Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, ki kot specialistka hematologije in interne medicine zdravi paciente v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC, po strokovni plati pa med drugim vodi tudi program rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki »Skupaj na poti do zdravja«, si z izvršno direktorico združenja bolnikov z limfomi in levkemijo ter predsednico krovnega združenja obolelih z rakom Onkonet Kristino Modic prizadeva, da bi pri nas dostopnost do celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki omogočili v sklopu javno-zdravstvenega sistema. Omenjeni program danes namreč sistemsko praznino na področju celostne oskrbe hematološko-onkoloških pacientov zapolnjuje v sklopu združenja L&L – vendar gre za dejavnost, ki v resnici morala biti zagotovljena sistemsko.
»V Sloveniji moramo, kot izpostavljajo tudi izsledki nedavne mednarodne analize o oskrbi diseminiranega plazmocitoma in drugih krvnih rakov ter o dostopnosti do strokovno priporočenih terapij, torej v raziskavi, ki je zajela srednjeevropske in baltske države, obolelim zagotoviti sistemski dostop do celostne rehabilitacije. Ta manko zdaj vsaj delno zapolnjuje program celostne rehabilitacije, ki ga naše združenje v sodelovanju s strokovnjaki s področja hematologije, onkologije in rehabilitacije izvaja že sedmo leto,« poudarja Kristina Modic. Ob tem izpostavi: »To je prvi tovrstni podporni program v Sloveniji, ki pomembno dopolnjuje zdravstveno oskrbo in prispeva k boljšim rezultatom zdravljenja, saj preprečuje oziroma blaži zaplete, prispeva k boljši kakovosti življenja obolelega in mu pomaga tudi pri vračanju v (delovni) vsakdan.«
V sklopu omenjenega programa je bolnikom takrat, ko potrebujejo pomoč, podporo ali svetovanje, brezplačno na voljo klinični psiholog, klinični dietetik, fizioterapevt, kineziolog pa tudi hematolog ali onkolog, za (po)svetovanje oziroma za individualno obravnavo.
Program celostne rehabilitacije, ki ga naše združenje izvaja že sedmo leto, je prvi tovrstni podporni program v Sloveniji, ki pomembno dopolnjuje zdravstveno oskrbo in prispeva k boljšim rezultatom zdravljenja, saj preprečuje oziroma blaži zaplete, prispeva k boljši kakovosti življenja obolelega in mu pomaga tudi pri vračanju v (delovni) vsakdan.
Kristina Modic, izvršna direktorica združenja bolnikov z limfomi in levkemijo, L&L
Ni dovolj, če sistem rehabilitacijo omogoča le v času hospitalizacije
Vendar to ni niti prava niti celovita rešitev, zato bo v prihodnje nujen temeljit razmislek, kako tovrstne storitve čim celoviteje umestiti v sklop javno-zdravstvenega sistema, zagotoviti njihovo financiranje in s tem tudi nemoten in sistematično začrtan potek celostne rehabilitacije.
»V združenju se zavedamo, kako kompleksna in zahtevna je organizacija rehabilitacije, nenazadnje tudi zaradi velikega pomanjkanja kadra na tem področju, manka strokovnjakov, ki so dodobra seznanjeni s posebnostmi posameznih skupin bolnikov. A kljub temu bo na tem področju treba narediti korak naprej, kajti ni dovolj, da bolnik dobi vso pomoč in podporo takrat, ko je v bolnišnici. To potrebuje tudi kasneje, zato mora biti rehabilitacija dostopna tudi izven bolnišničnega okolja. Na tej točki naš program rehabilitacije odlično dopolnjuje zdravstveni sistem – vendar bo to dejavnost tudi javno zdravstvo moralo umestiti v svoje delovanje,« ocenjuje Kristina Modic.
Krvni raki so danes praviloma dobro obvladljive bolezni, če zgodaj postavljena diagnoza omogoči pravočasno in v tem primeru tudi bistveno učinkovitejše zdravljenje, za izvedbo katerega pa morajo biti izpolnjeni postulati kakovosti in varnosti – tudi kar se tiče logističnih okvirov, ki se močno odražajo na multidisciplinarni obravnavi pacientov v bolnišničnem okolju.
V prihodnje bo nujen temeljit razmislek, kako tovrstne storitve čim celoviteje umestiti v sklop javno-zdravstvenega sistema, zagotoviti njihovo financiranje in s tem tudi nemoten in sistematično začrtan potek celostne rehabilitacije.
Krvna slika o bolezni pove največ in najprej
V izhodišču pa med bistvenimi momenti, ki dajo neizbrisen pečat celotnemu postopku zdravljenja pacientov s katero od hematološko-onkoloških bolezni, še vedno ostaja preverjanje krvne slike.
Ta o bolezni pove največ in najprej. Na ta moment hematologi vedno znova opozarjajo – in o tem sva se pogovarjali tudi s prof. dr. Ireno Preložnik Zupan.
Več v spodnjem video pogovoru.
Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana:
»Ključno je, da človek pri sebi spozna spremembo, da si prizna to spremembo in da se zaradi te spremembe odpravi k zdravniku – čim prej, tem bolje!«
Zelo pomembno je, da bolniki sami pri sebi občutijo spremembo. To je prvo, kar jih napoti k razmišljanju, da se je morda smiselno odločiti za pregled pri zdravniku.
Osebni zdravnik naj napravi krvno sliko, opravi naj klinični pregled, v sklopu katerega bo otipal povečane bezgavke, napetosti, tumorje v trebuhu in prepoznal splošne oziroma tako imenovane B simptome malignih krvnih bolezni: prekomerno znojenje (nočno potenje), izguba apetita (nenamerno hujšanje), povišana telesna temperatura (brez znakov okužbe).
To so prve stvari, ki nas napotijo k prepoznavanju krvne bolezni.
Osebni zdravnik naj napravi krvno sliko, opravi naj klinični pregled, v sklopu katerega bo otipal povečane bezgavke, napetosti, tumorje v trebuhu in prepoznal splošne oziroma tako imenovane B simptome malignih krvnih bolezni: prekomerno znojenje (nočno potenje), izguba apetita (nenamerno hujšanje), povišana telesna temperatura (brez znakov okužbe).
Vsekakor, kajti če bolezen prepoznamo zgodaj, ko še ni prišlo do zapletov v smislu hude okužbe, pljučnice, krvavitve ali hude slabokrvnosti, takrat imamo tudi boljše možnosti glede čimprejšnjega začetka zdravljenja in ozdravitve.
Če pa pacienta obravnavamo, ko je že prišlo do zapleta, se je najprej treba ukvarjati z zapletom in šele potem preidemo na zdravljenje krvne bolezni. Zato: čim prej, tem bolje!
Če bolezen prepoznamo zgodaj, ko še ni prišlo do zapletov v smislu hude okužbe, pljučnice, krvavitve ali hude slabokrvnosti, takrat imamo tudi boljše možnosti glede čimprejšnjega začetka zdravljenja in ozdravitve.
Pravzaprav je zelo različno. Nekateri bolniki imajo še vedno zelo dober dostop do osebnega zdravnika in tako tudi zelo hitro pridejo do diagnostike in zdravljenja.
Nasploh pa je ključnega pomena to, da človek pri sebi spozna spremembo, da si prizna to spremembo in da se zaradi te spremembe odpravi k zdravniku. Kajti mnogi se takšne spremembe ustrašijo in se tolažijo, češ, saj bo bolje.
Ne razmišljajte na tak način, ampak preverite, kaj se v resnici dogaja. Osnovni pregled in osnovne laboratorijske preiskave je treba opraviti čim prej.
Mnogi se spremembe, ki jo zaznajo, ustrašijo in se tolažijo, češ, saj bo bolje. Ne razmišljajte na tak način, ampak preverite, kaj se v resnici dogaja. Osnovni pregled in osnovne laboratorijske preiskave je treba opraviti čim prej.
Pomemben element celostne obravnave: paliativna oskrba na domu
Kakovost prepoznave, zdravljenja, rehabilitacije in obvladovanja hematološko-onkoloških obolenj spremljajo številni izzivi, na vseh ravneh zdravstvene obravnave – tudi v fazi, ko postane aktualna, nujna in neizogibna paliativna oskrba.
Paliativna oskrba je ena od pomembnih faz obvladovanja raka na Slovenskem, ki pa še vedno ostaja brez sistemskega odgovora; v nekaterih bolnišnicah jo zagotavljajo, pri čemer pa je paliativna obravnava na domu, aktualna zlasti v fazi, ko se stanje obolelega izrazito poslabša, še vedno v povojih.
Letos poleti je za pomemben preboj na tem področju z ustanovitvijo mobilne enote paliativne oskrbe poskrbel Klinični oddelek za hematologijo, ki se je pridružil posamičnim zavodom, ki zlagoma vzpostavljajo tudi tovrstno obliko oskrbe.
Ob tem prof. dr. Irena Preložnik Zupan poudarja, da so tako nadgradili dolgoletno izvajanje paliativne oskrbe bolnikov s krvnimi raki, ki pa je bila vezana na bolnišnično zdravljenje. Toda v bolnišnici, kot dodaja, »zaradi velikega števila ambulantnih bolnikov za paliativno oskrbo zmanjkuje časa. Po drugi strani pa bo mobilna enota, ki bo skrbela za izvajanje paliativne oskrbe na domu, bolnikom s hematološkimi malignimi obolenji – takrat, ko so vse možnosti zdravljenja že izčrpane – in tudi njihovim bližnjim lahko prinesla še veliko dodatne podpore.«
Paliativna oskrba je ena od pomembnih faz obvladovanja raka na Slovenskem, ki pa še vedno ostaja brez sistemskega odgovora. V nekaterih bolnišnicah jo zagotavljajo, pri čemer pa je paliativna obravnava na domu, aktualna zlasti v fazi, ko se stanje obolelega izrazito poslabša, še vedno v povojih.
Video pogovor z Ireno Preložnik Zupan in portret: Diana Zajec; fotografija Kristine Modic: posnetek zaslona/prenos STA; simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
