»Podatki nacionalnega registra raka kažejo, da je preživetje otrok z rakom v Sloveniji 86-odstotno. Vedeti pa moramo, da se pri približno treh četrtinah, ki so za rakom zboleli v otroštvu in bolezen premagali, pojavijo pozne posledice onkološkega zdravljenja v obliki ene ali več somatskih posledic – in te posameznike v primerjavi z vrstniki, ki za rakom niso zboleli, do šestkrat bolj ogroža verjetnost za nastanek novega raka,« poudarja doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, ki v sklopu Onkološkega inštituta Ljubljana vodi enoto za pozno ugotavljanje posledic raka.

Obsežna ameriška študija je pokazala, da se pozne posledice onkološkega zdravljenja v otroštvu, čeprav je bilo zdravljenje uspešno in je vodilo v ozdravitev primarnega tumorja, kasneje v življenju pojavijo pri kar treh četrtinah teh pacientov. 

Šestkrat večja ogroženost za nastanek novega raka

Po petih letih je med najpogostejšimi vzroki ponovnega vznika bolezni ponovitev primarnega tumorja, kajti pri nekom, ki je za rakom zbolel v otroštvu, je tveganje za nastanek sekundarnega raka šestkrat večje kot pri vrstnikih, ki niso zboleli za rakom. Možnosti za vznik sekundarnega raka na prsih so, na primer, v povprečju 40-odstotne. 

Med možnimi posledicami prvotnega zdravljenja so poleg sekundarnih tumorjev še obolenja pljuč in ščitnice, med somatskimi okvarami pa bolezni srca, živčevja, mišično-skeletnega sistema, ledvic, zobovja, sluha, vida, žlez z notranjim izločanjem. Ob tem pa se mora oboleli spoprijemati še s psihološkimi motnjami, ki jih ne velja pripisati le bolezenskemu dogajanju v telesu, psihi in duši, ampak tudi večplastnim šokom, ki jih prinese bolezen.

Tri desetletja od postavitve prvotne diagnoze je, glede na podatke ameriške študije, delež umrljivosti 18-odstoten. Ne velja pa pozabiti, da je pri preprečevanju tovrstnih bolezenskih zapletov zelo pomemben zdrav način življenja z dovolj gibanja, zdravo prehrano in odrekanjem razvadam, s čimer posameznik pomembno zmanjša možnosti za nastanek srčno-žilnih obolenj in sekundarnih tumorjev.

»Sistematično spremljanje posledic zdravljenja naj bo zagotovljeno vsem, ki so kadarkoli v življenju zboleli za rakom«

Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, ki je o omenjenih podatkih spregovorila v sklopu konference o izzivih, ki jih prinaša življenje z rakom in po raku, kot radioterapevtska onkologinja zdravi otroke z rakom, vodi tudi ustanovo Mali vitez, fundacijo za pomoč mladim, ozdravljenim po prebolevanju raka v otroštvu. Dobršen del strokovnega znanja in osebne energije pa posveča trudu za sistematično spremljanje poznih posledic zdravljenja raka. To bi po njenem trdnem prepričanju moralo biti zagotovljeno vsakomur, ki kadarkoli v življenju zboli za eno izmed sicer več sto različnih onkoloških obolenj, ki lahko vzniknejo v kateremkoli organu ali tkivu človekovega organizma.

»Veliko tistih, ki so raka preboleli v otroštvu, se mora soočiti tudi s poznimi posledicami onkološkega zdravljenja, zato je res zelo pomembno, da je pri nas sistemsko in sistematično poskrbljeno za vse, ki s(m)o jih zaradi raka zdravili bodisi v otroštvu ali v obdobju najstništva bodisi kot mlade odrasle,« poudarja doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel in dodaja: »Želimo pa izdelati smernice tudi za vse, ki so se zaradi raka zdravili v obdobju odraslosti.«

Slovenija je v skrbi za mlade onkološke prebolevnike primer tako rekoč edinstvene dobre prakse

Da je v Sloveniji zagotovljeno sledenje, ki vsem, ki so v otroštvu ali v času najstništva preboleli raka, omogoča redno spremljanje zdravstvenega stanja in izvajanje usmerjene diagnostike, ni samoumevno – tak pristop poleg Slovenije zagotavlja edino Nizozemska. Je pa naša država unikum v odločitvi, da je tovrstno sledenje zagotovljeno bistveno večji kvoti onkoloških prebolevnikov: vsem, ki so za rakom zboleli do 30. leta.

O tovrstnem izkustvu po končanem onkološkem zdravljenju sta spregovorili Maja Sedej iz združenja za boj proti raku debelega črevesja in danke Europacolon ter dr. Brina Žagar iz združenja bolnikov z levkemijo in limfomom L&L.

»Prvič sem za to možnost izvedela v združenju Europacolon«

Maja Sedej je raka na danki prebolela nedavno; od zadnje operacije je minilo pol leta, z zdravljenjem je imela dobre izkušnje. Zdaj ima kontrole na tri mesece, enkrat pri onkologu, drugič pri kirurgu. 

»Kar se tiče spremljanja po preboleli bolezni, se mi tak pristop zdi izjemno pomemben. Prvič sem za to možnost izvedela, ko sem se včlanila v združenje Europacolon. Z vidika pacienta se mi zdi absolutno pomembno, da se na pozive za kontrolni pregled odzivaš, saj ne gre le za tvoje življenje, ampak tudi za kakovost življenja po težki bolezni. Kljub temu, da ni vedno lahko, tudi kar se tiče pregledov in preiskav, pa je danes že marsikaj lažje, saj je, na primer, kolonoskopijo že mogoče opraviti v sedaciji.«

Maja Sedej pravi, da se zaveda pomembnosti tega, da mora biti pacient aktiven, saj sta v procesu zdravljenja, rehabilitacije in okrevanja pomembni tako njegova ozaveščenost kot tudi konkretni angažma. Vsakomur, ki se znajde v podobnem položaju, kot se je nedolgo tega znašla sama, pa svetuje, naj se odloči tudi za psihološko podporo oziroma svetovanje, če se znajde v stiski zaradi strahu pred možnimi posledicami zdravljenja.

»Strah se sčasoma, z vsako naslednjo kontrolo, zmanjša«

Pri dr. Brini Žagar, ki je za limfomom zbolela v gimnazijskih letih, je od postavitve diagnoze minilo približno 18 let. 

»Imela sem odlično onkologinjo, ki mi je že ob začetku zdravljenja navedla nekatere možne posledice zdravljenja, med katerimi je tudi neplodnost,« pove Brina Žagar, ki je danes tudi že mamica. Ob tem dodaja, da se je podrobneje o možnih posledicah zdravljenja poučila pri združenju, pri čemer se, kot pravi, »strah pred tovrstno možnostjo sčasoma, z vsako naslednjo kontrolo, zmanjša. Ti občutki sicer vmes, če se pojavi slabše počutje, tudi zanihajo, vendar lahko rečem, da se njihovo breme vztrajno zmanjšuje.«

Tudi Brina Žagar je prepričana, da bi si človek z odklanjanjem možnosti tovrstnih pregledov povzročil nepopravljivo škodo. »Lahko rečem, da so moje izkušnje z ambulanto za sledenje poznih posledic zdravljenja res dobre. Bistveno teže pa je, če, na primer, ostaneš brez osebnega zdravnika in si nekako prepuščen samemu sebi. V takem primeru verjetno možnost preventivnega pregleda res postaviš ob stran,« meni članica združenja L&L.

Velika sistemska siva lisa: bolniki brez osebnega zdravnika

V združenju L&L – pa tudi druga društva bolnikov vse glasneje opozarjajo na to – že nekaj časa prejemajo številne klice obolelih, ki so ostali brez osebnega zdravnika in se izgubljajo v sistemu.

To je resen problem, ki ga ne morejo rešiti ambulante, začasno aktivirane za preštevilne, ki so ostali brez družinskega zdravnika. Nujna je celovita ureditev sistemskih okvirov javnega zdravstva. 

Simbolične fotografije: iStock; portreti: posnetki zaslona

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.