Vemo, da v slovenskem zdravstvu, ki kljub številnim kratkim stikom še vedno ostaja primerljivo z najrazvitejšimi, le počasi prihaja do sistemskih sprememb, čeprav so te nujne. Bolniki so ujeti v čakalnih vrstah, sistemsko povzročeni kratki stiki pa vse bolj opazno onemogočajo umeščanje najsodobnejših metod zdravljenja v vsakodnevno klinično prakso. To je opazno tudi na področju parkinsonove bolezni, kjer še vedno ni nacionalnega programa za obvladovanje teh obolenj, ki so v porastu – pa tudi skupinska obnovitvena rehabilitacija obolelim še vedno ni na voljo. Zato se ne kaže čuditi, da civilna družba vse pogosteje opravi delo, ki sicer spada v pristojnost zdravstvene politike – ker je treba pomagati bolnim, ki nimajo časa čakati na udejanjenje upočasnjenih sistemskih premikov. Slavko Stošicki, predsednik strokovnega sveta društva Trepetlika in parkinsonski bolnik, je o tovrstnih izzivih podrobneje spregovoril tako v pogovoru za Zdravstveniportal.si kot tudi v sklopu nedavne problemske okrogle mize, ki jo je omenjeno društvo pripravilo v Celju. 

Tako na podlagi dosedanjih izkustev kot tudi aktualnega dogajanja je v sklopu omenjenega dogodka Slavko Stošicki poudaril, da politični mlini očitno, kot vedno, meljejo svojo zgodbo, ki pa bi vendarle, po vseh pravno-normativnih uzusih, morala zaživeti v začetku prihodnjega leta. Istočasno pa se je zavzel za uresničitev v razpravi omenjenega razmisleka, na podlagi katerega naj bi resorno ministrstvo v prihodnje poskušalo zagotoviti dolgoročnejše financiranje združenj bolnikov. Ta namreč s svojimi programi in dejavnostmi, ki jih zagotavljajo obolelim in njihovim bližnjim, zapolnijo prenekatero luknjo v sistemu, ki bi sicer še poslabšala možnosti za ažurno in čim bolj celovito obravnavo bolnikov – vendar se morajo iz leta v leto potegovati za razpisana finančna sredstva. 

Kdaj program obnovitvene rehabilitacije za parkinsonike?

Če bo pristop tudi v resnici spremenjen, bodo društva lahko bistveno mirneje in še dosledneje udejanjala svojo vlogo, ki je vse prej kot nepomembna. Združenja bolnikov namreč, tako Slavko Stošicki, s številnimi programi in podporo obolelim ter njihovim svojcem, za katero v sistemu ni ne časa ne kadra, kaj šele denarja, opravljajo pomembno poslanstvo. In kje v tem kontekstu je program obnovitvene rehabilitacije, za uvedbo katerega si bolniki s parkinsonovo boleznijo prizadevajo že dolgih sedem let?

Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je doslej 35 od 105 držav prepoznalo pomen obnovitvene rehabilitacije, saj ta pripomore k upočasnitvi napredovanja parkinsonove bolezni. »Slovenija je na 28. mestu med državami z visokim indeksom človekovega razvoja, vendar pomena rehabilitacije pri parkinsonovi bolezni še nismo pripoznali. Razširjeni strokovni kolegij za nevrologijo je dal pozitivno mnenje programu za skupinsko obnovitveno rehabilitacijo, ki ga zdravstveni svet kasneje ni sprejel – zaradi banalnih ugotovitev, čaš da čas ni primeren in da ni strokovnih oseb, ki bi se poglobile v tovrstno dejavnost na področju parkinsonizma,« poudarja Slavko Stošicki. 

Glede financiranja pravi, da vzdržuje stalno komunikacijo z vlado o tem, »kako sfinancirati določena področja, med katerimi je tudi parkinsonizem, vendar določbe zakona o nevladnih organizacijah tega ne dovoljujejo. Zato si prizadevamo, da bi na ministrstvu za zdravje uredili sistem financiranja, kajti brez tega ne moremo izvajati programov, ki jih imamo.«

Ko sistem odpove ...

Predsednik strokovnega sveta Trepetlike je program obnovitvene rehabilitacije začrtal v sodelovanju z zdaj že pokojnim nevrologom prim. Dušanom Flisarjem. Danes je jasno, da je program treba obnoviti oziroma ga dopolniti, čeprav je, kot dodaja Stošicki, »pripravljen tako precizno, da omogoča usposobitev človeka s parkinsonovo boleznijo za samostojno življenje, za opravljanje tistih nalog, ki prinašajo upočasnjeno poslabševanje bolezni«.

V Sloveniji danes živi 10.500 parkinsonikov. »Če izhajamo iz podatkov, da bolezen v povprečju traja 30 let – med 55. in 85. letom, vendar zbolevajo tudi mlajši –, da je incidenca oziroma letna rast 4,1-odstotna in če vzamemo 5-odstotno obrestno mero, potem v treh desetletjih pridemo do prihranka v višini ene milijarde evrov. Pri tej številki je v resnici nerazumljivo, zakaj še nismo začeli s to rehabilitacijo,« poudarja Slavko Stošicki.

Sicer je res, da je bila parkinsonikom po končani državnozborski obravnavi v letu 2021 pripoznana upravičenost do rehabilitacije, »vendar politični mlini meljejo svojo zgodbo, zato naj bi program zaživel šele z januarjem 2024. Najnovejši podatki pa potrjujejo, da nimamo podzakonskih aktov, ki bi to omogočili. To pomeni, da ministrstvo za zdravje ni organiziralo delovne skupine za pripravo podzakonskih aktov, v kateri naj bi, kot pričakujemo, sodelovali tudi nevrologi in drugi strokovnjaki pa tudi predstavniki Trepetlike. Podzakonski akti so namreč osnova za začetek obnovitvene rehabilitacije.«

Pri Trepetliki pripravili tudi izhodišča za nacionalni program

Zdaj so torej na potezi uradne institucije, pri čemer pa velja izpostaviti, da civilna podkrepitev ogrodja zdravstvenega sistema, ki se na prenekateri ravni že pošteno maje, ni opazna le pri omenjenem programu, ampak tudi pri pripravi izhodišč za nacionalni program za obvladovanje parkinsonove bolezni. 

V teh izhodiščih so pri Trepetliki izpostavili tako problem čakalnih dob kot tudi »farmakološke podpore, ki je v Sloveniji, sicer z določenimi kratkimi stiki, dovolj dobra. Za specialistično zdravstveno obravnavo, ki bi omogočala celovito, poglobljeno obravnavo slehernega pacienta, ni dovolj ne denarja in ne časa, pa tudi organiziranost ni ustrezna. Za interdisciplinarno obravnavo, kakršna je zagotovljena v sklopu UKC Ljubljana, bi moralo biti poskrbljeno v vseh regijah. Razumem, da je zagotovitev tega lahko kadrovsko problematična, šibka – toda če si ne zadamo cilja, ne moremo napredovati. Opredelili smo tudi nefarmakološko zdravljenje in delovno terapijo, ki sta prav tako nepogrešljivi. Posebno pozornost pa smo posvetili izobraževanju in ozaveščanju, med drugim tudi glede problemov v domovih za starejše, kjer se premalo časa posveča bolnikom s parkinsonovo boleznijo, ki niso ustrezno oskrbovani,« našteva Slavko Stošicki.

Veliko je še kratkih stikov v sistemu, ki naj bi omogočil čim celovitejše obvladovanje tovrstnih obolenj. V društvu Trepetlika upajo, da jim bodo odločevalci na poti k odpravi teh ovir in sistemskih nedorečenosti prisluhnili, saj jim iz prve roke lahko povedo, kje in zakaj so nujne izboljšave – da bo breme te bolezni, pa naj bo o njem govora na individualni ali na družbeni ravni, čim manjše.

Podrobneje o tem Slavko Stošicki spregovori tudi v spodnjem video pogovoru.

Portret Slavka Stošickega in video pogovor: Diana Zajec; simbolični fotografiji: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.