Program skupinske obnovitvene rehabilitacije, ki je zakonodajno podlago dobil pred dvema letoma, s sprejetjem novele zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, je v sodelovanju s stroko pripravil strokovni svet društva Trepetlika. Ker je sistem počasen in vse prepogosto boleče neodziven, so obsežno delo, strnjeno v programu, popisanem na 50 straneh in z vseh vidikov vrednostno ovrednotenem, opravili bolniki, skupaj z zdravniki. Zato se – ne glede na turbulence, ki so se odvijale v sklopu resornega ministrstva – zdi nesprejemljivo, da še vedno ni podzakonskih in izvedbenih aktov, ki bi od prihodnjega leta dalje obolelim odprli vrata za tovrstno rehabilitacijo.
Na Slovenskem ni dovolj raziskav na tem področju, posledično je tudi obseg kvalitativnih podatkov dokaj boren – a pripravljalci programa so na osnovi dostopnih podatkov kljub temu nedvoumno ugotovili, da bi bil ob uvedbi obnovitvene rehabilitacije prihranek, upoštevaje večplastno breme tega obolenja na nacionalni ravni, večji od milijarde evrov.
Uvedba obnovitvene rehabilitacije bo omogočila prihranek, večji od milijarde evrov. Predvsem pa bo pripomogla k izboljšanju kakovosti življenja obolelih.
Teža bremena parkinsonove bolezni je še večja, če gre vštric z demenco
Skupina avtorjev, med katerimi sta izpostavljena (od lani pokojni) nevrolog prim. Dušan Flisar ter Slavko Stošicki, bolnik in predsednik strokovnega sveta društva Trepetlika, poudarja, da so oziroma bodo stroški rehabilitacije nižji od stroškov zdravljenja, in dodaja: »Navedeni rezultat ne izkazuje celovite slike, kajti upoštevati je treba tudi zdravstvene učinke, ne le finančnih. Za parkinsonovo bolezen je značilno, da se pri bolnikih pojavljajo številni dodatni bolezenski simptomi, ki vplivajo na delovno sposobnost bolnikov in v veliki meri na kakovost življenja bolnikov pa tudi spremljevalcev in svojcev.«
Zaradi parkinsonove bolezni se na Slovenskem zdravi približno 10.500 ljudi; tako pri nas kot na stari celini, kjer to bolezen preboleva več kot 1,2 milijona ljudi, pa naj bi se v borih sedmih letih število obolelih podvojilo.
Sodobna družba bo težko kos takšnemu bremenu – zlasti, če vemo, da se podobne napovedi vrstijo tudi pri mnogih drugih kroničnih, neozdravljivih in napredujočih obolenjih, ki ne prizadenejo le obolelega, ampak pustijo konkreten pečat tudi na življenjih njegovih bližnjih.
In to breme je, razumljivo, še bistveno večje, kadar se oboleli ne spopada le s parkinsonovo boleznijo, ampak tudi z demenco.
Stroški rehabilitacije bodo nižji od stroškov zdravljenja, pri čemer pa je treba upoštevati tudi ali predvsem zdravstvene učinke, ne zgolj finančnih. Učinki, ki se bodo pri parkinsonovi bolezni odrazili v boljšem zdravstvenem stanju obolelih, bodo neprecenljivi.
ZZZS vrednosti in prednosti (še nedelujočega) programa še ne komentira
Zato je omenjeno društvo na današnji okrogli mizi o parkinsonovi bolezni in demenci želelo prisluhniti pojasnilom odločevalcev pa tudi oziroma predvsem plačnika, Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) – glede tega, kdaj vendarle lahko pričakujejo zaživetje skupinske obnovitvene rehabilitacije, ki bo v veliko pomoč pri premagovanju bolezni in njenih simptomov.
Vendar oboleli in njihovi bližnji očitno ne bodo dobili priložnosti, da bi postavili tovrstna vprašanja in slišali nedvoumne odgovore. Iz direkcije ZZZS so prejeli zgolj pojasnilo, da se zaradi drugih neodložljivih obveznosti njihovega dogodka ne more udeležiti nobeden od pristojnih predstavnikov zavoda.
Kar se tiče nove oblike obnovitvene rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo, direktorica področja za odločanje o pravicah in za medicinske pripomočke pri ZZZS mag. Ana Vodičar pojasnjuje, da za ta (še nedelujoči) program na resornem ministrstvu, ki ga zdaj vodi Valentina Prevolnik Rupel, še niso izdali podzakonskega akta. Ker je zakonodajalec podaljšal rok za uveljavitev te novosti, »je ne moremo podrobno pojasnjevati, saj s tem programom še nimamo izkušenj. Pravica naj bi zaživela v letu 2024.«
Pacienti logistično-izvedbenih odgovorov o skupinski obnovitveni rehabilitaciji, ki bo v veliko pomoč pri premagovanju bolezni in njenih simptomov, očitno še ne bodo dočakali. Na ZZZS pravijo, da resorno ministrstvo še ni izdalo podzakonskega akta in da zavod s programom, ki bo zaživel v letu 2024, še nima izkušenj.
Oboleli kljub sistemskim kratkim stikom z (za)upanjem zrejo v prihodnost
Ob tem pa strokovni svet društva Trepetlika, ki si že leta prizadeva za uveljavitev omejenega programa, ugotavlja, da podzakonskih in izvedbenih aktov nista pripravila ne resorno ministrstvo ne ZZZS. Zgodilo se je edino to, da je bil s sprejetjem zakona o nujnih ukrepih za zajezitev širjenja in blaženja posledic nalezljive bolezni COVID-19 na področju zdravstva začetek skupinske rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo preložen na začetek leta 2024.
Zdaj oboleli upajo in želijo verjeti, da bodo čez dobra dva meseca to tudi v resnici dočakali. Kajti s študijami, ki temeljijo na podatkih o obremenitvah nacionalnih proračunov zaradi parkinsonove bolezni v več evropskih državah, so predlagatelji omenjenega programa prišli do osupljivega podatka: z uvedbo programa obnovitvene rehabilitacije se bo nacionalno breme, ki ga povzroča parkinsonova bolezen, zmanjšalo za milijardo evrov. Program namreč pripomore k povečanju telesne aktivnosti obolelega, zmanjša se nevarnost padcev, manj je omejitev, s katerimi se je treba spopadati pri premagovanju te najpogostejše motnje osrednjega živčevja, katere pojavnost se povečuje.
Predvsem pa je pomembno to, da je s skrbno začrtano obnovitveno napredovanje simptomov pri tej bolezni mogoče zadržati za pet let – kar je tako za bolnike s to diagnozo pa tudi za njihove bližnje neprecenljiv obet.
Program bo pripomogel k povečanju telesne aktivnosti obolelega, zmanjšala se bo nevarnost padcev, manj bo omejitev, s katerimi oboleli spopada pri premagovanju te najpogostejše motnje osrednjega živčevja. Predvsem pa je pomembno, da je s skrbno začrtano obnovitveno napredovanje simptomov pri tej bolezni mogoče zadržati za pet let – kar je tako za bolnike s to diagnozo pa tudi za njihove bližnje neprecenljiv obet.
Simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
