obolenj, ki nikakor niso enoznačna – in to, med drugim, potrjujejo tudi rezultati pri zdravljenju različnih rakov. Zato v nadaljevanju članka objavljamo tudi povezave na članke, ki smo jih na zdravstvenem portalu objavili o številnih onkoloških in drugih obolenjih, ki jih je z zdravim načinom življenja mogoče bodisi preprečevati bodisi upočasniti njihovo napredovanje.

Rak

Uzakonitev pravice do pozabe bo pri vlogah za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev naredila konec šikaniranju posameznikov, ki so preboleli raka

Pravica do pozabe je izjemen in nujen dosežek sodobne družbe, ki se mu približuje tudi Slovenija – s skorajšnjo uzakonitvijo možnosti, da zavarovalnice, banke ali delodajalci vlog za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev ne bodo več zavračali nekomu, ki je v preteklosti zbolel za rakom in potem bolezen premagal. Na nujnost sklenitve tovrstne pogodbe, ki v napredni družbi državo in institucije zavezuje k prekinitvi tovrstnega stigmatiziranja, smo na zdravstvenem portalu opozarjali pred petimi leti. V zadnjih letih so zastopniki obolelih – ključno vlogo sta odigrali združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L ter slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna – na tem področju privzeli aktivno vlogo. Združenji sta naredili tektonski premik v zagovorništvu (nekdanjih) bolnikov, ki jim je bila na njihovi življenjski poti vedno znova in brez utemeljenega razloga odrekana enakopravna vloga v družbi.

Rak

Rak: izjemni dosežki, spodbudni obeti – pa tudi skrb vzbujajoče projekcije

Napredek medicine je, skupaj z raziskovalnimi dognanji in vse bolj poglobljenim uvidom v etiologijo raka, pripomogel k temu, da onkološka obolenja danes v veliki meri niso več nekaj neobvladljivega. Nasprotno, z usmerjenim ukrepanjem je danes mogoče to bolezen tudi preprečiti ali njen nastanek vsaj zamakniti na kasnejše obdobje, pravočasno odkritje (pred)rakavih sprememb in takojšnji začetek zdravljenja pa lahko vodita v ozdravitev. Medtem ko se je včasih postavitev onkološke diagnoze zdela kot neizbrisna napoved trpljenja in pospešenega približevanja koncu življenja, danes samo v Sloveniji živi več kot 124.000 posameznikov, ki so jim odkrili raka, vendar so po zaslugi zdravljenja, rehabilitacije ter neizmerne notranje moči in volje ne le preživeli, ampak tudi ozdraveli oziroma ustavili napredovanje bolezni. Vendar izzivov tudi na tem področju ne manjka.

Rak

»Hude bolezni si predstavljam tako, kot da ti nekdo razpne vrvico nad prepadom, čez katerega moraš priti sam – varuje pa te mreža tvojih prijateljev«

Samo letos so z mamografijo, opravljeno v sklopu programa Dora, pri 344 ženskah, prepričanih, da so povsem zdrave, ugotovili, da imajo raka na prsih. Ker omenjeni presejalni program omogoča odkrivanje predrakavih sprememb in rakov v najzgodnejši fazi, to obolelim prinaša bistveno boljše možnosti za ozdravitev. Toda rak je bolezen, ki – pa naj bo odkrita v katerikoli fazi – pušča odtis v telesu in na psihi, zdravljenje človeka izčrpa duševno in fizično, zlasti na račun neznank, ki onemogočajo izračun zdravstvene enačbe tako na osebni kot na sistemski ravni. Zato oboleli potrebujejo podporo in pomoč.

Rak

»Dokler smo zdravi, morda nismo pozorni na vsa opozorila, ki jih dobivamo ...«

Ozaveščanje o neprecenljivi vlogi zdravega načina življenja in odkrivanja bolezni v čim zgodnejši fazi je šele prvi korak, poudarjajo pri slovenskem združenju za boj proti raku dojk Europa Donna. Zato ta korak, ki nikoli ne zastane, vedno znova okrepijo v mesecu oktobru, na mednarodni ravni posvečenem ozaveščanju o tem najpogostejšem onkološkem obolenju žensk, ki pa ga, resda redkeje, diagnosticirajo tudi pri moških. Kot poudarja predsednica združenja dr. Tanja Španić, ki je tudi sama prebolela raka na prsih: »Ključnega pomena so nadaljnji koraki, ki spodbujajo k spreminjanju navad, sprejemanju zdravih odločitev, ohranjanju zdravega načina življenja ter, seveda, tudi k zgodnjemu odkrivanju morebitnih bolezenskih sprememb.«

Ukrepi

Spet smo brez zdravstvenega ministra in še vedno brez zdravstvene reforme – bolniki pa so še vedno ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah

Skorajda ni dneva v letu, ki na globalni ravni ne bi bil posvečen nečemu; nemalokrat so to hude kronične bolezni, redke bolezni, dedne bolezni, medtem ko je 11. julij svetovni dan prebivalstva. Če se pri tem omejimo na majhno Slovenijo, ki summa summarum predstavlja manj kot 0,03 odstotka celotnega prebivalstva tega planeta, lahko (znova) ugotovimo, v kako skrb vzbujajoči zdravstveno-sistemski situaciji je slovenski narod, ki se pospešeno stara in posledično potrebuje vse več zdravstvenih storitev. Te bi morale biti ažurne, pravočasne, celovite, v skladu s sodobnimi standardi, maksimalno učinkovite. V več kot dveh desetletjih smo se naposlušali obljub o učinkovitih sistemskih spremembah, ki naj bi zastarele okvire sistema korenito obnovile in pacienta dobesedno, ne le na papirju, postavile v središče obravnave – takrat, ko je ta nujna in najbolj učinkovita, ne šele z dolgotrajnim zamikom, ko je nastalo škodo težko, včasih pa tudi nemogoče sanirati. In kje smo danes? Spet brez resornega ministra. Brez zdravstvene reforme. Bolniki so ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah.