»Sam sem čakal absolutno predolgo, zato sem, kar se tiče zgodnje prepoznave znakov diseminiranega plazmocitoma in pravočasnega ukrepanja, pravzaprav najslabši primer. Delal sem ogromno, znake bolezni sem pripisoval posledični utrujenosti – dokler mi ni razpadlo vretence v hrbtenici ...,« se spominja Drago Ivanuša, skladatelj filmske in gledališke glasbe, harmonikar in pianist – pa tudi bolnik z diseminiranim plazmocitomom, ki je že dolgo aktivno vpet v ozaveščanje o krvnih rakih. Zato danes, ko z diseminiranim plazmocitomom sobiva že 13 let, svetuje: »Bodite pozorni na težave, ki se pojavijo in ne izginejo; vedno je treba pomisliti na možnost, da se za spremembami, ki jih človek v današnjem življenjskem tempu poskuša odmisliti, skriva konkretna bolezen.«

Drago Ivanuša o življenju z diseminirani plazmocitomom 

Drago Ivanuša pravi, da ga je bolezen izučila, zato danes ne dela več toliko, kot je delal v preteklosti, predvsem pa se zaveda, »da je v življenju treba tudi počivati in uživati«. Doslej je prejel vse možnosti, ki so na voljo za zdravljenje diseminiranega plazmocitoma. Opravili so mu tudi tri avtologne presaditve krvotvornih matičnih celic, nakar je ostalo na voljo še CAR-T celično zdravljenje, ki so ga izvedli v Nemčiji. 

»Po dobrem letu sem še vedno v hematološki remisiji in upam, da bo tako ostalo še kar nekaj časa. Zelo dobro pa je, da se bo CAR-T zdravljenje končno vendarle začelo tudi pri nas,« meni Drago Ivanuša, ki se je, kot pove, med zdravljenjem v Nemčiji prepričal, da slovensko zdravstvo in slovenski zdravniki delujejo na absolutno najvišji možni ravni – in takšno ostaja tudi njegovo zaupanje do javnega zdravstva in do zdravnikov ter ostalih članov zdravstvenega tima. »V rokah zaposlenih na kliničnem oddelku za hematologijo se počutim absolutno varno. Veste, Slovenija res ni Švica – toda na tem področju je boljša od Švice!«

Slovenski bolniki so, čeprav se marsikomu morda zdi neverjetno, med bolj privilegiranimi

Tudi Kristina Modic, izvršna direktorica združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L, poudarja, da je v Sloveniji, kar se tiče zdravljenja ne le krvnih rakov, ampak onkoloških obolenj nasploh, »na voljo vse, kar imajo v najbolj razvitem svetu, morda občasno zgolj z eno- ali dvomesečnim zamikom. In to je velik privilegij. Želimo, da bi zdravstvena blagajna zmogla ohranjati ta trend in z njim nadaljevati, saj prinaša velike in dobre možnosti za preživetje obolelih.«

Vendar to utegne v prihodnje predstavljati resen sistemski izziv, kajti po zdajšnjih ocenah se napoveduje velik porast tovrstnih obolenj. Že zdaj na vsej stari celini beležijo znatno večjo pojavnost diseminiranega plazmocitoma, tudi med mlajšimi od 50 let, med delovno aktivnimi posamezniki, ki jim zdravljenje omogoča, da ostanejo zaposleni in da bolezni navkljub živijo polno, kakovostno življenje.

Trenutno do kratkih stikov prihaja predvsem pri prepoznavi te bolezni, kajti številni člani združenja L&L so, kot pove Kristina Modic, simptome diseminiranega plazmocitoma pripisovali bodisi načinu življenja bodisi letom, posledično so odlašali z odhodom k zdravniku, nakar jim je ta praviloma predpisal protibolečinska zdravila in jih pošiljal k različnim specialistom. Šele potem, ko so se začeli pojavljati resnejši zapleti, od slabšega delovanja organov do prvih zlomov kosti, se je tudi na več let trajajoči poti do diagnoze začel nakazovati cilj.

»Če bi ljudje vedeli, da je bolečina v križu lahko tudi simptom krvnega raka, bi bil začetek zdravljenja bistveno pravočasnejši,« je prepričana predstavnica bolnikov oziroma združenja L&L. Zato zdravnika s Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC Biljana Todorova in dr. Matjaž Sever ocenjujeta, da ima najpomembnejšo vlogo pri odkrivanju diseminiranega plazmocitoma osebni zdravnik, ki naj bi pri pacientu z nepojasnjenimi spremembami v krvni sliki vedno opravil ustrezno preiskavo; za diseminirani plazmocitom je zlati standard proteinogram.

S skupnimi močmi v skrajšanje diagnostične poti

»Simptomi pri diseminiranem plazmocitomu so splošni, glede na redkost tega obolenja pa se še vedno zgodi, da tudi zdravniki ne pomislijo, da gre za krvno bolezen. In res je žalostno, da mnogi pacienti, tudi mlajši, do nas še vedno pogosto pridejo z že napredovalo boleznijo,« opozarja Biljana Todorova.

Pri nas naj bi za diseminiranim plazmocitomom vsako leto zbolelo približno 120 do 140 posameznikov; sodobna medicina jim z vsemi pristopi zdravljenja, ki so na voljo, 5-letno preživetje omogoči v 60-odstotnem deležu, medtem ko je 10-letno preživetje približno 30-odstotno. Ob tem hematologinja Biljana Todorova izpostavlja, da »prihajajo nova zdravila, nove terapije, zato lahko pričakujemo boljše preživetje obolelih z diseminiranim plazmocitomom. Prizadevati pa si moramo za čim zgodnejšo postavitev diagnoze, zato bi bilo res dobro, da se čim več ljudi seznani z znaki, ki nakazujejo možnost tega krvnega raka.«

Napredovanje diseminiranega plazmocitoma se kaže bodisi v patoloških zlomih bodisi v prizadetosti ledvic, odrazi se tudi v nevroloških težavah, zato ti bolniki prej, preden pridejo do specialista hematologije, pogosto prehodijo dolgo diagnostično pot. Ta jih od osebnega zdravnika in jemanja protibolečinskih zdravil pogosto vodi k ortopedu ali travmatologu, k nefrologu pa tudi nevrologu.

Številne možnosti zdravljenja, prilagojene vsakemu bolniku posebej

»Na terciarni ravni se usmerimo v specialne preiskave, ki vključujejo tudi pregled kostnega mozga, saj tako ugotovimo lastnosti bolezenskih celic. Opravimo slikovne preiskave, najsi bo to rentgen, računalniška tomografija ali magnetna resonanca. Ko opravimo diagnostiko kostnih lezij, se lahko začne zdravljenje, ki mora biti prilagojeno vsakemu bolniku posebej,« pojasnjuje dr. Matjaž Sever, ki je karierno pot na področju hematologije začel pred dvema desetletjema. Takrat sta bili za zdravljenje diseminiranega plazmocitoma na voljo dve zdravili, pri mlajših pacientih so lahko opravili še avtologno presaditev krvotvornih matičnih celic. Tedaj je polovica bolnikov preživela še dve do tri leta. 

Potem pa se je začel neverjeten razvoj, ki je pripeljal do velikega nabora (skupin) zdravil, s katerimi je mogoče zagotoviti učinkovito zdravljenje, ne pa tudi ozdravitve. Kar se tiče zdravljenja, so spodbudni tudi obeti, po katerih bo v kratkem na voljo tako imenovano biospecifično protitelo, ki pri napredovalih bolezenskih stanjih napoveduje dobre rezultate pri doseganje remisij diseminiranega plazmocitoma. 

»Naši bolniki v primerjavi s povprečnim zahodnim standardom ne izgubljajo nič,« zagotavlja dr. Sever, ki upa, da bo v kratkem tudi Sloveniji uspelo začeti s CAR-T celičnim zdravljenjem, saj si strokovna ekipa že peto leto prizadeva izdelati svoj celični produkt, nakar bo ta na voljo za določene bolezenske sklope, začenši z levkemijo ...

Zakaj je zagotavljanje celostne obravnave in rehabilitacije nujno

Seveda pa bolniki s krvnimi raki, torej tudi z diseminiranim plazmocitomom, pri zdravljenju potrebujejo celostno obravnavo, kajti, kot poudarja Biljana Todorova, dolgotrajno zdravljenje in jemanje zdravil, ki nimajo le ugodnih vplivov, ampak tudi številne neželene, sčasoma izčrpa telo. Zato bolnikom v sklopu kliničnega oddelka za hematologijo zagotavljajo tudi fizioterapijo, jim pomagajo s prehranskim pa tudi psihološkim svetovanjem, kajti »pozdraviti bolnika ali zazdraviti bolezen ni naš edini cilj, našim pacientom želimo omogočiti tudi kakovostno življenje.«

Po drugi strani pa celostna obravnava ostaja zelo aktualna in nepogrešljiva tudi kasneje, po končanem bolnišničnem zdravljenju, ko nastopi čas za rehabilitacijo. Na tej ravni je obolelim v veliko pomoč program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, ki so ga v sklopu združenja L&L začeli izvajati pred sedmimi leti. Ob tem Kristina Modic pove, da so na resornem ministrstvu ta program prepoznali kot primer dobre prakse, zato v združenju upajo, da bo sčasoma lahko umeščen v zdravstveni sistem kot del redne zdravstvene dejavnosti.

Za bolnike s krvnimi raki in njihove bližnje pa je izjemnega pomena tudi brezplačna spletna psihološka in prehranska posvetovalnica, ki utegne postati vzorčni model za pomoč pred, med in po zdravljenju bolnikov z drugimi kroničnimi obolenji.

​

Portreti Draga Ivanuše, Kristine Modic, Biljane Todorove in Matjaža Severja: posnetki zaslona med hibridno novinarsko konferenco; simbolične fotografije: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.