Skrb za sistematično spremljanje poznih posledic zdravljenja raka je izjemno pomembna. Da ima tak pristop domicil v slovenskem javnem zdravstvu, pa ni nekaj samoumevnega, kajti, kot poudarja doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, ki je dobršen del svojega strokovnega življenja posvetila prav sledenju poznim posledicam zdravljenja raka pri posameznikih, ki so onkološko bolezen preboleli v otroštvu oziroma v mladosti: »To je zagotovljeno samo pri nas in na Nizozemskem. Tudi v tako razvitih državah kot so Švica, Avstrija, Nemčija ali Francija sledenje poznih posledic zdravljenja raka ni zagotovljeno vsem – kaj šele mladim do 30. leta, ki so se zdravili zaradi limfomov. To je v Sloveniji unikum.«
Na izzive na tem področju v mesecu septembru, posvečenem ozaveščanju o krvnih obolenjih oziroma krvnih rakih pa tudi o raku v otroštvu in obdobju najstništva (mesec zlate pentljice), opozarjajo tako oboleli kot zdravniki, ki do obisti poznajo njihove osebne zgodbe, stiske, nemoč in upe. Oboleli do bolečih podrobnosti vedo, kako utrujajoče je premagovanje tako hude bolezni, medtem ko je po drugi strani zmaga nad boleznijo nedopovedljivo navdihujoča, kot dotik nemogočega – in takrat, v fazi premaganja onkološkega obolenja, si pravzaprav nihče ne želi, ne dovoli in pravzaprav niti ne upa razmišljati o morebitnih novih težavah.
Zmaga nad hudo boleznijo je nedopovedljivo navdihujoča, kot dotik nemogočega – in takrat, v fazi premaganja onkološkega obolenja, si pravzaprav nihče ne želi, ne dovoli in pravzaprav niti ne upa razmišljati o morebitnih novih težavah.
Po zdravljenju raka gre sekundarna preventiva z roko v roki z življenjem
Toda pri in po zdravljenju raka gre sekundarna preventiva z roko v roki z življenjem, saj pravočasno odkritje vznika na novo sprožene bolezni lahko znova reši življenje. Na tem področju je zelo angažirano združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L. Skupaj z doc. dr. Lorno Zadravec Zaletel, ki v sklopu Onkološkega inštituta Ljubljana vodi enoto za ugotavljanje poznih posledic raka, in Urško Rugelj, ki sicer dela na oddelku za zdravljenje limfomov, si predstavniki obolelih prizadevajo za celovito sistemsko ureditev sledenja poznih posledic onkološkega zdravljenja, dostopno vsem, ki potrebujejo tovrstno klinično obravnavo.
O omenjeni tematiki bo v tem tednu govora tudi na kongresu združenja PanCare, ki svoje delovanje posveča pomembnemu cilju: da bi vsi, ki jim je v otroštvu oziroma najstništvu uspelo premagati raka, imeli zagotovljeno možnost aktivnega in rednega sledenja poznih posledic hematološko-onkološkega zdravljenja, vključno z dolgoročnim spremljanjem in oskrbo. Na srečanju, ki bo v Ljubljani, bo govora tudi o najnovejših dognanjih na tem področju medicine.
Ljubljana bo v prihodnjih dneh gostila kongres združenja PanCare, ki svoje delovanje posveča pomembnemu cilju: da bi vsi, ki jim je v otroštvu oziroma najstništvu uspelo premagati raka, imeli zagotovljeno možnost aktivnega in rednega sledenja poznih posledic hematološko-onkološkega zdravljenja, vključno z dolgoročnim spremljanjem in oskrbo. Slovenija na tem področju predstavlja zgled, a kljub temu izzivov ne zmanjka.
Kako preseči sistemske ovire za še boljši, celostnejši, bolj usmerjeni pristop?
Podrobneje o dosežkih in izzivih, ki se skrivajo tako na klinični kot na sistemski ravni, pa objavljamo v nadaljevanju v (video) pogovorih z zdravnicama doc. dr. Lorno Zadravec Zaletel in Urško Rugelj.
Urška Rugelj omenja sistemsko narekovane težave v klinični praksi, predvsem pa izpostavlja pomen pravočasnega začetka obravnave pacientov s sumom na maligno bolezen – zato je, kot dodaja, tako pomembno poznavanje opozorilnih znakov, ki človeku sporočijo, da se v njegovem telesu dogaja nekaj neobičajnega; takrat je nujen pregled pri osebnem zdravniku, ki bo vedel, kako pomagati.
Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel opozarja na dobrobiti celostne rehabilitacije, ki poleg medicinskega vidika zajema tudi psihološkega, socialnega in poklicnega – poteka pa od postavitve diagnoze do vrnitve v običajni delovni vsakdan. Po prepričanju zdravnice bi se dostopnost do celostne rehabilitacije morala širiti hitreje, vendar ji to preprečujejo številne ovire, predvsem kadrovski manko (klinični psihologi, klinični dietetiki, fizioterapevti) pa tudi čakanje na zakonodajne spremembe, ki morajo olajšati izvajanje poklicne rehabilitacije. »Izdelati pa je treba tudi klinične poti za celostno rehabilitacijo bolnikov z različnimi diagnozami, poskrbeti za zagotovitev zadostnega števila kadra na vseh ravneh zdravstvenega varstva – in, seveda, zagotoviti tudi financiranje.«
Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, vodja Enote za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja raka, Sektor internistične onkologije, Onkološki inštitut Ljubljana:
»Če odkrijemo sekundarne karcinome v nizkih stadijih, s takojšnjim ukrepanjem izboljšamo kakovost življenja in zmanjšamo umrljivost«
Seveda je to pomembno, kajti bolniki – predvsem pri malignih limfomih – prejemajo precej agresivno zdravljenje. Dobivajo kemoterapijo, tudi antracikline, ki lahko okvarijo srce, saj gre za zelo potenten citostatik, velikokrat so tudi obsevani v predelu vratu, medpljučja, lahko tudi trebuha. In zato so pogoste tudi posledice.
Na onkološkem inštitutu imamo že 38 let ambulanto za sledenje poznih posledic po zdravljenju raka v otroštvu. Pred 20 leti smo se odločili, da bomo spremljali tudi paciente, ki so se zaradi malignih limfomov zdravili tudi v kasnejšem življenjskem obdobju, v starosti do 30 let, torej v zgodnji dobi odraslosti. Pozne posledice namreč naraščajo z leti – in ker gre za mlade ljudi s pričakovano dolgo življenjsko dobo, je sledenje pomembno tudi z njihovega zornega kota.
Ko smo paciente po končani obravnavi oziroma zdravljenju ponovno poklicali zaradi sledenja, jih je na kontrole prišlo več kot 90 odstotkov. Zdaj se sledenje odvija redno, kar je zelo pomembno zaradi, na primer, okvare srca po zdravljenju s antraciklini. Po obsevanju medpljučja je zelo velika tudi možnost za nastanek sekundarnega karcinoma dojk.
Zato so preventivne preiskave oziroma presejanja z mamografijami oziroma magnetno resonanco dojk zelo pomembne – kajti tako lahko najdemo res majhne karcinome, zato pacient potrebuje manj zdravljenja, predvsem pa je preživetje dobro.
Pogosti so tudi sekundarni raki debelega črevesja in danke po obsevanju trebuha, zato je treba pri starejših od 30 let in vseh, pri katerih mine pet let od končanega obsevanja, na pet let izvajati kolonoskopije. Na ta način najdemo posledice v fazi, ko jih je mogoče še pravočasno zdraviti – če gre za karcinome v nizkih stadijih. Tako izboljšamo kakovost življenja in zmanjšamo umrljivost.
Kar se tiče drugih mladih odraslih, ki so se morali zdraviti zaradi drugih diagnoz, pa je pomembno, da jim onkologi ob končanem sledenju na onkološkem inštitutu ali na hematološki kliniki dajo natančna navodila o tem, kakšno zdravljenje so imeli in kaj morajo spremljati oziroma slediti – na primer občasni ultrazvok srca, če so prejemali antracikline. Prav tako tudi njihov osebni zdravnik dobi jasna navodila, kaj je treba spremljati pri konkretnem pacientu.
Bolniki predvsem pri malignih limfomih prejemajo precej agresivno zdravljenje: kemoterapijo, tudi antracikline, ki lahko okvarijo srce, velikokrat so tudi obsevani v predelu vratu, medpljučja, lahko tudi trebuha. In zato so pogoste tudi posledice. Po obsevanju medpljučja je zelo velika možnost za nastanek sekundarnega karcinoma dojk, po obsevanju trebuha so pogosti sekundarni raki debelega črevesja in danke ... Na onkološkem inštitutu imamo že 38 let ambulanto za sledenje poznih posledic po zdravljenju raka v otroštvu. Pred 20 leti smo se odločili, da bomo spremljali tudi paciente, ki so se zaradi malignih limfomov zdravili v starosti do 30 let.
Program, ki ga izvaja naša ambulanta, je zdaj priznan tudi s strani plačnika, zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS). Ključni problem je kadrovski. Ta ambulanta zahteva res veliko časa, vanjo prihajajo bolniki, ki imajo sčasoma veliko težav. Spremljati jih je treba vse življenje in vse, kar odkrijemo, tudi niso posledice zdravljenja, ampak so lahko, na primer, posledice staranja.
Toda bolnika gledamo kot celoto – in to zahteva veliko časa. Moram reči, da je težko dobiti kolege, ki bi to dejavnost opravljali. Zato imamo vedno kadrovske težave.
Program, ki ga izvaja naša ambulanta, je zdaj priznan tudi s strani plačnika, zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS). Ključni problem je kadrovski.
Kolikšen pa je kadrovski manko? Koliko dodatne pomoči bi še potrebovali?
Odvisno. Če bi dobili še enega zdravnika, bi bilo odlično. Res pa je, da moraš to delati s srcem, vzljubiti to dejavnost, kajti skrbimo za bolnike, ki v odnosu bolnik – zdravnik potrebujejo bolj prijateljski kot ex katedra pristop, zaupljiv odnos, da lahko zaupajo svoje težave. Zato je res težko dobiti ljudi, ki bi opravljali to delo z entuziazmom.
Podobne težave imajo tudi drugje. Vključeni smo v evropsko združenje PanCare, katerega namen je, da bi imeli vsi mladi, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, omogočeno sledenje poznih posledic – pa v praksi ni tako.
Povsod se pojavlja problem s prehodom mladih pacientov k onkologom, ki skrbijo za odrasle; preprosto ni strokovnjakov, ne onkologov ne drugih zdravnikov, ki bi tovrstno sledenje izvajali v kasnejšem življenjskem obdobju.
Imamo pa od 18. do 20. septembra kongres omenjene evropske organizacije, zdaj že 30. po vrsti – pri nas, v Ljubljani, kar nam je v čast. V sklopu tega kongresa je pomembna tudi vključenost staršev mladih, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, tistih, ki so preživeli raka v otroštvu in, seveda, številnih strokovnjakov, ki se ukvarjajo s sledenjem poznih posledic tega zdravljenja.
Povsod, ne le pri nas, se pojavlja problem s prehodom mladih pacientov k onkologom, ki skrbijo za odrasle; preprosto ni strokovnjakov, ne onkologov ne drugih zdravnikov, ki bi tovrstno sledenje izvajali v kasnejšem življenjskem obdobju.
V združenju sem res že od njegove ustanovitve v letu 2008; zdi se kot nekakšna družina, v kateri se res dobro razumemo. V okviru združenja poteka tudi veliko raziskav o poznih posledicah zdravljenja raka, kajti o tem se nenehno učimo. Prihajajo tudi nova zdravila, ki prav tako povzročajo določene pozne posledice, prihaja pa tudi do interakcij z drugimi zdravili in zdravljenji.
Tudi našim bolnikom povem, da se od njih učimo, da jim lahko pomagamo. Zase lahko rečem, da sem res prežeta s tematiko poznih posledic, saj je to prioriteta v mojem profesionalnem življenju. In želim si, da bi to tudi potem, ko se bom upokojila, živelo naprej.
Spremljanje poznih posledic po zdravljenju raka je prioriteta v mojem profesionalnem življenju. In želim si, da bi to področje tudi potem, ko se bom upokojila, živelo naprej.
Urška Rugelj, Oddelek za limfome, Onkološki inštitut Ljubljana:
»Sistem ne bi smel stati na delu društev – toda trenutno največji manko v sistemu pokrivajo prav društva s svojimi programi, ki so za bolnike res zlata vredni«
Na žalost jih res ne zmanjka. V prvi vrsti je to kadrovska stiska. Zdravniki, ki zdravimo limfome, se trudimo po najboljših močeh, da lahko vsem bolnikom, ki potrebujejo zdravljenje, tega tudi zagotovimo. K sreči so zdravila za zdravljenje limfomov v Sloveniji dobro dostopna, našim bolnikom so na voljo tudi najnovejša.
Problem pa predstavljata prostorska in kadrovska stiska, zato je posledično delo včasih res zelo naporno, zaradi česar trpi tisti del dela, ki ga bolniki ne občutijo neposredno – raziskovalno delo in poučevanje.
Med ključnimi izzivi je kadrovska stiska. Zdravniki, ki zdravimo limfome, se trudimo po najboljših močeh, da lahko vsem bolnikom, ki potrebujejo zdravljenje, tega tudi zagotovimo. Trpita pa raziskovalno delo in poučevanje.
Na srečo je pri bolnikih z limfomi tako, da se bolezen odkrije dokaj hitro – kajti limfom je opazen tudi navzven, pokaže se s povečanimi bezgavkami. To vsakogar zaskrbi, zato se odpravi k svojemu zdravniku. In zdravniki te paciente pravočasno napotijo naprej.
Seveda pa je problem pri tistih bolnikih, pri katerih bolezen navzven ni vidna. Takrat lahko pride do zamud, kajti simptomi so zelo splošni – in limfom zaradi redkosti ni prva diferencialna diagnostika. Kasneje ko pride bolnik, težja je pot do ozdravitve. Pri tem pa moram poudariti, da je lahko limfom, četudi je v stadiju štiri, ozdravljiva bolezen. Bolnik mora ohraniti upanje, mi pa si vedno prizadevamo za najboljši izid.
Na srečo je pri bolnikih z limfomi tako, da se bolezen odkrije dokaj hitro – kajti limfom je opazen tudi navzven, pokaže se s povečanimi bezgavkami. Problem je pri tistih bolnikih, pri katerih bolezen navzven ni vidna. Toda limfom je lahko, četudi je v stadiju štiri, ozdravljiva bolezen.
Trudimo se, da imajo bolniki na voljo vse, kar potrebujejo v fazi zdravljenja. Najbolj se zatakne, ko je zdravljenje zaključeno. Manjka psihološka podpora. Dokler so bolniki v fazi zdravljenja, so stalno v stiku z zdravniško ekipo; ko se to konča, pa se intervali pregledov zmanjšujejo, zato je takrat stiska bolnikov ponavadi največja. In tu nam manjka podpora.
Najbolj se zatakne, ko je zdravljenje zaključeno. Manjka psihološka podpora.
Društva bolnikov res naredijo ogromno. Sicer sistem ne bi smel stati na delu društev, ampak bi moralo biti to sistemsko urejeno – toda trenutno največji manko pokrivajo društva s svojimi programi, ki so za bolnike res zlata vredni.
Društva bolnikov res naredijo ogromno. Dejstvo pa je, da sistem ne bi smel stati na delu društev, ampak bi moralo biti to sistemsko urejeno.
Znaki, ki opozarjajo na verjetnost maligne krvne bolezni:
- pojav povečanih, vendar nebolečih bezgavk (brez znakov okužbe),
- izrazita utrujenost,
- pojav podplutb (brez prehodne poškodbe ali udarca),
- izrazito nočno potenje (preobleči se je treba večkrat v eni noči,
- telesna temperatura nad 38 stopinj Celzija (brez drugih znakov okužbe),
- nenamerno hujšanje (izguba približno 10-odstotnega deleža telesne teže).
Pri vseh takih odstopanjih je zelo priporočljiv pregled pri osebnem zdravniku, ki lahko na podlagi laboratorijske slike ugotovi, kaj se dogaja v organizmu obolelega. Po drugi strani pa se pri limfomih lahko zgodi, da kljub prisotnosti onkološke bolezni krvna slika ne odstopa od normalnih vrednosti.
Portreta Lorne Zadravec Zaletel in Urške Rugelj ter video pogovora: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
