September je mesec ozaveščanja o krvnih boleznih, pri čemer tako stroka kot predstavniki združenj bolnikov poudarjajo pomen pravočasne postavitve diagnoze in takojšnjega zdravljenja – težave, ki jih prinašajo te bolezni in ki so vse prej kot preproste, so posledično manjše, laže obvladljive. A čeprav se slovenska hematologija lahko povsem enakovredno primerja z dosežki najrazvitejših držav, je kratkih stikov na tej boleči poti vse preveč; začne se že pri osnovni diagnostiki, pri preverjanju krvne slike. In nemalokrat je pot do pravega specialista, onkologa ali hematologa, vse preveč ovinkava, zdravju dobesedno škodljiva. Kaj narediti, da bi se temu izognili in do diagnoze prišli čim hitreje?

»Če ima kdo težave, ki ne minejo, naj gre do svojega zdravnika!«

Kakšna je v Sloveniji bolezenska slika na področju limfomov? Vemo, da so te bolezni pogoste, pojavljajo se z zelo različnimi obrazi. Kaj svetujete, kdaj in na katere spremembe, bolezenske znake se velja odzvati brez oklevanja?

V Sloveniji imamo na leto približno od 600 do 800 novih bolnikov z limfomi – in toliko jih potrebuje zdravljenje na onkološkem inštitutu; zdravljenje se odvija na različne načine, po različnih poteh.

Na kaj naj bo pozoren ne le bolnik, ampak vsi ljudje? Za vsakogar velja, naj se opazuje, naj se pozna, naj ve, kaj je zanj normalno in kdaj se nekaj spremeni, postane drugačno. Če ta drugačnost traja predolgo, je to zagotovo znak za alarm – oziroma za to, da se razišče, kaj se dogaja s telesom in v telesu.

Limfome sicer najlaže prepoznamo po tem, da se povečajo bezgavke, bodisi na vratu, pazduhah ali dimljah (tu najpogosteje). Sicer pa se limfom lahko pojavi kjerkoli. Limfociti, torej celice, ki so prisotne v krvi, so po vsem telesu, zato se limfom lahko pojavi tako v možganih kot v želodcu ali na koži ... In od tega, kje se limfom pojavi, je odvisna tudi klinična slika.

Skupni imenovalec limfomov so simptomi. Med najpogostejšimi so: nočno potenje (to pomeni, da se mora človek vsako noč dva- do trikrat preobleči, ker se v zgornjem delu telesa tako močno prepoti); nenamerno hujšanje (ne kilogram ali dva v dveh mesecih, ampak za pet do šest kilogramov v treh tednih); huda utrujenost (človek ni kos niti rednim aktivnostim, ki jih ima sicer rad, vendar preprosto ne zmore, nima energije); povišana telesna temperatura (razloga zanjo v smislu okužbe ni, pojavlja se predvsem popoldne ali proti večeru, ponoči se zniža, zjutraj te težave ni).

Če pogledamo možnosti za zdravljenje teh bolezni, lahko rečemo, da slovenska medicina zagotavlja dobre obete; problem pa je zdaj, v času epidemije, ko pacienti – kot opažate tudi vi – vse prepozno pridejo do specialističnega pregleda, do celovite diagnostike in, seveda, do pravočasnega začetka zdravljenja.

Najprej želim omeniti, da imamo v Sloveniji res srečo, ker so nam na voljo vsa možna zdravila, ki jih pozna zahodni svet. To pomeni, da naše bolnike zdravimo enako kot v Ameriki, v Angliji ali v drugih delih Zahodne Evrope. Limfome večinoma zdravimo s kemoterapijo, pri nekaterih pa zadošča zgolj opazovanje. Limfome, ki potekajo počasi in nimajo simptomov, opazujemo – in to je za bolnika stresno, zato potrebujejo pogovor. Nameniti jim je treba veliko časa, da pacient razume svojo bolezen in nima občutka, češ da se z njim nič ne dogaja.

V času COVID ukrepov pa se je pojavil nov problem: bolniki kljub težavam ne pridejo do zdravnika; odzivni časi zdravnikov, s katerimi bolnik komunicira bodisi po elektronski pošti bodisi po telefonu, so včasih predolgi. Ko ima človek akutno težavo, potrebuje akutno obravnavo.

In zato k nam na zdravljenje pridejo bolniki v že napredovalem stadiju bolezni – ali pa z že zmanjšano telesno rezervo, kajti bolezen terja svoj davek. To pa pomeni slabši izid zdravljenja, več stranskih učinkov ... Zato: če ima kdo težave, ki ne minejo, naj gre do svojega zdravnika!

​»Zelo pomemben je pogovor z nekom, ki je uspešno prestal celotni proces zdravljenja in ozdravel«

Ko človek izve za težko, resno diagnozo, je v šoku. Nemalokrat v pogovoru z zdravnikom preprosto pozabi, kaj vse bi ga še veljalo vprašati, kaj naj bi mu zdravnik svetoval, ga usmeril glede boja z boleznijo. Zato je tako pomembno delovanje društev bolnikov, v katerih ljudem dajete oporo in podporo, tudi z lastno izkušnjo. Lahko poveste kaj več o tem?

V našem društvu imamo program Bolnik bolniku, v sklopu katerega izvajamo laično psihološko pomoč, s katero lajšamo stiske bolnikov. Z njimi se lahko pogovorimo o nemedicinskih vprašanjih in poskušamo skupaj najti pravi odgovor.

Zelo pomemben je pogovor z nekom, ki je bolezen doživel tudi sam, ki je uspešno prestal celotni proces zdravljenja in ozdravel. To daje bolniku upanje za ozdravitev in voljo za premagovanje bolezni. Tako rešimo prenekatero stisko bolnika pa tudi medicinskega osebja, kajti na nekatera vprašanja in strahove bolnikov ti ne znajo odgovoriti tako kot nekdo, ki je sam prehodil to mukotrpno pot.

Takšna je tudi vaša izkušnja, kajne?

Ja, tudi moja izkušnja je taka. Zbolela sem, ko sem imela komaj štiri mesece starega otroka. Takrat sem izvedela za zelo hudo diagnozo – akutno mieloično levkemijo. V bolnišnici sem bila sedem mesecev; vmes sem bila doma le trikrat po teden dni, tako da se je moj otrok naučil govoriti in hoditi, ne da bi bila ob njem. Vendar je danes star 24 let – in sem tu.

In tako lahko na povsem izkustveni ravni ljudem, sotrpinom, pomagate in jih usmerite na pravo pot, jim pokažete, kako lahko človek najde v sebi moč za premaganje še tako težke bolezni.

Tako je. Že to, da te vidijo in se prepričajo, da si danes poln življenja, pomeni veliko trenutnim bolnikom, tistim, ki se zdaj spoprijemajo s težko diagnozo in boleznijo. Ko pa jim poveš celotno zgodbo – in ko izvedo, da je od tega preteklo že toliko let –, jim to v resnici predstavlja veliko upanje. Ob tem pa vedno poudarimo, naj upoštevajo zdravstveno osebje in predpisano zdravljenje, kajti mi smo živ dokaz, da je mogoče uspešno pozdraviti tudi tako hude bolezni.

​»Osnovna krvna slika je kraljica med laboratorijskimi preiskavami, ki nam pove zelo veliko ...«

V Sloveniji imamo pravzaprav veliko srečo, kajti sistem je zasnovan tako, da vsakemu bolniku potem, ko mu postavijo diagnozo, zagotavlja celovito zdravljenje. Seveda pa pri izvedbi teh postopkov na žalost prihaja tudi do zamikov, zlasti zdaj, v času epidemije. In do takšnih kratkih stikov prihaja že v osnovnem zdravstvu, morda tudi na račun prepozne osnovne diagnostike, ki je pri odkrivanju krvnih rakov izjemno pomembna ...

Krvni raki so zelo različni – in zelo pomembno je, da jih pravočasno odkrijemo. Simptomi in znaki bolezni so pogosto zelo splošni, od utrujenosti, pogostejših okužb do kakršnihkoli nepojasnjenih spontanih krvavitev. In kadar ti predolgo trajajo, je smiselno, da čim prej obiščemo osebnega zdravnika – na vsak način poskušajmo priti do njega. Danes so poti za tovrstni posvet različne; če nam ne uspe, da bi se pri njem oglasili osebno, poskušajmo z elektronskim sporočilom, pri čemer naj starejšemu bolniku pomagajo svojci, mlajši, ki to obvladajo. 

Pomembno je, da do zdravnika pridemo čim prej in da se čim prej opravijo laboratorijske preiskave. Osnovna krvna slika, ki jo pozna praktično vsak od nas, je kraljica med laboratorijskimi preiskavami. Ta najpogosteje uporabljena preiskava nam pove zelo veliko, zato je smiselno, da jo osebni zdravnik naredi čim prej, na osnovi tega pa nam pove, ali je karkoli narobe, ali potrebujemo specialistično obravnavo ...

Če gre za krvno bolezen, bolnik dobi napotnico za čim hitrejšo obravnavo v hematološki ambulanti. Naša ambulanta, v kateri vsak dan delajo trije do štirje zdravniki, tudi v COVID času obratuje redno, do večera; enako velja za dnevno bolnišnico, kar pomeni, da se na našem hodniku izmenja najmanj 150 ljudi. Poskrbljeno je za ustrezno časovno razporeditev, v zdajšnjem času pa morajo pacienti za pregled izpolnjevati tudi pogoj PCT. Kronični bolniki in ti, ki so že na terapijah ter tega pogoja ne morejo upoštevati, pa vsekakor vsi pridejo do hematologa – ob upoštevanju previdnostnih ukrepov. Res lahko rečem, da se zelo trudimo, da nihče od naših bolnikov ne ostane 'na cesti' in da za vsakogar poskrbimo, kolikor je le mogoče.

Kakšna pa je bolezenska slika slovenstva na področju krvnih rakov v primerjavi s časom pred epidemijo? Je zdaj priliv bolnikov večji, ali ti prihajajo v napredovali fazi bolezni?

Lahko rečem, da pri krvnih boleznih v resnici opažamo manjše številke kot pred COVID časom. Že nekaj let podrobno spremljam incidenco kronične mieloične levkemije (KML) – in v lanskem letu je bila ta polovična v primerjavi s pričakovanimi številkami. In prepričana sem, da se enako dogaja tudi pri drugih boleznih.

Pomembno je, da v primeru, če imate težave, čim prej ukrepate in pridete do osebnega zdravnika in do laboratorijskih preiskav, ki vodijo naprej, v ostale smeri in poti do specialistov.

​Video pogovori o diagnostiki, zgodnjem odkrivanju in pravočasnem zdravljenju krvnega raka:

Portreti in video pogovori: Diana Zajec; grafična podlaga portretov: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.