Dober odnos med bolnikom in zdravnikom oziroma celotnim zdravstvenim timom, ki, nenazadnje, pripomore tudi k boljšim izidom zdravljenja, je pogosto na preizkušnji – pa ne le zaradi raznolikih značajskih lastnosti in morebitnega umanjkanja empatije posameznikov, udeleženih v tem večplastnem, multidisciplinarno obarvanem odnosu, ampak tudi zavoljo sistemsko pogojenih danosti. Te prav tako vplivajo na kakovost in varnost dela v postopkih zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije, pa naj gre za pomanjkanje strokovnega kadra, iztrošenost naprav ali za neustreznost precejšnjega deleža bolnišničnih prostorov v javnem zdravstvu – prostorov, v katerih bi morala biti zagotovljena aseptičnost, vendar se, nasprotno, klice pospešeno širijo med bolniki in pripomorejo k številnim okužbam ter zapletom med zdravljenjem.
Izzivov je veliko, a kljub temu dobrih izidov zdravljenja ni malo – tudi ali predvsem po zaslugi zavedanja, da dobro sodelovanje med bolnikom in zdravnikom pripomore k lažji premostitvi težav, ki jih prinaša zahtevno zdravljenje, na koncu pa tudi k boljšim izidom zdravljenja.
Kako ohraniti oziroma še izboljšati ta temelj kakovostne skrbi za paciente v vseh fazah diagnostike in zdravljenja? Kakšne so izkušnje bolnikov? Kako pomen takšnega pristopa ocenjujejo zdravniki in drugi strokovnjaki, ki so vpeti v klinično obravnavo? Ali bodo k temu v prihodnje pripomogli tudi sistemski pristopi?
O tem so v video pogovorih za Zdravstveniportal.si spregovorili Jožica Filipčič, predsednica društva bolnikov s krvnimi boleznimi; Ksenija Vogrin, članica omenjenega društva, ki pove, kakšne težave so se pri njej stopnjevale in vodile v diagnozo diseminirani plazmocitom ter kako se je odvijalo premagovanje bolezni; zdravnik in klinična psihologinja s Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC doc. dr. Matevž Škerget in Nina Erjavec Merklin; v imenu ministrstva za zdravje pa je o načrtovanih sistemskih prijemih spregovorila doc. dr. Eva Turk.
Nekaj poudarkov iz pogovorov objavljamo v nadaljevanju, medtem ko so celotni pogovori zajeti v priloženih video posnetkih.
Jožica Filipčič, predsednica društva bolnikov s krvnimi boleznimi:
»Najpomembnejši je stik med bolnikom in zdravnikom, s katerim se vzpostavi dober odnos – da zaupaš in verjameš«
»Ko sem se leta 2011 soočala z diagnozo, sem bila v krču, strahu – in v takem stanju vsega, kar ti zdravniki povedo, bodisi ne razumeš bodisi ne slišiš prav. Vendar sem imela srečo, saj sem potem v novomeški splošni bolnišnici srečala hematologinjo, ki si je vzela čas, da mi je pojasnila, kaj se dogaja z mano, za kakšno bolezen gre, kakšni bodo načini zdravljenja. Za to sem ji še danes zelo hvaležna.«
»Povezovanje z bolniki, ki so sami že prestali tovrstno izkušnjo, in njihova podpora sta zelo pomembna. Najpomembnejši pa je stik med bolnikom in zdravnikom, s katerim se vzpostavi dober odnos – da zaupaš in verjameš.«
»V društvu smo naredili anketo med člani o njihovem zadovoljstvu z obravnavo in pojasnili, ki jih od zdravnikov in medicinskih sester dobijo glede zdravljenja in učinkovanja zdravil. Prejeli smo 109 odgovorov – tričetrt odgovorov je pozitivnih, najdejo pa se tudi izjeme. Zato v društvu želimo ozaveščati zdravnike o tem, kako pomembno je, da si za pacienta vzamejo nekoliko več časa – kljub temu, da je bolnikov vedno več, kljub temu, da vemo, da so vedno bolj zasedeni in da imajo za nas manj časa.«
V društvu smo naredili anketo med člani o njihovem zadovoljstvu z obravnavo in pojasnili, ki jih od zdravnikov in medicinskih sester dobijo glede zdravljenja in učinkovanja zdravil. Prejeli smo 109 odgovorov – tričetrt odgovorov je pozitivnih, najdejo pa se tudi izjeme.
Ksenija Vogrin, članica društva bolnikov s krvnimi boleznimi:
»Vedela sem, da moram zaupati zdravnikom – v sebi pa sem vedno čutila, da bo vse dobro«
»Moja izkušnja s spoznavanjem bolezni, ki me je doletela, se je začela pred približno šestimi leti. Bolečine v telesu sem pripisovala utrujenosti, predvidevala sem, da imam revmatizem. Ko pa se je utrujenost stopnjevala tako, da nisem več mogla opravljati vsakodnevnih opravil, sem odšla k zdravniku in potem v bolnišnico, kajti bila sem vse preveč izčrpana in zelo slabokrvna. Devet dni je trajalo, da so odkrili diagnozo: diseminirani plazmocitom.«
»Sledil je šok. Te bolezni nisem poznala, nisem vedela, kaj pomeni. Ko so mi povedali, da me čaka dolgotrajno zdravljenje in da morda ne bom živela dolgo, sem se sesula. Moram priznati, da sem bila povsem na dnu.«
»Potem sem se odločila, da je treba iti v boj. Vedela sem, da moram zaupati zdravnikom. Ko sem začela z zdravljenjem, sem upoštevala vsa navodila. Moram pa priznati, da sem v sebi vedno čutila, da bo vse dobro, da bom zmagovalka. Verjela sem, da to ni konec. In še bolj kot prej, ko sem na to morda včasih pozabila, sem začela ceniti vsak dan, vsak trenutek posebej. Nisem več razmišljala, kaj bo čez leto dni – in še vedno je tako.«
»V največjo pomoč in oporo mi je bila vsekakor družina. In prijatelji. Čeprav sem nekatere z boleznijo izgubila, sem pridobila veliko novih, predvsem v društvu, kjer delimo podobne izkušnje in smo kot velika družina.«
Čeprav sem nekatere prijatelje z boleznijo izgubila, sem pridobila veliko novih, predvsem v društvu, kjer delimo podobne izkušnje in smo kot velika družina.
Doc. dr. Matevž Škerget, hematolog, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana:
»Ljudje morda napačno razumejo, da nova biološka in tarčna zdravila nimajo sopojavov – v resnici pa jih imajo veliko«
»Večina bolezni, ki jih zdravimo hematologi, je kroničnih. To pomeni, da se med zdravnikom in bolnikom stke dolgo trajajoče skorajda prijateljstvo.«
»Bolnik se mora že na začetku zavedati, kakšne so možnosti zdravljenja, kakšna je njegova bolezen, kajti tudi to nam olajša izbor ustreznega zdravljenja. Mora pa se tudi zavedati, kakšne so omejitve zdravljenja, kajti vsaka metoda, ki jo ponudimo bolniku, ima določene sopojave.«
»Ljudje morda napačno razumejo, da nova biološka in tarčna zdravila nimajo sopojavov – v resnici pa imajo številne sopojave. Problem je, da so ti sopojavi pogosto drugačni od tistih, ki se pojavijo po kemoterapiji; te poznamo in vemo, da deset dni po kemoterapiji pride do upada krvnih celic, zato prihaja do okužb, slabosti, izpadanja las ... Pri bioloških zdravilih, ki jih ljudje jemljejo tudi več let, včasih celo desetletje, pa se pojavijo sopojavi, ki jih je včasih teže prepoznati.«
»Slovenska medicina je lep čas več kot dohajala standarde, kakršne imamo v Evropi. Glede možnosti zdravljenja še zdaj dohajamo večino evropskih držav znotraj EU oziroma smo celo boljši od njih. Problem pa ostaja predvsem kader, kajti vse manj je ljudi, ki se odločajo za poklic medicinske sestre, diplomirane medicinske sestre kot tudi za zdravniški poklic. In problem je, ker se ta manko kadra pogosto pokaže z zakasnitvijo. Novo zdravilo, ki je odobreno v EU, dobimo z lahkoto – problem pa je, če ne bo kadra, ki zna to zdravilo uporabiti, če ne bo kadra, ki zna postaviti pravilno diagnozo, če bomo izgubili srednje medicinske sestre, torej kader, ki bo za te bolnike skrbel.«
Slovenska medicina je lep čas več kot dohajala standarde, kakršne imamo v Evropi. Problem pa ostaja predvsem kader. Novo zdravilo, ki je odobreno v EU, dobimo z lahkoto – problem pa je, če ne bo kadra, ki zna to zdravilo uporabiti, če ne bo kadra, ki zna postaviti pravilno diagnozo, in če bomo izgubili srednje medicinske sestre, torej kader, ki bo za te bolnike skrbel.
Nina Erjavec Merklin, klinična psihologinja, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana:
»V zdravstvu je to področje že zelo dolgo zelo dobro urejeno«
»Ta bolezen, zdravljenje in vse, kar pride zraven, je izjemno naporno. Bolniki se vsaj na določeni točki te poti znajdejo v stiski, iz katere pa se večini uspe rešiti. Če potrebujejo pomoč, je prav, da jo poiščejo pri zdravstvenem osebju oziroma da o tem poročajo lečečemu hematologu ali onkologu, ki jih napotijo k nam.«
»V UKC Ljubljana in na Onkološkem inštitutu Ljubljana je našim bolnikom zagotovljena redna obravnava; klinično psihološko in psihiatrično podporo prejmejo že nekaj dni po tistem, ko zdravstvenemu osebju poročajo o stiski, v kateri so se znašli.«
»Na primarni ravni je drugače, tam so čakalne dobe ... Toda v prejšnjem desetletju je bila sprejeta zelo dobra resolucija na področju duševnega zdravja, tako da je trenutno na specializacijah iz klinične psihologije, psihiatrije in pedopsihiatrije ogromno mladih strokovnjakov, ki bodo delali v centrih za duševno zdravje za odrasle kot tudi za otroke in mladostnike, pa tudi v bolnišnicah oziroma v terciarnih ustanovah.«
»Če nekdo živi daleč od Ljubljane, mu poskušamo v čim krajšem času zagotoviti tovrstno podporo v lokalnem okolju.«
»Kot članica Zbornice kliničnih psihologov Slovenije se zelo strinjam s stališčem, da je absolutno treba urediti področje psihoterapije v zasebnem sektorju – v zdravstvu pa je to področje že zelo dolgo zelo dobro urejeno. Psihoterapijo, na primer, uporabljamo kot en način podpore, kajti v določenem delu je lahko celo škodljiva. Zato je zelo pomembna diagnostična ocena, ki pa ni ena in končna.«
»Pri bolnikih s krvnimi raki je treba vedeti, od kod določeni simptom izhaja, saj je od tega zelo odvisen način zdravljenja. Tako je, na primer, depresivno razpoloženje lahko posledica številnih stvari. Lahko gre za odziv na bolezen, lahko gre za depresijo kot duševno bolezen, lahko pa je to tudi posledica bodisi hematološko-onkološke bolezni bodisi zdravljenja te bolezni. In glede na to je naša obravnava zelo različna. Skrbi me, da nekdo, ki nima izkušenj na tem področju, tega ne bo znal ustrezno prepoznati – in bo potem tudi obravnava neprimerna, v veliko primerih pa za bolnika lahko celo škodljiva.«
Ta bolezen, zdravljenje in vse, kar pride zraven, je izjemno naporno. Bolniki se vsaj na določeni točki te poti znajdejo v stiski, iz katere pa se večini uspe rešiti. Če potrebujejo pomoč, je prav, da jo poiščejo pri zdravstvenem osebju oziroma da o tem poročajo lečečemu hematologu ali onkologu, ki jih napotijo k nam.
Doc. dr. Eva Turk, strokovnjakinja za zdravstvene sisteme, ministrstvo za zdravje:
»V Sloveniji poskušamo vpeljati na vrednosti temelječe zdravstvo«
»V Sloveniji poskušamo vpeljati na vrednosti temelječe zdravstvo, v kar želimo bistveno bolj kot doslej vključiti paciente. To bomo naredili s standardiziranimi vprašalniki, s katerimi se izmerijo subjektivne izkušnje pacientov glede njihovega zdravstvenega stanja med zdravljenjem in po njem – da vidimo, kako opravljene intervencije vplivajo na kakovost njihovega življenja in da zdravstveni delavci lahko prilagodijo obravnavo. Druge meritve, v sklopu katerih pacienti poročajo o svojih izkušnjah, pridobljenih v zdravstvenem sistemu, pa že kar nekaj časa zbira Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ).«
»Lani in v tem letu smo na ministrstvu za zdravje imeli delovno skupino, ki se je osredotočala predvsem na prevod in lingvistično pripravo vprašalnikov za štiri področja: kardiologijo, oftalmologijo, onkologijo in ortopedijo. V tem kontekstu je Slovenija med prvimi tremi državami na svetu, ki bi sistem na vrednosti temelječe zdravstvene obravnave uvedla na nacionalni ravni.«
»Seveda bo še nekaj časa trajalo, da bo to v celoti zaživelo, ker želimo te vprašalnike tudi digitalizirati in jih vključiti v elektronski karton. Pacientom poskušamo omogočiti čim lažji način za izpolnjevanje teh vprašalnikov. Predvidevamo, da bi projekt lahko zaživel v prihodnjem letu.«
»Če bo to mogoče digitalizirati in se bo vse skupaj odvijalo v sklopu obravnave, je eden ključnih izzivov, kako doseči, da bodo pacienti odgovarjali na te vprašalnike, bodisi po digitalni bodisi po analogni poti.«
»Izziv je tudi to, da so ti vprašalniki še ena dodatna stvar, za katero je zaželjeno, da jo izpolnjuje zdravstveno osebje – po drugi strani pa dobre prakse potrjujejo: ko medicinske sestre ali administratorji sodelujejo s pacienti, se motivacija povečuje z obeh strani.«
Doslej smo pripravili vprašalnike za štiri področja: kardiologijo, oftalmologijo, onkologijo in ortopedijo. V tem kontekstu je Slovenija med prvimi tremi državami na svetu, ki naj bi sistem na vrednosti temelječe zdravstvene obravnave uvedla na nacionalni ravni.
Video pogovori in portreti: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
