September je tu, večini se je iztekel tudi prijeten, sproščujoč dopust – marsikdo pa je kljub temu še vedno utrujen, zdi se, kot da telo ne bi zmoglo dovolj moči, da bi se odpočilo in se pripravilo na nove vsakodnevne izzive ... Ste se že kdaj počutili podobno? Se morda tako počutite prav v teh dneh? Najverjetneje se bo vedno našel nekdo, ki se bo prepoznal v tem opisu, odgovora na vprašanje, zakaj je tako, pa ne bo poznal. Eden od možnih odgovorov bi bil tudi krvni rak.
Mesec september je že tradicionalno posvečen ozaveščanju o vseh teh obolenjih, ki so, kot kažejo javnozdravstvene in klinične statistike, v porastu. Fokus ozaveščanja pa ni toliko usmerjen v bolezensko breme, ki je – tako z vidika posameznika kot družbe – vse prej kot majhno, ampak predvsem v izboljšanje védenja in zavedanja o teh boleznih, njihovih znakih in simptomih – zato, da bi čim več obolelih do diagnoze prišlo pravočasno, v zgodnji fazi bolezni, ko ta organizmu še ni povzročila nepopravljive škode, pa naj gre za katerokoli od teh obolenj, kajti paleta krvnih bolezni je velika: od limfomov, diseminiranega plazmocitoma, mieloproliferativnih novotvorb do imunske trombocitopenije ali kronične mieloične levkemije.
Izboljšanje védenja in zavedanja o teh boleznih, njihovih znakih in simptomih je pomembno zato, da bi čim več obolelih do diagnoze prišlo pravočasno, v zgodnji fazi bolezni, ko ta organizmu še ni povzročila nepopravljive škode.
Potek bolezni je pri otrocih podoben kot pri odraslih
Nekatere od teh krvnih bolezni lahko prizadenejo tudi otroke, pri čemer je, kot izpostavlja prof. dr. Janez Jazbec s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike Ljubljana, potek bolezni podoben kot pri odraslih, prav tako kot simptomi. Med najpogostejšimi simptomi, ki kličejo po takojšnjem ukrepanju, so:
- bledica in utrujenost (posledica slabokrvnosti),
- pogoste okužbe (zaradi motenj pri nastajanju belih krvničk),
- večja nagnjenost h krvavitvam (zaradi motenj pri nastajanju trombocitov).
Tako pediater kot družinski zdravnik vesta, da je v takšnih primerih ključnega pomena krvna slika, kajti, kot vedno znova poudarja prof. dr. Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike ljubljanskega UKC: »Ker ta obolenja izhajajo iz krvotvornih organov in celic hematopoeze, prej ali slej pride do sprememb v krvni sliki – zato je pravočasna laboratorijska kontrola krvne slike tako zelo pomembna.« Zgodnja postavitev diagnoze in pravočasni začetek zdravljenja pa posledično pomagata preprečevati nadaljnje zaplete – kar je pri današnjem naboru možnosti zdravljenja, prilagojenega vsakemu bolniku posebej, izjemnega pomena.
Zgodnja postavitev diagnoze in pravočasni začetek zdravljenja pomagata preprečevati nadaljnje zaplete – kar je pri današnjem naboru možnosti zdravljenja, prilagojenega vsakemu bolniku posebej, izjemnega pomena.
Diseminirani plazmocitom za zdaj še ni ozdravljiv
Zato sta nekaj dni pred začetkom septembra, posvečenega ozaveščanju o krvnih rakih, tudi združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L in društvo bolnikov s krvnimi boleznimi izpostavili pomen zavedanja ne le o teh boleznih, ampak tudi o poteh, ki obolelega ne vodijo le skozi diagnostiko, zdravljenje, celostno obravnavo in rehabilitacijo, ampak mu zagotavljajo celovito pomoč in podporo pri vračanju v življenjski in delovni vsakdan.
Ob tem sta predstavnici obeh združenj – izvršna direktorica združenja L&L Kristina Modic in predsednica društva bolnikov s krvnimi boleznimi Jožica Filipič – skupaj s prof. dr. Matjažem Severjem s Kliničnega oddelka za hematologijo predstavili kampanjo, v sklopu katere bo po vseh slovenskih bolnišnicah, v katerih zdravijo tudi bolnike s krvnimi raki, omogočeno interaktivno seznanjanje s posebnostmi za zdaj še neozdravljive oblike krvnega raka – diseminiranega plazmocitoma.
Prof. dr. Matjaž Sever ob tem izpostavi, da slovenska klinična praksa, kar se tiče oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom, izstopa po dobrih rezultatih, pa naj gre za nabor terapij ali dostopnost do zdravil – kar je, med drugim, nedavno potrdila tudi primerjalna analiza institucije Economist Impact, ki je v srednjeevropskih in baltiških državah primerjala kakovost zdravstvene oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom.
»Raziskava je pokazala, da je Slovenija v regiji po dostopnosti zdravil in terapijah najboljša. A ker projekcije za prihodnost nakazujejo porast števila obolelih – kar je posledica starajočega se prebivalstva pa tudi napredka v medicini –, je nadvse pomembna ozaveščenost posameznika, ki zna prepoznati simptome in se hitro odzvati,« v sklopu septembrskih aktivnosti poudarja prof. dr. Sever.
Tako pri krvnih rakih kot pri številnih drugih kompleksnih obolenjih, ki človeku življenje postavijo na glavo, je pomembno zavedanje o poteh, ki obolelega ne vodijo le skozi diagnostiko, zdravljenje, celostno obravnavo in rehabilitacijo, ampak mu zagotavljajo celovito pomoč in podporo pri vračanju v življenjski in delovni vsakdan.
Nekateri manj poznani krvni raki in njihove posebnosti:
Pojavnost krvnih obolenj oziroma različnih krvnih rakov se povečuje, prepoznava teh bolezni pa marsikdaj še vedno ni pravočasna – tudi zato, ker simptomi bodisi niso izraziti bodisi se sploh ne pojavijo. V takih primerih je bolezen, ki obolelemu otežuje življenje, težko prepoznati.
Preverjanje krvne slike je zlati standard, kljub vsemu pa je morda dobro vsaj v grobem razlikovati med tovrstnimi obolenji, ki jih opisujemo v nadaljevanju.
Primarna imunska trombocitopenija (ITP)
Primarna imunska trombocitopenija je bolezen, ki se lahko pojavi v otroštvu ali v obdobju odraslosti. Značilno pri tem obolenju je, da ima bolnik sicer celotno krvno sliko povsem normalno – kljub izrazitemu zmanjšanju števila trombocitov oziroma krvnih ploščic v krvi.
Naloga trombocitov je strjevanje krvi in ustavljanje krvavitev; če je njihovo število pomembno zmanjšano, kot se to zgodi v primeru primarne imunske trombocitopenije, svoje vloge ne morejo več dobro opravljati. Takrat v telesu začne prihajati do spontanih, praviloma podkožnih krvavitev – te se kažejo bodisi kot petehije (manjše rdeče pike) bodisi kot purpura (obsežnejša krvavitev).
Pri ITP pa se krvavitve ne kažejo le v omenjeni obliki, oboleli namreč lahko krvavi tudi iz nosu ali iz dlesni, lahko se pokažejo kot rdečkasto obarvani urin ali blato, pri ženskah tudi kot močnejša menstruacija. Zelo nevarne so krvavitve iz črevesja in krvavitve v osrednje živčevje – pojavnost obojih pa je, kot poudarjajo hematologi, redka.
Bolezen je imunska, kajti v telesu obolelega pride do imunske reakcije; ta sproži nastanek protiteles, ki se vežejo na trombocite in povzročajo njihov propad. To se lahko zgodi, denimo, zaradi učinkovanja nekaterih zdravil, med katerimi so tudi takšna, ki jih je v lekarni mogoče dobiti oziroma kupiti brez recepta. Tako dogajanje v telesu lahko povzročijo tudi virusne okužbe ali, denimo, okužba z bakterijo Helicobacter pylori, vzrok za nastanek pa so lahko tudi druga krvna oziroma rakava obolenja.
Mieloproliferativne novotvorbe (MPN)
To je skupina redkih kroničnih malignih bolezni krvotvornih matičnih celic; pri teh obolenjih kostni mozeg (tkivo v kosti, kjer nastajajo krvne celice) ne deluje normalno. Iz obolele matične celice v kostnem mozgu nastanejo mieloproliferativne novotvorbe – določene vrste celic, ki potem prehajajo v kri, nakar (lahko) povzročajo resne simptome in zaplete.
Simptomi:
- utrujenost,
- težave s koncentracijo,
- nezmožnost aktivnosti,
- skorajda takojšnji občutek sitosti,
- bolečine v trebuhu,
- nenamerno izgubljanje telesne teže,
- srbenje (predvsem po tuširanju s toplo vodo),
- razpršene bolečine v kosteh,
- povišana telesna temperatura,
- potenje ponoči.
Kot ob tem poudarja doc. dr. Matjaž Sever, do odkritja MPN praviloma pride naključno, pri pregledu krvne slike, ki se je pod laboratorijskim drobnogledom znašla iz drugih razlogov. Da bi diagnozo potrdili, je v veliki večini primerov treba opraviti pregled kostnega mozga in izvesti molekularne genetske preiskave.
Kronična mieloična levkemija (KML)
Kronična mieloična levkemija nastane zaradi napake v dednem materialu oziroma mutacije – zaradi zamenjave delčkov kromosomov 9 in 22 nastaja preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk, ki jih hematologi, kot izpostavlja prof. dr. Irena Preložnik Zupan, imenujejo tudi levkemične celice. Med bolniki, ki imajo levkemijo, je približno 15 do 20 odstotkov takih, ki imajo KML.
In kakšni so znaki oziroma simptomi tega obolenja, ki se pojavijo pri približno polovici zbolelih, medtem ko pri ostalih ni težav, bolezen pa jim odkrijejo prejkone po naključju, zaradi odstopanj pri kontroli krvne slike?
Med znaki izstopajo:
- utrujenost,
- zadihanost,
- bolečine (v trebuhu, kosteh, pod levim rebrnim lokom),
- občutek napihnjenosti (tudi pri majhnih količinah hrane),
- povišana telesna temperatura,
- potenje ponoči,
- nepojasnjeno hujšanje.
Včasih je bil edini učinkoviti pristop k zdravljenju kronične mieloične levkemije presaditev kostnega mozga oziroma krvotvornih matičnih celic (KMC), ki vključuje intenzivno kemoterapijo; še pred dobrimi dvajsetimi leti je večina obolelih umrla v treh do petih letih po pojavu oziroma prepoznavi bolezni. Danes pa presaditev KMC pride v poštev le še izjemoma – pri tistih pacientih, ki se bodisi ne odzivajo na zdravljenje s tarčnimi zdravili bodisi tovrstno zdravljenje pri njih ne pride v poštev.
Povezani članki, izjave, pogovori in intervjuji:
V povezavi z diseminiranim plazmocitomom in drugimi krvnimi raki v septembru, ki je na mednarodni ravni posvečen ozaveščanju o pomenu zgodnjega diagnosticiranja kateregakoli od teh obolenj in takojšnjega začetka zdravljenja, v nadaljevanju objavljamo povezave na nekaj člankov in video pogovorov, ki smo jih na zdravstvenem portalu v preteklosti objavili na to temo.
Preprosta laboratorijska preiskava lahko pri zgodnji diagnostiki krvnega raka dobesedno reši življenje – če zaznate simptome, ne oklevajte z odhodom k osebnemu zdravniku!
Krvni raki so zelo različni – in zelo pomembno je, da jih pravočasno odkrijemo. Simptomi in znaki bolezni so pogosto zelo splošni, od utrujenosti, pogostejših okužb do kakršnihkoli nepojasnjenih spontanih krvavitev. In kadar ti predolgo trajajo, je smiselno, da čim prej obiščemo osebnega zdravnika – na vsak način poskušajmo priti do njega, da se čim prej opravijo laboratorijske preiskave. Osnovna krvna slika, ki jo pozna praktično vsak od nas, je kraljica med laboratorijskimi preiskavami. Ta najpogosteje uporabljena preiskava nam pove zelo veliko ...
Na splošno pa za vsakogar velja, naj se opazuje, saj ve, kaj je zanj normalno in kdaj se nekaj spremeni, postane drugačno. Če ta drugačnost traja predolgo, je to zagotovo znak za alarm – oziroma za to, da se razišče, kaj se dogaja s telesom in v telesu.
Limfome sicer najlaže prepoznamo po tem, da se povečajo bezgavke, bodisi na vratu, pazduhah ali dimljah (tu najpogosteje). Sicer pa se limfom lahko pojavi kjerkoli. Limfociti, torej celice, ki so prisotne v krvi, so po vsem telesu, zato se limfom lahko pojavi tako v možganih kot v želodcu ali na koži ... In od tega, kje se limfom pojavi, je odvisna tudi klinična slika.
Skupni imenovalec limfomov so simptomi. Med najpogostejšimi so: nočno potenje (to pomeni, da se mora človek vsako noč dva- do trikrat preobleči, ker se v zgornjem delu telesa tako močno prepoti); nenamerno hujšanje (ne kilogram ali dva v dveh mesecih, ampak za pet do šest kilogramov v treh tednih); huda utrujenost (človek ni kos niti rednim aktivnostim, ki jih ima sicer rad, vendar preprosto ne zmore, nima energije); povišana telesna temperatura (razloga zanjo v smislu okužbe ni, pojavlja se predvsem popoldne ali proti večeru, ponoči se zniža, zjutraj te težave ni).
Povezava na članek
Video pogovori:
Jana Pahole I Najbolj prepoznavni simptomi pri limfomih in nujnost pravočasnega ukrepanja
Anica Kralj Štimec I Smo živ dokaz, da je mogoče uspešno pozdraviti tudi tako hude bolezni
Irena Preložnik Zupan I Davek izpuščenih diagnoz krvnega raka med epidemijo
Ko združenja bolnikov skupaj s stroko naredijo prav vse, da obolelih ne bi »pokopala« ne rak in ne strah pred njim
Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, zdravnica, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana: »Rakava krvna bolezen je – tako kot vse rakave bolezni – bolezen telesa in duha. In to zahteva celostni pristop. Takoj oziroma čim prej je treba postaviti pravilno diagnozo in začeti z zdravljenjem. Seveda pa si ob vsem tem želimo, da se bolnik potem, ko opravi vsa diferentna zdravljenja, lahko vrne v običajno življenje, ki mora biti kakovostno.
Da je to mogoče zagotoviti pri večini bolnikov, je nujna tudi dodatna podpora, kajti bolniki med diferentnim zdravljenjem pogosto zelo shujšajo, izgubijo apetit, so v hudem stresu, zaradi dolgotrajnega ležanja in mirovanja pa izgubijo mišično maso. In vse te plati je treba upoštevati že ob začetku zdravljenja in potem ukrepe v bistvu dograjevati.«
Povezava na članek
Video pogovori:
Irena Preložnik Zupan I Krvni rak je bolezen telesa in duha, zato je nujen celostni pristop
Vesna Radonjić Miholič I Krvni raki in nepogrešljiva vloga psihološke opore
Sanja Roškar I Krvni raki in brezplačno psihološko svetovanje obolelim
Urška Jelenko I Krvni raki in brezplačno prehransko svetovanje obolelim
Diseminirani plazmocitom, bolezen, ki se zlepa ne poslovi, vendar človeku pusti živeti
Diseminirani plazmocitom je le eden od številnih obrazov krvnega raka; značilno za to onkološko bolezen je nenadzorovano razraščanje rakavih, klonsko spremenjenih belih krvnih celic (plazmatk). Če so te celice zdrave, proizvajajo protitelesa in tako človeški organizem varujejo predvsem pred različnimi bakterijskimi okužbami. Rakave plazmatske celice pa izpodrivajo zdrave krvne celice iz kostnega mozga, zato je organizem posledično bolj izpostavljen okužbam in slabokrvnosti, poveča se pojavnost krvavitev. Spremenjene celice, ki se razširijo po krvi, prizadenejo okostje – od vretenc hrbtenice do kosti medenice, od dolgih kosti na rokah in nogah do lobanje, lahko pa obremenijo tudi območje žrela in glave, kjer je veliko limfatičnega tkiva. Zdravljenje, ki ga omogoča sodobna medicina, je sicer uspešno, učinkovito – vendar se bolezen slejkoprej vrne. Diagnozo diseminirani plazmocitom pri nas vsako leto postavijo najmanj 120-krat – pogosto starejšim, vendar bolezen svoje žrtve ne izbira glede na njeno starost.
O tej bolezni sta javno spregovorila tudi ministrica za zunanje in evropske zadeve Tanja Fajon ter bivši predsednik države Borut Pahor.
Povezava na članek
Video pogovor:
Kristina Modic I Krvni raki: celostna rehabilitacija še vedno ni sistemsko urejena
Video izjavi:
Tanja Fajon I Vem, kaj pomeni živeti s krvnim rakom
Borut Pahor I Ko je mama ozdravela za enim rakom, je zbolela za drugim in čez leta še za tretjim
Stalna utrujenost? Bolečine v križu? Ponavljajoče se okužbe? Nenamerno hujšanje? Za te na splošno zelo pogoste simptome je lahko kriv krvni rak oziroma njegova zelo redka oblika: diseminirani plazmocitom!
Zlati standard za ugotavljanje diseminiranega plazmocitoma je proteinogram; preiskavo bi bilo treba opraviti pri vsakem bolniku, ki ima neznačilne spremembe v krvni sliki. Zato hematologi, do katerih pacienti z diseminiranim plazmocitomom še vedno vse prepogosto pridejo šele v fazi, ko je bolezen že močno napredovala, aktivno pomagajo pri ozaveščanju o tej resni bolezni, ki je za zdaj še neozdravljiva.
Ključni momenti, ki obolelemu rešijo življenje
»Z natančno anamnezo, s spraševanjem pacienta po dodatnih znakih – glede hujšanja, apetita, spanja, glede celostne slike bolnika – usmerimo idejo glede diagnostičnih preiskav, glede poti, po kateri bomo prišli do odgovora. Ena od prvih preiskav je preiskava krvne slike. S pregledom krvi se lahko že nakazujejo prvi znaki, indici, da gre za eno od hematoloških obolenj. Če rezultati krvne slike v manjši meri odstopajo od normale, se lahko odločimo še za punkcijo povečane bezgavke, medtem ko je pri nespecifičnih bolečinah na voljo tudi slikovna diagnostika, od rentgena (kosti) do ultrazvoka (mehki deli). Na osnovi rezultatov teh diagnostičnih preiskav se potem lahko odločimo še za dodatne, na primer za proteinogram (plazmocitomi) ali za urinske teste (prizadetost ledvic). Iz vseh teh kamenčkov sestavimo mozaik – in nemalokrat pridemo do diagnoze: krvni rak,« pojasnjuje Rajko Vajd sosledje strokovnega ukrepanja pri izbranem zdravniku.
»Zame je diagnoza mozaična slika, bolnik pa je kamenček v tem mozaiku, kajti vsaka bolezen, čeprav ima enako ime, je entiteta,« pojasnjuje hematolog prof. dr. Samo Zver, pri čemer izpostavlja vlogo zdravnika družinske oziroma splošne medicine, ki mora v paleti neznačilnih simptomov ugledati indic, ki ga v diagnostiki popelje v pravo smer.
»Rajko Vajd, denimo, ki v sklopu Zdravstvenega doma Ljubljana vodi enoto Center, je eden izmed pionirjev slovenskega združenja za urgentno medicino – po zaslugi članov tega združenja danes v krogu svoje družine še vedno živi veliko ljudi, ki jih sicer ne bi bilo več. Ti zdravniki morajo poznati vsa področja medicine in delati tudi na terenu, ob nesrečah. Na to se sam ne spoznam. Spoznam pa se na celovit spekter dejavnosti na področju hematologije, zato mi je takoj jasno, kdaj ima nekdo krvno bolezen,« je v primerjavi obeh vej medicine slikovit dr. Zver.
Povezava na članek
Video pogovora:
Rajko Vajd I Kako splošni zdravnik postavi diagnozo krvni rak
Sanja Roškar I Celostna rehabilitacija bolnikov s krvnim rakom z vidika psihologi(n)je
Prof. dr. Samo Zver: »Če lahko naredim za bolnike vse, čeprav mi zaradi bolezni padajo stvari iz rok, zakaj se tudi regulatorji ne bi bolj angažirali?«
Prof. dr. Samo Zver je človek, za katerega lahko mirno trdimo, da živi za bolnike, ki jih zdravijo na Kliničnem oddelku za hematologijo ljubljanskega UKC. Ta oddelek vodi, vendar nikakor ni zgolj predstojnik. Ostaja predvsem zdravnik. In človek, ki mu je mar. Človek, ki razume. To dokazuje s sleherno pedjo svojega življenja, zato je še vedno pripravljen narediti vse, da bi izboljšal možnosti za ozdravitev najtežje bolnih. Pri tem mu parkinsonova bolezen, s katero se spopada, na pot postavlja številne prepreke, vendar ji ne pusti, da bi ga ustavila. Ne popusti in nadaljuje s premikanjem meja.
Kaj prof. dr. Zver pravi o skorajšnjem začetku zdravljenja s CAR-T celicami? »Trenutno so problem regulatorji, ki imajo pravico, da na vlogo odgovorijo včasih v dveh mesecih, včasih pa v treh ali šestih mesecih. Prizadevam si, da bi te roke prepolovil. Če lahko, kadar je treba, sam naredim za bolnike vse, čeprav mi zaradi bolezni padajo stvari iz rok, zakaj se tudi oni ne bi bolj angažirali? Toda to je težko, kajti bistvena razlika je v tem, da sam bolnika vidim in ga poznam – zame bolnik ni vreča krompirja, pa s tem nočem nikogar užaliti, naj izzveni zgolj kot grda prispodoba. Dejstvo je, da sam vem, za koga gre, poznam ozadje in vse, kar je z njim povezano, medtem ko nekdo, ki dela s papirji, teh ljudi ne pozna, ne pozna njihovih zgodb. Mogoče sem tudi zaradi tega bolj senzibiliziran, saj vem, kaj ta bolezen pomeni, vem, koliko skrbi prinaša tistim, ki imajo te ljudi radi, nenazadnje pa tudi obolelim. Zato poskušaš narediti vse, kar je mogoče.«
Povezava na članek
Video pogovor:
Samo Zver I Živeti za bolnike s krvnimi raki in živeti s parkinsonovo boleznijo
Simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
