Za Zdravstveniportal.si smo se o tovrstnih izzivih, ki imajo globoke korenine, zato rešitve ne morejo biti preproste, še manj pa rokohitrske, pogovarjali z Jožico Filipčič in Majdo Frantar Hudobivnik. Obe imata za seboj težko preizkušnjo z resno boleznijo – prva z enim od krvnih rakov, plazmocitomom, druga z redko boleznijo, amiloidozo, ki je pustila odtis na njenem srcu, jetrih in ledvicah; amiloidoza povzroči odlaganje oziroma kopičenje netopnih beljakovinskih sprimkov (amiloida) v žilah, tkivih in organih, ki se posledično poškodujejo. Kaj sta sogovornici opažali oziroma še vedno opažata na nikoli končani poti skozi labirinte javno-zdravstvenega sistema, kaj je tisto, kar bolnika – pa tudi vse, ki bi mu želeli čim prej in čim celoviteje pomagati, vendar tega zaradi sistemskih pomanjkljivosti in ovir ne morejo zagotoviti – najbolj prizadene in zaboli?
Jožica Filipčič je o tovrstnih opažanjih spregovorila kot pacientka, ki je zbolela za plazmocitomom, in kot predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Majda Frantar Hudobivnik pa kot bolnica, pri kateri se zdravljenje še ni končalo, vendar je izjemno pripomoglo k povrnitvi kakovosti življenja, ki je bilo še pred letom dni na nepredstavljivi preizkušnji, kajti zdravniki so sprva zmotno predvidevali, da je za njene težave krivo srčno popuščanje.
Podrobneje v video pogovorih.
Jožica Filipčič, bolnica in predsednica društva bolnikov s krvnimi boleznimi:
»Zelo pomembno je, da obstajajo tudi ambulante za pozne posledice, da lahko spremljamo zdravstveno stanje, da imamo pravico do slikanja z magnetno resonanco vsako leto, prav tako do ultrazvoka trebušne votline ...«
Leta 2011 sem zbolela za plazmocitomom. Obdobje, ko izveš za diagnozo, je zelo stresno. Sprašuješ se: 'Zakaj ravno jaz?', vendar moraš to počasi v sebi predelati in zaplavati v to kompleksno dogajanje, se prepustiti zdravnikom in jim zaupati, da lahko steče proces zdravljenja.
Vendar ta pot ni lahka – ne pot zdravljenja in ne pot vračanja v običajni življenjski ritem. Srečujemo se s psihološkimi težavami, ki bolnikom predstavljajo velik izziv. Vsekakor se zavzemamo za strokovno podporo psihologov, veliko pa naredimo tudi v društvu, v sklopu katerega izvajamo program Bolnik bolniku.
V tem programu bolniki, ki so tudi sami prestali zdravljenje in na poti k ozdravitvi pridobili nemalo izkušenj, z laičnim psihološkim pristopom pomagajo obolelim – s pogovori. Program izvajamo v osmih bolnišnicah, v sklopu tamkajšnjih hematoloških ambulant in hematoloških oddelkov pa tudi dnevnih bolnišnic. Tako bolniki dobijo možnost za pogovor, bodisi na štiri oči bodisi v skupini, lahko tudi prek telefona, elektronske pošte ali v obliki video pogovora.
To je eden od velikih izzivov. Drugi izziv se pojavi pri vračanju v običajni življenjski ritem, kajti nemalokrat bi potrebovali rehabilitacijo, ki bi bila na voljo v sklopu javnega zdravstva – vendar tega ni. Zato v društvu skrbimo tudi za predavanja o zdravi prehrani, o pomenu gibanja, vsako leto organiziramo deset pohodov in pilates vadbo ... Tako društvo poskrbi za tisti del, ki ga zdravstvo ne pokriva.
Ne pot zdravljenja ne pot vračanja v običajni življenjski ritem nista lahki.
V bistvu smo veseli, da bolniki poiščejo pomoč tudi pri nas – nekateri že takrat, ko čakajo na diagnozo, kajti soočajo se s številnimi težavami. Nekateri med njimi ne pridejo pravočasno do osebnega zdravnika, podaljšujejo se tudi čakalne vrste za specialiste. Mnogi pridejo do nas med zdravljenjem in naši člani ostanejo tudi potem, ko ozdravijo. Poleg tega društvo skrbi za ozaveščanje, izdajamo vodnike za bolnike, da informacije – tudi o novostih – dobijo pravočasno. Sama vem, da je od leta 2011 do danes na tem področju ogromno novih zdravil – zelo smo hvaležni, da so v Sloveniji na voljo vse možnosti zdravljenja.
Veseli smo, da bolniki poiščejo pomoč tudi v društvu – nekateri že takrat, ko čakajo na diagnozo, kajti soočajo se s številnimi težavami, saj ne pridejo pravočasno do osebnega zdravnika, podaljšujejo se tudi čakalne vrste za specialiste.
Med najpomembnejšimi izzivi, o katerih nas obveščajo bolniki in ki nas najbolj bremenijo, je zagotovo postavitev diagnoze, kajti dostop do osebnih zdravnikov in specialistov je otežen, čakalne dobe predstavljajo resen problem.
Zapleta se tudi pri celostni obravnavi, pri psihološkem svetovanju in rehabilitaciji, prav tako pri vračanju v službo, kjer prihaja do številnih težav in zapletov z odločbami zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ).
Potem so tu še pozne posledice, ki se pojavljajo po že končanem zdravljenju, sploh po presaditvah krvotvornih matičnih celic (KMC) – po desetih ali 15 letih. Zato je tako zelo pomembno, da obstajajo tudi ambulante za pozne posledice, da lahko spremljamo zdravstveno stanje, imamo pravico do slikanja z magnetno resonanco vsako leto, prav tako do ultrazvoka trebušne votline.
Vemo, da so nekateri krvni raki še vedno neozdravljivi; vemo, da je bolezen mogoče zazdraviti, ni pa je mogoče pozdraviti. Vemo, da se bo vrnila – zato je v tem smislu zelo pomembna tudi zagotovitev ustrezne paliativne oskrbe. Obolelemu, ki pozna naravo bolezni, je v vseh teh življenjskih obdobjih težko, težko se je vračati v službo in nenehno razmišljati o tem, kako se bodo stvari odvijale v prihodnje. Zato je paliativna oskrba res zelo zelo pomembna – in ne sme se začeti zadnjih štirinajst dni življenja, ampak mora biti bolniku na voljo veliko prej.
Ne zapleta se le pri dostopnosti do osebnega zdravnika in ostalih specialistov, ampak tudi pri celostni obravnavi, pri psihološkem svetovanju in rehabilitaciji, prav tako pri vračanju v službo, kjer prihaja do številnih težav in zapletov z odločbami zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ).
V Ljubljani je zdaj sicer v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo zaživel paliativni tim ...
Tako je. In zelo bi me veselilo, če bi bilo to mogoče zagotoviti tudi drugje, ne le v Ljubljani. Kajti pojavljajo se težave s pomanjkanjem hematologov, poskuša se iskati rešitve – zato bi bilo dobro, če bi tudi v Prekmurju in na Dolenjskem bolnikom zagotovili enako možnost dostopa do teh storitev kot v Ljubljani.
V Ljubljani je zdaj v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo zaživel paliativni tim. Dobro bi bilo, če bi tudi v Prekmurju in na Dolenjskem bolnikom zagotovili enako možnost dostopa do teh storitev
Vem, da je zelo težko. Treba se je zjokati in to občutje nekako spraviti iz sebe. Potem je treba poiskati pomoč – prijatelja ali prijateljico, lahko strokovno psihološko pomoč ali pa naše društvo, v katerem smo vedno na razpolago. In zatem: sprejeti, s tem živeti in iti naprej.
Treba se je zjokati in to občutje nekako spraviti iz sebe. Potem je treba poiskati pomoč. In zatem: sprejeti, s tem živeti in iti naprej.
Majda Hudobivnik Frantar o svoji izkušnji s krvno boleznijo in zapleti pri prebolevanju amiloidoze:
»Čakanje na diagnozo in začetek zdravljenja je trajalo tako dolgo, da je prišlo do okvare srca, prizadeta so bila tudi jetra in ledvice«
Zbolela sem za amiloidozo srca, ki spada med zelo redke bolezni. Moram reči, da je bilo precej hudo. Začela sem pešati, nisem mogla več hoditi, se premikati, vsaka stopnica mi je predstavljala veliko oviro.
Zato sem se odpravila k zdravnikom, ki so sicer ugotovili, da nekaj ni v redu s srcem, vendar je trajalo pol leta, preden je bila postavljena prava diagnoza. Odločili so se za biološko zdravljenje; nisem bila hospitalizirana, zato je moje zdravljenje v glavnem potekalo doma, na kavču, kajti gibati se nisem mogla.
To je bilo lani, ko mi je bilo res težko. Ko pa mi letos uspe prehoditi nekaj stopnic, sem izjemno vesela, saj točno vem, kako nepremagljivo oviro so mi predstavljale še pred letom dni.
Začela sem pešati, nisem mogla več hoditi, se premikati, vsaka stopnica mi je predstavljala veliko oviro. Zdravniki so sicer ugotovili, da nekaj ni v redu s srcem, vendar je trajalo pol leta, preden je bila postavljena prava diagnoza.
Glede na opisano ste dosegli izjemen napredek, velik premik, ki vam je verjetno v veliko veselje.
Tako je. Res sem hvaležna, da sem zdaj v takšnem stanju. Sicer nisem še dobro, toda če primerjam počutje s tistim pred letom dni, preprosto ni besed. Neizmerno vesela sem, kajti točno vem, kaj pomeni, če lahko danes hodim, prej pa mi je hoja predstavljala tako rekoč nepremostljivo oviro. Nisem le težko hodila, tudi dihala sem le stežka. Ob jemanju bioloških zdravil so se pojavili tudi stranski učinki – od otečenosti do drisk in opaznega poslabšanja vida.
Toda bolezen je zdaj v remisiji. Zdravilo bom prejemala še nekaj časa. Moje stanje je danes neprimerljivo z lanskoletnim in zdravnikom sem hvaležna, ker so mi res zelo pomagali.
Bolezen je zdaj v remisiji. Zdravilo bom prejemala še nekaj časa. Moje stanje je danes neprimerljivo z lanskoletnim in zdravnikom sem hvaležna, ker so mi res zelo pomagali.
Kar se tiče zdravljenja, je bil največji napredek dosežen takrat, ko je bila postavljena diagnoza. Dolgo sem hodila od enega do drugega zdravnika, potem je bilo treba čakati poldrugi mesec in nato dva meseca – moje zdravstveno stanje pa se je nenehno poslabševalo ...
Trajalo je tako dolgo, da je prišlo do okvare srca, kajti amiloidoza je bolezen, ki lahko zelo prizadene enega od organov, v mojem primeru je bilo to srce, pa tudi ledvica in jetra. Bolezen je prej, preden se je zdravljenje lahko začelo, prizadela vse omenjene organe.
Amiloidoza je bolezen, ki lahko zelo prizadene enega od organov, v mojem primeru je bilo to srce, pa tudi ledvica in jetra. Bolezen je prej, preden se je zdravljenje lahko začelo, prizadela vse omenjene organe.
Kakšni pa so vaši izzivi za naprej?
Na življenje gledam zelo pozitivno. Tako sem razumela tudi to bolezen, si dopovedovala, da se moram pozdraviti. Ker mi je bolezen onemogočala gibanje, zdaj pazim, da se res veliko gibam – in ob tem vsakič sproti občutim hvaležnost. Zdaj grem lahko v hrib, po stopnicah ... Poskušam biti in ostati čim bolj aktivna.
Na življenje gledam zelo pozitivno. Tako sem razumela tudi to bolezen. Ker mi je onemogočala gibanje, zdaj pazim, da se res veliko gibam – in ob tem vsakič sproti občutim hvaležnost.
Video pogovora in portreta Jožice Filipčič in Majde Hudobivnik Frantar: Diana Zajec; simbolični fotografiji: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
