V septembru, mesecu, posvečenem ozaveščanju o krvnih rakih, bosta minili dve leti, odkar je po zaslugi Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, zaživela brezplačna spletna psihološka in prehranska posvetovalnica za bolnike s krvnimi obolenji in njihove bližnje. Člani združenja so tudi sami izkusili eno od tovrstnih težkih življenjskih preizkušenj, ki pri premagovanju bolezni zahtevajo veliko notranje moči ter osebni angažma pri zdravljenju in rehabilitaciji, zato vedo, kako težko dostopna oziroma v pravem trenutku tako rekoč nedostopna je celovita podpora, ki bi morala biti zagotovljena v sklopu zdravstveno-varstvenega sistema. Zato so se odločili za model (so)delovanja, ki ga uresničujejo že 15 let, pristop, ki tako zdravstvenim timom kot njihovim varovancem omogoča udejanjanje čim kakovostnejšega, varnega in učinkovitega zdravljenja.
Dobrodelni projekti, združeni z ozaveščanjem o krvnih rakih
Angažirali so se, denimo, že pred leti, ko je Klinični oddelek za hematologijo ljubljanskega UKC deloval še v starih prostorih, v katerih je bilo zdravje pacientov zaradi neustreznih bivalnih razmer še dodatno ogroženo. S stroko so se povezali pri zagotavljanju celostne rehabilitacije hospitaliziranih bolnikov s krvnimi raki. S polno paro so sodelovali pri akciji za nakup naprave za CAR-T celično terapijo. Omogočili so brezplačni program (po)svetovanja, kajti storiti želijo vse, da obolelih ne bi »pokopal« strah pred hudo boleznijo.
Zdaj so se pridružili še dobrodelni akciji, ki se bo odvijala do konca septembra.
V sklopu te akcije naj bi šest sob Oddelka za onkologijo ter Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo mariborskega UKC opremili s sobnimi kolesi in omogočili izvajanje brezplačnega programa celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki. Pobudnika tega projekta sta zakonca Alice in Žiga Erlač Shepherd, ki sta se povezala z UKC Maribor ter združenjem L&L in želita med kolesarjenjem od Maribora do Southamptona in nazaj prispevati k ozaveščenosti o raku, zlasti o krvnih rakih, pa tudi o nujnosti širitve registra darovalcev krvotvornih matičnih celic. S projektom nameravata simbolično obeležiti desetletnico smrti Alicinega očeta, ki je zbolel za redko obliko kostnega raka.
V sklopu aktualne akcije, namenjene ozaveščanju o redkih krvnih rakih in zbiranju sredstev (med drugim tako, da pošljete SMS sporočilo ZDRAV5 na 1919) za celostno rehabilitacijo, je predviden nakup šestih sobnih koles za bolnike s krvnimi raki, ki jih zdravijo v UKC Maribor.
Od celostne rehabilitacije do prehranskega in psihološkega svetovanja
Kristina Modic, izvršna direktorica združenja L&L, ob tem pojasnjuje, da bodo v sklopu akcije, ki traja od začetka avgusta do konca septembra, s skupnimi močni poskušali zagotoviti podporno zdravljenje tudi v UKC Maribor. Tega naj bi poslej, kot poudarjajo tudi na oddelku za hematologijo in hematološko onkologijo začeli izvajati že v zgodnji fazi hospitalizacije – v sklopu programa rehabilitacije onkoloških bolnikov, ki ga sicer vodi združenje. Če bo po nakupu šestih sobnih koles za hematološke in onkološke bolnike ostalo še kaj darovanega denarja, pa bodo ta namenili za nadaljnje izvajanje programa celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki, ki pod okriljem združenja teče že šesto leto.
Možnost brezplačnega spletnega svetovanja bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem je od septembra 2021 do danes absolutno potrdila smiselnost in nujnost takega projekta, ki utegne postati tudi vzorčni model za pomoč pred, med in po zdravljenju bolnikov z drugimi kroničnimi obolenji.
V sklopu projekta brezplačnega psihološkega in prehranskega svetovanja pomoč iščejo predvsem bolniki, ki niso več v bolnišnični obravnavi ali v programu rehabilitacije, posamezniki, ki potrebujejo individualno svetovanje – in to pomoč tudi dobijo, ne glede na to, ali so člani združenja L&L ali ne.
»Veliko je zanimanja za psihološko podporo, ki je je pri nas res primanjkovalo,« poudarja Kristina Modic in pojasnjuje, da združenje poskuša čim celoviteje seznaniti medicinsko osebje o obstoju te možnosti, ki marsikateremu bolniku lahko zelo pomaga v boju z boleznijo in njenimi posledicami.
Za zdaj je svetovanje še vedno na voljo le za bolnike s krvnimi raki, vendar že razmišljajo o tem, kako to možnost razširiti ter zagotoviti dovolj finančno-logistične podpore, da bi tovrstne posvetovalnice lahko svoja virtualna vrata odprle tudi drugim bolnikom, na primer tistim, ki prebolevajo pljučnega raka.
Možnost brezplačnega spletnega svetovanja bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem je od septembra 2021 do danes absolutno potrdila smiselnost in nujnost takega projekta, ki utegne postati tudi vzorčni model za pomoč pred, med in po zdravljenju bolnikov z drugimi kroničnimi obolenji.
Video pogovori
V sklopu članka objavljamo tudi pogovore, ki smo jih posneli ob zagonu projekta posvetuj.se, kajti strokovnjakinje z različnih področjih odlično povzamejo pomen tovrstne pomoči obolelim, ki bi morala biti zagotovljena tudi na prenekaterem drugem področju. Pogovori so nastali v času epidemije, septembra 2021, zato imajo sogovornice na posnetkih zaščitne maske.
Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, zdravnica, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana
»Vsaka rakava bolezen je bolezen telesa in duha – in to zahteva celostni pristop«
Vedno poudarjam, da je rakava krvna bolezen – in enako velja za vse rakave bolezni – bolezen telesa in duha. In to, seveda, zahteva celostni pristop. Takoj oziroma čim prej je treba postaviti pravilno diagnozo in začeti z zdravljenjem. Seveda pa si ob vsem tem želimo, da se bolnik potem, ko opravi vsa diferentna zdravljenja, lahko vrne v običajno življenje, ki mora biti kakovostno.
Da je to mogoče zagotoviti pri večini bolnikov, pa je nujna tudi dodatna podpora, kajti bolniki med diferentnim zdravljenjem pogosto zelo shujšajo, izgubijo apetit, so v hudem stresu, zaradi dolgotrajnega ležanja in mirovanja pa izgubijo mišično maso. In vse te plati je treba upoštevati že ob začetku zdravljenja in potem ukrepe v bistvu dograjevati.
Že nekaj časa, odkar smo na novem oddelku hematologije, imamo podporo prehranskega terapevta, fizioterapevta, v zadnjem času pa želimo zagotoviti tudi psihološko podporo, čeprav se pri tem pojavlja več težav.
Vse troje je bistvenega pomena, da se bolnik lahko kakovostno vrne v življenje, ponovno zaživi in se potem vrne tudi v delovno okolje, kar je naš skupni cilj.
Dr. Vesna Radonjić Miholič, klinična psihologinja, vodja brezplačne spletne posvetovalnice posvetuj.se
»Psihološka podpora mora biti dostopna še dolgo po končanem zdravljenju«
Rak je bolezen, ki je vedno neželena, nevabljena in nepričakovana. Ko vstopi v naše življenje, nanjo nismo pripravljeni; čeprav vemo za raka in morda poznamo tudi koga, ki je zbolel za to boleznijo, globoko v sebi verjamemo, da nas bo morda vendarle zaobšla.
Ko pri nekom odkrijejo raka, se, čeprav je danes res veliko možnosti za (o)zdravljenje, sproži velik strah. Eksistenčni strah. Bolezen pa ne poseže le v bolnika, ampak tudi v njegovo družino. Spremeni način življenja, navade, pod vprašaj postavi načrte. Zato oboleli potrebuje zelo veliko podporo, najprej v sebi – da bi lahko uporabil vse svoje moči, pa je dobro, da ima tudi nekoga v bližini.
Dobro je imeti strokovnjake, ki jim zaupaš, dobro je, da je zdravljenje dostopno, dobro je, da to lahko preveriš, dobro pa je tudi to, da lahko z nekom deliš svoja doživljanja. Včasih to lahko hitro začutimo in hitro poiščemo pomoč, včasih pa pričakujemo, da bo ta pomoč prišla sama.
Psihološka opora je potrebna že v trenutkih, ko začnemo iskati pot do zdravnika in do vzroka težav, torej do diagnoze. Drugo zelo kritično obdobje pa je čas od postavitve diagnoze do začetka zdravljenja – ko smo ugotovili, da je v našem telesu nekdo, ki dela proti nam, zato bi radi, da se zdravljenje začne čim prej.
Zdravljenja so danes velikokrat tako kakovostna, da omogočajo zazdravitev in končanje terapije. Takrat nam rečejo: zdaj živi tako, kot si doslej – vendar v vsakdanje življenje vstopaš oziroma se vanj vračaš drugačen. Bolj zaskrbljen. Prej si bil samozavesten, mislil si, da znaš vse, zdaj pa nenadoma dvomiš in si v strahu. Zato je psihološka podpora res nujna in mora biti dostopna še dolgo po končanem zdravljenju. Ni pomembno, ali je bolj ali manj intenzivna – glavno je, da jo imaš na razpolago.
V stiski je tudi družina in vsak član družine na svoj način 'predeluje' bolezen – prav tako, kot vsak bolnik. In ni nujno, da gredo najbližji v istem času skozi iste faze; to lahko v njih sproža določene dvome, strahove, lahko se začnejo zapirati vase. Lahko doživljajo razočaranja, po krivici, ker ne prepoznajo tega, kako gre skozi ta proces njihov bližnji, ki se prav tako ščiti.
Po končanem zdravljenju, ko ti rečejo, da si bolezen premagal, vsi pričakujejo, da boš vesel – tebi pa se morda prav takrat šibijo kolena, ko se spominjaš, kaj vse si moral prestati. Ob veselju bližnjih pa te lahko obide slutnja, češ da so morda celo dvomili, da ti bo uspelo – in lahko narobe razumeš njihovo veselje.
Zato je nujno, da ima človek možnost za pogovor o psiholoških stiskah, pri čemer so nam lahko v oporo bližnji, strokovni delavci ali tudi povsem neznani ljudje, saj jim lahko povemo o stiskah, ki jih domači težko prenašajo. Če me je strah, da bom umrla in bom o tem spregovorila bližnjemu ali prijatelju, mi bo ta rekel: »Daj, saj bo še vse v redu ...«. Nekdo, ki me ne pozna, bo ta moj strah lažje sprejel. Zato je tako pomembno, da je psihološka pomoč na voljo takrat, ko jo človek potrebuje.
Te stiske delimo vsi; najhuje je bilo v obdobju izolacije, osame, ko nismo smeli ven, ko vnuki niso smeli obiskovati babic in dedkov, ko bolniki, ki so bili v bolnišnici, niso smeli imeti obiskov bližnjih. To je bila tolikšna stiska, da je bolje, da sploh ne govorimo več o njej in da se takšne situacije nikoli več ne ponovijo. Kajti ponujanje stika prek računalnika človeku, ki je star 70 ali 80 let in je hudo bolan, je dobesedno norčevanje. Ali pa odhajajoči pacienti, ki nimajo možnosti posloviti se od bližnjih, da bi se vsaj še zadnjič videli – upajmo, da se kaj takega nikoli več ne bo ponovilo.
Zagotovo. In še ena pomembna stvar je: videti bližnjega. Če že nisem mogel biti zraven – da ga vsaj vidim. A pri epidemiji je bilo tudi to onemogočeno. Stiske teh svojcev, ki so nekoga izgubili med epidemijo, so velike – ne glede na to, ali je šlo za raka ali za drugo bolezen.
Zagotovo. Toda srčno upam, da smo to stisko vsaj do neke mere omejili in da si prizadevamo, da bi zmanjšali tudi te 'stranske' stiske. Že bolezen sama je huda, straši že sama po sebi – zato je pomembno, da dajemo čim manj dvoznačnih ali zelo hitro menjajočih se informacij, da bomo poznali pravo mero zaščite in dovolili potrebno mero bližine.
Asist. Sanja Roškar, psihologinja, Oddelek za hematologijo in hematološko onkologijo Klinike za interno medicino UKC Maribor
»Zelo pomembno je, da se bolnik v času, ko je dobil diagnozo in je začel z zdravljenjem, čuti slišanega, varnega – in da predvsem ve, v kakšnih primerih, kako in kje poiskati pomoč«
Bolniku, ki mu postavijo težko diagnozo, se takrat v glavi poraja veliko vprašanj, bodisi glede zdravljenja, glede prehrane, lahko pa se pojavi tudi čustvena stiska, kar je na začetku nekaj povsem normalnega – stiska pa ima lahko tudi širše spektre, kajti bolezen človeku onemogoči normalno, vsakodnevno delovanje.
Zato je zelo pomembno, da na bolnika, njegovo diagnozo in zdravljenje gledamo celovito, v sklopu celostne obravnave, v katero so vključeni hematolog, onkolog, psiholog, fizioterapevt in klinični dietetik. Zelo pomembno je, da se bolnik v času, ko je dobil diagnozo in je začel z zdravljenjem, čuti slišanega, varnega – in da predvsem ve, v kakšnih primerih, kako in kje poiskati pomoč.
Z vidika psihološke podpore gre predvsem za pomoč pri normalizaciji občutkov, za razbremenitev, za tehnike sproščanja pa tudi za obravnavo svojcev, ki je prav tako zelo pomembna.
Vendar je v praksi tako, da bolniki to pomoč iščejo pogosteje, kot pa jo v resnici dobijo ...
Res je. Žal je trenutno še vedno tako, da je psihološka obravnava zelo težko dostopna. Čakalne vrste so dolge, zlasti za obravnavo pri specialistu klinične psihologije. Zato bolniki večkrat ne dobijo takšne obravnave, kot bi jo potrebovali oziroma bi si jo tudi zaslužili.
Urška Jelenko, klinična dietetičarka, Enota za klinično prehrano, Onkološki inštitut Ljubljana
»Prisotnost rakave bolezni že pred postavitvijo diagnoze pripelje do razvoja podhranjenosti«
Tem bolnikom pomagamo s prehransko obravnavo, ki zahteva multidisciplinarni pristop, v katerega smo vključeni praktično vsi zdravstveni delavci in sodelavci. Bolnikom je treba že takoj po postavitvi diagnoze zagotoviti prehransko presejanje, saj tako ugotovimo, ali so bolniki prehransko ogroženi, nakar jih napotimo na pregled h kliničnemu dietetiku.
Kako pogosto pa bolniki sami prosijo za tovrstno pomoč? Je to del rednega zdravljenja?
Na Onkološkem inštitutu je to že del rednega zdravljenja. Pred abdominalnim kirurškim posegom pregledamo vse bolnike. Veliko bolnikov pa k nam napotijo zdravniki, ko se začne zdravljenje.
Kakšne pa so ugotovitve glede ustrezne prehranjenosti obolelih?
Velika večina bolnikov je podhranjenih že pred postavitvijo diagnoze, kajti prisotnost rakave bolezni pomeni tudi prisotnost povečanih katabolnih procesov v telesu, posledično poslabšanje apetita, zmanjšanje telesne mase oziroma hujšanje – in vse to že pred postavitvijo diagnoze pripelje do razvoja podhranjenosti.
Za boljšo dostopnost do storitev, ki jih v sistemu nikoli ne dočakaš ob pravem času
Model, ki zapolnjuje sistemsko praznino na tem področju, je edinstven, (po)svetovanje je za bolnike brezplačno in izjemnega pomena, kajti hude bolezni prinesejo s seboj kopico neznank, dilem, strahov in skrbi, ki so jim tako oboleli kot njegovi bližnji le stežka kos. Znano je, da pri nas strokovnjakov na tem področju primanjkuje in da so posledično čakalne vrste za tovrstne storitve nedopustno dolge, medtem ko bolnik pomoč potrebuje takoj – če želi zbrati dovolj moči za boj z boleznijo in za premagovanje vseh ostalih izzivov, ki jih ta prinaša s seboj. Oziroma, kot pravijo mnogi med njimi: »Ne rak, pokopal me bo strah!«
Zato so si pri omenjenem združenju zastavili cilj, v sklopu katerega želijo čim večjemu številu bolnikov s krvnimi obolenji – z levkemijo, limfomom, plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom, mieloproliferativnimi novotvorbami in drugimi krvnimi obolenji zagotoviti pomoč in podporo takrat, ko jo potrebujejo, ne šele z dolgotrajnim zamikom, ko psihološko ali prehransko svetovanje morda nista niti približno več tako učinkovita.
Ustrezna prehrana pri pacientu, ki preboleva krvnega raka, predstavlja pomemben dejavnik, ki dodatno pripomore k učinkovitosti zdravljenja; in lahko si le predstavljamo, kako neprecenljiva je psihološka podpora v vseh fazah spoprijemanja z boleznijo, njenimi posledicami pa tudi izzivi, ki na človeka čakajo, ko se po dolgi bolezni vrne k vsakodnevnim izzivom.
Ustrezna prehrana pri pacientu, ki preboleva krvnega raka, predstavlja pomemben dejavnik, ki dodatno pripomore k učinkovitosti zdravljenja; in lahko si le predstavljamo, kako neprecenljiva je psihološka podpora v vseh fazah spoprijemanja z boleznijo, njenimi posledicami pa tudi izzivi, ki na človeka čakajo, ko se po dolgi bolezni vrne k vsakodnevnim izzivom.
Video pogovori in portreti: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
