Mag. Klemen Grabljevec, predstojnik Oddelka za rehabilitacijo pacientov po nezgodni poškodbi možganov, z multiplo sklerozo in drugimi nevrološkimi obolenji, ki deluje v sklopu Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta (URI) Soča, pojasnjuje, da na njihovem oddelku v sklopu celostne rehabilitacije že vrsto let obravnavajo tudi parkinsonike. Problem je, ker na obnovitveno rehabilitacijo lahko sprejmejo le 50 do 60 parkinsonikov na leto, čeprav gre za stanje, ki zahteva stalno strokovno podporo, ne zgolj kampanjsko ukrepanje. »Najlaže je predpisati tableto – najteže pa je bolniku s parkinsonovo boleznijo zagotoviti rehabilitacijsko mrežo, v kateri bo spoštovan, ustrezno obravnavan in tudi slišan,« opozarja mag. Grabljevec. Kako torej bolnikom s parkinsonovo boleznijo, ki jih ni le nekaj deset, ampak tisočkrat več, v prihodnje zagotoviti celostno multidisciplinarno obravnavo, katere sestavni del mora postati tudi usmerjena nevrorehabilitacija?

Celostno obravnavo parkinsonskega bolnika zagotavlja nabor različnih strokovnjakov, ki, vsak na svojem področju, po najboljših močeh pomagajo bolniku; poleg nevrologa in specializirane medicinske sestre imajo pomembno vlogo tudi fizioterapevt, psihiater, psiholog, delovni terapevt, logoped, diabetik ter socialni delavec, kadar se bolezen zaplete, so nepogrešljivi tudi gastroenterolog, kirurg in anesteziolog. »Na žalost pa je tako, da ima pri nas dostop do takšne obravnave le manjši del bolnikov – čeprav je tak način obravnave ključnega pomena za obvladovanje parkinsonove bolezni,« opozarja vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike ljubljanskega UKC prof. dr. Maja Trošt.

Slavko Stošicki se tudi sam sooča in spopada z vsemi vidiki, ki jih v življenje obolelega prinese parkinsonova bolezen. Kot bolnik – pa tudi kot vodja strateškega sveta pri društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika – si je za uvedbo obnovitvene rehabilitacije prizadeval devet let.

Po dolgotrajnih postopkih je bil pred nekaj dnevi končno vendarle objavljen javni razpis za izbiro organizatorjev skupinske obnovitvene rehabilitacije za to leto, ki na podlagi novele zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju med upravičence prvič doslej uvršča tudi bolnike s parkinsonovo boleznijo, »sicer ne v obsegu, ki naj bi nam pripadal glede na število obolelih, pa vendarle.«

Prof. dr. Maja Trošt pa ob pomembnem mejniku v prizadevanjih za uvedbo skupinske obnovitvene rehabilitacije v zdravilišču izpostavlja, da tudi po tej »kapljici v morje« na tem področju še vedno zeva »ogromna črna luknja«. Zato bo treba poskrbeti za dvoje: na državni ravni za zagotovitev celostne rehabilitacije, ki bo dolgoročnejša; z mrežo centrov, v katerih bodo na voljo ustrezno usposobljeni strokovnjaki, pa naučiti obolele, kako si lahko pomagajo tudi sami, med drugim že z redno telesno aktivnostjo.

Mag. Klemen Grabljevec, ki je tudi predsednik Evropskega združenja za fizikalno in rehabilitacijsko medicino, odločevalce spodbuja, naj razmislijo, ali je pri zagotavljanju ciljane obravnave kroničnim nevrološkim bolnikom to res smiselno omogočiti zgolj občasno za dva tedna ali več – ali pa obolelim zagotoviti specializirano fizioterapevtsko obravnavo enkrat na teden, kar je v primerjavi z občasnimi obiski v toplicah nenazadnje tudi finančno vzdržno, saj izrazito pripomore k preprečevanju zlomov kolkov pri teh bolnikih. »Nujen je razmislek, ali bodo sredstva ZZZS usmerjena v stalno, spodbujajočo, v lajšanje bolnikovih težav usmerjeno obravnavo – ali za občasno namestitev obolelih v zdravilišču.«

Trenutno je za obolele s parkinsonovo boleznijo predvidena 17-dnevna skupinska obnovitvena rehabilitacija v zdravilišču, kar po oceni Slavka Stošickega ne prinaša optimalne rešitve. »Parkinsonova bolezen je kompleksna, vsak bolnik ima edinstvene, unikatne simptome, zato bi zgrešili, če bi 'gradili' le na skupinski obravnavi. Rešitev vidim v skupinski obnovitveni rehabilitaciji in v individualni obravnavi. Bolnika je treba naučiti, kako naj živi s to boleznijo, kako naj ravna, ko se pojavijo težave – in prav v tem smislu je bistvenega pomena tudi stalno izvajanje rehabilitacije.« Stroka bi, tako Stošicki, morala izdelati program, ki bo v prihodnje usmerjal tovrstno dejavnost, med drugim tudi z ustrezno usposobitvijo fizioterapevtov za pristope, prilagojene konkretnemu bolezenskemu stanju.

Pri nas bo nadgradnja sistemske ureditve rehabilitacije nujna, kar mag. Klemen Grabljevec utemeljuje na dejstvu, da gre za neozdravljivo in napredujoče obolenje, za obvladovanje katerega občasna, dva tedna trajajoča rehabilitacijska obravnava preprosto ne zadostuje – zlasti v primeru, če se odvija v ustanovi, kjer ni usmerjenega strokovnega pristopa.

»Taka obravnava na žalost ne more dolgotrajneje izboljšati stanja parkinsonika, ne more upočasniti napredovanja sekundarnih posledic parkinsonove bolezni in ne more omiliti upada funkcionalnosti. Da bi zagotovili res učinkovito obnovitveno rehabilitacijo, bo treba vzpostaviti mrežo rehabilitacijskih ambulant, v katerih bodo na lokalni ravni izvajali ambulantno nevrorehabilitacijo, ki bi morala biti bolnikom na voljo najmanj enkrat na teden. Dober učinek rehabilitacije namreč dokaj hitro izzveni, zato mora biti njena dostopnost zagotovljena sistemsko – in ne, da je bolnik primoran čakati, kdaj bo 'zadel na lotu',« poudarja specialist fizikalne in rehabilitacijske medicine. 

Glede na klinična izkustva pri napredujočih nevrodegenerativnih stanjih edino takšen pristop pripomore k ohranjanju, nemalokrat pa tudi izboljšanju bolnikove funkcionalnosti. Je pa s strokovnega vidika in, seveda, z zornega kota obolelega zelo frustrirajoče, če vemo, da možnosti za učinkovito rehabilitacijo obstajajo, vendar veliki večini obolelih ostajajo nedostopne – na oddelku, ki ga v sklopu URI Soča vodi mag. Grabljevec, tudi na račun omejenih zmogljivosti oddelka, pa naj gre za hospitalno ali za ambulantno rehabilitacijo.

In te težave je nujno treba preseči, kajti, kot vedno znova poudarja doc. dr. Dejan Georgiev, vodja službe za nevrorehabilitacijo in vodja tima za globoko možgansko stimulacijo na nevrološki kliniki: »Za bolnike s simptomi, ki se ne odzovejo dobro na zdravljenje z zdravili – med temi so, na primer, motnje hoje –, je zgodnja rehabilitacija bistvenega pomena. Čeprav je dolgo veljalo, da parkinsonova bolezen in ostala nevrodegenerativna obolenja zaradi napredujoče narave bolezni niso dovzetna za rehabilitacijsko zdravljenje, to ne drži. Pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo ni pomembna le pravočasnost prepoznave bolezni ter ustrezno tempiran začetek zdravljenja, pravočasna mora biti tudi rehabilitacija, ki naj bo prilagojena fazi bolezni in posebnostim konkretnega bolnika.«

Simbolične fotografije: iStock; portreti: posnetki zaslona med hibridno konferenco društva Trepetlika (prenos STA)

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.