Pozne posledice zdravljenja raka se lahko pojavijo nekaj mesecev, let ali celo desetletij po končanem zdravljenju. Pri krvnih rakih tovrstne posledice lahko vzniknejo na račun številnih kompleksnih terapij, najsi bo to kemoterapija, imunoterapija, tarčno zdravljenje, CAR-T zdravljenje ali po presaditvi krvotvornih matičnih celic. Vendar tako oboleli, ki so se s takšnimi posledicami v preteklosti srečali sami, kot tudi hematologi in onkologi izpostavljajo, da takšna posledica lahko doleti nekoga, ki ga, če zdajšnje možnosti zdravljenja ne bi obstajale, ne bi bilo več – vendar mu je sodobna medicina rešila življenje.
O tem, kakšne so lahko pozne posledice zdravljenja krvnih rakov, je simbolično, ob začetku evropskega tedna boja proti raku, tekla beseda na dogodku združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L – združenja, ki je pred nekaj dnevi z donacijo fizioterapevtske opreme v vrednosti 51.000 evrov hematološkima oddelkoma univerzitetnih kliničnih centrov v Ljubljani in Mariboru omogočilo okrepitev terapevtske podpore obolelim.
V sklopu tako imenovanega »L&L info dneva« so strokovnjaki različnih strok – onkologi, hematologi, endokrinologi in klinični psihologi – skupaj z bolniki spregovorili o dosežkih pa tudi izzivih, ki jih prinaša zdravljenje različnih krvnih rakov. Pri tem je, če strnemo nanizane misli, ključnega pomena, da se tako oboleli kot zdravniki v vseh fazah zdravljenja in tudi po ozdravitvi oziroma zazdravitvi bolezni zavedajo, na vznik katerih znakov in simptomov morajo biti posebej pozorni – da bi bilo pri vseh, ki jim je uspelo preboleti raka, uresničevanje življenjskih izzivov, vključno z načrtovanjem družine, lahko čim uspešnejše.
Prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC Ljubljana:
»Pomembno je, da te pacient po tako zahtevnem zdravljenju lahko pokliče vedno, ko ima težave«
»Zavedati se moramo, da pacient, s katerim se pogovarjamo o posledicah zdravljenja krvnih rakov, zdaj ne bi bil več tu, če ga ne bi zdravili,« izpostavlja prof. dr. Samo Zver, s čimer se odziva tudi na občasno slišane očitke na račun neželenih posledic zahtevnega, invazivnega zdravljenja, ki rešuje življenja.
Ob tem izpostavi pomen dobrega sodelovanja hematologov s specialisti različnih strok, tudi osebnimi izbranimi zdravniki, pri čemer poudarja: »Pomembno je, da te pacient po tako zahtevnem zdravljenju lahko pokliče vedno, ko ali če ima težave. To je pomembneje, kot da imamo 1000 strokovnih smernic, ki pa se jih ne držimo.«
Pri imunski trombocitopeniji (avtoimunski bolezni, za katero sta značilna zmanjšano število trombocitov v krvi in pojavljanje krvavitev) je, denimo, tako, da posamezni lečeči zdravniki ravnajo precej različno – nekateri obolelega na kontrolo naročajo pogosto, medtem ko se drugi s pacientom dogovorijo, naj jih pokliče, če se bo pojavila kakršnakoli težava. Tako je spremljanje obolelega in njegovega stanja po končanem zdravljenju zagotovljeno, ocenjuje prof. dr. Zver, ob tem pa opozori na druge, sistemske težave. »Problem je, ker se ukinjajo hematološke ambulante. Tako se je zgodilo v Novem mestu in Brežicah, 'posledice' pa doletijo naš klinični oddelek. Ko z nemogočimi razmerami seznanimo ministrstvo za zdravje, jim na ministrstvu preprosto ni mar. In to zelo boli.«
Problem je, ker se ukinjajo hematološke ambulante. Tako se je zgodilo v Novem mestu in Brežicah, 'posledice' pa doletijo naš klinični oddelek. Ko z nemogočimi razmerami seznanimo ministrstvo za zdravje, jim na ministrstvu preprosto ni mar. In to zelo boli.
Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, vodja Enote za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja raka, Onkološki inštitut Ljubljana:
»Sekundarni tumorji so najpogostejši vzrok pozne umrljivosti po zdravljenju (krvnega) raka«
Kot pojasnjuje doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, se po kompleksnem zdravljenju kateregakoli krvnega raka lahko zgodi, da pri posamezniku kasneje v življenju pride do okvare kateregakoli organa, odvisno od načina zdravljenja. Pojavnost poznih posledic zdravljenja je, denimo, pogostejša pri bolnikih z limfomi, ki prejmejo (zelo kardiotoksično) kombinirano terapijo z antraciklini; podobno je tudi po obsevanjih vratu. Ker se v zadnjem času zmanjšujejo obdobja in polja obsevanja, je tovrstnih posledic, ki se kažejo v okvarah srca, ledvic ali pljuč, manj.
Ključnega pomena ostaja spremljanje bolnika, poudarja zdravnica, ki na onkološkem inštitutu vodi enoto za ugotavljanje poznih posledic raka, zdravljenega v otroštvu oziroma mladosti. Tako je, denimo, za bolnika, ki so ga morali obsevati med pljuči, priporočeno redno obdobno izvajanje ultrazvoka srca.
Redno in dosledno spremljanje zdravstvenega stanja namreč omogoča pravočasno odkritje bolezenskih sprememb, kar je pomembno predvsem zato, ker so sekundarni tumorji še vedno najpogostejši vzrok pozne umrljivosti po zdravljenju (krvnega) raka; sekundarni raki pa lahko nastanejo bodisi kot posledica zdravljenja primarnega raka bodisi se pojavijo iz genetskih razlogov.
»Vsak onkolog, ki zaključuje s sledenjem bolniku – Slovenija je na tem področju unikum, kajti pred 20 leti smo se odločili, da bomo spremljali paciente, ki so se zaradi malignih limfomov zdravili v starosti do 30 let –, bolniku izroči dokument, tako imenovani preživetveni potni list (survivorship passport). Tako splošni oziroma družinski zdravnik izve, stanje katerih organov je pri pacientu treba redno spremljati; trenutno se odvijajo dogovori, da bi tovrstna skrb prešla v sklop dela referenčnih ambulant,« dodaja specialistka onkologije z radioterapijo.
Vsak onkolog, ki zaključuje s sledenjem bolniku, bolniku izroči dokument, na podlagi katerega splošni oziroma družinski zdravnik izve, stanje katerih organov je pri pacientu treba redno spremljati. Trenutno se odvijajo dogovori, da bi tovrstna skrb prešla v sklop dela referenčnih ambulant.
Prof. dr. Borut Jug, predstojnik Kliničnega oddelka za žilne bolezni, Interna klinika, UKC Ljubljana:
»Neugodne posledice zdravljenja krvnih rakov prizadenejo približno deset odstotkov pacientov«
»Srčno-žilne bolezni so zelo pogoste, resne, do določene mere jih znamo preprečevati in obvladovati. Kar se tiče poznih posledic zdravljenja krvnih rakov – zlasti uporaba kemoterapevtikov lahko povzroči težave pri delovanju srca, medtem ko, na primer, po obsevanju medpljučja lahko pride do prezgodnjega nastanka koronarne bolezni –, tesno sodelujemo z doc. dr. Lorno Zadravec Zaletel. Po statistikah namreč približno 10-odstotni delež pacientov doletijo takšne neugodne posledice, zato so tako zelo pomembni programi, v sklopu katerih je tovrstne spremembe mogoče že zgodaj oziroma čim prej ugotoviti,« pojasnjuje prof. dr. Borut Jug.
Ob tem pa specialist kardiologije in vaskularne medicine opozori na »intervencije, ki so navidezno trivialne – nekajenje, redno gibanje, ohranjanje ustrezne telesne teže, zdravo prehranjevanje –, v resnici pa so izjemno učinkovite«.
Po njegovem prepričanju bi tovrstne odločitve v svoje življenje moral vtkati vsak posameznik, saj se mu to obrestuje tudi v primeru, ko oziroma če zboli – kajti premagovanje bolezni in okrevanje bosta v takem primeru, tako prof. Jug, bistveno lažja, spremljalo ju bo manj zapletov in zastojev pri premagovanju bolezni.
Kar se tiče poznih posledic zdravljenja krvnih rakov – uporaba kemoterapevtikov lahko povzroči težave pri delovanju srca, medtem ko, na primer, po obsevanju medpljučja lahko pride do prezgodnjega nastanka koronarne bolezni –, tesno sodelujemo z doc. dr. Lorno Zadravec Zaletel.
Prof. dr. Mojca Jenstrle Sever, Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, UKC Ljubljana:
»Prizadeti so lahko vsi endokrini sistemi, najpogosteje pa so prizadete spolne žleze«
»Endokrine bolezni so pogosta, če že ne najpogostejša posledica onkološkega zdravljenja, pri čemer pa velja poudariti, da je to, da se lahko pogovarjamo o poznih posledicah zdravljenja raka, privilegij napredka medicine,« je prepričana prof. dr. Mojca Jenstrle Sever.
Posledični vznik endokrinih obolenj je odvisen od intenzivnosti in vrste zdravljenja osnovne bolezni, zato morata biti, kot poudarja specialistka interne medicine, tako pacient kot zdravnik nenehno pozorna na morebitni pojav znakov oziroma simptomov.
»Spremljanje mora biti res dolgotrajno, kajti zdravljenje raka lahko predstavlja kumulativno breme za organizem. Prizadeti so lahko vsi endokrini sistemi, najpogosteje pa so prizadete spolne žleze. Pacienti morajo biti pozorni zlasti v primerih, ko se pojavi kronična utrujenost, sprememba v energiji, pri ženskah lahko pride do prenehanja menstruacije, poveča se pojavnost zlomov, telesna masa nenadzorovano niha, pride do porasta glikemije ...,« opozarja prof. dr. Mojca Jenstrle Sever, pri čemer dodaja, da pri nas tako hematologi kot onkologi poskrbijo za res dobro tovrstno ozaveščenost obolelih.
Endokrine bolezni so pogosta, če že ne najpogostejša posledica onkološkega zdravljenja, pri čemer pa velja poudariti, da je to, da se lahko pogovarjamo o poznih posledicah zdravljenja raka, privilegij napredka medicine.
Gaja Cvejić Vidali, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana:
»Pri invazivnih, hitro napredujočih krvnih rakih se urgentno dogovorimo za odvzem spolnih celic«
Hematologinja Gaja Cvejić Vidali pojasnjuje, da ima zdravnik pred avtologno presaditvijo krvnih matičnih celic (KMC) s pacientom dolge, tudi uro trajajoče pogovore o tem, kaj se med transplantacijo lahko zgodi. Podobno je pri bolnikih z akutno levkemijo; ti tovrstne poglobljene informacije dobijo na oddelku, kjer se odvija zdravljenje.
Tako hematologi kot onkologi pa dobro sodelujejo tudi z ginekološko oziroma porodničarsko stroko, kajti med neželenimi posledicami zdravljenja raka je lahko tudi neplodnost.
Pri invazivnih, hitro napredujočih krvnih rakih pa je treba ukrepati pospešeno – da se po ozdravitvi ohrani možnost načrtovanja družine oziroma zanositve. »V takih primerih se s kolegi urgentno dogovorimo za odvzem spolnih celic, kar mora biti opravljeno hitro, nekaj dni pred začetkom zdravljenja,« dodaja Gaja Cvejić Vidali.
Pri invazivnih, hitro napredujočih krvnih rakih je treba ukrepati pospešeno – da se po ozdravitvi ohrani možnost načrtovanja družine oziroma zanositve.
Doc. dr. Nina Jančar, vodja Oddelka za oploditev z biomedicinsko pomočjo, Ginekološka klinika, UKC Ljubljana:
»Pravočasna odločitev za shranitev bodisi ženskih bodisi moških spolnih celic je ključnega pomena«
»Neplodnost je huda posledica raka, ki je zelo aktualna, kajti medicina zna danes raka res dobro (o)zdraviti. Zato je toliko pomembnejša pravočasna odločitev za shranitev bodisi ženskih bodisi moških spolnih celic, kar mora biti narejeno pred začetkom onkološkega zdravljenja. Razmislek o tem mora biti poglobljen, pa vendarle hiter, zlasti pri ženskah, kjer so postopki kompleksnejši in zahtevajo več časa,« pojasnjuje doc. dr. Nina Jančar.
Ob tem specialistka ginekologije in porodništva doda, da pri deklicah, ki so za rakom zbolele pred puberteto, vzamejo vzorec jajčnika (za kasnejšo presaditev); poseg se opravi v anesteziji. »V svetu (v Sloveniji še ne) je zabeleženih že več kot 130 zanositev po transplantaciji tkiva jajčnikov.«
Če bolezen vznikne v kasnejšem življenjskem obdobju, ko ima ženska že menstruacijo, pa se v klinični praksi izvaja postopek s spodbujanjem jajčnikov, s katerim je mogoče začeti kadarkoli. Temu sledi ultrazvočno vodena punkcija foliklov, s čimer se pridobi jajčne celice, ki so dozorele v foliklih; v zaporednih postopkih je treba pridobiti 15 do 20 jajčnih celic.
»Ti postopki so smiselni, če je ženska mlajša od 35 let; kasneje praviloma ne pride do želene zanositve,« opozarja doc. dr. Nina Jančar. Zato spodbuja pravočasno odločanje za tovrstno preprečitev neplodnosti, pri čemer je pacientom, kot pravi, v izjemno oporo tudi njihov majhen, vendar zelo odziven strokovni tim.
Ob tem velja spomniti, da je Klinični oddelek za reprodukcijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana edini center, ki je v Sloveniji specializiran za hranjenje genetskega materiala pri bolnicah z rakom pred kemoterapijo in obsevanjem – pa tudi pri bolnicah, ki jih ogroža prezgodnja izguba plodnosti.
Ključnega pomena je pravočasna odločitev za shranitev bodisi ženskih bodisi moških spolnih celic; to mora biti narejeno pred začetkom onkološkega zdravljenja. Razmislek o tem mora biti poglobljen, pa vendarle hiter, zlasti pri ženskah, kjer so postopki kompleksnejši in zahtevajo več časa.
Nina Erjavec Merklin, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana:
»Nekatere duševne bolezni, ki so bile prisotne že prej, se lahko poslabšajo, čemur botruje tudi strah pred sekundarnimi zapleti«
Pri krvnih rakih so razlogi, ki botrujejo nastanku široke palete stisk in tudi novih bolezenskih stanj, številni. »Psihično razpoloženje sledi telesnemu počutju. Nekatere duševne bolezni, ki so bile prisotne že prej – na primer depresija ali anksioznost –, se lahko poslabšajo, čemur botruje tudi strah pred sekundarnimi zapleti. Kadar se te obremenitve nakopičijo in začnejo omejevati življenje obolelih, je nujna strokovna pomoč,« poudarja klinična psihologinja Nina Erjavec Merklin, ki izpostavi tudi zaplete pri iskanju ravnovesja med temi izzivi, pri čemer dodatni izziv predstavlja pomanjkanje kliničnih psihologov.
»Pri podpori, ki jo potrebuje oboleli, je socialno okolje med najpomembnejšimi dejavniki. Toda kako in kdaj zagotoviti strokovno pomoč nekomu, ki je depresiven in posledično tudi slabše sodeluje pri zdravljenju, se ne vključuje v rehabilitacijske programe in se ne vrne na delo? Če je stiska prevelika, je to vzrok za alarm. Treba se je odzvati, bolnika je treba spodbuditi, da odide k osebnemu zdravniku, hematologu ali onkologu, ki potem pacienta, v konkretnem primeru bolnika s krvnim rakom, napoti k psihiatru ali kliničnemu psihologu – ali pa v lokalno okolje, kjer se zelo krepi mreža centrov za duševno zdravje,« pojasnjuje Nina Erjavec Merklin.
Ob tem izpostavi tudi ogromen doprinos društev bolnikov – združenje L&L je v tem smislu izjemno dejavno –, ki obolelim zagotovijo pomoč in podporo tudi takrat, ko ni dobrih možnosti za vključitev v sistemsko zagotovljene programe.
Če je stiska prevelika, je to vzrok za alarm. Bolnika je treba spodbuditi, da odide k osebnemu zdravniku, hematologu ali onkologu. Ta potem pacienta, v konkretnem primeru bolnika s krvnim rakom, napoti k psihiatru ali kliničnemu psihologu – ali pa v lokalno okolje, kjer se zelo krepi mreža centrov za duševno zdravje.
Ajda Cvelbar, vodja projektov, združenje L&L:
»Zelo pomembna je dobra seznanjenost z možnostmi za ponovitev bolezni ali za pojav nove bolezni po končanem onkološkem zdravljenju«
Ajda Cvelbar tudi na podlagi osebne izkušnje poudarja, kako pomembno je sledenje bolnikov, ki so preboleli raka.
»In čeprav to po eni strani vzbuja negotovost, skrb in strah, moramo vedeti, da je po drugi strani na ta način zagotovljena tudi varnost. Na del posledic, ki jih lahko povzroči zdravljenje krvnega raka, ne moremo vplivati, pa vendar lahko tudi sami naredimo veliko – tako, da se odzivamo na vabila za redne kontrole in preglede, da poiščemo dodatno pomoč in podporo, če oziroma ko ju potrebujemo, in z odločitvijo za zdrav način življenja, saj se je tako veliko laže zoperstaviti bolezni in tegobam, ki jih ta prinaša,« je prepričana Ajda Cvelbar.
Vodji projektov pri združenju L&L se v tem kontekstu zdi pomembno predvsem iskanje ravnovesja, »vendar človek kljub temu pogosto trči ob ponovitev bolezni. Tudi sama sem to izkusila. Zato je tako zelo pomembna dobra seznanjenost z možnostmi za ponovitev bolezni ali za pojav nove bolezni po končanem onkološkem zdravljenju – toda tovrstno informiranje mora biti opravljeno na pravi način, s pravilnim pristopom, z ustrezno izbiro besed in pravšnjim načinom pojasnjevanja.«
Na del posledic, ki jih lahko povzroči zdravljenje krvnega raka, ne moremo vplivati, pa vendar lahko tudi sami naredimo veliko – tako, da se odzivamo na vabila za redne kontrole in preglede, da poiščemo dodatno pomoč in podporo, če oziroma ko ju potrebujemo, in z odločitvijo za zdrav način življenja, saj se je tako veliko laže zoperstaviti bolezni in tegobam, ki jih ta prinaša.
Dr. Brina Žagar, vodja projektov, združenje L&L:
»Čeprav je o posledicah zdravljenja težko razmišljati, je njihovo spremljanje nujno«
»Pri govorjenju o posledicah zdravljenja krvnih rakov gre za kompleksno temo. Ko posameznik zboli, je njegov prvenstveni cilj ozdravitev oziroma zazdravitev. Potem se vrne v običajno življenje in, kolikor je le mogoče, pozabi na težko preizkušnjo. Toda čeprav je o posledicah zdravljenja težko razmišljati, je njihovo spremljanje nujno, saj je le tako mogoče pravočasno odkriti vznik novega obolenja,« je prepričana dr. Brina Žagar, ki se je po srečanju z boleznijo in ozdravitvi posvetila delovanju v sklopu združenja L&L.
Pred petimi leti so v združenju pripravili kampanjo Pogum za slednje je pogum za življenje, s katero so obolelim in njihovim bližnjim približali pomen sledenja in rednega spremljanja zdravstvenega stanja. Sicer pa v sodelovanju z združenjem hematologov že dolga leta poskušajo premoščati težave, na katere oboleli naletijo, ker javnozdravstveni sistem še vedno ne zagotavlja vseh dejavnosti, ki jih oboleli nujno potrebujejo v fazi rehabilitacije.
Ob tem Brina Žagar poudarja, da »že osem let izvajamo program celostne rehabilitacije, v sklopu katerega omogočamo redno vadbo s kineziologom in fizioterapevtom, delavnice s klinično dietetičarko ter delavnice s kliničnim psihologom. V sklopu projekta Posvetuj.se pa zagotavljamo možnost individualnega (po)svetovanja, ki je v različnih fazah prebolevanja bolezni in okrevanja nepogrešljivo.«
Ko posameznik zboli, je njegov prvenstveni cilj ozdravitev oziroma zazdravitev. Potem se vrne v običajno življenje in, kolikor je le mogoče, pozabi na težko preizkušnjo. Toda čeprav je o posledicah zdravljenja težko razmišljati, je njihovo spremljanje nujno, saj je le tako mogoče pravočasno odkriti vznik novega obolenja.
Simbolične fotografije: iStock; portreti: posnetki zaslona/prenos STA
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
