Ko upad kognitivnih zmogljivosti pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo začne onemogočati njihovo samostojnost pri premagovanju vsakodnevnih izzivov, takrat se njihov lečeči nevrolog po pretresu vseh diagnostičnih znakov odloča tudi o postavitvi diagnoze demenca. O tem in drugih aktualnih izzivih, ki (p)ostajajo podrejeni tudi razmeram, v kakršnih je primorano delovati naše zdravstvo, sva se za Zdravstveniportal.si pogovarjala z doc. dr. Dejanom Georgievim, vodjem službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki ljubljanskega UKC, ki aktivno sodeluje tudi v številnih študijah, v katerih proučujejo načine in poti, tudi nefarmakološke, za čim kakovostnejše življenje bolnikov s parkinsonovo boleznijo.
Parkinsonova bolezen je kronična, nevrodegenerativna, napredujoča bolezen, ki se pri obolelem kaže z upočasnitvijo, rigidnostjo, tremorjem in motenimi posturalnimi refleksi – ti motorični simptomi so sicer v ospredju klinične slike te bolezni, vendar se ta kaže tudi z nemotoričnimi simptomi, med katerimi so pogoste motnje spanja in razpoloženjske motnje.
Če se parkinsonizmu pridruži še demenca ...
Patološke spremembe v možganih, do katerih pride zaradi napredovanja bolezni, starosti pa tudi zdravil, so zagotovo element, ki pri nekom, ki ima parkinsonovo bolezen, lahko sčasoma pripomore k nastanku demence. Življenje s parkinsonovo boleznijo, najsi bo ta idiopatska ali genetska, se izrazito poslabša, če se parkinsonizmu pridruži še demenca, pri čemer se breme takšnega zahtevnega in napredujočega stanja sčasoma z ramen obolelega prestavi na pleča bližnjih.
Nasploh pa ne velja pozabiti, kako je pri slehernem kroničnem obolenju pomembna redna fizična aktivnost in čim bolj zdrav način življenja, pa naj bo to pred pojavom bolezni ali po postavitvi diagnoze. To potrjujejo izsledki številnih raziskav, ki jih je doc. dr. Dejan Georgiev na nedavnem srečanju bolnikov s parkinsonovo boleznijo v Celju strnil v eno samo poved: »Če je bil nekdo v življenju aktiven najmanj 20 let – kar pomeni, da je vsakodnevno skrbel za vadbo ali vsaj za hojo –, je to že dejavnik, ki dokazano lahko pomaga preprečiti nastanek parkinsonove bolezni.«
Če se parkinsonizmu pridruži še demenca, se življenje bolnika bistveno poslabša, breme takšnega zahtevnega in napredujočega stanja pa se sčasoma z ramen obolelega prestavi na pleča bližnjih.
Redna fizična aktivnost in vloga namiznega tenisa
Seveda tudi po dobljeni diagnozi aktivnosti in njihovih dobrobiti ni in ne sme biti konec, kajti oboleli lahko tudi tako, seveda skupaj s predpisano terapijo, upočasni napredovanje te bolezni. »Vsakemu pacientu svetujemo fizično aktivnost, ki pa mora biti pogojena z njegovo zmogljivostjo. Pretiravanje ne pripomore k izboljšanju stanja. Bistveno pa je, da je aktivnost, ki mora biti prilagojena posamezniku, dolgotrajna,« poudarja Dejan Georgiev, ki kot nevrolog sodeluje pri študiji, v sklopu katere raziskovalci proučujejo učinek rednega igranja namiznega tenisa na hojo in na posturalne reflekse pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo.
Tak pristop je ponekod že postal del celovite obravnave bolnikov s parkinsonovo boleznijo. V našem zdravstvu igranje namiznega tenisa še ni postalo del nefarmakološke terapije, vendar tovrstno dejavnost za zdaj spodbuja in omogoča društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika. Sicer pa so oči parkinsonikov trenutno uprte v odgovorne na ministrstvu za zdravje in zavodu za zdravstveno zavarovanje (ZZZS), zaradi skorajšnje uvedbe obnovitvene rehabilitacije, za katero si prizadevajo že sedem let – in upajo, da bo uradnim službam vendarle uspelo pripraviti manjkajoče podzakonske dokumente, ki bodo začetek te rehabilitacije omogočili v začetku prihodnjega leta.
Dejan Georgiev kot nevrolog sodeluje pri študiji, v sklopu katere raziskovalci proučujejo učinek rednega igranja namiznega tenisa na hojo in na posturalne reflekse pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo. Rezultati so spodbudni.
Preseganje sistemskih kratkih stikov
Ne glede na kratke stike, ki jih v sistemu ne zmanjka, pa doc. dr. Dejan Georgiev poudarja, da »slovenski zdravstveni sistem sploh ni slab. Nasprotno, absolutno je primerljiv z zahodnimi zdravstvenimi sistemi,« o čemer se je prepričal tudi sam, med drugim v času, ko je kot klinični raziskovalec delal v Angliji, »kjer je bistveno teže priti do specialista nevrologije kot pri nas.
Kar pa se tiče čakalnih vrst, je pri nas verjetno v igri več stvari – od tega, kako zdravstvena zavarovalnica krije kontrolne preglede, pa do, seveda, tega, kako hitro je mogoče priti na prvi pregled – na napotnico z oznako hitro to ne bi smelo trajati dlje kot nekaj mesecev, medtem ko je na napotnico z oznako redno na prvi ambulantni pregled treba čakati približno pol leta.«
V Veliki Britaniji pa tudi marsikje drugje je bistveno teže kot pri nas priti do specialista nevrologije.
Več o tej tematiki in izzivih, ki jo spremljajo v vsakodnevnem življenju obolelih in njihovih bližnjih pa tudi v klinični praksi, na kar, nenazadnje, vplivajo sistemske danosti našega zdravstva, sledi v spodnjem video pogovoru.
Doc. dr. Dejan Georgiev, vodja službe za nevrorehabilitacijo, Nevrološka klinika, UKC Ljubljana
»Glavni moment, ki ga pri osebah s parkinsonovo boleznijo izboljšuje rehabilitacija, je kakovost življenja – z ohranjanjem gibljivosti, omogočanjem hoje in preprečevanjem padcev«
Zelo dobro vprašanje. Za parkinsonovo bolezen imamo na voljo simptomatska zdravila, s katerimi zelo dobro zdravimo simptome te bolezni, tako v zgodnji kot v pozni fazi. Določeni simptomi oziroma znaki pa na zdravila ne odreagirajo dobro – istočasno pa bolezen napreduje, kajti še vedno nimamo zdravila, s katerim bi lahko preprečili napredovanje te bolezni.
Rehabilitacija je pomembna pri vseh nevroloških boleznih, tudi pri parkinsonovi bolezni. Pri tem obolenju gre za nevrodegenerativno bolezen, ki napreduje počasi. Na splošno prevladuje mnenje – pa ne le pri nas, tudi marsikje drugje –, da so nevrodegenerativne bolezni nekoliko manj dovzetne za rehabilitacijo. Vendar to v resnici ne drži.
Postopek rehabilitacije teh pacientov je namreč nekoliko drugačen – vendar se zelo dobro obnese. Zagotoviti je treba več ponovitev rehabilitacijskih postopkov kot pri, na primer, osebah z akutnimi nevrološkimi boleznimi. Cilj rehabilitacije je ohranjanje splošne gibljivosti, istočasno pa so rehabilitacijski postopki usmerjeni v simptome, ki ne odreagirajo na zdravila – na hojo in ravnotežje oziroma na tako imenovane posturalne reflekse.
To rehabilitacijo bolniki s parkinsonovo boleznijo absolutno potrebujejo. Pri nas jo pacienti zelo težko dobijo, zato upam, da se bo to vendarle počasi v kratkem spremenilo. Glavni moment, ki ga pri osebah s parkinsonovo boleznijo izboljšuje rehabilitacija, je kakovost življenja – z ohranjanjem gibljivosti, omogočanjem hoje in preprečevanjem padcev. To so stvari, ki so izjemno pomembne in ki jih za zdaj na drugačen način kot z rehabilitacijo enostavno ne moremo doseči.
Cilj rehabilitacije je ohranjanje splošne gibljivosti, istočasno pa so rehabilitacijski postopki usmerjeni v simptome, ki ne odreagirajo na zdravila – na hojo in ravnotežje oziroma na tako imenovane posturalne reflekse.
Res je, pri parkinsonovi bolezni je velik problem tudi demenca.
Če nekdo zboli za parkinsonovo boleznijo, to nikakor ne pomeni, da je tudi dementen. Res pa je, da je kognitivni upad, ki vodi v demenco, pri osebah s parkinsonovo boleznijo pogostejši kot nasploh med prebivalstvom.
Včasih se pojavi kombinacija parkinsonove in alzheimerjeve bolezni, pogosto pa gre za tako imenovano demenco ob parkinsonovi bolezni, ki ima drugačne značilnosti.
Demenca ob parkinsonovi bolezni ima povsem drugačne znake in drugačen razvoj kot alzheimerjeva demenca. Tudi upad ne le kognitivnih, ampak tudi funkcionalnih sposobnosti je pri osebah, ki imajo demenco ob parkinsonovi bolezni, nekoliko drugačen. Gre za specifično skupino, kajti z zdravili demence za zdaj še ne moremo pozdraviti, kadar pa je ta v kombinaciji s parkinsonovo boleznijo, so rezultati še slabši.
Pri alzheimerjevi demenci se počasi odpirajo možnosti zdravljenja z monoklonskimi telesi, vendar le v fazi blagega kognitivnega upada; niso pa to zdravila, ki bi pomagala pri bolnikih, ki imajo tudi parkinsonovo bolezen. Doslej jih tudi niso preizkušali v tem smislu.
Pomembno je, da, če je prisotna tudi demenca, to diagnozo postavimo, kajti potem lahko pacientu pomagamo – pa ne le njemu, ampak tudi svojcem, družini, z nasveti, kako je mogoče izboljšati stanje obolelih, fizično in socialno. S simptomatskimi zdravili pa lahko določene simptome, na primer nemir, tudi pozdravimo.
Poleg tega so osebe s kognitivnim upadom bolj nagnjene k padcem, ki pa so zelo pomemben dejavnik tveganja, saj lahko vodijo v dodatne komorbiditete. Na primer v poškodbe, ki jih je treba zdraviti; poškodbe lahko vodijo v delirij in tako naprej ... S tega vidika se stanje obolelih lahko močno poslabša, včasih pa pride do tako usodnih poškodb, da te vodijo v smrt.
Zelo pomembno je torej diagnosticirati demenco in parkinsonovo bolezen pa tudi kognitivni upad. Dokler ti, ki skrbijo za obolelega, ne prepoznajo kognitivnega upada, so pogosto v stiski; ko pridejo k nam, jim pomagamo, saj postavitev diagnoze bolniku pomaga odpreti pot za drugačno organiziranje življenja tako obolelega kot njegovih bližnjih. In posledično se lahko izboljša kakovost življenja celotne družine.
Če nekdo zboli za parkinsonovo boleznijo, to nikakor ne pomeni, da je tudi dementen. Res pa je, da je kognitivni upad, ki vodi v demenco, pri osebah s parkinsonovo boleznijo pogostejši kot nasploh med prebivalstvom.
Absolutno. Letos je bila pri nas sprejeta tudi strategija obvladovanja demence do leta 2030, krovni dokument, s katerim bodo s pomočjo projektov poskušali to področje urediti. Velik dosežek je že samo sprejetje tega dokumenta, čeprav bi rekel, da kot družba že nekoliko zamujamo s tovrstnimi ukrepi – kajti razvitejše države, so nas pri tem že močno prehitele, če omenim zgolj Nizozemsko, Nemčijo ali Avstrijo. V teh državah je za sistemsko reševanje demence bistveno bolje poskrbljeno kot pri nas.
Ta strateški pristop sicer verjetno ne bo rešil vseh težav, ki vznikajo pri demenci – pomembno pa je, da so se začeli premiki, z iskanjem rešitev na posameznih področjih in z nadgrajevanjem sistema.
Vprašanje je, kako bo v prihodnje s skrbjo za te osebe, kajti v domovih za starejše so že zdaj resne stiske, premalo je prostih mest za sprejetje teh pacientov. Tudi zdravstveni sistem bo, tako kot je zastavljen, težko kos masi pacientov, ki bodo prihajali po strokovno pomoč zaradi kognitivnega upada ali demence. Pri tem mislim na vse tipe demence, ne le na demenco pri parkinsonovi bolezni, ki vendarle predstavlja manjši, specifičnejši problem.
Mislim, da se stvari počasi odvijajo v pravo smer. To, kaj se bo v resnici zgodilo v prihodnjih petih ali desetih letih, pa je močno odvisno od tega, koliko denarja bo na voljo in ali bodo pri iskanju rešitev angažirali tudi strokovnjake, da bo načrtovano mogoče tudi izvesti. Bomo videli, kaj se bo zgodilo; sem optimist.
Vprašanje je, kako bo v prihodnje s skrbjo za te osebe, kajti v domovih za starejše so že zdaj resne stiske, premalo je prostih mest za sprejetje teh pacientov. Tudi zdravstveni sistem bo, tako kot je zastavljen, težko kos masi pacientov, ki bodo prihajali po strokovno pomoč zaradi kognitivnega upada ali demence.
Upam. Naj bo temu tako.
Video pogovor in portret Dejana Georgieva: Diana Zajec; simbolični fotografiji: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
