Tudi zato na zdravstvenem portalu predstavljamo osebno zgodbo, ki o prebolevanju in obvladovanju demence pove veliko – in daje spodbudo vsakomur med nami, da pri svojcu, prijatelju ali znancu tovrstne spremembe zaznamo v času, ko je še vedno mogoče ukrepati in z ustrezno obravnavo preprečiti napredovanje upada kognitivnih sposobnosti obolelega. Vida Drame Orožim je zdravnica, specialistka nevrologije in psihiatrije; po upokojitvi je prevzela vodenje ambulante s posvetovalnico, ki pro bono skrbi za osebe brez zdravstvenega zavarovanja – sama pa je kar 15 let skrbela za soproga, ki je zbolel za demenco, zato tako strokovno kot izkustveno zelo dobro ve, kako pomembna sta pravočasna prepoznava te bolezni in takojšnje ukrepanje, ki ne more preprečiti njenega napredovanja, lahko pa ga upočasni.
Vida Drame Orožim je srčna gospa, ki se je odločila, da v septembru – mesecu, posvečenem ozaveščanju o alzheimerjevi bolezni oziroma demenci – odkrito spregovori o lastnem izkustvu z vsemi razsežnostmi tega obolenja, za katerega danes še vedno ni zdravila.
Prva srečna okoliščina, ki je spremljala obolenje njenega soproga, je bilo dejstvo, da so bolezen – neobičajno demenco vaskularne narave, tako imenovani antifosfolipidni sindrom, ki je povzročal mikro tromboze in s tem različne nevrološke simptome – hitro diagnosticirali.
Bolezen njenega življenjskega spremljevalca je trajala skoraj 20 let. Pri tem Vida Drame Orožim kot drugo srečno okoliščino vidi dejstvo, da se je na svoji profesionalni poti 30 let ukvarjala z demencami, zato »sem soproga lahko sama vodila od začetka do konca, seveda tudi s pomočjo kolegov in njihovih nasvetov. Uspelo mi ga je 'pripeljati' skoraj do 90. leta starosti. Danes lahko z veseljem rečem, da sem ga kljub bolezni imela dolgo, kar me zelo zelo veseli.«
Po drugi strani pa je bilo to obdobje, zaznamovano z demenco, zelo naporno in stresno, »zlasti zato, ker sem bila dolga leta priča tihemu in vztrajnemu propadu človeka, ki je bil visoko izobražen, vse življenje zelo aktiven in sposoben. Ob tej bolezni pa sem v hipu dobila občutek, da sem povsem nemočna; vodila sem ga lahko le s pomočjo simptomatske terapije, kar je na določeni ravni lahko zadržalo napredovanje bolezni, kaj več pa ni bilo mogoče narediti,« se spominja Vida Drame Orožim.
Dolga leta sem bila priča tihemu propadu človeka, ki je bil visoko izobražen, vse življenje zelo aktiven in sposoben. Ob tej bolezni pa sem v hipu dobila občutek, da sem povsem nemočna; vodila sem ga lahko le s pomočjo simptomatske terapije, kar je na določeni ravni lahko zadržalo napredovanje bolezni, kaj več pa ni bilo mogoče narediti.
Ob tem je boleče iskrena: »Ko spremljaš osebnostni, kognitivni propad nekoga, ki ti je tako blizu, ugotoviš, da si kljub svojemu znanju, stroki in vsemu, kar je danes na voljo, popolnoma nemočen.« Bolezen se je kazala z različnimi obrazi, na različne načine – tudi v spremenjenem obvladovanju vožnje. »Soprog je bil zelo dober voznik. Toda v zadnjem letu, preden je odšel v dom, je imel kar šest karambolov. Vedela sem, da je to posledica sprememb, ki jih je zakrivila demenca. Toda odločitev, da se dokončno odpove vožnji, je bil soprog pripravljen sprejeti šele po zadnjem, izjemno hudem trku, v katerem je bil avto povsem uničen,« dogajanje ob napredovali demenci opisuje zdravnica.
Bil je zelo dober voznik. Toda v zadnjem letu, preden je odšel v dom, je imel kar šest karambolov. Vedela sem, da je to posledica sprememb, ki jih je zakrivila demenca. Toda odločitev, da se dokončno odpove vožnji, je bil soprog pripravljen sprejeti šele po zadnjem, izjemno hudem trku, v katerem je bil avto povsem uničen.
»Soproga sem 15 let vodila sama, zadnjih pet let pa je bilo tako težko, da je kljub demenci sam ugotovil, da preprosto ne zmorem več in se je samostojno odločil za bivanje v domu za starejše. Tam smo ga s hčerkami redno obiskovale, kar je bilo izjemno pomembno; kadar je bilo mogoče in dokler je šlo, smo ga med vikendom odpeljale domov. Potem pa se je marca 2020 začela epidemija novega koronavirusa – in v tistem času so bili stiki s svojci, ki so bivali v domovih za starejše, prepovedani. To je bilo zelo hudo,« se spominja zdravnica, ki se je lani maja morala soočiti s soprogovim slovesom.
Soproga sem 15 let vodila sama, zadnjih pet let pa je bilo tako težko, da je kljub demenci sam ugotovil, da preprosto ne zmorem več in se je samostojno odločil za bivanje v domu za starejše.
»V zadnjih dveh mesecih ga nismo smele obiskovati. Imam občutek, da je bila to zelo velika vrzel, ker je v tem času nastopil tak propad, da je bilo jasno, da se njegovo življenje bliža koncu. Zadnji dan, preden je odšel, so me poklicali iz doma in rekli, naj ga pridem obiskat. Odšla sem k njemu, dolgo sva se pogovarjala. Pravzaprav sem bila jaz tista, ki je govorila in mu pripovedovala, kajti on se ni več mogel pogovarjati – je pa vse razumel in z menoj komuniciral z mežiki ter mi tako sporočil, ali je povedano razumel ali ne. Vedel je, da sem bila pri njem, vse sva se pogovorila – in po nekaj urah je odšel ...«.
In, kot zaključuje Vida Drame Orožim: »Imela sva zadnji stik, ki ga v tem času verjetno marsikdo pogreša.«
V zadnjih dveh mesecih ga nismo smele obiskovati. Imam občutek, da je bila to zelo velika vrzel, ker je v tem času nastopil tak propad, da je bilo jasno, da se njegovo življenje bliža koncu. Zadnji dan, preden je odšel, so me poklicali iz doma in rekli, naj ga pridem obiskat ...
Vedel je, da sem bila pri njem, vse sva se pogovorila – in po nekaj urah je odšel ... Imela sva zadnji stik, ki ga v tem času verjetno marsikdo pogreša.
Res je veliko stvari, ki so v zadnjem letu in pol povsem drugačne, kot smo jih bili vajeni pred epidemijo. Razmere in razmerja v družbi so se spremenila, odzivanje na aktualne probleme je povsem drugačno, kot je bilo pred začetkom pandemije SARS-CoV-2, bolezensko breme pa postaja vse večje.
Kako se odzivati na takšno resničnost, kaj narediti, da človek ne bi izgubil čuta za bližnjega? Teh vprašanj in dilem sva se z zdravnico, ki danes pomaga mnogim, premnogim bolnikom brez zdravstvenega zavarovanja, dotaknili v video pogovoru za zdravstveni portal.
Video pogovor z Vido Drame Orožim, zdravnico z osebno izkušnjo z demenco
Strokovno pomoč potrebujejo tudi svojci, ne le osebe z demenco
Lahko povem, da je korona obdobje povzročilo izredno stisko, zlasti pri svojcih. Ti se namreč znajdejo v dolgoletnem kroničnem stresu. In v tem obdobju so komunikacije drugačne, kot so bile prej – prej smo bili vajeni bolj neposrednega stika, zdaj pa se vse odvija po digitalnih poteh. In tega starostniki niso vajeni.
Tudi njihovi svojci so zaradi tega v veliki stiski – če hočejo, denimo, vprašati za povsem preprost nasvet, kako naj ravnajo, ko njihov dementni bližnji postane agresiven ali paranoiden in ima blodnje. To se pri demenci lahko zgodi naenkrat, lahko pa postane tudi vedenjski vzorec. Takrat so svojci v takem strahu, nevednosti in vznemirjenosti, da nujno potrebujejo pomoč. In prav na tem področju je naše strokovne pomoči premalo. Pomoč je v glavnem usmerjena na pacienta, medtem ko svojcem premalo stojimo ob strani, zato bi bilo te službe treba razširiti in jih dopolniti – toda, saj veste: osebja je vedno premalo, zato se to v glavnem odvija na prostovoljni osnovi.
Fizični obisk se je povečal, mnogo več je tudi telefonskih klicev in na ta način zastavljenih vprašanj, več je tudi sms sporočil in video posnetkov. Nemalokrat se zgodi, da v video posnetku, ki nam ga pošljejo, svojci zabeležijo, kaj se dogaja s pacientom, in prosijo za nasvet za nadaljnje ukrepanje.
Žal se še vedno dogaja, da posamezniki pri demenci pomoč poiščejo prepozno. Seveda marsikdo težko prepozna, da gre za demenco – in spremembe vedenja ter vsega, kar se z bolnikom dogaja, pripisuje kakšni drugi stvari. Če bi prišli prej, bi bilo lažje, kajti na določeni ravni je demenco lažje zaustaviti oziroma jo voditi – v nasprotnem primeru pa obolela oseba, če ne dobi ustreznega zdravljenja, hitreje propade.
Video pogovor in portret Vide Drame Orožim: Diana Zajec; simbolični fotografiji: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
