Nevrodegenerativne bolezni

Multipla skleroza, bolezen tisočerih obrazov – in nove možnosti, ki spreminjajo paradigme zdravljenja

Vzrok za nastanek multiple skleroze, bolezni tisočerih obrazov, še vedno ni poznan. A kljub tej enigmi je danes na voljo veliko obetavnih možnosti za uspešno obvladovanje in upočasnitev napredovanja omenjene bolezni. Na Slovenskem imajo bolniki z multiplo sklerozo – teh je približno 3500 – na voljo vsa zdravila, ki so v uporabi tudi drugod po svetu, vključno z novostjo: možnostjo, da si pacienti biološko zdravilo aplicirajo sami, doma. Nove možnosti pomembno spreminjajo doslej ustaljene paradigme zdravljenja, v sistemu, ki je kadrovsko podhranjen, pa istočasno vznikajo nove težave in skrbi – tudi na račun pandemije, ki še vedno ni izzvenela.

Nevrodegenerativne bolezni

Novo upanje na vijugavi poti iskanja zdravila za bolnike z ALS

Vzrokov za nastanek amiotrofične lateralne skleroze (ALS), hude, neozdravljive, hitro napredujoče nevrodegenerativne bolezni, raziskovalci še vedno niso odkrili, vsaj ne v tako filigranskem, neovrgljivo zanesljivem smislu, da bi lahko razvili učinkovito zdravilo. Toda eppur si muove, bi lahko rekli, kajti skupina raziskovalcev iz 22 držav je odkrila nove gene, katerih patološke različice povečujejo tveganje za nastanek bolezni ALS. Tako je danes znanih 15 takšnih genov, kar številnim neznankam navkljub vendarle vzbuja upanje za zdravljenje, ki bo usmerjeno v delovanje bioloških procesov, povezanih z ALS.

Demenca

Staranje in pojavnost demence prihajata z roko v roki, stiske obolelih in svojcev so neizmerne, zakon o dolgotrajni oskrbi pa je še vedno le na papirju in zasut s kritikami

Da je Slovenija zaradi dolgoletnega mečkanja in kratkih stikov pri pripravi in uveljavitvi zakona o dolgotrajni oskrbi na neslavnem evropskem repu pri urejanju tega področja, je pravzaprav tudi odraz odnosa do starejših pri nas. Na Slovenskem ni dobro poskrbljeno za kakovost življenja v starosti, ko na račun palete različnih bolezni in težav, ki jih te prinašajo, skrb bližnjih ne zadostuje več, institucionalna pomoč pa je slabo dostopna, razpršena in sistemsko neurejena. Zagotovljena bi morala biti celovita strokovna pomoč, ki mora povezati vse strokovne službe v lokalnem okolju in zagotoviti pomoč tudi bližnjim, ki so, če njihov svojec zboli za demenco, izjemno obremenjeni, izpostavljeni izgorelosti, posledično pa nemalokrat zbolijo tudi sami. Po drugi strani pa znaki demence še vedno vse prepogosto ostanejo spregledani, ukrepanje in iskanje strokovne, institucionalne pomoči, v katerega mora biti aktivno vključen tudi osebni zdravnik obolele osebe, pa je povezano s toliko sistemskimi ovirami, da se bližnji nemalokrat znajdejo na robu obupa.

Demenca

Strokovne dileme, nesoglasja in izzivi, ki spremljajo odobritev prvega zdravila za zdravljenje alzheimerjeve demence

Demenca preprosto ni bolezen, s katero se velja sprijazniti in pri kateri ni pomoči. Danes ne velja več, da bližnji lahko zgolj nemočno opazujejo usihanje obolelega, ugašanje njegovega spomina in pešanje kognitivnih funkcij, ampak je mogoče pomagati. Napredovanje bolezni je mogoče upočasniti, vendar je treba bolezenske znake dovolj zgodaj prepoznati in nemudoma ukrepati. In možnosti za zdravljenje? Junija letos so v ZDA resda odobrili doslej prvo zdravilo, namenjeno zdravljenju alzheimerjeve bolezni oziroma demence, toda specifični postopek odobritve (pod posebnimi pogoji) in pomanjkanje dokazov za klinično učinkovitost zdravila v strokovnih krogih po vsem svetu sprožata številne dileme. Zato o dovoljenju za uporabo tega zdravila v Evropi za zdaj še ni govora.

Demenca

Zakaj je duševno zdravje oseb z demenco v tem času bistveno bolj ogroženo in kako pomagati tako obolelim kot njihovim negovalcem? – asist. dr. Polona Rus Prelog

Demenca je težko obolenje, ki nikoli ne prizadene le obolelega, ampak vse njegove bližnje. Breme te bolezni se je v času epidemije povečalo – enako pa velja tudi za druge bolezni, ki jih zaradi spremenjenega načina delovanja zdravstva v času COVID diagnosticirajo bolj pozno, v že napredovali fazi bolezni, pa naj gre, na primer, za raka, za sladkorno bolezen ali za katero od srčno-žilnih obolenj.

Demenca

Osebna zgodba: »Obdobje, zaznamovano z demenco, je bilo zelo naporno in stresno, kajti dolga leta sem bila priča tihemu in vztrajnemu propadu človeka, ki je bil visoko izobražen, vse življenje zelo aktiven in sposoben«

Težko si je predstavljati, da danes na svetu vsake tri sekunde nekdo zboli za demenco, tiho epidemijo sodobne družbe, eno tistih, ki jih je pandemija novega koronavirusa močno preglasila. A tudi v tako imenovanem korona času pogostost zbolevnosti za to kronično, napredujočo degenerativno nevrološko boleznijo ni prav nič manjša – nasprotno, ogroženost se prav v povezavi z boleznijo COVID povečuje, z njo je pogojeno tudi hitrejše napredovanje demence, kajti osebe z demenco so med bolj ogroženimi. Tragičnih zgodb, ki ne vključujejo le obolelega, ampak tudi njegove bližnje, je veliko, pravzaprav vedno več. Tudi zato, ker znaki te bolezni še vedno vse prepogosto ostanejo spregledani, prepoznani šele potem, ko je bolezen že napredovala in ko oboleli dobesedno ugaša pred očmi svojcev, ki jih po določenem času niti ne prepozna več.

Demenca

Demenca ni del staranja, ampak posledica bolezni možganov, za katero po 80. letu zboli že vsak peti Slovenec – zato bi morali znake te bolezni poznati vsi!

Ne kaže si zatiskati oči pred resnico, da pravzaprav vsako družino prej ali slej doleti bližnje srečanje z demenco, ki se pojavi pri vsaj enem od svojcev. Ta bolezen nikakor ni del staranja, ampak posledica obolenja možganov, ki nenehno napreduje in se stopnjuje; traja (v povprečju) od deset do 15 let, zdravila zanjo pa sodobna medicina še vedno nima na voljo. Ker demenca ne prizadene le obolelega, ampak vse njegove bližnje, je ključnega pomena čim zgodnejša prepoznava znakov in posledično strokovna obravnava; ta lahko upočasni napredovanje bolezni, ki se kaže s počasnim, a vztrajnim usihanjem spominskih in kognitivnih funkcij obolelega. Ključno vlogo pri prepoznavi bolezni praviloma odigrajo bodisi svojci bodisi osebni zdravnik, ki mu številni indici glede pacientovega (spremenjenega) odzivanja lahko nakažejo prisotnost najpogostejše nevrodegenerativne bolezni možganov – alzheimerjeve demence, s katero pri nas živi več kot 34.000 oseb.