Hemofilija

»Z izkušnjami, ki sem jih 40 let pridobival na področju hemofilije, želim pomagati, da tudi pri ostalih redkih boleznih dosežemo rezultate, kakršne smo dosegli pri hemofiliji«

Redke bolezni so praviloma dedne. Kadar vzniknejo (in to se praviloma zgodi že v otroštvu), pustijo odtis na celoti družini – ne le zaradi obolelega člana družine, ampak tudi na račun zavedanja, da utegne biti v prihodnje takšni diagnozi izpostavljen še kateri izmed družinskih članov. Od družine je odvisno, kako se ji bo uspelo odzivati na izzive, ki se s tovrstno diagnozo in zdravljenjem začnejo neumorno kopičiti na osebni in na sistemski ravni. Družba pa je tista, ki mora z vso odgovornostjo na različnih ravneh in sistemih – ne le v zdravstvu – omogočiti oziroma zagotoviti čim celovitejšo pomoč in podporo pri premagovanju tovrstnih izzivov.

Hematologija

Bolniki potrebujejo sistemsko zagotovljeno celostno rehabilitacijo in paliativno oskrbo na domu – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo

Čeprav je za obravnavo in zdravljenje bolnikov s krvnimi raki pri nas dobro poskrbljeno, ostaja aktualnih kar nekaj izzivov, tako na klinični kot na sistemski ravni – od pravočasne prepoznave znakov in simptomov tovrstnega onkološkega obolenja ter čimprejšnje laboratorijske kontrole krvne slike pa do prenosa modelov dobre prakse v sistem financiranja in posledično omogočenje čim širše dostopnosti vsem bolnikom, ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo. Kdaj bo torej tudi pri nas sistemsko zagotovljena dostopnost do celostne rehabilitacije in do paliativne oskrbe na domu, kakršna je, po izdatnem trudu in angažmaju tamkajšnjega vodstva in zaposlenih, pred mesecem dni kot prva v Sloveniji zaživela v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo?

Rak

»Sledenje poznih posledic zdravljenja raka je zagotovljeno edino pri nas in na Nizozemskem – sledenje mladim do 30. leta, ki so se zdravili zaradi limfomov, pa je slovenski unikum«

Rak je neprizanesljiva bolezen. Seznanitev z onkološko diagnozo lahko pobije že odraslega, mu izpije moči, nakar sledi težka, izzivov polna pot okrevanja. Nepredstavljivo pa je, ko takšna bolezen doleti na pragu življenja majhnega otroka ali, denimo, najstnika. Vendar danes onkološka bolezen ni več sinonim za usodno diagnozo; novi pristopi in vse bolj poglobljeni, sofisticirani načini zdravljenja vzbujajo vedno nova upanja – nenazadnje tudi na podlagi vse večjega števila zazdravitev bolezni pa tudi ozdravitev. Tudi mali borci, ki jih je življenje postavilo pred tako hudo preizkušnjo, dokazujejo, da je mogoče bolezen premagati in zaradi nje nenazadnje prestati tudi eno izmed najagresivnejših zdravljenj, kombinacij pristopov, ki ne učinkujejo le na obolele celice, ampak lahko poškodujejo tudi zdrave celice ter sprožijo spremembe v zdravih organih in tkivih. Te se lahko pokažejo po nekaj mesecih, letih ali celo desetletjih.

Hematologija

Bolniki sicer ostajajo optimistični, vendar jih utemeljeno skrbi, če bo zdravljenje krvnih bolezni v prihodnje lahko ostalo na tako visoki ravni, kot je zdaj

Bo slovenskemu javnemu zdravstvu uspelo ohraniti doseženo visoko raven zdravstvene oskrbe in dostopnosti do najsodobnejših oblik zdravljenja? Res je, da se sistemski temelji majejo že dolgo, a v zadnjem obdobju se razpoke teh temeljev občutno povečujejo. V vseh vejah medicine zmanjkuje kadra, zdravstveni timi so vse bolj zdesetkani, podobno je tudi v administraciji in drugih podpornih službah. Pacienti pa čakajo, vedno dlje – in vse bolj zaskrbljeno zrejo v prihodnost. O tem so v septembru, mesecu, posvečenem ozaveščanju o krvnih obolenjih, zlasti krvnih rakih, spregovorili tudi oboleli, ki jih utemeljeno skrbi, kako bo v prihodnje sploh mogoče ohraniti oziroma izboljšati dostopnost do zdravstvenih storitev ter spodbuditi sistemske mehanizme za čimprejšnjo ureditev celostne rehabilitacije pa tudi čim širše dostopnosti do paliativne oskrbe.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver po začasnem zaprtju intenzivne enote kliničnega oddelka za hematologijo: »Pri nas ne razumemo ključne stvari: v medicini je strošek nekakovostno in neopravljeno delo – in ne plača zdravstvenega delavca!«

V Sloveniji je, tudi po mednarodnih primerjavah, dostopnost do terapij za zdravljenje krvnih rakov res dobra. Toda kako dolgo bo še tako? Na Kliničnem oddelku za hematologijo, ki ga v sklopu ljubljanskega UKC vodi prof. dr. Samo Zver, so zaradi kadrovskih težav morali začasno zapreti enoto za intenzivno nego. Že v tem trenutku bi lahko, kot poudarja profesor Zver, zaposlili pet diplomiranih medicinskih sester, osem medicinskih sester s srednješolsko izobrazbo in dva bolničarja, vendar strokovnega kadra ne dobijo. Delajo torej z osebjem, ki po sistemizaciji ustreza zgolj trem četrtinam zahtevane zmogljivosti, medtem ko preostale, vse bolj zevajoče kadrovske vrzeli nikakor ne morejo zapolniti. Kako dolgo bo v takih razmerah še mogoče ohranjati doseženi standard oskrbe pacientov?

Hematologija

Ne glede na to, za katerim krvnim rakom nekdo zboli, je skupni imenovalec vedno isti: sprememba krvne slike

Nabor krvnih rakov je velik, njihovi simptomi in znaki pa raznoliki, vendar imajo skupni imenovalec: vsa ta hematološko-onkološka obolenja povzročijo spremembe v krvni sliki. Toda tudi te spremembe niso enoznačne – gibljejo se od slabokrvnosti in nenadnih krvavitev do pogostejših okužb ali tromboze; težave s slabokrvnostjo ponavadi spremljajo prekomerna utrujenost, zaspanost, težave pri opravljanju aktivnosti. Hematologi in onkologi ob tem izpostavljajo, da je vsaka tovrstna sprememba, ki ni kratkotrajna, tehten razlog za pogovor z osebnim zdravnikom in za preverbo krvne slike, kajti krvna slika je eden glavnih ključev pri odkrivanju široke palete krvnih obolenj.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver: »Če lahko naredim za bolnike vse, čeprav mi zaradi bolezni padajo stvari iz rok, zakaj se tudi regulatorji ne bi bolj angažirali?«

Prof. dr. Samo Zver je človek, za katerega lahko mirno trdimo, da živi za bolnike, ki jih zdravijo na Kliničnem oddelku za hematologijo ljubljanskega UKC. Ta oddelek vodi, vendar nikakor ni zgolj predstojnik. Ostaja predvsem zdravnik. In človek, ki mu je mar. Človek, ki razume. To dokazuje s sleherno pedjo svojega življenja, zato je še vedno pripravljen narediti vse, da bi izboljšal možnosti za ozdravitev najtežje bolnih. Pri tem mu parkinsonova bolezen, s katero se spopada, na pot postavlja številne prepreke, vendar ji ne pusti, da bi ga ustavila. Ne popusti in nadaljuje s premikanjem meja.

Hematologija

Stalna utrujenost? Bolečine v križu? Ponavljajoče se okužbe? Nenamerno hujšanje? Za te na splošno zelo pogoste simptome je lahko kriv krvni rak oziroma njegova zelo redka oblika: diseminirani plazmocitom!

Diseminirani plazmocitom je dokaj redka in nadvse raznolika bolezen, ki jo tudi zdravniki praviloma prepoznajo pozno – med drugim zaradi simptomov, ki se pogosto pojavljajo tudi pri številnih drugih boleznih ali bolezenskih stanjih. Za strokovni alarm in usmerjeno diagnostiko pa bi morala zadoščati že dva znaka: nepojasnjena anemija in patološki zlomi. Zlati standard za ugotavljanje diseminiranega plazmocitoma je proteinogram; preiskavo bi bilo treba opraviti pri vsakem bolniku, ki ima neznačilne spremembe v krvni sliki. Zato hematologi, do katerih pacienti z diseminiranim plazmocitomom še vedno vse prepogosto pridejo šele v fazi, ko je bolezen že močno napredovala, aktivno pomagajo pri ozaveščanju o tej resni bolezni, ki je za zdaj še neozdravljiva.

Skrb za čisto okolje

Je na obzorju prva zmaga v doslej donkihotskem boju z onesnaževalskimi giganti?

Bodo poslanci na jutrišnji izredni seji državnega zbora glasovali za predlog novele zakona o varstvu okolja in tako v kratkem, ko bo prišlo na vrsto še tretje branje noveliranega dokumenta, omogočili zaživetje strožjih določb glede izpustov iz sosežigalnic in zaostritev kriterijev za monitoring onesnaževalskih izpustov? Bo zakonodajna veja oblasti omogočila zmanjšanje industrijskega onesnaževanja ne le v srednji Soški dolini, ampak tudi drugod po Sloveniji – v Ljubljani, Kranju, Mariboru, Kočevju, Celju in še marsikje drugje – in tako končno vendarle v prvi plan postavila skrb za zdravje prebivalstva? Se bo pokazalo, da zaščita zdravja ljudi in čistosti okolja vendarle tudi pri nas postaja vrednota, ki bo boljši jutri omogočila tudi našim zanamcem?

Rak

Rak: izjemni dosežki, spodbudni obeti – pa tudi skrb vzbujajoče projekcije

Napredek medicine je, skupaj z raziskovalnimi dognanji in vse bolj poglobljenim uvidom v etiologijo raka, pripomogel k temu, da onkološka obolenja danes v veliki meri niso več nekaj neobvladljivega. Nasprotno, z usmerjenim ukrepanjem je danes mogoče to bolezen tudi preprečiti ali njen nastanek vsaj zamakniti na kasnejše obdobje, pravočasno odkritje (pred)rakavih sprememb in takojšnji začetek zdravljenja pa lahko vodita v ozdravitev. Medtem ko se je včasih postavitev onkološke diagnoze zdela kot neizbrisna napoved trpljenja in pospešenega približevanja koncu življenja, danes samo v Sloveniji živi več kot 124.000 posameznikov, ki so jim odkrili raka, vendar so po zaslugi zdravljenja, rehabilitacije ter neizmerne notranje moči in volje ne le preživeli, ampak tudi ozdraveli oziroma ustavili napredovanje bolezni. Vendar izzivov tudi na tem področju ne manjka.