Hematologija

»CAR-T terapija za nekatere bolnike s krvnimi raki predstavlja edino preostalo možnost za preživetje, zato res ne bi smeli zapravljati časa z birokracijo«

CAR-T celična terapija je najnaprednejša oblika zdravljenja s presaditvijo avtolognih celic. Bolniku s krvnim rakom, ki mu ne pomaga (več) nobeno drugo zdravljenje, odvzamejo imunske celice, ki jih v laboratoriju »naučijo« prepoznati rakave celice; ko tako nadgrajene imunske celice namnožijo in jih vrnejo v organizem obolelega, te napadejo maligne celice in jih uničijo. Na ta način bolniku, pri katerem so bile sicer izčrpane že vse možnosti zdravljenja, sodobna medicina pomaga ohraniti življenje in celo povrniti zdravje. Tak pristop ni znanstvena fantastika, ampak je že postal del najnaprednejših pristopov v klinični praksi. Pri nas naj bi ta metoda, temelječa na pripravi oziroma izdelavi lastnih CAR-T produktov, zaživela že pred časom – z izdatno pomočjo donacij za nakup CAR-T naprav. Na klinični in akademski ravni je vse nared, zatika se pri regulatornih postopkih ...

Hematologija

»CAR-T zdravljenje za nekatere bolnike s krvnimi raki ni ena od možnosti, temveč zadnja in edina možnost za preživetje« – javni poziv združenja L&L k omogočenju začetka CAR-T zdravljenja

»CAR-T zdravljenje za nekatere bolnike s krvnimi raki ni ena od možnosti, temveč zadnja in edina možnost za preživetje,« poudarjajo člani Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo (L&L), ki so že pred petimi leti zbrali dovolj donacij za nakup dveh CAR-T naprav z vso potrebno opremo za zagon programa. A ta program kljub temu, da je tudi na klinični ravni vse nared za začetek tovrstnega zdravljenja, še vedno ni začel delovati. Po vsem tem času postopki še niso končani. Zato združenje agencijo za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) javno poziva, naj v skladu s svojimi pristojnostmi vendarle pospešeno ukrepa, da bo ta izjemno pomembni program, v sklopu katerega bo omogočeno zdravljenje z lastnimi CAR-T celicami, zaživel čim hitreje.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver o čakanju na odobritev zdravljenja krvnih rakov z lastnim CAR-T produktom: »Mi smo svoje naredili, vsakršen premik je nemogoče spodbuditi – toda ko dobimo odgovor JAZMP, nas nihče več ne ustavi!«

Pred petimi leti so bila zbrana donatorska sredstva, ki bodo slovenski medicini omogočila zdravljenje bolnikov s krvnimi raki z lastnim produktom za terapijo s CAR-T celicami. Vmes se je odvrtelo ogromno postopkov, bolniki in zdravniki pa še vedno čakajo na zaživetje tega smelega projekta. Trenutno minevajo trije meseci, odkar je Inštitut za mikrobiologijo in imunologijo Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani na Javno agencijo za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) oddal vlogo za pridobitev dovoljenja za pripravo zdravil za napredno zdravljenje s CAR-T celicami za bolnike s krvnimi raki. Sredi oktobra 2025 je torej, kot so za Zdravstveniportal.si potrdili v UKC Ljubljana, začel teči 180-dnevni rok za JAZMP-jev odgovor. Kako blizu oziroma daleč je danes tako težko pričakovani začetek projekta, ki so mu pot do kliničnega zaživetja tlakovale tudi donacije – in katerega razplet so hematologi pričakovali že konec minulega leta? Na agenciji za zdravila in medicinske pripomočke podrobnejših informacij o tem ni mogoče dobiti, kajti v odgovoru, ki smo ga prejeli, je zapisano le, da »JAZMP o vlogah, ki jih ima v postopku, podrobnosti ne komentira«.

Varnost in kakovost

Krvni raki: »Odnosa, ki zdravi, ne dobimo na recept«

Možnosti zdravljenja so v današnjem času na prenekaterem področju medicine skorajda nepredstavljive, saj omogočajo reševanje življenj in ohranjanje njihove kakovosti pri boleznih, ki so še donedavnega s postavitvijo diagnoze bolniku prinesle bore malo upanja. Vendar dognanja znanosti, skupaj z napredkom medicine, niso enoznačna – kajti, kot poudarjajo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ki obolelim s hematološkimi obolenji stoji ob strani že tri desetletja: »Odnosa, ki zdravi, ne dobimo na recept.«

Rak

Pozne posledice zdravljenja krvnega raka se lahko pojavijo nekaj mesecev, let ali celo desetletij po končanem zdravljenju

V EU vsakih devet sekund nekdo dobi diagnozo rak. Ko človek izve, da je zbolel za rakom (ali katerokoli drugo kronično, napredujočo, težko ozdravljivo ali celo neozdravljivo boleznijo), se mu okviri sveta, v katere je umestil svojo življenjsko pot, sesedejo kot hišica iz kock. Težko je v sebi najti dovolj moči za vztrajno utiranje poti k ponovni pridobitvi zdravja, saj je na njej polno ovinkov, lukenj in ovir, ki se jim je treba izogibati med zdravljenjem, okrevanjem in rehabilitacijo – da se je potem mogoče vrniti v običajno življenje in biti kos številnim neizogibnim izzivom. Vsakdo, ki prehodi to pot, je zmagovalec, še zlasti, če se je s takšno težko preizkušnjo primoran soočiti v obdobju otroštva, najstništva oziroma zgodnje odraslosti, saj tako dobi popotnico, v kateri se skrivajo morebitne pozne posledice zdravljenja osnovne onkološke bolezni.

Hemofilija

Motnje strjevanja krvi in von willebrandova bolezen – diagnoza, ki pri ženskah še vedno vse prepogosto in vse predolgo ostane spregledana

Hemofilija je resda najbolj znana motnja strjevanja krvi, ni pa edina. Med pogostejše tovrstne (praviloma dedne) motnje spada tudi von willebrandova bolezen, ki pa kljub izjemnemu napredku medicine pri dekletih in ženskah še vedno nemalokrat vse predolgo ostane spregledana. Zakaj je tako in kako to spremeniti?

Hemofilija

»Z izkušnjami, ki sem jih 40 let pridobival na področju hemofilije, želim pomagati, da tudi pri ostalih redkih boleznih dosežemo rezultate, kakršne smo dosegli pri hemofiliji«

Redke bolezni so praviloma dedne. Kadar vzniknejo (in to se praviloma zgodi že v otroštvu), pustijo odtis na celoti družini – ne le zaradi obolelega člana družine, ampak tudi na račun zavedanja, da utegne biti v prihodnje takšni diagnozi izpostavljen še kateri izmed družinskih članov. Od družine je odvisno, kako se ji bo uspelo odzivati na izzive, ki se s tovrstno diagnozo in zdravljenjem začnejo neumorno kopičiti na osebni in na sistemski ravni. Družba pa je tista, ki mora z vso odgovornostjo na različnih ravneh in sistemih – ne le v zdravstvu – omogočiti oziroma zagotoviti čim celovitejšo pomoč in podporo pri premagovanju tovrstnih izzivov.

Varnost in kakovost

Prof. dr. Samo Zver o boju s sistemskimi mlini na veter: »Če za bolne ni poskrbljeno tako, kot bi moralo biti, bo denar, ki bi moral biti namenjen pacientom, šel za jahte ...«

Boj s sistemskimi mlini na veter je v medicini oziroma v javnem zdravstvu postal stalnica. To predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC prof. dr. Samo Zver, ki poleg predstojništva, nenehnega prizadevanja za dobro obolelih pa tudi spoprijemanja s težavami na račun parkinsonove bolezni, ki na osebni ravni usmerja tok njegovega življenja, še kako dobro ve. Je namreč eden od mnogih, ki si iskreno prizadevajo za boljši jutri zdravnikov, medicinskih sester, celotnega zdravstvenega tima in nasploh vseh zaposlenih v zdravstvu – predvsem pa bolnikov s krvnimi obolenji, ki jih na oddelku rešujejo iz krempljev bolezni in jih vračajo v življenje. Vendar to kompleksno klinično opravilo v javnem zdravstvu vse prepogosto naleti na številne resne, marsikdaj tudi nepremostljive ovire.

Rak

»Sledenje poznih posledic zdravljenja raka je zagotovljeno edino pri nas in na Nizozemskem – sledenje mladim do 30. leta, ki so se zdravili zaradi limfomov, pa je slovenski unikum«

Rak je neprizanesljiva bolezen. Seznanitev z onkološko diagnozo lahko pobije že odraslega, mu izpije moči, nakar sledi težka, izzivov polna pot okrevanja. Nepredstavljivo pa je, ko takšna bolezen doleti na pragu življenja majhnega otroka ali, denimo, najstnika. Vendar danes onkološka bolezen ni več sinonim za usodno diagnozo; novi pristopi in vse bolj poglobljeni, sofisticirani načini zdravljenja vzbujajo vedno nova upanja – nenazadnje tudi na podlagi vse večjega števila zazdravitev bolezni pa tudi ozdravitev. Tudi mali borci, ki jih je življenje postavilo pred tako hudo preizkušnjo, dokazujejo, da je mogoče bolezen premagati in zaradi nje nenazadnje prestati tudi eno izmed najagresivnejših zdravljenj, kombinacij pristopov, ki ne učinkujejo le na obolele celice, ampak lahko poškodujejo tudi zdrave celice ter sprožijo spremembe v zdravih organih in tkivih. Te se lahko pokažejo po nekaj mesecih, letih ali celo desetletjih.

Hematologija

Bolniki sicer ostajajo optimistični, vendar jih utemeljeno skrbi, če bo zdravljenje krvnih bolezni v prihodnje lahko ostalo na tako visoki ravni, kot je zdaj

Bo slovenskemu javnemu zdravstvu uspelo ohraniti doseženo visoko raven zdravstvene oskrbe in dostopnosti do najsodobnejših oblik zdravljenja? Res je, da se sistemski temelji majejo že dolgo, a v zadnjem obdobju se razpoke teh temeljev občutno povečujejo. V vseh vejah medicine zmanjkuje kadra, zdravstveni timi so vse bolj zdesetkani, podobno je tudi v administraciji in drugih podpornih službah. Pacienti pa čakajo, vedno dlje – in vse bolj zaskrbljeno zrejo v prihodnost. O tem so v septembru, mesecu, posvečenem ozaveščanju o krvnih obolenjih, zlasti krvnih rakih, spregovorili tudi oboleli, ki jih utemeljeno skrbi, kako bo v prihodnje sploh mogoče ohraniti oziroma izboljšati dostopnost do zdravstvenih storitev ter spodbuditi sistemske mehanizme za čimprejšnjo ureditev celostne rehabilitacije pa tudi čim širše dostopnosti do paliativne oskrbe.