»Takšna diagnoza zelo vpliva na življenje. Želiš si, da bi te nekdo vodil, ti olajšal stiske, v katerih se znajdeš pri premagovanju bolezni. Vsi, ki zbolimo za rakom, si želimo dostopno celostno obravnavo in svetovanje. Na tej ravni je bilo veliko doseženega, še vedno pa velik izziv predstavlja tudi življenje po diagnozi. Sama po končanem zdravljenju preprosto nisem vedela, kako naprej, kajti 'ožigosana' z diagnozo sem imela težave pri iskanju zaposlitve. Takrat namreč nisem poznala spodbud pri zaposlovanju, s katerimi zdaj v sklopu združenja seznanjam druge.« Takšno je bilo izkustvo Darje Molan iz združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, ki je danes močno angažirana pri pomoči obolelim pa tudi pri izpostavljanju sistemskih praznin in anomalij, saj te grenijo življenje številnim, ki jim je uspelo zmagati v boju z boleznijo, moč pa izgubljajo v boju s sistemskimi mlini na veter.

Naj ob tem spomnimo, da so med možnimi posledicami onkološkega zdravljenja poleg sekundarnih tumorjev tudi obolenja pljuč in ščitnice, med somatskimi okvarami pa bolezni srca, živčevja, mišično-skeletnega sistema, ledvic, zobovja, sluha, vida in tudi žlez z notranjim izločanjem. Podatki kažejo, da se pozne posledice onkološkega zdravljenja pojavijo pri kar treh četrtinah teh pacientov – zato je redno spremljanje njihovega zdravstvenega stanja res nadvse pomembno.

»Še vedno ne morem skleniti življenjskega zavarovanja«

»Ko sem izvedela za diagnozo, sem se najprej vprašala, kaj bo z mojim otrokom. Potem sem si rekla: moram biti dobro, moram biti tu, za svojo deklico!« pove Darja Molan.

Od zaključka onkološkega zdravljenja je minilo 11 let. Njena hčerka je danes že v sedmem razredu osnovne šole. Darja Molan se, kot pravi, zaveda, da je prebolelo bolezen sčasoma treba pustiti v preteklosti, vendar ta še vedno, tako ali drugače, odzvanja v vsakdanu. Ostanejo, na primer, posledice zdravljenja, ki se kažejo v prezgodnji menopavzi ali težavah z ramenskim obročem. Ostanejo številni izzivi, v katerih prebolelega vedno znova zabolijo sistemski »ugrizi«, v katerih je človečnost zadnji atribut, ki vpliva na sprejetje takšnih ali drugačnih odločitev.

»Mladi, ki takrat, ko so zboleli, še niso bili zaposleni, do konca življenja nimajo priznane niti pravice do invalidnine, ki bi jim morala pripadati zaradi telesne okvare. To je v Sloveniji nujno treba urediti! Problem je tudi z oceno delovne zmožnosti. Resnično upam, da bo enotni izvedenski organ, ki naj bi zaživel, končno uredil, da bo lahko vsak bolnik upravičen do invalidnine,« opozarja Darja Molan. Ob tem pove, da kljub novemu, dolgo pričakovanemu zakonu o pravici do pozabe še vedno ne more skleniti življenjskega zavarovanja – pa tudi banke da še vedno odklanjajo sklenitev pogodb o dolgoročnih posojilih s strankami, ki jim je uspelo premagati trdovratno bolezen.

Med nami že skoraj 150.000 ljudi z osebno onkološko (pre)izkušnjo 

V Sloveniji živi že blizu 150.000 ljudi, ki so se bili enkrat v svojem življenju – bodisi pred davnimi leti ali pa prav v tem času – prisiljeni spoprijeti z diagnozo rak. 

Dosežki v tej veji medicine so pri nas dobri, pri nekaterih rakih celo odlični – vendar nikoli na zmanjka izzivov, nenazadnje tudi zato, ker vse večja zbolevnost za onkološkimi obolenji ne pušča pečata le na zdravstvenem sistemu, ampak na prav vseh sistemih, ki poganjajo kolesje določene družbe. Zato je oziroma bo treba popraviti številne sistemske hibe, ki ozdravljenim krnijo življenje in jim otežujejo vračanje v aktivni, delovni vsakdan.

Med aktualnimi izzivi je tudi vprašanje, kdaj bo po vzoru skrbi za onkološke prebolevnike, ki so diagnozo rak dobili v otroštvu oziroma obdobju zgodnje odraslosti, spremljanje morebitnih posledic onkološkega zdravljenja zagotovljeno tudi vsem, pri katerih so raka odkrili kasneje v življenju. 

Tej dilemi so se posvetili tudi razpravljavci na okrogli mizi, ki se je odvila v sklopu nedavne konference »Življenje z rakom« – bili so si edini: izzivi obstajajo, rešitve prav tako, treba jih je le strniti v nabor dobro domišljenih ukrepov in jih začeti udejanjati. Jasno pa je – kot vedno, žal –, da kratkih stikov tudi na tej sistemski poti ne bo zmanjkalo.

»Zakon o pravici do pozabe bo v celoti uveljavljen junija letos« 

Ker je med prednostnimi nalogami državnega programa za obvladovanje raka (DPOR) izboljševanje kakovosti obravnave, s tem pa tudi kakovosti življenja obolelih za rakom, in ker rak (p)ostaja eno izmed največjih bremen javnega zdravja, mora biti po prepričanju Vesne Marinko z ministrstva za zdravje skupni cilj »takšno spremljanje poznih posledic onkološkega zdravljenja, ki bo strokovno utemeljeno in finančno vzdržno.« 

Kar se tiče nedavno sprejetega in še ne v celoti uveljavljenega zakona o pravici do pozabe, ki so ga na resornem ministrstvu pripravili z izdatno pomočjo društev bolnikov, pa pojasnjuje, da bo zakon v celoti zaživel šele 18. junija. 

Takrat bo tudi v Sloveniji, eni od za zdaj le desetih držav s takšnim zakonom, bolnikom, ki so preboleli raka, udejanjena pravica do pozabe končno vendarle odprla vrata bank in zavarovalnic, če se bodo želeli odločiti za dolgoročno posojilo ali za življenjsko zavarovanje – kajti doslej so bili odgovori na vloge vedno odklonilni. »Banke in zavarovalnice se na to novost zdaj šele pripravljajo,« dodaja Vesna Marinko.

»V Sloveniji je 13.000 že ozdravljenih pacientk, ki morajo enkrat letno na mamografijo«

»Je res smiselno, da pacientko, staro 30 let, po končanem zdravljenju raka dojk še naslednja tri desetletja spremljamo na onkološkem inštitutu – zgolj zato, da se zagotovi pregled in napotitev na mamografijo? Ali to res spada na terciarno raven zdravstvenega varstva? Vedeti moramo, da je vsako leto v procesu onkološkega zdravljenja več kot 7000 bolnic z rakom dojk, poleg tega pa je v Sloveniji 13.000 že ozdravljenih pacientk, ki morajo enkrat letno na mamografijo,« poudarja onkologinja dr. Simona Borštnar.

Po njenem prepričanju je reorganizacija obstoječe organiziranosti sledenja res nujna. 

»Potrebujemo ureditev, ki bo omogočila, da bi bilo za to poskrbljeno drugače, ne v sklopu onkološkega inštituta,« v kontekstu stiske s prostori, kadrom in logistično skrbjo za vse večji priliv onkoloških bolnikov opozarja zdravnica. »Imamo vizijo, kaj je treba narediti – ampak za zdaj to še vedno delamo v sklopu onkološkega inštituta.«

»Zmogljivosti za zdaj še ne omogočajo sledenja vseh bolnikov po končanem onkološkem zdravljenju«

Bolniki si po končanem onkološkem zdravljenju in v sklopu celostne rehabilitacije želijo imeti obravnavo čim bliže domu. Zato so po vzoru strokovnih priporočil za spremljanje (sledenje) pacientov, ki so za rakom zboleli zgodaj v življenju, že v pripravi tudi tovrstne smernice za odrasle po onkološkem zdravljenju. 

»Ko bo zdravljenje končano, bo vsak pacient prejel personalizirana priporočila glede nadaljnje obravnave, kontrol in preiskav, v katerih bo točno navedeno tudi to, kakšno onkološko zdravljenje je prejel. Ta priporočila bodo namenjena osebnemu zdravniku – vemo pa, da družinskih zdravnikov močno primanjkuje in da je mnogo pacientov ostalo brez osebnega zdravnika,« poudarja doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, ki na onkološkem inštitutu vodi enoto za ugotavljanje poznih posledic raka.

Zaveda se, da zmogljivosti za zdaj še ne omogočajo sledenja vseh bolnikov po končanem onkološkem zdravljenju, »smiselno pa bi bilo, da se po sistemski plati poskrbi, da bi tovrstna skrb za paciente po končanem onkološkem zdravljenju prešla na referenčne ambulante.«

»Kako si bomo razdelili to breme, ki ga je sčasoma treba prenesti na primarno raven?«

Družinska zdravnica Vesna Homar v kontekstu iskanja optimalnih sistemskih rešitev izpostavi ameriško študijo, po kateri bi zdravnik družinske medicine moral delati 26,7 ure na dan, če bi želel zadostiti naraščajočim potrebam glede obravnave, ki vključuje paciente z akutnimi stanji in kroničnimi obolenji, preventivo, ukvarjanje z dokumentacijo in posvete na daljavo. 

»Mi pa nabor storitev, ki naj bi jih opravili v tem času, poskušamo stlačiti v osem ur, z različnimi prilagoditvami, tudi tako, da del dela prevzame referenčna medicinska sestra. Za preventivo, ki je nadvse pomembna, zmanjka časa – dobro pa je, da imamo na primarni ravni centre za krepitev zdravja, kar je treba (temeljiteje) izkoristiti,« meni zdravnica, ki se zaveda, da tudi odrasli po končanem onkološkem zdravljenju potrebujejo posebno obravnavo zaradi možne ponovitve bolezni ali vznika drugega obolenja, obravnavo, ki zagotavlja dolgoročno spremljanje učinkov zdravljenja prvotnega raka. 

»Toda kako si bomo razdelili to breme, ki ga je sčasoma treba prenesti na primarno raven? Potrebujemo personalizirana, jasna in digitalno podprta navodila, iz katerih bo razvidno, katerega raka je imel bolnik, kakšno zdravljenje je prejel in kako naj se odvija nadaljnje spremljanje,« pri čemer pa je, kot dodaja, nujna tudi aktivna vloga bolnikov in njihovih bližnjih.

Ker pa soočanje z onkološko boleznijo prinaša številne izzive, ki na prenekateri ravni presegajo medicino, med drugim tudi pri udejanjanju pravice do pozabe, Vesna Homar opozarja: »V resnici prav nihče ne ve, koliko časa nam je še ostalo. Toda vsi, tudi zdravniki in družba kot celota, smo odgovorni, da je ta čas čim bolj kakovosten.«

»Okrepiti bo treba time družinske medicine«

Asist. Mateja Kokalj Kokot izpostavlja, da družinski zdravniki bolnike po končanem onkološkem zdravljenju redno spremljajo tudi zaradi drugih kroničnih ter akutnih obolenj, zato so tudi po njenem prepričanju personalizirana navodila glede sledenja poznih posledic onkološkega zdravljenja nujna – vključno s podatki, katere preiskave in kako pogosto morajo biti opravljene. 

»Danes ni jasnih navodil, kako naj se odvija obravnava, ko se konča spremljanje na sekundarni in terciarni ravni – in to je ena od težav, ki spodbuja neenakost v obravnavi. Ko pa bo to enkrat zapisano črno na belem, bo tudi naše delo lažje,« meni zdravnica.

Ob tem opozori tudi na sistemske vidike načrtovanih sprememb: »Okrepiti bo treba time družinske medicine, ki jim danes pripada zgolj 'polovica' diplomirane medicinske sestre; ko bo ta lahko zaposlena za polni delovni čas, bo temu moralo slediti tudi ustrezno financiranje. In potem bomo pozne posledice zdravljenja raka res lahko spremljali tudi pri vseh, ki so se z izkušnjo raka srečali kot odrasli.«

 »Ne velja pozabiti, da je vse to treba plačati«

»Ko se bo razmišljalo o preoblikovanju mreže osnovnega zdravstva in dopolnitvi zdravstvenega tima, se je treba zavedati, da je bazen kadra omejen. Bo potemtakem diplomirana medicinska sestra s terciarne ravni pobegnila na primarno raven? In pri tem zagotovo ne velja pozabiti, da je vse to treba plačati,« pa je ob rob predlaganim oziroma načrtovanim možnostim za optimiziranje obstoječe ureditve, s prenosom dela obravnave s terciarne na primarno raven zdravstvenega varstva, pripomnila predstavnica zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) Ana Vodičar.

Kar se tiče dolgoročnih posledic onkološkega zdravljenja, se, kot v imenu plačnika navaja Ana Vodičar, več kot polovica finančnega bremena nanaša na posredne stroške, torej na bolniške odsotnosti, zmanjšano delovno zmogljivost in zgodnejše upokojevanje. Tako so, denimo, leta 2018 skupni ocenjeni stroški na letni ravni dosegli 616 milijonov evrov – 62-odstotni delež tega zneska so znašali posredni stroški.

»Pri celovitem urejanju sledenja po končanem zdravljenju je žogico treba podati sistemu – pa tudi slehernemu posamezniku«

Kar se tiče limfomov, sta po besedah Kristine Modic, predsednice združenja organizacij bolnikov z rakom Onkonet in izvršne direktorice združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, tako zdravljenje kot sledenje zelo dobro urejena. »Pri drugih hematoloških boleznih pa ni tako – predvsem pa je veliko odvisno od tega, kje bolnika zdravijo.«

Če pri limfomu ne pride do ponovitve bolezni, pacienta pet let spremljajo na onkološkem inštitutu, nakar se aktivno spremljanje zdravstvenega stanja nadaljuje pri družinskem zdravniku, na podlagi prejetih navodil. »Vse prepogosto pa se zgodi, da list z navodili, hote ali nehote, ostane pri pacientu, pospravljen skupaj z izvidi. Tako sicer drži, da je pri celovitem urejanju sledenja po končanem zdravljenju žogico treba podati sistemu – po drugi strani pa to velja tudi za vsakega posameznika,« ocenjuje Kristina Modic.

Povsem razumljivo se ji zdi, da marsikdo, ki prvič sliši, kaj vse ga v smislu poznih posledic onkološkega zdravljenja lahko čaka v prihodnosti, »morda namesto ukrepanja res raje zamiži in vse te možnosti odmisli, kajti ti podatki so šokantni. Toda prav zato je ozaveščanje o pomenu pravočasnega ukrepanja oziroma odzivanja na spremljanje tako zelo pomembno, nenazadnje tudi zato, ker danes za rakom zbolevajo čedalje mlajši.«

»Zdravljenje je le del oskrbe bolnika. Bistvenega pomena je celostna in dolgoročna obravnava, kajti le tako je mogoče preprečiti nove zaplete in dolgoročne težave z zdravjem,« dodaja Kristina Modic, ki ob tem opozori, »da se Slovenija kljub temu, da se lahko primerjamo z najrazvitejšimi, tudi na tem področju medicine še vedno spopada z mnogimi organizacijskimi, kadrovskimi in finančnimi izzivi.«

»Sistem moramo urediti tako, da bo prijazen bolnikom«

»Sistem je namenjen pacientom, zato je treba popisati in ovrednotiti potrebe obolelih, kajti le tako bo mogoče odgovoriti na vprašanja, kakšen kader še potrebujemo in koliko bo to stalo,« pa je prepričan dr. Tit Albreht z Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ), ki na tem področju sodeluje tudi v številnih mednarodnih strokovnih forumih. 

»V preteklosti je bilo pri nas narejenega veliko za reševanje stisk bolnikov z rakom – in danes nismo daleč tudi od rešitve tega problema. Sistem moramo urediti tako, da bo prijazen bolnikom. Kar se tiče mladih, je sistem sledenja poznih posledic onkološkega zdravljenja dobro urejen – zdaj je treba spremljanje na podlagi smernic zagotoviti tudi odraslim obolelim tako, da bo omogočena enakopravna obravnava, ne glede na vrsto raka in ne glede na to, na katerem koncu Slovenije oboleli živi,« meni dr. Albreht.

Pri tem pa, kot dodaja, ne velja pozabiti na posebnosti onkoloških bolezni, pri katerih ne gre »le« za reševanje življenj in skrb za izboljševanje kakovosti življenja, kajti vsi bolniki z rakom ne potrebujejo zdravljenja vse življenje – v nasprotju z ostalimi napredujočimi kroničnimi boleznimi.

»Pacient se bo maksimalno potrudil in sodeloval pri zdravljenju. Toda pot pacienta je veliko več kot le klinična pot; nadaljuje se s sledenjem pa tudi s številnimi drugimi, nikakor ne le zdravstvenimi ukrepi. Odlično je, da imamo končno tudi pri nas zakon o pravici do pozabe, ki bo olajšal življenje tistim, ki jim je uspelo raka premagati. Poskrbeti pa bo treba za vse, ki so še vedno na tej poti. In se zavedati, da je med nami tudi veliko bolnikov, ki živijo po zaslugi neprekinjenega zdravljenja raka, vendar bolezni ne bodo mogli izločiti iz telesa – zato je treba vztrajati pri tem, da se ohrani čim večji spekter storitev.«

Simbolične fotografije: iStock; portreti: posnetki zaslona/hibridna konferenca Življenje z rakom

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.