Značka: amiloidoza

Značka: amiloidoza

Hematologija

Bolniki sicer ostajajo optimistični, vendar jih utemeljeno skrbi, če bo zdravljenje krvnih bolezni v prihodnje lahko ostalo na tako visoki ravni, kot je zdaj

Bo slovenskemu javnemu zdravstvu uspelo ohraniti doseženo visoko raven zdravstvene oskrbe in dostopnosti do najsodobnejših oblik zdravljenja? Res je, da se sistemski temelji majejo že dolgo, a v zadnjem obdobju se razpoke teh temeljev občutno povečujejo. V vseh vejah medicine zmanjkuje kadra, zdravstveni timi so vse bolj zdesetkani, podobno je tudi v administraciji in drugih podpornih službah. Pacienti pa čakajo, vedno dlje – in vse bolj zaskrbljeno zrejo v prihodnost. O tem so v septembru, mesecu, posvečenem ozaveščanju o krvnih obolenjih, zlasti krvnih rakih, spregovorili tudi oboleli, ki jih utemeljeno skrbi, kako bo v prihodnje sploh mogoče ohraniti oziroma izboljšati dostopnost do zdravstvenih storitev ter spodbuditi sistemske mehanizme za čimprejšnjo ureditev celostne rehabilitacije pa tudi čim širše dostopnosti do paliativne oskrbe.

Srce in žilje

Transtiretinska amiloidoza srca – redka bolezen, ki se kaže kot srčno popuščanje in je še vedno nemalokrat napačno diagnosticirana

Transtiretinska amiloidoza srca (ATTR-CM) je redka, napredujoča, smrtno nevarna bolezen, ki je še vedno premalo poznana in posledično vse prepogosto odkrita prepozno. Obolenje, ki prizadene srce, se kaže kot srčno popuščanje – in je nemalokrat napačno diagnosticirano. Bistven napredek pri obvladovanju te bolezni je omogočilo prvo registrirano zdravilo za zdravljenje ATTR in srčnega popuščanja, ki je od lani na voljo tudi pri nas, predpiše pa ga lahko zdravnik v ambulanti za infiltrativne bolezni in amiloidozo, v kateri danes sicer zdravijo več kot 30 pacientov s to diagnozo. Omenjeno zdravilo se veže na transtiretin in ga stabilizira, prepreči njegov razpad in posledično odlaganje amiloida v srcu. Tako se potek bolezni upočasni, bolnikovo življenje pa bistveno dlje ostane kakovostno.