Hematologija

Bolniki potrebujejo sistemsko zagotovljeno celostno rehabilitacijo in paliativno oskrbo na domu – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo

Čeprav je za obravnavo in zdravljenje bolnikov s krvnimi raki pri nas dobro poskrbljeno, ostaja aktualnih kar nekaj izzivov, tako na klinični kot na sistemski ravni – od pravočasne prepoznave znakov in simptomov tovrstnega onkološkega obolenja ter čimprejšnje laboratorijske kontrole krvne slike pa do prenosa modelov dobre prakse v sistem financiranja in posledično omogočenje čim širše dostopnosti vsem bolnikom, ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo. Kdaj bo torej tudi pri nas sistemsko zagotovljena dostopnost do celostne rehabilitacije in do paliativne oskrbe na domu, kakršna je, po izdatnem trudu in angažmaju tamkajšnjega vodstva in zaposlenih, pred mesecem dni kot prva v Sloveniji zaživela v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo?

Hematologija

Bolniki sicer ostajajo optimistični, vendar jih utemeljeno skrbi, če bo zdravljenje krvnih bolezni v prihodnje lahko ostalo na tako visoki ravni, kot je zdaj

Bo slovenskemu javnemu zdravstvu uspelo ohraniti doseženo visoko raven zdravstvene oskrbe in dostopnosti do najsodobnejših oblik zdravljenja? Res je, da se sistemski temelji majejo že dolgo, a v zadnjem obdobju se razpoke teh temeljev občutno povečujejo. V vseh vejah medicine zmanjkuje kadra, zdravstveni timi so vse bolj zdesetkani, podobno je tudi v administraciji in drugih podpornih službah. Pacienti pa čakajo, vedno dlje – in vse bolj zaskrbljeno zrejo v prihodnost. O tem so v septembru, mesecu, posvečenem ozaveščanju o krvnih obolenjih, zlasti krvnih rakih, spregovorili tudi oboleli, ki jih utemeljeno skrbi, kako bo v prihodnje sploh mogoče ohraniti oziroma izboljšati dostopnost do zdravstvenih storitev ter spodbuditi sistemske mehanizme za čimprejšnjo ureditev celostne rehabilitacije pa tudi čim širše dostopnosti do paliativne oskrbe.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver po začasnem zaprtju intenzivne enote kliničnega oddelka za hematologijo: »Pri nas ne razumemo ključne stvari: v medicini je strošek nekakovostno in neopravljeno delo – in ne plača zdravstvenega delavca!«

V Sloveniji je, tudi po mednarodnih primerjavah, dostopnost do terapij za zdravljenje krvnih rakov res dobra. Toda kako dolgo bo še tako? Na Kliničnem oddelku za hematologijo, ki ga v sklopu ljubljanskega UKC vodi prof. dr. Samo Zver, so zaradi kadrovskih težav morali začasno zapreti enoto za intenzivno nego. Že v tem trenutku bi lahko, kot poudarja profesor Zver, zaposlili pet diplomiranih medicinskih sester, osem medicinskih sester s srednješolsko izobrazbo in dva bolničarja, vendar strokovnega kadra ne dobijo. Delajo torej z osebjem, ki po sistemizaciji ustreza zgolj trem četrtinam zahtevane zmogljivosti, medtem ko preostale, vse bolj zevajoče kadrovske vrzeli nikakor ne morejo zapolniti. Kako dolgo bo v takih razmerah še mogoče ohranjati doseženi standard oskrbe pacientov?

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver, Državljan Evrope 2021: »Čeprav vedno teže poskrbimo za nemoteno klinično delo, nam to še vedno uspeva – in to bo zadnje, kar bo, povedano po domače, 'crknilo'«

Prof. dr. Samo Zver. Zdravnik z veliko začetnico, ki pa v svojem bistvu ostaja preprost človek, neizmerno predan bolnikom in njihovi dobrobiti. Nikoli se ni bal spregovoriti resnice, tudi v času, ko so bili bolnike s krvnimi raki v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC, katerega predstojnik je danes, primorani zdraviti v starih, nedopustno neustreznih prostorih, v katerih krhkega imunskega sistema obolelih ni ogrožala le bolezen, ampak tudi bolnišnično okolje, v katerem so bili izpostavljeni dodatnim okužbam. Vrstili so se projekti, v katerih je skupaj z bolniki in njihovimi združenji – pri tem je bilo vedno najglasnejše, najbolj ozaveščeno in najaktivnejše Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L – dosegal premike na področju zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije v tistih spregledanih segmentih, kjer obstoječi sistem tega ni zagotovil. Bodisi zato, ker ni bilo dovolj denarja, bodisi zaradi tega, ker za to nikoli ni bilo dovolj politične volje.

Hematologija

»Pozdravili bomo lahko tudi nekatere bolezni, pri katerih bi bila naslednja postaja le še pokopališče,« je prof. dr. Samo Zver nedvoumen glede nove metode zdravljenja krvnih rakov s CAR-T celicami

Možnosti za zdravljenje krvnih rakov so v Sloveniji dobre, primerljive z najboljšimi praksami po svetu, toda tudi v tej veji medicine je še veliko izzivov. Obeta se uvedba nove metode zdravljenja s celicami, predvidoma prihodnjo jesen. Na Kliničnem oddelku za hematologijo se bodo odpovedali temu, da bi laboratorijske pripravke za vnos genskega zapisa za borbo proti raku naredila ena od farmacevtskih družb, ampak bodo zdravljenje v celoti izvajali sami. Zakaj tako? Zato, ker bo v tem primeru cena štirikrat nižja.

Hemofilija

Zdravljenje hemofilije danes in nekoč kot dan in noč

Večina hemofilikov se s to boleznijo že rodi, obolenje pa se lahko pojavi tudi kasneje v življenju, iz različnih razlogov. Tako kot pri številnih drugih obolenjih sta tudi pri hemofiliji ključnega pomena čim zgodnejša diagnoza in čimprejšnji začetek zdravljenja, sicer je umrljivost še vedno visoka. Vendar je dandanašnji na tem področju – v primerjavi z možnostmi za zdravljenje pred nekaj desetletji – medicina dosegla izjemen preboj.

Hematologija

Ministrstvo za zdravje bi moralo ukrepati takoj – da zaščiti hematološke bolnike in njihova življenja

Za imunsko oslabljene bolnike s krvnimi boleznimi sta kontrola ali zdravljenje v ambulanti oziroma v dnevni bolnišnici na polikliniki lahko usodna. Dobesedno. Dolgotrajno čakanje v povsem neustreznih prostorih, kjer mimogrede lahko pride do okužbe, ki hematološkemu bolniku lahko okrni ali izniči možnost za preživetje, je nedopustno – in na to bolniki, skupaj z zdravniki, že dolgo opozarjajo. Zgodba je podobna dolgoletni jari kači prizadevanja za pridobitev ustreznih bivalnih pogojev za bolnišnično zdravljenje v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC – to se je spremenilo, razmere na polikliniki pa so ostale slabe in se nenehno poslabšujejo, saj je bolnikov, ki se gnetejo na prenatrpanih hodnikih, vedno več.

Hematologija

Bodo hematološki bolniki kmalu na varn(ejš)i strani?

Hematološki bolniki, ki imajo v času zdravljenja že sicer oslabljen imunski sistem in jih ogroža vsaka, še tako blaga okužba, so takrat, ko potrebujejo ambulantni pregled ali zdravljenje v dnevni bolnišnici v prostorih poliklinike ljubljanskega UKC, še dodatno ogroženi – zaradi povsem neustreznih prostorov. Na ta problem smo opozorili že spomladi, zdaj smo preverili, ali, če sploh, se okoliščine, ki so vse prej kot optimalne – tako kar se tiče zdravnikov in ostalega osebja kot tudi ali predvsem bolnikov s krvnimi obolenji –, kaj izboljšujejo.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver: »Hodnik, na katerem čakajo naši pacienti, je kot železniški prehod brez zapornic«

Na Kliničnem oddelku za hematologijo so naredili preprost, a nadvse poveden izračun: če bolnik med ambulantnim pregledom ali med zdravljenjem v dnevni bolnišnici v prostorih poliklinike ljubljanskega UKC dobi virusno okužbo, bo zdravljenje te okužbe stalo približno 3000 evrov. Če bo potrebno zdravljenje v bolnišnici, kar se pri bolnikih z oslabljenim imunskim sistemom lahko zgodi zelo hitro, bo strošek bistveno višji, znašal bo približno 8500 evrov. Toda epilog zapletov, ki jim botrujejo neustrezni prostori, kjer v veliki gneči sedijo skupaj bolni in zdravi, grožnja z okužbami pa v neustreznih, slabo zračenih prostorih nenehno visi nad obolelimi, je lahko še resnejši.

Hematologija

Hematološki bolniki (spet) ogroženi zaradi okužb, ki so lahko tudi usodne

Nedopustne razmere na starem Kliničnem oddelku za hematologijo ljubljanskega UKC, ki so onemogočale kakovostno in varno zdravljenje hematoloških bolnikov, se zdijo že skorajda pozabljene, čeprav je bila pot do selitve v nove, sodobne, varne prostore zelo ovinkava, naporna, za kar nekaj bolnikov usodna. Toda dolgoletna prizadevanja tako zaposlenih kot pacientov so obrodila sadove – posledično se je zmanjšala ogroženost obolelih, prav tako potreba po »preventivnem« zdravljenju s protimikrobnimi zdravili, s katerimi so na kliničnem oddelku poskušali zmanjšati pogostost zapletov pri zdravljenju. Že nekaj časa pa predstavlja resen problem drugo, novo žarišče.