Alenka Rebernik je z razstavljenimi deli, z vsakim od njih, upodobila posamezne faze tistega dela svojega življenja, v katerem jo je diagnoza potegnila iz prej ustaljene cone udobja. Jo stresla. Jo prestrašila. Jo ranila. Jo potisnila ob tla. Vendar ji je, kot pove in kar dokazuje sleherni dan, uspelo vstati, se boriti in udarce odbiti. »Ostanejo pa brazgotine. Toda z njimi se naučiš živeti.« 

In o teh brazgotinah, o izkustvih in preizkušnjah svojega življenja, ki jih je ponazorila tudi z umetniškimi upodobitvami, je bila oblikovalka in umetnica, mama in soproga Alenka Rebernik, čeprav nevajena izpostavljanja v javnosti, pripravljena javno spregovoriti. »Če bo moja izkušnja pomagala zbrati moč pri premagovanju bolezni vsaj enemu človeku, bo to veliko. Če pa bom dala spodbudo več ljudem, bom še srečnejša, kajti moje sporočilo je preprosto, a jasno: brazde so lahko rane časa ali rane tvojega življenja, rane, ki ostanejo in ki ti dajo vedeti, da si še tu. Da živiš!«

Podrobneje si o bolezenskem izkustvu Alenke Rebernik in njenih zmagah pri premagovanju bolezni, s katerimi tudi drugim, ki se kadarkoli v življenju srečajo s težko diagnozo, s hudim obolenjem, preberete v spodnjem pogovoru oziroma pogledate ter prisluhnete v video pogovoru.

Kakšno življenjsko preizkušnjo in izkušnjo vam je prinesla onkološka diagnoza? Kako ste se soočili s tem izzivom in kako vam je v sebi uspelo najti toliko moči, da je bolezen postala navdih za ustvarjalno izpoved osebnega izkustva, ki je in bo spodbuda tudi mnogim drugim?

​

Za diagnozo sem izvedela, ko sem bila stara 42 let. Pri teh letih česa takega ne pričakuješ, zato je to »zatreslo« marsikaj v naši družini. Šok je bil najprej res velik, potem pa smo se počasi pobirali, vsi skupaj – kajti to ne prizadene samo tebe, ampak tudi tvoje bližnje.

Zdaj že peto leto hodim na onkološki inštitut, kjer enkrat na mesec prejemam terapijo. Ko sem dobila diagnozo – rak na debelem črevesju –, je bila bolezen že razširjena. Takrat nisem vedela, kakšna je pri tej bolezni statistika – vedela pa sem, da prognoza ni dobra. 

Soočiš se s strahom, z bolečino. In tako sem prva dva tedna opisala oziroma orisala v sliki Strah in bolečina. 

Fizično me je najbolj prizadela, a hkrati tudi najbolj »dvignila« nenapovedana operacija – zaradi perforacije črevesja.

Takrat sem štartala tako rekoč z nule, fizično in psihično. Operacija je bila težka, še vedno imam posledice, vendar – živim! In to je pomembno.

Potem se je počasi začelo celjenje, tudi prve terapije ... Ni bilo lahko, še vedno ni. Toda s tem se spoprijemaš sproti, korak za korakom. Kajti slona se poje po grižljajih, ne naenkrat. Bolezen ti prinese pluse, prinese tudi minuse ...

Kakšna pripoved se ob tej vaši zgodbi, izkušnji, skriva v Brazdah življenja? Kako te odslikavajo vaše počutje in izzive, s katerimi ste se spoprijemali in ki jih še vedno ni konec?

Razstava in celotna zgodba je zasnovana tako, da bi se s tem v bistvu lahko poistovetil skorajda vsak. Mislim, da ni človeka, ki ne bi imel kakšnega problema, pa čeprav je to zgolj žulj na stopalu. Toda v določenem dnevu je to tvoj problem, ki ti povzroča bolečine. Vsi se srečujemo s preprekami. 

Ko živiš običajno življenje ... Takrat sem se imela za srečno. Vse je bilo urejeno. Bili smo družina. Vse je bilo dobro. In potem te nekaj takega zabode dobesedno v srce.

In preživiš. Ker moraš preživeti. Ne zavedno – zdi se mi, da se nezavedno bojuješ in si želiš še življenja. Istočasno pa, naj se sliši še tako klišejsko, začneš ceniti lepe malenkosti – takšne, kot je bil, denimo, današnji sončen dan, ko se je po nekaj dneh spet pokazalo sonce ... Čudovito je bilo na razstavi videti neznane obraze, ljudi, ki jih nisem videla še nikoli prej in jih nisem poznala – čudovito je bilo, ker so bili voljni prisluhniti moji zgodbi.

Bolezen spremljajo padci in vzponi – od vsakogar je odvisno, kako se bo s tem spoprijel. Pridejo res težki trenutki. Takrat je težko broditi v tistem blatu, v tistem slabem času – vendar greš, napreduješ ... Korak za korakom ... Korak za korakom ... In veš, da nič ni za vedno. Vedno se zgodi kaj novega, odpre se (ti) novo okno in vidiš, da vendarle ni tako zelo slabo. Da živimo v dobrem času, da je medicina izjemno napredovala. Vesela sem, da lahko živim tako.

Kako pa bi danes ocenili potek diagnostične poti, vse od postavitve diagnoze dalje? Kateri so bili največji izzivi po končanem zdravljenju in rehabilitaciji, pri vračanju v običajni vsakdan? In kje ste našli največjo podporo in oporo?

​

Najprej bi izpostavila mit, ki se še vedno drži izraza onkološki bolnik. Ko sem izvedela za diagnozo, se je v moji predstavi najprej prikazala plešasta glava, prepričana sem bila, da bom izgubila lase, in da bo zdravljenje spremljala huda slabost. Vendar je vse to zelo zelo individualno pogojeno. Vsaka diagnoza je pogojena s posebnostmi posameznika – in temu je prilagojen tudi strokovni pristop. 

Niso vsi onkološki bolniki enaki – in tudi nismo vsi videti kot značilni onkološki bolniki. Zato sem želela prikazati, da tudi onkološki bolniki lahko živimo povsem normalno, običajno življenje, se imamo lepo, plavamo, počnemo stvari, ki jih počno ostali ljudje ...

Lepo in zelo pomembno je, da imaš pomoč, podporo družine, bližnjih. Istočasno pa je pomemben tudi tvoj pogled na svet, na iskanje lastne opore, na opažanje lepih stvari – kajti potem je vsak naslednji korak lažji.

Še vedno sem onkološka bolnica, še vedno hodim na terapije, ki so malce drugačne, vendar me še vedno »podrejo« za nekaj časa, po njih mi je še vedno malce slabo. Toda to je že peto leto! In živim normalno življenje. S tem se soočiš, spoprimeš in to postanejo normalni dnevi v tvojem življenju. Najslabše bi bilo, če bi se pritoževala in govorila, kaj ni (bilo) dobro.

Včasih pa je preprosto treba pasti in se zjokati. Tudi to je pomembno in neizogibno. Toda potem se je treba pobrati in se, če imaš možnost, o tem pogovoriti, si obrisati solze, se ozreti okoli sebe in se vprašati: 'Kaj pa zdaj? Kam lahko grem? Kaj lahko dosežem? Kaj lahko vidim? Kje še nisem bila?'.

Vrnila sem se na delovno mesto, po štirih letih in pol. Delam s polovičnim delovnim časom in vesela sem, da lahko živim dokaj normalno življenje, ki je po svoje tudi zanimivo, drugačno. Mislim, da mi je bolezen veliko vzela, vendar mi je dala druge, drugačne poglede. In tega sem res vesela.

In ti novi vidiki so nemalokrat neprecenljivi ter pomagajo na poti do zmage, kajne?

​

Ja. Mislim, da je zmaga že ta pot, na kateri se znajdemo vsi onkološki bolniki, dan za dnem. Ko se zjutraj pogledaš v ogledalo, ko ti je slabo in si šibek – nisi v redu, vendar je zmaga to, da si vstal, se pogledal v ogledalo, se oblekel. 

Te zmage so majhne, vendar so zelo pomembne.

Kako pa gledate na aktualno stavko zdravnikov, ki traja že osmi teden, kako, če sploh, jo občutite, kako jo sprejemate, kajti vemo, da pri številnih bolnikih povzroča resne stiske?

​

Tegobe, ja ... Stavke zdravnikov ne bom komentirala, premalo vem o tem. Vem pa, da je veliko stvari vzetih iz konteksta. 

Lahko pa povem, kakšna je moja osebna izkušnja in kakšno je moje mnenje. Mojih obravnav na onkološkem inštitutu nikoli niso spremljali kakršnikoli problemi. Kot onkološka bolnica se ne zavedam, da stavka še traja. In tudi takrat, ko je bila epidemija, ko se prenekatere dejavnosti niso odvijale in ko naj bi pri nekaterih zdravnikih telefoni zvonili v prazno, so se stvari v danih okvirih odvijale normalno. 

Kot onkološka bolnica lahko rečem le, da sem vesela, da se obravnava odvija nemoteno – zame in, upam, tudi za druge onkološke bolnike.

Video pogovor z Alenko Rebernik in portret: Diana Zajec; umetniške upodobitve: utrinki z razstave Brazde življenja Alenke Rebernik

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.