Organizacija

Vodstvo onkološkega inštituta o novi organiziranosti obravnave: »Sprejeta rešitev je strokovno utemeljena«

Pred natanko tednom dni smo poročali o organizacijskih turbulencah v dnevni bolnišnici, v sklopu katere na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana izvajajo sistemsko zdravljenje. Deset združenj bolnikov je namreč odgovorne javno pozvalo k spremembi pristopa, zaradi katerega so oboleli z vseh koncev Slovenije na obravnavo in terapijo po novem primorani prihajati dvakrat zapored. To marsikateremu od onkoloških bolnikov, ki prejemajo najzahtevnejše oblike zdravljenja – kemoterapijo, imunoterapijo, biološka in tarčna zdravila –, in njihovih bližnjih predstavlja le stežka premostljiv logistični zalogaj.

Varnost in kakovost

Apel več kot 4000 zdravnic in zdravnikov: »Kdo bo sprejel odgovornost, ko bo obravnav vse manj – in vedno več nepotrebnih, lahko tudi tragičnih posledic za paciente?«

»Zdravstvo je preveč pomembno področje, da bi ga obravnavali skozi prizmo ideoloških in populističnih interesov. To ni vprašanje zmage ali poraza, temveč vprašanje dostojanstva, zdravja in prihodnosti nas vseh,« več kot 4000 zdravnic in zdravnikov sporoča poslancem državnega zbora pred odločanjem o predlaganih spremembah zakona o zdravstveni dejavnosti. Če bodo poslanci predlagane novosti tudi v resnici sprejeli, bodo po trdnem prepričanju slovenskega zdravništva uvedli »številne omejitve, ki ne temeljijo na tehtnih strokovnih analizah in ocenah, temveč na ideoloških usmeritvah, ki v praksi ne bodo izboljšale dostopnosti do zdravstvenih storitev in ne okrepile produktivnosti znotraj javne zdravstvene mreže.«

Varnost in kakovost

Deset združenj onkoloških bolnikov opozarja: »Tak pristop ne rešuje problema, ampak izrazito otežuje zdravljenje in poslabšuje kakovost življenja najtežje bolnih!«

Na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana so v začetku meseca pri obravnavi bolnikov z rakom, ki prejemajo najzahtevnejše oblike zdravljenja – kemoterapijo, imunoterapijo, biološka in tarčna zdravila –, uvedli nov organizacijski pristop. To pomeni, da morajo ti pacienti, ki so doslej v enem dnevu opravili pregled in diagnostiko ter prejeli še terapijo, z vseh koncev Slovenije v Ljubljano priti dvakrat zapored – v nekaterih primerih v dveh zaporednih dnevih, nemalokrat pa je pacient na terapijo naročen z nekajdnevnim zamikom, kar je za obolele in njihove svojce marsikdaj misija nemogoče.

Varnost in kakovost

Kam plove zdravstveni titanik?

Iskreno me zanima, ali je kdo med pacienti, ki so v zadnjem času opravili širšo paleto diagnostičnih preiskav in posvetovanj, v resnici prepričan, da zdravstvena reforma – takšna, ki bi v resnici izboljšala pogoje za zdravljenje na vseh ravneh zdravstvenega varstva – ni nujna. Zanima me, ali se pacienti, ki so mesece ali celo leta čakali na preiskavo in začetek kompleksnega, celovitega zdravljenja, res strinjajo s trditvami, češ da zdravniki zlorabljajo sistem, se okoriščajo z luknjami v sistemu in vztrajno iščejo vedno nove možnosti, da bi se – na tej ali oni strani sistema – okoristili, tudi na račun ustvarjanja vedno novih in vedno daljših čakalnih vrst? In tako me, seveda, zanima tudi to, ali je morda takšno, ničkolikokrat očitano »okoriščanje« narekovalo novi pristop k obravnavi onkoloških bolnikov, ki zdaj, ko prihajajo v Ljubljano na preiskave in zdravljenje – in za katere vemo oziroma si lahko vsaj približno predstavljamo, kolikšen napor je to zanje –, tega ne opravijo več v enem dnevu, ampak se morajo vrniti še enkrat.

Redke bolezni

»Bolniki z redkimi boleznimi smo pogosto odrinjeni v ozadje – zaradi poznih diagnoz, dolgega čakanja na kontrolne preglede in neobstoja registra za redke bolezni pa marsikdo sploh ne dočaka pravočasne medicinske obravnave«

Do prepoznave prenekatere od redkih bolezni, ki jih je približno 8000, še vedno vodi dolga pot, ki v povprečju traja od štiri do pet let, nemalokrat pa tudi bistveno dlje. Oboleli se v tem času spopadajo z resnimi, stopnjujočimi se težavami, ki pa so marsikdaj istovetne s simptomi bistveno bolj(e) prepoznavnih obolenj. V prihodnje naj bi se prepoznava redkih obolenj izboljšala – med drugim z uvedbo digitalnega orodja, podprtega z umetno inteligenco, ki naj bi zdravnikom družinske medicine olajšalo oziroma omogočilo postavitev diagnoze že na primarni ravni zdravstvenega varstva.

Redke bolezni

Redke bolezni nekoč in danes

Pri možnostih za zgodnje odkritje in zdravljenje redkih, praviloma dedno pogojenih obolenj, ki so kronične in napredujoče, kot take pa povzročajo številne okvare in zaplete, je v zadnjem obdobju prišlo do pomembnega preskoka. Če so v niti ne tako daljni preteklosti oboleli zaradi zapletov pri marsikdaj neprepoznanih redkih obolenjih umirali zelo zgodaj, jim medicina lahko danes po zaslugi znanstvenih dognanj s pomočjo genomike – s tako rekoč takojšnjo prepoznavo široke palete tovrstnih bolezni, ki jih je mogoče odkriti iz kapljice krvi, odvzete novorojenčku – omogoči dolgo, kakovostno življenje. Redka obolenja sicer niso ozdravljiva, vendar pravočasno odkritje in usmerjeno zdravljenje omogočata preprečitev številnih težkih zapletov.

Hemofilija

»Z izkušnjami, ki sem jih 40 let pridobival na področju hemofilije, želim pomagati, da tudi pri ostalih redkih boleznih dosežemo rezultate, kakršne smo dosegli pri hemofiliji«

Redke bolezni so praviloma dedne. Kadar vzniknejo (in to se praviloma zgodi že v otroštvu), pustijo odtis na celoti družini – ne le zaradi obolelega člana družine, ampak tudi na račun zavedanja, da utegne biti v prihodnje takšni diagnozi izpostavljen še kateri izmed družinskih članov. Od družine je odvisno, kako se ji bo uspelo odzivati na izzive, ki se s tovrstno diagnozo in zdravljenjem začnejo neumorno kopičiti na osebni in na sistemski ravni. Družba pa je tista, ki mora z vso odgovornostjo na različnih ravneh in sistemih – ne le v zdravstvu – omogočiti oziroma zagotoviti čim celovitejšo pomoč in podporo pri premagovanju tovrstnih izzivov.

Redke bolezni

Miastenija gravis, bolezen tisočerih obrazov: »Že večji fizični napor lahko povzroči, da miastenija pokaže svoje zobe«

Miastenija gravis je redka avtoimunska nevrološka bolezen, ki se kaže na zelo raznolike načine, vse pojavne oblike tega obolenja pa imajo skupni imenovalec: prekinitev normalne komunikacije med živci in mišicami. O tej tematiki smo se za zdravstveni portal pogovorili tako s predsednico združenja Sašo Ciber kot z dr. Matejo Baruca Grad, nevrologinjo, ki jo oboleli pogosto izpostavijo v svojih zgodbah kot zdravnico, ki jim je pomagala, da so se rešili iz ujetosti v začarani krog valovanj te redke in težke bolezni.

Rehabilitacija in socialna varnost

»Ožigosani« z diagnozo (se) sprašujejo, kdaj bo sistemsko in sistematično poskrbljeno za vse, ki so kadarkoli v življenju zboleli za rakom

Za bolezen je izvedela, ko je bila stara 30 let, v času porodniškega dopusta; hčerkica je bila takrat stara 10 mesecev. Nekega večera je, povsem po naključju, v dojki zatipala bulico; kljub ginekologovim zagotovilom, češ da gre zgolj za cisto, je želela priti do nedvoumnega odgovora. Tega je dobila po slikanju z magnetno resonanco. Rezultat je bil boleče nedvoumen: za bulico se je skrival zelo hitro rastoči trojno negativni rak dojk.

Rak

Posledice prebolelega raka v otroštvu se kasneje v življenju lahko pokažejo kot sekundarni tumorji ali obolenja srca, ščitnice in pljuč – a tudi to je mogoče obvladati s pravočasnim ukrepanjem

Štiri leta mineva od uveljavitve prvih evropskih smernic za spremljanje zdravja posameznikov, ki so v otroštvu oziroma mladosti preboleli eno izmed onkoloških obolenj. Zakaj so tovrstne smernice tako zelo pomembne? Med drugim zato, ker se pozne posledice, ki z leti lahko vzniknejo zaradi zdravljenja raka v otroštvu, pojavijo pri približno 75-odstotnem deležu onkoloških prebolevnikov – s pravočasnim odkritjem bolezenskih sprememb in takojšnjim ukrepanjem, skupaj z doslednim udejanjanjem ključnih prvin zdravega življenjskega sloga, pa je zdravje obolelega mogoče znova obvarovati in tako preprečiti resne zaplete.