Značka: pravice bolnikov

Značka: pravice bolnikov

Rak

Pozne posledice zdravljenja krvnega raka se lahko pojavijo nekaj mesecev, let ali celo desetletij po končanem zdravljenju

V EU vsakih devet sekund nekdo dobi diagnozo rak. Ko človek izve, da je zbolel za rakom (ali katerokoli drugo kronično, napredujočo, težko ozdravljivo ali celo neozdravljivo boleznijo), se mu okviri sveta, v katere je umestil svojo življenjsko pot, sesedejo kot hišica iz kock. Težko je v sebi najti dovolj moči za vztrajno utiranje poti k ponovni pridobitvi zdravja, saj je na njej polno ovinkov, lukenj in ovir, ki se jim je treba izogibati med zdravljenjem, okrevanjem in rehabilitacijo – da se je potem mogoče vrniti v običajno življenje in biti kos številnim neizogibnim izzivom. Vsakdo, ki prehodi to pot, je zmagovalec, še zlasti, če se je s takšno težko preizkušnjo primoran soočiti v obdobju otroštva, najstništva oziroma zgodnje odraslosti, saj tako dobi popotnico, v kateri se skrivajo morebitne pozne posledice zdravljenja osnovne onkološke bolezni.

Varnost in kakovost

Se zakonu, ki »uvaja najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v zdravstvu v EU«, obeta podpora?

»To, da se skrpucalu, kakršen je predlog zakona o psihoterapiji, ki mu nasprotuje vsa klinična stroka v državi in ki uvaja najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v zdravstvu v EU, obeta podpora, ni presenetljivo, saj smo vajeni, da se interesov bolnikov ne postavlja na prvo mesto,« je ob rob obravnavi omenjenega zakonskega predloga, o katerem bo državni zbor odločal po rednem postopku, zapisal družinski zdravnik mag. Igor Muževič. In dodal: »Vse, kar zakon vpeljuje, je nižanje kakovosti ter varnosti obravnave za ranljive skupine prebivalstva, medtem ko bo dostopnost nespremenjena. Lepo, da se poleg Svobode s tem strinjata tudi Levica in NSi. Pacienti na prvem mestu – mar res?«

Varnost in kakovost

»Če bo predlagani zakon o psihoterapevtski dejavnosti sprejet, bo povzročil številna tveganja, neželene zaplete pri zdravljenju in predvsem številne strokovne napake,« trdi zdravstvena stroka

Predlog zakona o psihoterapevtski dejavnosti, ki mora po danes opravljeni splošni razpravi preiti skozi vse faze obravnave v državnem zboru, bo močno omajana razmerja med zdravstvom in politiko, ki izrazito vplivajo tudi na kakovost zaupanja med zdravnikom in pacientom, bodisi popravil bodisi do konca omajal. Zakaj? Zato, ker prvič v zgodovini slovenskega zdravstva celotna zdravstvena stroka, skupaj z združenji bolnikov, zakon soglasno zavrača – kot strokovno povsem nesprejemljiv, predvsem pa nevaren za paciente. 

Varnost in kakovost

»Tak zakon o psihoterapevtski dejavnosti je nevaren za paciente!« so si edini klinični psihologi, pedopsihiatri in psihiatri, ki se jim v tej oceni pridružujejo tudi bolniki

Se Slovenija zakonodajnega urejanja področja psihoterapije res loteva tako, da bosta ogroženi tako raven strokovne obravnave kot (posledično) tudi varnost pacientov? Zakaj glas medicinske stroke, ki v zdravstvu na klinični ravni že tako rekoč od nekdaj izvaja tovrstno dejavnost, pri resornem ministrstvu ostaja preslišan? Kako to, da so poslanci v obravnavo prejeli predlog zakona, po katerem se zdi, kot da gre pri psihoterapiji za novo dejavnost, ki da doslej v zdravstvu ni obstajala – obenem pa znižuje standarde zdravstvene obravnave? In kako je mogoče, da omenjeni dokument na to izjemno občutljivo področje vnaša zelo nerazumne in strokovno sporne vsebine, kot so si edini klinični psihologi, otroški psihiatri in psihiatri treh terciarnih zdravstvenih ustanov (Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, Onkološkega inštituta Ljubljana ter Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Soča)? Kliniki, ki v vsakodnevni skrbi za bolnike z najrazličnejšimi obolenji uporabljajo tudi psihoterapijo, zaradi vseh nanizanih retoričnih vprašanj, na katera niso dobili sprejemljivih odgovorov, pričakujejo umik predlaganega zakona.

Varnost in kakovost

Posegi na več organih v sklopu ene, minimalno invazivne operacije s pomočjo robotske kirurgije – to ni več znanstvena fantastika, ampak klinična realnost, tudi v Sloveniji

Diagnoza: tumor na tankem črevesu in tumorja na levi nadledvični žlezi. Težko si je predstavljati, v kakšni stiski in pred kakšno kalvarijo se v trenutku znajde bolnik, ko izve, da bo najprej treba odstraniti tumor na tankem črevesu, potem pa po zahtevni operaciji okrevati in si nabrati moči za še en invaziven poseg, tokrat na nadledvični žlezi, od koder je prav tako treba odstraniti rakavo tkivo. Intenzivna oskrba po vsakem takem operativnem posegu je dolgotrajna, možnosti zapletov so večje, (intenzivno) zdravljenje v bolnišnici, kjer je pacient nemalokrat izpostavljen dodatnim tveganjem, vključno z okužbami, je daljše. Lahko pa je tudi drugače. V konkretnem primeru so v UKC Ljubljana tumor na tankem črevesu in tumorja na levi nadledvični žlezi odstranili v sklopu enega operativnega posega, v dveh fazah. Predpogoj za izvedbo operacije ni bilo dvakratno »odprtje« obolelega telesa, kajti poseg, opravljen s pomočjo robotske tehnologije, je bil minimalno invaziven. In predvsem – uspešen.

Organizacija

Vodstvo onkološkega inštituta o novi organiziranosti obravnave: »Sprejeta rešitev je strokovno utemeljena«

Pred natanko tednom dni smo poročali o organizacijskih turbulencah v dnevni bolnišnici, v sklopu katere na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana izvajajo sistemsko zdravljenje. Deset združenj bolnikov je namreč odgovorne javno pozvalo k spremembi pristopa, zaradi katerega so oboleli z vseh koncev Slovenije na obravnavo in terapijo po novem primorani prihajati dvakrat zapored. To marsikateremu od onkoloških bolnikov, ki prejemajo najzahtevnejše oblike zdravljenja – kemoterapijo, imunoterapijo, biološka in tarčna zdravila –, in njihovih bližnjih predstavlja le stežka premostljiv logistični zalogaj.

Varnost in kakovost

Apel več kot 4000 zdravnic in zdravnikov: »Kdo bo sprejel odgovornost, ko bo obravnav vse manj – in vedno več nepotrebnih, lahko tudi tragičnih posledic za paciente?«

»Zdravstvo je preveč pomembno področje, da bi ga obravnavali skozi prizmo ideoloških in populističnih interesov. To ni vprašanje zmage ali poraza, temveč vprašanje dostojanstva, zdravja in prihodnosti nas vseh,« več kot 4000 zdravnic in zdravnikov sporoča poslancem državnega zbora pred odločanjem o predlaganih spremembah zakona o zdravstveni dejavnosti. Če bodo poslanci predlagane novosti tudi v resnici sprejeli, bodo po trdnem prepričanju slovenskega zdravništva uvedli »številne omejitve, ki ne temeljijo na tehtnih strokovnih analizah in ocenah, temveč na ideoloških usmeritvah, ki v praksi ne bodo izboljšale dostopnosti do zdravstvenih storitev in ne okrepile produktivnosti znotraj javne zdravstvene mreže.«

Varnost in kakovost

Deset združenj onkoloških bolnikov opozarja: »Tak pristop ne rešuje problema, ampak izrazito otežuje zdravljenje in poslabšuje kakovost življenja najtežje bolnih!«

Na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana so v začetku meseca pri obravnavi bolnikov z rakom, ki prejemajo najzahtevnejše oblike zdravljenja – kemoterapijo, imunoterapijo, biološka in tarčna zdravila –, uvedli nov organizacijski pristop. To pomeni, da morajo ti pacienti, ki so doslej v enem dnevu opravili pregled in diagnostiko ter prejeli še terapijo, z vseh koncev Slovenije v Ljubljano priti dvakrat zapored – v nekaterih primerih v dveh zaporednih dnevih, nemalokrat pa je pacient na terapijo naročen z nekajdnevnim zamikom, kar je za obolele in njihove svojce marsikdaj misija nemogoče.

Varnost in kakovost

Kam plove zdravstveni titanik?

Iskreno me zanima, ali je kdo med pacienti, ki so v zadnjem času opravili širšo paleto diagnostičnih preiskav in posvetovanj, v resnici prepričan, da zdravstvena reforma – takšna, ki bi v resnici izboljšala pogoje za zdravljenje na vseh ravneh zdravstvenega varstva – ni nujna. Zanima me, ali se pacienti, ki so mesece ali celo leta čakali na preiskavo in začetek kompleksnega, celovitega zdravljenja, res strinjajo s trditvami, češ da zdravniki zlorabljajo sistem, se okoriščajo z luknjami v sistemu in vztrajno iščejo vedno nove možnosti, da bi se – na tej ali oni strani sistema – okoristili, tudi na račun ustvarjanja vedno novih in vedno daljših čakalnih vrst? In tako me, seveda, zanima tudi to, ali je morda takšno, ničkolikokrat očitano »okoriščanje« narekovalo novi pristop k obravnavi onkoloških bolnikov, ki zdaj, ko prihajajo v Ljubljano na preiskave in zdravljenje – in za katere vemo oziroma si lahko vsaj približno predstavljamo, kolikšen napor je to zanje –, tega ne opravijo več v enem dnevu, ampak se morajo vrniti še enkrat.

Redke bolezni

»Bolniki z redkimi boleznimi smo pogosto odrinjeni v ozadje – zaradi poznih diagnoz, dolgega čakanja na kontrolne preglede in neobstoja registra za redke bolezni pa marsikdo sploh ne dočaka pravočasne medicinske obravnave«

Do prepoznave prenekatere od redkih bolezni, ki jih je približno 8000, še vedno vodi dolga pot, ki v povprečju traja od štiri do pet let, nemalokrat pa tudi bistveno dlje. Oboleli se v tem času spopadajo z resnimi, stopnjujočimi se težavami, ki pa so marsikdaj istovetne s simptomi bistveno bolj(e) prepoznavnih obolenj. V prihodnje naj bi se prepoznava redkih obolenj izboljšala – med drugim z uvedbo digitalnega orodja, podprtega z umetno inteligenco, ki naj bi zdravnikom družinske medicine olajšalo oziroma omogočilo postavitev diagnoze že na primarni ravni zdravstvenega varstva.