Pri nas z demenco živi približno 32.000 ljudi, do leta 2050 naj bi se to število – ki je v resnici bistveno višje, če upoštevamo tudi svojce, praviloma otroke in vnuke obolelih, ki jim demenca bližnjega prav tako dodobra spremeni življenje – podvojilo. Kot kažejo napovedi, bo demenca pri nas postala eden pomembnejših zdravstvenih izzivov, nenazadnje tudi zaradi pospešenega staranja slovenske družbe, kajti staranje in pojavnost demence prihajata z roko v roki. Sistemskega odgovora, ki bi učinkovito zapolnil zevajočo praznino na tem področju, pa še vedno ni; predlog zakona je po dolgih letih čakanja na ta dokument zdaj vendarle nared, a kritik ne manjka. Kako torej obolelemu z demenco pomagati danes, ko ukrepi, ki naj bi olajšali skrb za družinskega člana, še niso zaživeli? Zdravnica splošne medicine asist. mag. Tatjana Cvetko iz zdravstvenega doma v Kopru, ki je tudi predsednica društva za pomoč pri demenci Primorske Spominčice in ima s pomočjo obolelim z demenco dolgoletne izkušnje, pojasnjuje, kako aktivno vlogo mora pri pomoči obolelemu in svojcem odigrati osebni zdravnik.

To je pomembno zlasti zdaj, ko je vse bolj jasno, kako neizbrisen pečat bo na bolezenski sliki slovenstva pustila epidemija COVID. To se bo v pravi razsežnosti odrazilo šele z zamikom, pri vseh boleznih. Kako pa se kaže danes, v konkretnem primeru pri obolelih z demenco oziroma z alzheimerjevo boleznijo?

Na kaj vse mora biti pozoren osebni zdravnik

»V ambulanti družinske medicine pri težavah, ki jih pripisujemo demenci, pride do prvega stika z bolnikom in tudi s svojci. Vendar v nobenem primeru ni tako, da bi bolniki prišli v ambulanto in rekli: 'Dober dan. Imam demenco. Prosim, dajte mi zdravilo.' In enako velja za svojce,« poudarja Tatjana Cvetko, ki kljub dolgoletnim izkušnjam na tem področju še vedno opozarja, da prepoznavanje demence ni preprosto, kajti »med številnimi težavami, ki so vzrok za prihod k zdravniku, pa naj gre za bolečinske sindrome, težave s spanjem, težave pri jemanju zdravil, za spominske težave ali težave pri obnašanju, mora zdravnik izluščiti opozorilne znake, ki nakazujejo možnost demence.« 

Zato je, pa naj bo v strokovnih krogih ali nasploh v javnosti, smiselno čim več govoriti o prvih znakih demence. Tudi zdravniku je potem lažje sestaviti nabor težav, značilnih za demenco; po tem izhodišču pa je pot do diagnoze bistveno manj vijugava.

»Osebni zdravnik običajno naredi splošni pregled, preveri dejavnike tveganja za kronične bolezni – diabetes, srčno-žilne bolezni, motnje srčnega ritma –, ki so zelo pomembne pri vaskularni demenci. Izključiti mora reverzibilne demence, pozoren pa mora biti tudi na vzroke, ki povzročajo demenco in jih lahko ozdravimo; med njimi sta pomanjkanje vitamina B12 in pomanjkanje ščitničnega hormona,« poudarja zdravnica splošne medicine.

Na osnovi enega od kognitivnih testov in nadaljnje diagnostike (pacienta napoti na slikanje glave in na specialistični pregled), ki ju opravi osebni zdravnik, ter s pomočjo usmerjene diagnostike pri nevrologu ali psihiatru je potem, tako Tatjana Cvetko, mogoče priti do diagnoze, ki »predstavlja trden temelj za nadaljnje delo z bolnikom oziroma v tem primeru predvsem z njegovo družino.«

Zakaj je tudi v primeru demence pravočasna diagnoza tako zelo pomembna? 

»Na tej osnovi je mogoče zagotoviti simptomatsko zdravljenje; zdravila te bolezni sicer ne ozdravijo, pomagajo pa izboljšati kakovost življenja tako obolelega kot tudi svojcev. Predvsem pa pravočasna diagnoza predstavlja pomembno iztočnico za družino, ki se mora, skupaj z obolelim in z zdravnikom, pogovoriti o tem, kako naprej, kje bo oboleli bival ... – kajti bolezen, ki bo napredovala, je lahko dolgotrajna. Življenje je treba organizirati povsem na novo, se dogovoriti, kdo bo skrbel za svojca z demenco, kdo ga bo varoval, kdo bo preverjal jemanje zdravil.« 

Nujno je tudi sprejetje skupne odločitve, ali bo bolnik bival doma ali v domskem varstvu. »Če uredimo te dejavnike, ki so ključni pri oskrbi bolnika – da je bolnik doma, da je na varnem, zaposlen z različnimi aktivnostmi, da ostaja telesno aktiven in pravilno jemlje zdravila –, bo njegovo splošno zdravstveno stanje boljše in posledično bo tudi skrb zanj lažja. To pomeni, da bo manj poškodb, manj padcev, manj hospitalizacij,« Tatjana Cvetko našteva zaporedje ukrepov, ki v praksi nemalokrat ostanejo bodisi povsem spregledani bodisi vsaj delno prezrti.

In prav zato je tako pomembna ozaveščenost o tej bolezni, ki ni redek pojav in ki slejkoprej prizadene skorajda vsako družino.

Proč s stigmo, pomagati je treba čim prej ...

»Res je, da je ta diagnoza težka in je ni lahko sprejeti, toda v nekaterih družinah se nanjo dobro odzovejo. Bolezen sprejmejo in svojci si razdelijo delo – pri tem pa je zelo pomembno, kako zdravnik bolezen predstavi, kako priskočijo na pomoč patronažne medicinske sestre in socialna služba pa tudi servisne dejavnosti. Če soočenju z boleznijo sledijo prilagoditev, razumevanje in pomoč vseh članov družine ter omenjena dolgotrajna oskrba, je življenje družine, ki mora skrbeti za svojca z demenco, lahko še dolgo kakovostno,« je prepričana asist. mag. Tatjana Cvetko. 

Slovenska družba bi sinhrono delovanje teh storitev, ki naj bodo kakovostne in dobro dostopne, morala zagotoviti že zdavnaj, s pomočjo dolgotrajne socialne oskrbe. Zdravstveno oskrbo zagotavljajo zdravniki družinske medicine, toda ti so kadrovsko povsem podhranjeni – in ni jasno, kako bo z izbiro osebnega zdravnika v prihodnje, ko se bodo mnogi med njimi upokojili, mladi pa se za to specializacijo odločajo vse bolj poredko.

Po drugi strani pa je opazne spremembe prinesla tudi epidemija, ki je, vsaj zdi se tako, stigmatizacijo še povečala. 

»Pričakovali smo, da bodo družine, ki imajo svojca z demenco, pogosteje iskale pomoč, toda svojci raje še malo počakajo, ne želijo si velikih posegov. Spremembe, ki jih ta diagnoza napoveduje v njihovem življenju, so tako velike, da z ukrepanjem odlašajo,« ocenjuje zdravnica, ki poudarja, da je znanja o demenci vse več, pri čemer pa bomo morali vsi – tako v ambulantah kot v družinah pa tudi na splošno v družbi – premagati stigmo, ki spremlja to obolenje.

»Potrebujemo dober zakon o dolgotrajni oskrbi – ne le kljukice na plakatu«

Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi, ki ga je vlada sprejela junija, medtem ko se bo ta dolgo pričakovani dokument na poslanskih klopeh znašel v četrtek, pa po oceni mnogih ne prinaša optimalnih rešitev. »Dokument je nepopoln, pomanjkljiv, slabo razumljiv ...,« je v današnjem javnem pismu zapisala predsednica združenja za dostojno starost Srebrna nit Biserka Marolt Meden. 

Združenje je argumente, s katerimi bi radi pripomogli k izboljšanju skrbi za starejše na Slovenskem – nenazadnje pa tudi k izboljšanju odnosa do te generacije, ki je pri nas vse številčnejša –, že pred tednom dni predstavilo ministru za zdravje Janezu Poklukarju in njegovi ekipi. 

Po njihovi oceni zakonski predlog izpušča ključne, pomembne rešitve, ki jih je treba opredeliti v zakonu, ne pa jih šele kasneje urejati s podzakonskimi akti in pravilniki. Sporno se jim, denimo, zdi, da so pristojnosti države in občin pri pomoči na domu, ki je zelo aktualna tudi pri skrbi obolelih z demenco, opredeljene preveč nejasno: »Hitenje ne odpravi problema (ne)kakovosti, zelo verjetno prestavljanje stanovalcev iz ene oblike namestitve v drugo pa je strokovno, socialno in etično nesprejemljivo. Potrebujemo dober zakon o dolgotrajni oskrbi – ne le kljukice na plakatu.« 

V združenju Srebrna nit zato pozivajo k prednostni ureditvi sistemskih anomalij, zaradi katerih v zdravstveni negi in socialni oskrbi primanjkuje kadra, k ustanovitvi ministrstva za starejše, ki bo celostno bdelo nad skrbjo za starejše in njenim nemotenim delovanjem, zavzemajo pa se tudi za uvedbo ombudsmana za starejše, ki bo, če bo ideja zaživela, imel polne roke dela.

Portret Tatjane Cvetko: Diana Zajec; osnova za simbolične ilustracije: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.