Jože Faganel, upokojeni profesor, slovenist in romanist, nekdanji sodelavec Inštituta za slovensko literaturo in literarne vede ZRC SAZU, ki je dolga leta predsedoval društvu hemofilikov, trenutno pa vodi Združenje za redke bolezni Slovenije, veliko ve o tovrstnih izzivih – iz prve roke. Zdravniki so mu po postavitvi diagnoze napovedali največ 15 let življenja, vendar s hemofilijo sobiva že štiri desetletja. In njegovo védenje, temelječe na dolgoletnih izkustvih, je zagotovo lahko v neprecenljivo pomoč vsem, ki se soočijo z diagnozo katerekoli od redkih bolezni, saj jim bo v marsičem pomagalo ločiti mite in zgrešena prepričanja od resničnosti sobivanja z redkim obolenjem, predvsem pa olajšalo spoprijemanje z diagnozo, ki kljub prvotnemu šoku nikakor ne napoveduje konca življenja.

Kar se tiče življenja s hemofilijo, Jože Faganel pogosto izpostavi, da so v njihovi družini diagnozo hemofilija dobili vsi trije bratje, vendar mama nanje nikoli ni gledala kot na bolnike – kar ogromno pove o pomenu pristopa k bolezni in zmožnosti njenega večplastnega premagovanja.

Izjemno pomembna je podpora družine

»Z brati smo bili, kar se tiče mame, bolni le takrat, ko smo zboleli za angino ali gripo, sicer pa smo bili zanjo povsem normalni otroci s posebnimi lastnostmi, torej s hemofilijo. Dajala nam je izjemno podporo in od nas ni pričakovala malo; kljub bolezni smo se morali veliko učiti, čeprav na daljavo – in to pred 70 leti nikakor ni bilo primerljivo z današnjim učenjem na daljavo,« se spominja Jože Faganel. 

Tovrstni »zdravi« pristop v odnosu do nekoga, ki ima redko bolezen, se je pri njem ponovil s poroko, kajti tudi soproga nanj gleda podobno. »Nikoli mi ni dajala občutka, da jo moje težave, ki jih je prinašalo poslabšanje bolezni, kakorkoli hromijo.« Tako v petih desetletjih skupnega življenja Jože Faganel nikoli ni imel občutka, da bi jo obremenjeval, »čeprav vem, da sem jo. Hvaležen pa sem tudi svojim trem hčerkam, da name niso gledale kot na bolnika.« 

O življenju z redko boleznijo nekoč in danes ter o pristopih k zdravljenju sta tako prof. Jože Faganel kot njegova hči doc. dr. Barbara Faganel Kotnik spregovorila tudi v sklopu video pogovorov za Zdravstveniportal.si.

Povsem običajno življenje, redki bolezni navkljub

Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, ena od hčerk Jožeta Faganela, pravi, da se ne spominja niti enega samega trenutka, ko bi očetova bolezen vplivala na življenje njihove družine. »Živeli smo povsem običajno, hemofilija nas ni niti obremenjevala niti ovirala, verjetno tudi po zaslugi pametnega izbora tako destinacij kot tudi stvari, s katerimi smo se ukvarjali.«

Zdravnica, ki dela v sklopu Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike ljubljanskega UKC, priznava, da je očetova bolezen vplivala na odločitev za njeno poklicno pot, na kateri kot onkologinja, specializirana za krvne rake, pomaga pri reševanju stisk številnih družin z otrokom, ki so mu diagnosticirali redko krvno bolezen. Na to profesionalno pot je med drugim stopila tudi po zaslugi zgleda babice po mamini strani, ki je bila ravnateljica bolnišnične šole, in zaradi izkušnje sošolke, ki je zbolela za krvnim rakom.

Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik: »Vključena mora biti celotna družina«

Redke bolezni so velik izziv. Po eni strani za stroko, po drugi strani pa tudi ali predvsem za obolele. Kateri so ključni izzivi, ki zahtevajo vedno nove znanstvene raziskave, vedno novo strokovno osredotočanje? Na kaj bi opozorili?

Pri redkih boleznih je zelo pomembno, da poskrbimo za vsakega posameznega bolnika, saj so težave lahko res specifične. Vključena mora biti celotna družina, saj redka bolezen lahko vpliva na več družinskih članov.

Izkušnje, ki jih imamo tisti, ki živimo v družinah z redkimi boleznimi, so v stroki dragocene, saj vemo, kaj lahko redko obolenje pomeni tudi za preostale družine.

Prof. Jože Faganel: »Redke bolezni poznajo samo redki specialisti« 

Vaše izkušnje z redko boleznijo in z redkimi boleznimi so izjemne – in zelo dobro veste, zakaj je ozaveščanje o tovrstnih obolenjih tako zelo pomembno, pri čemer ne gre le za ozaveščanje splošne javnosti, ampak tudi ali predvsem strokovne javnosti, ki se ne sreča prav pogosto z redkimi obolenji.

Redke bolezni poznajo samo redki specialisti. 

Človek pa se v zdravstvenem sistemu znajde tudi drugje, ne pri svojem super specialistu; če ga pripeljejo na urgenco, nezavestnega, nikjer ne piše, da ima redko bolezen, zato je ukrepanje, ki je odrešilno za nekoga brez redke bolezni, lahko v takem primeru smrtno nevarno.

Zato je pomembno, da tovrstno ozaveščanje poteka v strokovni javnosti – pomembno pa je tudi to, da paciente ozaveščamo, naj svoje bolezni ne skrivajo. Sicer je res, da danes to spada med občutljive podatke, toda če ne poveš, kaj ti je, ti ne morejo pomagati.

Zelo pomembno je tudi povezovanje znotraj zdravstvenega sistema, ki omogoča, da v pravem trenutku prideš do pravega človeka. Ta pot je precej zapletena. Zato se nam zdi, da so združenja bolnikov zelo pomembna. 

Bolniki se – zlasti na podlagi izkušenj na področju hemofilije – počutimo kot neimenovani asistenti zdravnikov. Nismo zahtevali, ampak smo organizacijsko pomagali, da se prenekatera stvar na tem področju uredi. Z izkušnjami, ki sem jih v življenju 40 let pridobival na področju hemofilije, zdaj želim pomagati, da tudi pri ostalih redkih boleznih dosežemo rezultate, kakršne smo dosegli pri hemofiliji. 

In na ta način bo kalvarija, ki nemalokrat spremlja dolgo, predolgo diagnostično pot pri redkih boleznih, bistveno manjša. 

Točno. Tudi javnost pa se mora zavedati, da imamo v Sloveniji zelo uspešen sistem presejanja novorojenčkov, v sklopu katerega pred pojavom kliničnih znakov lahko odkrijemo skoraj 50 redkih bolezni. Otroke, pri katerih odkrijejo takšno bolezen, takoj vključijo v učinkovito zdravljenje – tako da v odraslosti težav, ki bi jih sicer povzročala ta obolenja, morda sploh več nimajo.

Video pogovora in portreta: Diana Zajec; ilustracija: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.