Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: kako bolnikom, ki jih ni le nekaj deset, ampak tisočkrat več, zagotoviti celostno multidisciplinarno obravnavo in ustrezno nevrorehabilitacijo?

Parkinsonova bolezen je neozdravljivo, napredujoče nevrodegenerativno obolenje, katerega pojavnost na globalni ravni v primerjavi z drugimi nevrološkimi stanji narašča najhitreje. Če obolelemu diagnozo postavijo v Sloveniji, je že v izhodišču jasno, da mu bodo na voljo vse oblike zdravljenja. Zaplete se drugje. Od skorajda 11.000 posameznikov, ki danes v Sloveniji potrebujejo zdravljenje zaradi parkinsonove bolezni, jih ima le manjšina dostop do ustrezne rehabilitacije – kljub temu, da prav ta pomembno pripomore tako k blaženju tistih simptomov, ki se ne odzivajo na zdravljenje z zdravili, kot tudi na kakovost življenja obolelega. Čeprav je tik pred svetovnim dnevom parkinsonove bolezni (11. april) na tem področju vendarle prišlo do manjšega, a dolgo pričakovanega sistemskega premika na področju rehabilitacije, izzivi ostajajo še kako aktualni.

Nevrodegenerativne bolezni

Obnovitvena rehabilitacija pri parkinsonovi bolezni naj bi po dolgoletnih prizadevanjih društva Trepetlika vendarle zaživela v januarju 2024, a o njej še vedno ni ne duha ne sluha

Parkinsonova bolezen je kompleksno nevrodegenerativno obolenje, ki ni ozdravljivo, je pa dokaj dobro obvladljivo – če je diagnoza postavljena v zgodnji fazi bolezni in če je obolelemu poleg optimalnega zdravljenja na voljo tudi celostna obravnava. Na zdravstvenem portalu smo že podrobneje pisali o tem, da tako nevrologi kot oboleli, ki jim je pri izogibanju sistemskim ovinkom in prazninam v veliko pomoč društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, že več kot sedem let opozarjajo na manko celostne skupinske obnovitvene rehabilitacije. Ta bi po zadnjih zagotovilih morala biti parkinsonikom sistemsko zagotovljena v začetku tega leta, vendar se to tudi pred skorajšnjim svetovnim dnevom parkinsonove bolezni (11. april) še vedno ni zgodilo.

Nevrodegenerativne bolezni

Je realno pričakovati, da bo novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Parkinsonova bolezen, za alzheimerjevo boleznijo druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen možganov, se razvije zaradi postopnega propadanja možganskih celic v možganskem deblu. Vzrok za nastanek bolezni kljub vsem dognanjem sodobne medicine še vedno ni poznan, vendar bolezen nima več a priori usodnega predznaka. Sodobna medicina obolelim lahko pomaga z različnimi načini zdravljenja in s celostno obravnavo – siva lisa pa je še vedno obnovitvena rehabilitacija, za uvedbo katere si društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika skupaj z nevrološko stroko prizadeva že sedem let. Je realno pričakovati, da bo po nedavni spremembi zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ta novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: z uvedbo obnovitvene rehabilitacije do prihranka v višini milijarde evrov, predvsem pa do kakovostnejšega življenja obolelih – res »že« januarja 2024?

Čakanje na sistemske premike je pri nas nemalokrat misija nemogoče, resda polna obljub, a vse prepogosto oropana konkretnih aktivnosti in uresničitve obljubljenega – čeprav bi spremembe pripomogle k prihrankom v sistemu, predvsem pa izboljšale kakovost življenja obolelih. V množici takšnih primerov, ki se kopičijo vzporedno s podaljševanjem čakalnih vrst, izstopa tudi program skupinske obnovitvene rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Zasluge za skorajšnjo uvedbo tega programa velja pripisati društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, ki si za tovrstni napredek prizadeva že sedem let. Pred dvema letoma je društvo oddalo celovito, na 50 straneh spisano podlago za sistemske spremembe in zdaj upravičeno želi izvedeti za podrobnosti glede načrtovane uveljavitve programa.

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: »Nevrorehabilitacijo bi v vseh fazah bolezni potrebovali prav vsi bolniki – in na tem področju v Sloveniji zelo zelo zaostajamo!«

Parkinsonova bolezen, druga najpogostejša degenerativna motnja osrednjega živčevja, je v porastu, kajti danes je pri tem nevrološkem stanju zaznano najhitrejše povečevanje števila diagnoz. Bolezen ni ozdravljiva, vendar je njeno slejkoprej neizogibno napredovanje mogoče upočasnjevati s pravilnimi in pravočasnimi nevrorehabilitacijskimi prijemi ter tako obolelim omogočiti bistveno kakovostnejše življenje. Problem pa je, kot nasploh v zdravstvu, z dostopnostjo do tovrstnih storitev, med drugim do kontrolnih pregledov, ki bi morali na voljo bistveno pogosteje. Zato predstavniki nevrološke stroke vedno znova opozarjajo na stanje, ki ga je treba izboljšati. Oboleli in njihovi svojci pa ne ostajajo polno aktivni le v boju z boleznijo, ki ji zlepa ne prepustijo vajeti, s katerimi bi ta usmerjala njihovo življenje, ampak z argumenti in poglobljenim strokovnim védenjem, ki ga premorejo, odločevalce opozarjajo na nujnost sprejetja sistemske regulative na tem področju. Kajti le tako bo Slovenija pri celoviti obravnavi bolnikov s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami nadoknadila zaostanek na račun sistemskih nedorečenosti in neurejenosti, ki obolelim jemljejo upanje za pravočasno in celovito strokovno pomoč.

Nevrodegenerativne bolezni

»Parkinsonova bolezen pušča polno sledi. Da imam to bolezen, sem spoznal zaradi tremorja rok ...,« je v osebni zgodbi o premagovanju te bolezni povedal Slavko Stošicki, vrhunski inženir in vsestranski umetnik

Slavko Stošicki je osebnost, ki v sebi skriva številna nasprotja – in ta so v sozvočju narekovala utrip njegovega življenja, obarvanega s številnimi izstopajočimi dosežki, najsi bo to na področju inženirstva ali umetnosti, poslovnega življenja ali posvečanja poeziji, glasbi in slikarstvu. To se je močno spremenilo pred osmimi leti, ko je izvedel, da ima parkinsonovo bolezen. V zavedanju, kako konkretne sledi pušča to obolenje na zdravju in počutju obolelega in njegovih bližnjih, se je odločil za korenite spremembe v življenju, v katerem danes mir in moč za ohranjanje zdravja najde predvsem v umetnosti, čeprav še naprej ostaja zvest strokovnemu perfekcionizmu.

Nevrodegenerativne bolezni

Kako pri tako kompleksnem problemu, kot je parkinsonova bolezen, sestaviti vse koščke sestavljanke?

Parkinsonova bolezen, napredujoče nevrodegenerativno obolenje možganov, se kaže z zelo različnimi obrazi in lahko zelo dolgo ostane neprepoznano, zlasti v takih primerih, ko se pred pojavom tresavice (tremorjem) ali upočasnjenosti gibov oboleli lahko tudi več let spopada z različnimi nemotoričnimi simptomi. Bolniki, ki imajo, denimo, bolečine v sklepih ali v prsih, motnje pri uriniranju (pri moških se pojavijo tudi erektilne motnje), napade tesnobe, so depresivni, imajo težave s prebavo (zaprtje), moten spanec (neprijetne sanje, bolnik med spanjem kriči, brca), pomoč praviloma iščejo pri številnih drugih specialistih, le pri nevrologih ne. A prav navedeni znaki izrazito vplivajo na to, kam se bo nagnila diagnostična tehtnica.