V resnici je številka bistveno večja, kajti ta neozdravljiva nevrodegenerativna bolezen močno prizadene tudi bolnikove najbližje. Ti so bolniku, čigar življenjska popotnica je postala parkinsonova bolezen, lahko v neprecenljivo oporo in podporo, vendar tudi sami potrebujejo svetovanje in pomoč, da se lahko čim uspešneje izogibajo oviram in preprekam, ki jih prinaša življenje oziroma sobivanje s tako zahtevno in počasi, a vztrajno napredujočo degenerativno boleznijo. To je z usmerjeno multidisciplinarno obravnavo mogoče dobro obvladovati in tudi upočasniti njeno napredovanje. Uspešnost tovrstnega pristopa je nedvoumna, izkustveno in klinično dokazana, vendar še vedno polna izzivov.
Čeprav je Slovenija v evropskem prostoru med redkimi državami, ki obolelim zagotavljajo dostop do vseh obstoječih zdravil, pa so zdravila le ena od možnosti za izboljšanje kakovosti življenja obolelega. Ključnega pomena je multidisciplinarna obravnava, v kateri imajo poleg zdravnika pomembno vlogo specializirane medicinske sestre, fizioterapevti, delovni terapevti, logopedi in mnogi drugi strokovnjaki. Problem pa je, da od celotnega obulusa parkinsonikov pri nas tovrstno obravnavo prejme le peščica obolelih – tistih, ki to možnost dobijo med zdravljenjem v bolnišnici oziroma v terciarnem centru, kakršen je pri nas Center za ekstrapiramidne bolezni, ki ga v sklopu Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike ljubljanskega UKC vodi prof. dr. Maja Trošt.
Od multidisciplinarne obravnave do skupinske obnovitvene rehabilitacije
Zdravila, namenjena zdravljenju parkinsonove bolezni, so še vedno »le« simptomatska – pripomorejo k izboljšanju počutja in zmožnosti gibanja, ne učinkujejo pa na potek bolezni v možganih. Ker pa je s celostnim naborom strokovno podkrepljenih ukrepov mogoče doseči veliko, velja spomniti, da so lani končno vendarle obrodila sadove dolgoletna prizadevanja predstavnikov Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, saj so bili med upravičence do skupinske obnovitvene rehabilitacije končno vendarle uvrščeni tudi bolniki s parkinsonovo boleznijo. Letos bo tako do tovrstne rehabilitacije upravičenih 407 bolnikov, med katerimi jih bo 87 lahko spremljal tudi skrbnik.
Konec prihodnjega meseca bosta društvo Trepetlika in Center za ekstrapiramidne bolezni v zdraviliščih, v katerih pomagajo bolnikom s parkinsonovo boleznijo, pripravila tako imenovano Malo šolo parkinsonizma, ki jo bosta vodila prof. dr. Dejan Georgiev in prof. dr. Maja Trošt, namenjena pa bo zdraviliškim fiziatrom in fizioterapevtom. Potem pa bodo, kot poudarja predsednik Trepetlike, nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, »poskušali doseči, da bi se te rehabilitacije lahko udeležilo še več bolnikov in da bi bolniki po vrnitvi z rehabilitacije pridobljeno znanje lahko utrjevali v domačem okolju.«
Zdravila so le ena od možnosti za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s parkinsonovo boleznijo. Izjemno pomembni sta tudi multidisciplinarna obravnava in skupinska obnovitvena rehabilitacija. Pri nas za zdaj celovito multidisciplinarno obravnavo še vedno prejme le peščica obolelih – tisti, ki potrebujejo zdravljenje v specializiranem terciarnem centru. Obnovitvena rehabilitacija, ki je parkinsonikom po dolgoletnih prizadevanjih na voljo od lani, pa dobiva nadgradnjo z Malo šolo parkinsonizma, namenjeno zdraviliškim fiziatrom in fizioterapevtom, in širitvijo nabora obolelih ter njihovih skrbnikov, ki naj bi v prihodnje lahko uveljavljali to pravico.
Strokovno in izkustveno o izzivih, ki jih prinašajo parkinsonizmi
Z različnih zornih kotov pa smo popotovanja po raznolikih življenjskih poteh, ki jih narekujejo različni parkinsonizmi, tipični in netipični, osvetlili tudi v video pogovorih za Zdravstveniportal.si, v sklopu katerih so o dosežkih, obetih in izzivih na tem področju, pa naj bodo ti strokovne, sistemske ali individualne narave, spregovorili priznani nevrolog in predsednik društva Trepetlika prof. dr. Zvezdan Pirtošek, nevrolog asist. Sandro Ibrulj, skrbnica in soproga bolnika s parkinsonovo boleznijo Tatjana Šmid ter podpredsednik Trepetlike in bolnik s parkinsonovo boleznijo Anton Malovrh.
Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, nevrolog, predsednik društva Trepetlika:
»Želim, da naše sodelovanje v Trepetliki zaznamujejo medsebojno spoštovanje, spoštovanje do bolnikov in do zdravstvenega sistema«
Znašli ste se pred novim izzivom, ki je povezan tudi z dogajanjem v preteklosti, kajti pred 35 leti ste ustanovili društvo Trepetlika – danes pa ga vodite. In tudi pri tem kot eden izmed najbolj priznanih nevrologov v Sloveniji lahko naredite veliko dobrega za bolnike. Kakšni izzivi so pred vami, kakšne načrte imate, kakšne cilje ste si zadali na tej poti?
Res je, ko sem se pred 35 leti kot nekoliko mlajši nevrolog vrnil v Slovenijo z dolgoletnega bivanja v tujini, sem videl, da nam v procesu obravnave bolnikov zelo umanjka njihovo aktivno sodelovanje. Bolnike je treba vprašati in jim tudi prisluhniti glede tega, kako bi oni želeli videti svojo obravnavo in kaj lahko sami naredijo zase.
Vrnil sem se iz Velike Britanije, kjer so bila ta društva zelo razširjena – in eno izmed prvih vprašanj, ki sem jih vedno dobil v tamkajšnji ambulanti, je bilo: 'Doktor, mi lahko poveste naslov najbližjega združenja bolnikov?'. Zato sem to idejo prinesel s seboj v Slovenijo, vendar moram reči, da je bila moja prva izkušnja bolj žalostna, kajti Slovenci – morda delno zaradi nacionalnega karakterja – smo bolj introvertni. Ljudje so rekli: 'Pa kaj bom počel v društvu? Potem bodo pa vsi vedeli, da sem bolan ...'. Veliko je bilo še stigme.
In v teh 35 letih, ko sem z veseljem spremljal rast društva, sem videl, kako zelo se je spremenila tudi narodova filozofija o tem, da se o bolezni ne sme govoriti, da nihče ne sme vedeti, da sem bolan.
Res je, lani so mi bolniki izkazali posebno čast in me izvolili za predsednika Trepetlike. Seveda rast in delovanje društva dobro poznam in ga bom v dobrem nadaljeval – da bomo več kot 10.000 ljudi, ki imajo v Sloveniji parkinsonizem, ozaveščali, jih izobraževali. S tem bomo dali pomembno orodje v roke ne samo bolniku, ampak tudi zdravniku, kajti če bo na pregled prišel izobražen bolnik, bo veliko bolj artikulirano in določno znal povedati, kaj ga muči, kaj si želi in česa si ne želi.
Poleg tega imamo na novo izborjeno čudovito možnost skupinske obnovitvene rehabilitacije, ki jo financira ministrstvo za zdravje. Vsak bolnik s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji zdaj lahko odide za nekaj več kot dva tedna v eno zdravilišče, kjer je deležen rehabilitacije. Pomembna naloga za prihodnost bo, da se to ne bo končalo pri teh dveh tednih ali nekaj več, ampak da bomo bolnika vključili v sistem rehabilitacije za celotni potek njegove bolezni. Raziskave jasno kažejo, da tako kronične nevrodegenerativne bolezni postanejo veliko bolj obvladljive; ne samo, da jih človek ne skriva, ampak se aktivno socializira, ima prijatelje. Zato je pomemben del Trepetlike tudi organiziranje srečanj.
Zelo pomembna pa mi bo tudi decentralizacija Trepetlike. Želim(o) se približati bolnikom v vseh vasicah in mestih Slovenije. S podpredsednikom Antonom Malovrhom sva to že zelo lepo začrtala; obiskala sva že niz lokalnih okolij. Delo na terenu mi je in mi bo zelo pomembno, predvsem pa sodelovanje, za katerega bi zelo želel, da ga zaznamujejo medsebojno spoštovanje, spoštovanje do bolnikov in do zdravstvenega sistema – pa tudi demokratično, zelo transparentno in finančno vzdržno vodenje.
Vsak bolnik s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji zdaj lahko odide za nekaj več kot dva tedna v zdravilišče na rehabilitacijo. Pomembna naloga za prihodnost bo, da se to ne bo končalo pri teh dveh tednih, ampak da bomo bolnika vključili v sistem rehabilitacije za celotni potek njegove bolezni.
Predvsem pa se moramo tudi vsi zavedati, da življenja, čeprav zaznamovana s še tako težko boleznijo, lahko izpišejo lepe, tudi čudovite zgodbe. In pravzaprav je to treba podpirati na celostni ravni, tako po strokovni kot po individualni plati – in mislim, da gremo tu v Sloveniji kar pravo pot.
Tako lepo ste povedali, da nimam kaj dodati ...
Kakšni pa so danes izzivi glede zdravljenja in novih obetov na tem področju?
Slovenija se lahko pohvali, da je bila vedno in še vedno je med prvimi v Evropi, ko gre za uvajanje novih zdravljenj. Marsikje v tujini nas imajo pravzaprav za vzor – tako glede hitrega uvajanja novih terapij kot tudi glede multidisciplinarnega, multitimskega pristopa, ko se okoli bolnika zvrstijo strokovnjaki različnih strok.
Naš glavni izziv pa je izziv slovenske družbe: da skrajšamo čakalne dobe, da olajšamo dostop do zdravnika – pa ne le do nevrologa, ampak tako, da bi vsak bolnik s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji imel dostop do multidisciplinarne obravnave.
Glavni izziv slovenske družbe je skrajšanje čakalnih dob, da obolelim olajšamo dostop do zdravnika – do nevrologa, pa tudi tako, da bo vsak bolnik s parkinsonovo boleznijo imel dostop do multidisciplinarne obravnave.
Poznate recept, kako skrajšati čakalne dobe, kako izboljšati dostopnost do specialistov, kako izboljšati razmere v našem zdravstvu?
Za iskanje pravega odgovora bi nas verjetno moralo tu sedeti več: zdravnik, bolnik, pravnik, tudi politik. Vendar ne politik, ki razmišlja zgolj o tem, kako bo v devetih mesecih do naslednjih volitev, ampak politik, ki ne glede na svoje strankarske barve ve, da si ta mali narod zasluži kakovostno zdravstveno obravnavo čez pet, 10 in tudi 50 let – in v momentu, ko bomo pripravljeni preseči male strankarske ograje, bo že narejen prvi korak k temu.
Do izboljšav bo prišlo, ko bo politik pripravljen preseči male strankarske ograje in ne bo razmišljal zgolj o tem, kako bo v devetih mesecih do naslednjih volitev, ampak se bo, ki ne glede na svoje strankarske barve zavedal, da si ta mali narod zasluži kakovostno zdravstveno obravnavo tudi čez pet, 10 in 50 let.
Ko bo enkrat zaživel ta ratio, bomo verjetno res na dobri poti k izboljšavam – čeprav smo že danes prišli daleč, ne glede na ovire, kajne?
Točno tako.
Asist. Sandro Ibrulj, Center za ekstrapiramidne bolezni, Klinični oddelek za bolezni živčevja, Nevrološka klinika, UKC Ljubljana:
»Obravnavo bolnikov z atipičnimi parkinsonizmi omejuje velik kadrovski manko, toda naše ambicije so velike«
Zdravljenje parkinsonove bolezni se v Sloveniji odvija na visoki ravni. To pravzaprav vemo že dolga leta, novost pa je to, s čimer se na klinični ravni ukvarjate tudi vi – odpirate namreč oddelek za osebe z atipičnimi parkinsonizmi. Nam lahko zaupate kaj več o tem?
Naj morda za začetek povem, da poleg parkinsonove bolezni obstajajo tudi druga nevrološka obolenja, ki se kažejo s klasičnimi motoričnimi znaki parkinsonizma: tresavica, okorelost, upočasnjenost, motnje hoje ... Toda te skupine bolezni potekajo nekoliko hitreje in težje, pridružijo pa se jim lahko tudi druge težave, kot so, na primer, zgodnje motnje spomina, težave z govorom, nestabilnost pri hoji. To skupino bolezni imenujemo atipični parkinsonizmi.
Poleg poteka bolezni pri atipičnih parkinsonizmih predstavlja izziv tudi to, da se oboleli slabo – ali celo sploh ne – odzivajo na zdravila. Ti bolniki potrebujejo bolj celosten, multidisciplinarni pristop za obvladovanje njihovih težav, ki temelji predvsem na specializiranih fizioterapevtskih obravnavah, prilagoditvah domačega okolja, izboljšanju komunikacije ...
Na našem oddelku smo želeli dati večji poudarek takšni celostni obravnavi bolnikov z atipičnimi parkinsonizmi, zato smo uvedli novo storitev – enodnevno bolnišnično obravnavo. To pomeni, da paciente z atipičnimi parkinsonizmi za en dan povabimo na kliniko na nevrološko specialistično obravnavo s svetovanjem, temu sledi obravnava subspecializiranega fizioterapevta, delovnega terapevta, dietetika, logopeda in drugih.
Fizioterapevt lahko, denimo, svetuje glede izboljšanja sheme hoje, delovni terapevt izda pripomočke za lajšanje življenja v domačem okolju, logoped svetuje glede strategije za izboljšanje komunikacije, dietetik prilagodi kalorični vnos ... Poudarek je predvsem na obvladovanju tistih stvari, na katere lahko vplivamo multidisciplinarno – ker nam primanjkujejo učinkovita zdravila za blaženje težav obolelih.
Pri atipičnih parkinsonizmih se oboleli slabo – ali celo sploh ne – odzivajo na zdravila. Zato potrebujejo bolj celosten, multidisciplinarni pristop za obvladovanje njihovih težav.
Kako pogosta pa je obravnava v sklopu dnevne bolnišnice? Verjetno je pogojena s tem, v kateri fazi bolezni je posamezni bolnik.
Res je. Naše zmogljivosti so za zdaj takšne, da bolnike z atipičnimi parkinsonizmi povabimo na obravnavo enkrat na šest mesecev. Načrt za drugo polovico leta 2025 je, da bi to lahko naredili pogosteje. Za zdaj imamo možnost, da bolnike lahko v to obravnavo vključimo takoj po postavitvi diagnoze oziroma v zgodnjem poteku bolezni.
Nevrologi v Sloveniji dobro razlikujemo med parkinsonovo boleznijo in atipičnimi parkinsonizmi – in tako obolele lahko že v zgodnji fazi usmerimo na ustrezno pot zdravljenja in obravnave.
Za zdaj lahko bolnike z atipičnimi parkinsonizmi na obravnavo v dnevno bolnišnico povabimo enkrat na šest mesecev. Načrt za drugo polovico leta 2025 je, da bi to lahko naredili pogosteje.
Kako pa je z zmogljivostmi oddelka, ki ga ustanavljate? So pred vami še tovrstni logistični izzivi?
Naše ambicije so velike. Želimo si čim bolj pomagati našim bolnikom in jih v obravnavo vključiti čim večje število. Omejeni smo predvsem kadrovsko, saj nas je malo, zato za zdaj temu delu lahko namenjamo le dan ali dva na teden. Kadrovska podpora in povečanje števila strokovnih sodelavcev je to, kar res nujno potrebujemo.
Za zdaj temu delu lahko namenjamo le dan ali dva na teden, zato res nujno potrebujemo kadrovsko podporo s povečanjem števila strokovnih sodelavcev.
In potem, ko boste dosegli optimalno fazo? Bo to pomenilo, da bo tovrstna obravnava lahko potekala vse dni v tednu?
To bi bilo idealno.
Tatjana Šmid, soproga in dolgoletna skrbnica bolnika s parkinsonovo boleznijo:
»Lahko smo le hvaležni za tako dobro oskrbo in napredno medicino ter za predane strokovnjake, ki se borijo, da je vse to dostopno«
Diagnoza parkinsonova bolezen prinaša v življenje precejšnje spremembe – ne le obolelemu, tudi njegovim najbližjim. S tem se, tako rekoč iz prve roke, soočate že dolgo. Nam lahko zaupate, kako ta bolezen vpliva na življenje celotne družine, kako je človek lahko kos tovrstnim težavam in izzivom?
Družina je prva, ki se seznani s to boleznijo oziroma diagnozo. Na začetku vsega niti ne dojemaš, saj ti informacije o tem niso poznane; bolezen in težave, ki jih ta prinaša, spoznamo prek izkušenj.
Kmalu bo minilo 39 let, odkar sva z Brankom poročena. In že od prvega dne, ko sva začela hoditi, vem za njegove težave z zdravjem – nisva pa še vedela, da je v ozadju 'gospod Parkinson'. Hči očeta ne pozna drugače kot bolnega. Na začetku niti ni bilo tako hudo, toda z leti bolezen napreduje.
Z boleznijo živimo že od njenega začetka, jo spremljamo; poskušamo se ji tudi izogniti, se skriti pred njo, vendar ne gre. Bolezen prinaša veliko minusov, pa tudi ogromno plusov. Prek bolezni, s katero smo se borili in se še borimo – in upam, da se bomo še dolgo – smo spoznali veliko prijateljev, ki imajo enake težave. In z možem zelo rada z nasveti in pogovori pomagava obolelim, ki so jim bolezen šele odkrili ali ki se spopadajo z določenimi težavami, pa tudi ali predvsem njihovim skrbnikom.
Skrbniki so namreč tisti, ki bolnika s parkinsonovo boleznijo podpirajo pri premagovanju težav. Pomagamo si, delimo izkušnje, nasvete pa tudi 'finte', ki pomagajo pri reševanju iz najhujših kriz.
Prek bolezni, s katero smo se borili in se še borimo – in upam, da se bomo še dolgo – smo spoznali veliko prijateljev, ki imajo enake težave. Pomagamo si, delimo izkušnje, nasvete pa tudi 'finte', ki pomagajo pri reševanju iz najhujših kriz.
In v tem smislu je v veliko pomoč druženje v sklopu društva Trepetlika, kjer so po eni strani na voljo strokovna podpora in celovite informacije, po drugi strani pa pomoč in podpora ljudi s podobnimi izkušnjami ...
Seveda brez zdravnikov ne gre. Toda z zdravniki in medicinskimi sestrami, ki so srčni in dobri, gremo z roko v roki. Drug drugemu svetujemo, izmenjujemo si izkušnje, kajti tovrstna pomoč – poleg zdravljenja – pomeni ogromno.
Z zdravniki in medicinskimi sestrami, ki so srčni in dobri, gremo z roko v roki.
Glede na to, da so vaše izkušnje s parkinsonovo boleznijo, čeprav posredne, dolgotrajne, me zanima, kako ocenjujete možnosti zdravljenja, nevrorehabilitacije? Kako zadovoljen je vaš soprog s temi možnostmi in kaj bi si vi kot njegova najbližja oseba želeli, da bi se še izboljšalo?
V Sloveniji se bolniki nimajo nad čem pritoževati. Lahko smo le hvaležni za tako dobro oskrbo in napredno medicino, ki nam je na voljo, za predane strokovnjake, ki se res borijo, da je vse to dostopno. Vedno se bo našel nekdo, ki s tem ni zadovoljen. Toda parkinsonova bolezen ima veliko obrazov, obstaja veliko oblik parkinsonizma – treba je malo potrpeti, se prilagoditi določenim zdravilom, ki ne začno delovati čez noč; včasih se njihovo učinkovanje odrazi šele po nekaj mesecih ali celo letih. Rekla bi, da smo glede na urejenost tega področja med boljšimi v Evropi.
Kot skrbnica lahko rečem, da sem se s tem srečala mlada in da imam za seboj že kar nekaj izkušenj, vendar še vedno ne vem vsega. 'Gospod Parkinson' zna včasih tako presenetiti, da tudi mi nismo pripravljeni na to.
Skrbniki moramo skrbeti tudi zase, si medsebojno pomagati, deliti izkušnje in si – brez slabe vesti – privoščiti tudi počitek. Posvečati se moramo tudi zdravim, ne le bolnim. Na to ne smemo pozabiti. Kajti bolniki so včasih, oprostite izrazu, egoistični, gledajo le nase. Toda to naredi bolezen, ki gre svojo pot.
Parkinsonova bolezen ima veliko obrazov, obstaja veliko oblik parkinsonizma – treba je malo potrpeti, se prilagoditi določenim zdravilom, ki ne začno delovati čez noč; včasih se njihovo učinkovanje odrazi šele po nekaj mesecih ali celo letih.
In pri tem človek, ki je skrbnik, negovalec, ne sme pozabiti nase, kajne?
Absolutno. Vedno je v prvi vrsti bolnik, ampak takoj za njim je skrbnik, ki se preprosto iztroši. Vsak si mora najti nekaj, da krepi svojo moč. Pomaga že pogovor z nekom – o čemerkoli, ne o bolezni. Pomaga, če se ob nekom lahko zjočeš. Včasih potrebuješ le objem, ki pa pomeni ogromno.
Predvsem pa je pomembna družina, ki ti stoji ob strani. Imam izjemno dobre prijatelje in sorodnike. Vsi so se soočili s to boleznijo, s katero živimo že 39 let. To, da te sprejme okolica, je pol zdravljenja.
Vedno je v prvi vrsti bolnik, ampak takoj za njim je skrbnik, ki se preprosto iztroši. To, da te sprejme okolica, je pol zdravljenja.
Anton Malovrh, podpredsednik društva Trepetlika, o življenju s parkinsonovo boleznijo:
»Kljub parkinsonovi bolezni je mogoče zelo lepo živeti«
Kakšne izzive prinaša življenje s parkinsonovo boleznijo? Kako postavitev diagnoze človeku spremeni življenje in zakaj je v tem smislu tako pomembno tudi sodelovanje v sklopu združenja Trepetlika, v katerem si oboleli in njihovi svojci pa tudi strokovnjaki, zdravniki in medicinske sestre, izmenjujete ključne informacije in tako pomembno prispevate k izboljšanju kakovosti življenja, bolezni navkljub?
Pomembno je, da že v začetku ustrezno začrtaš svojo pot. Večina se – vsaj tisti, ki jih poznam – sprva sooči z zanikanjem in pomanjkanjem pravih informacij, ki jih človek takrat, ko izve za diagnozo, res potrebuje.
Kako je videti ta dan D? Pri meni se je zgodil le nekaj dni po 50. rojstnem dnevu, torej je bil nekakšno neposrečeno darilo za Abrahama. Takrat sem se zavedel dveh stvari: da moram veliko vedeti, da bom lahko čim lažje živel – in da ne smem pasti v vsesplošno iskanje po spletu, kajti glede na to, da je parkinsonova bolezen napredujoča, ti na začetku za veliko stvari ni treba vedeti in pravzaprav tudi nočeš vedeti zanje. To je treba sprejemati postopno in se tako opolnomočiti. S tega vidika pa je zelo pomembno, da bi bil vsak že na začetku, takoj po postavitvi diagnoze, seznanjen s tem, kdo ti pri tem lahko pomaga.
Pri nas je to zagotovo Trepetlika, društvo oseb s parkinsonovo boleznijo, v katerem imamo skoraj 1400 članov – torej kopico ljudi, ki so pripravljeni deliti izkušnje, dobre in slabe, in ti s tem pomagati pri premagovanju prvih, težkih dni.
Vsak bi moral biti takoj po postavitvi diagnoze seznanjen s tem, kdo mu pri tem lahko pomaga. Pri nas je to zagotovo Trepetlika, društvo oseb s parkinsonovo boleznijo, v katerem imamo skoraj 1400 članov – torej kopico ljudi, ki so pripravljeni deliti izkušnje, dobre in slabe, in ti s tem pomagati pri premagovanju prvih, težkih dni.
Pri meni prvi dnevi niso bili težki, kajti vse skupaj sem namerno začasno potisnil vstran. S klinike, kjer so mi postavili diagnozo, sem odšel v znano ljubljansko restavracijo, kjer sem si privoščil kosilo; rekel sem si, da bom o tem premišljeval pozneje. Res pa je, da je kasneje težko. Začneš se spraševati, zakaj se je to zgodilo prav tebi ... Takrat še nisem vedel za društvo, nisem poznal ljudi, ki se s tem soočajo.
Tudi zaradi tega želimo v društvu ozavestiti čim več ljudi, da smo tu, da obstajamo in da smo pripravljeni pomagati.
Izzivov pa je veliko. V zgodnji fazi bolezni, ko zdravila sicer še zelo dobro učinkujejo – in to lahko traja mnogo let, da se ne bi morda kdo prestrašil –, si zjutraj počasen. Dan je treba načrtovati drugače.
Ob sebi potrebuješ ljudi, ki poznajo bolezen, kar pomeni, da je o njej treba spregovoriti, jim povedati za diagnozo in se soočiti s tem, kar prinaša. Ja, smo počasnejši, vendar smo še vedno 'fajn', vendar si moramo zadeve drugače splanirati, ker radi zamujamo, vsaj jaz ... Zjutraj včasih osnovne stvari trajajo nepredvidljivo dolgo, pa naj gre za umivanje zob ali kaj drugega.
V zgodnji fazi bolezni, ko zdravila sicer še zelo dobro učinkujejo – in to lahko traja mnogo let, da se ne bi morda kdo prestrašil –, si zjutraj počasen. Dan je treba načrtovati drugače.
Bistvenega pomena pa je, da se v določenem trenutku odločiš, da ni pomembno, zakaj si dobil to bolezen, ampak da se z njo soočiš, poskušaš z njo živeti in je ne zanikati – ter vsak dan preživeti čim bolje, kar pa se prav lepo da.
Rad imam pozitivne stvari in tale majčka je v tem smislu zanimiva, zato sem jo danes oblekel. Na njej je avtor Tomaž zapisal: »Ali veš, da si tudi ti lahko mornar, če zaupaš oziroma verjameš v svojo stvar?«
Človek mora verjeti, da je kljub parkinsonovi bolezni mogoče zelo lepo živeti. Veliko dobrih ljudi si deli to pot s teboj – in konec koncev to pomaga in šteje.
Kako je videti ta dan D? Pri meni se je zgodil le nekaj dni po 50. rojstnem dnevu, torej je bil nekakšno neposrečeno darilo za Abrahama. Takrat sem se zavedel dveh stvari: da moram veliko vedeti, da bom lahko čim lažje živel – in da ne smem pasti v vsesplošno iskanje po spletu, kajti glede na to, da je parkinsonova bolezen napredujoča, ti na začetku za veliko stvari ni treba vedeti in pravzaprav tudi nočeš vedeti zanje.
Video pogovori in portreti: Diana Zajec; simbolična ilustracija: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
