Bistveno, kar lahko človek že pred postavitvijo katerekoli diagnoze naredi za čim daljše in učinkovitejše ohranjanje svojega zdravja, je čim bolj dosledna skrb za zdravje, ki vključuje izbor mediteranskega tipa prehrane, dovolj gibanja, ohranjanje ustrezne telesne teže, odrekanje zdravju dokazano škodljivim razvadam ... Marsikomu se morda zdi, da je ponavljanje tovrstnih priporočil nesmiselno in odvečno, a raziskave vedno znova potrjujejo, kako dobro osnovo za dobro življenje je mogoče tlakovati na ta način, z vztrajnostjo, ki jo človek sčasoma vtke v svoj vsakdan. Na ta način bistveno pomembneje in uspešneje kot z uporabo kakršnihkoli zdravil ali prehranskih dodatkov vpliva na zdravje svojega srca in žilja, odganja depresijo ter ohranja aktivnost. In tako lahko med drugim vpliva tudi na preprečitev ali zamik nastanka težkih, neozdravljivih bolezni, med katerimi je tudi demenca. In tudi napredovanje te bolezni je mogoče upočasniti.
V tem smislu velja opozoriti, da so med pomembnimi dejavniki tveganja za razvoj alzheimerjeve bolezni srčno-žilna obolenja – sladkorna bolezen, povišan krvni tlak oziroma hipertenzija ter kronična ledvična bolezen; izsledki aktualnih študij kažejo, da pravočasno odkritje teh bolezni in takojšnji začetek zdravljenja, skupaj s spremembo načina življenja, lahko opazno vplivajo na upočasnitev pojavnosti pa tudi napredovanja demence.
In kakšna so na tem področju osebna izkustva? Kako bolniki z demenco – dokler jim ta ne zabriše spomina in kognitivnih sposobnosti – ocenjujejo kakovost življenja, kako se spopadajo z ovirami, ki jim jih prinaša ta bolezen?
Bolnik z demenco Tomaž Gržinič je med tistimi, ki s to napredujočo boleznijo dobro sobivajo, tudi po zaslugi nesebične pomoči in izjemne podpore dobrih prijateljev. Več o tem v spodnjem video pogovoru.
Tomaž Gržinič o življenju z demenco
»Imam res zelo dobre prijatelje, ki razumejo, kakšno bolezen imam, ki se zavedajo, da za demenco lahko zboli vsakdo – in še zdaj skupaj jadramo, igramo tenis, se redno dobivamo ...«
Ko so se pojavile težave, sem mislil, da ni nič resnega, da sem le malce zmeden. Na demenco nisem pomislil. Stanje se je počasi poslabševalo – ni bilo nevzdržno, vendar se je slabšalo. Odločil sem se oditi k zdravniku, kjer so ugotovili, od kod izvirajo težave. In to sem pač sprejel.
Začetna faza ni tako zelo huda; še vedno si v redu, razmišljaš pa o tem, kaj te čaka v prihodnosti. Takoj sem pomislil na to, kaj narediti, da bi napredovanje demence upočasnil.
Nisem se zaprl vase. Nisem se prenehal družiti s prijatelji, nasprotno: z njimi se družim še pogosteje. Res pa je, da imam res zelo dobre prijatelje, ki razumejo, kakšno bolezen imam, ki se zavedajo, da za demenco lahko zboli vsakdo – in še zdaj skupaj jadramo, igramo tenis, se redno dobivamo.
Mislim, da nekomu, ki ima demenco, takšna podpora ogromno pomeni. Ne znam si predstavljati, kako bi bilo, če ne bi bilo tako; če bi posedal doma, bi bilo z mano veliko slabše.
Zdaj pa ni tako – veliko govorimo, se pogovarjamo in smejimo številnim šalam, tudi na to temo. Res pa je, da prijatelji vedno pazijo name, naj bo to med jadranjem ali ko se odpravimo v mesto. Imam namreč težave z orientacijo, zato družba vedno pazi, da ne bi kam zašel.
Nisem se zaprl vase. Nisem se prenehal družiti s prijatelji, nasprotno: z njimi se družim pogosteje.
Tudi slikam, vendar zdaj že manj, pa ne zaradi demence. Nekaj časa sem izredno dobro slikal, tudi karikature. Zdaj, ko se bolezen malce poslabšuje, nimam več takšnega veselja.
Jezim se nase, ker sem včasih ustvaril tako lepe slike – zdaj pa tega ne zmorem. Pa si rečem, saj je vseeno, pomembno je, da nadaljujem s tem. In tako sem zdaj spet začel s slikanjem, tudi če bodo slike nekoliko slabše. Ustvarjati sem začel nekoliko bolj abstraktne slike, podobne tem – bile so mi izredno všeč.
Nekaj časa sem izredno dobro slikal, tudi karikature. Zdaj, ko se bolezen malce poslabšuje, nimam več takšnega veselja.
Pred koliko časa pa ste dobili diagnozo?
Mislim, da nekje pri 64 letih. Lahko, da je bila bolezen prisotna že prej, pa tega sploh nisem vedel. Vedno sem bil bolj umetniški, vedno sem nas zabaval z dovtipi, ki smo se jim potem skupaj smejali ...
Večji problem je bilo to, da sem nekam odšel in se izgubil, čeprav sem po tisti cesti šel že stokrat ... Še zdaj imam največ težav z orientacijo. Pogovarjam se, kot na primer zdaj z vami, lahko. Če pa me nekje pustijo, se ne znajdem. K sreči si lahko zdaj pomagam tudi s telefonom, ki me vodi od starta do cilja – drugače bi ostajal doma, ker bi se bal, da se ne bi izgubil ...
Največ težav imam z orientacijo. Pogovarjam se, kot na primer zdaj z vami, lahko. Če pa me nekje pustijo, se ne znajdem.
Ne smeš se ustrašiti bolezni, že na začetku, ko si še kar v redu. Zakaj bi si takoj dopovedoval, da te je doletelo nekaj groznega, če si še vedno dobro, le z določenimi 'napakami' se moraš sprijazniti. Še huje pa je, če bolezen zanikaš in se prepričuješ, da si dobro.
Bolezen je treba sprejeti in ko ti uspe, se tudi drugače obnašaš; ne greš nekam, če veš, da boš težko prišel do tja, ne delaš se pametnega ...
Zelo veliko pomeni druženje s prijatelji, s katerimi se lahko tudi nasmejiš težavam. Kasneje pa je verjetno drugače ...
Sam lahko rečem, da se mi stanje slabša počasi. Ničesar ne opustim, vendar vse počnem v družbi, nikoli sam. Zato sem se takoj vključil v teniško društvo, v katerem igramo starejši, dvakrat na teden. Z vsemi se razumem, na račun demence se tudi pošalimo, vsak drugi pravi: saj jaz sem tudi že malo dementen ... In se smejimo.
Da to ohraniš, je zelo pozitivno. Vem pa, da bo enkrat drugače; takrat bom pa tako ali tako odšel v dom. Trenutno imam malo težav, ker sem sam v stanovanju. Enkrat bo treba oditi v dom, toda zaenkrat bolezen napreduje počasi.
Ne smeš se ustrašiti bolezni. Zakaj bi si takoj dopovedoval, da te je doletelo nekaj groznega, če si še vedno dobro, le z določenimi 'napakami' se moraš sprijazniti. Še huje pa je, če bolezen zanikaš in se prepričuješ, da si dobro. Bolezen je treba sprejeti.
Naj kar tako čim dlje ostane ...
Ja, naj bolezen hodi naprej počasi, kajti ustavila se ne bo. Samo, da gre počasi ...
Naj bolezen hodi naprej počasi, kajti ustavila se ne bo. Samo, da gre počasi ...
Kakšne obete obolelim z demenco prinaša znanost
Dr. Polona Rus Prelog, ki v sklopu ljubljanske univerzitetne psihiatrične klinike vodi enoto za gerontopsihiatrijo, poudarja, da se na področju demence vse več študij usmerja v področje terciarne preventive, kajti za osnovno bolezen še vedno ni na voljo zdravljenja, s katerim bi lahko pomagali veliki večini obolelih.
Terciarna preventiva je pristop, ki pomaga upočasnjevati napredovanje bolezni v fazi, ko so znaki demence že prisotni.
»Razvitih je veliko dobrih programov – od kognitivnih treningov, ki krepijo spomin, pa do takšnih pristopov, ki omogočajo prilagoditve komunikacije in okolja. Zato je res pomembno, da je čim več strokovnjakov seznanjenih z možnostmi za obvladovanje demence, tako s simptomi demence, kar olajša zgodnjo postavitev diagnoze, kot tudi z možnostmi obravnave, zdravljenja in pomoči na različnih ravneh zdravstvenega varstva,« opozarja Polona Rus Prelog.
Ti cilji, ki v marsikaterem primeru še iščejo pot do celovitega zaživetja v praksi, so zajeti tudi v strategiji obvladovanja demence do leta 2030.
Na področju demence se vse več študij usmerja v področje terciarne preventive, kajti za osnovno bolezen še vedno ni na voljo zdravljenja, s katerim bi lahko pomagali veliki večini obolelih. S terciarno preventivo pa je mogoče upočasnjevati napredovanje bolezni v fazi, ko so znaki demence že prisotni.
Aktualne klinične študije in nove raziskave, ki so že na obzorju
Kako pa je v aktualni klinični praksi, ki jo spremljajo klinične raziskave in študije?
Nova zdravila za alzheimerjevo demenco bo prejemala le manjšina obolelih, saj imajo ta, kar se tiče ohranjanja kognitivnih funkcij in obvladovanja vsakodnevnih aktivnosti, pozitiven učinek le v zgodnji fazi bolezni. »Zato si bomo prizadevali, da bi čim več bolnikov lahko vključili v klinične študije,« poudarja dr. Polona Rus Prelog, pri čemer naniza nekaj tovrstnih primerov.
»Kar se tiče demence, v okviru terciarne preventive pri nas trenutno poteka klinična študija, v katero so vključeni posamezniki, pri katerih so že diagnosticirali alzheimerjevo bolezen, ki se kaže z opaznimi vedenjskimi oziroma psihičnimi simptomi. Oboleli v sklopu študije, v kateri sodelujejo Nevrološka klinika UKC Ljubljana, Univerzitetna psihiatrična klinika Ljubljana ter več regionalnih bolnišnic oziroma tamkajšnjih kliničnih oddelkov, tako nevroloških kot psihiatričnih, že prejemajo zdravilo,« pojasnjuje Polona Rus Prelog.
Sicer pa na kliniki, kjer dela, v eni od raziskav trenutno proučujejo vpliv fizioterapevtske intervence, prilagojene obolelemu z demenco, ki ga za dva tedna vključijo v personalizirani načrt obravnave – ta je med drugim usmerjena v krepitev mišične moči, ohranjanje ravnotežja, trening hoje ... Rezultati raziskave so, tako dr. Rus Prelog, res spodbudni, predvsem pri posameznikih, pri katerih je demenca že napredovala.
V prihodnjem letu, ki že trka na vrata iztekajočega se decembra, pa je v načrtu študija, v kateri bodo proučevali pomen prehrane in tako imenovanih prehranskih intervenc pri diagnozi alzheimerjeva demenca. »Lahko rečem, da se možnosti za zagotavljanje različnih oblik pomoči za ljudi, pri katerih so demenco že diagnosticirali, pri nas trenutno izrazito izboljšujejo,« je optimistična vodja enote za gerontopsihiatrijo.
V okviru terciarne preventive pri nas trenutno poteka klinična študija, v katero so vključeni posamezniki, pri katerih so že diagnosticirali alzheimerjevo bolezen, ki se kaže z opaznimi vedenjskimi oziroma psihičnimi simptomi. Oboleli v sklopu študije, v kateri sodelujejo Nevrološka klinika UKC Ljubljana, Univerzitetna psihiatrična klinika Ljubljana ter več regionalnih bolnišnic oziroma tamkajšnjih kliničnih oddelkov, tako nevroloških kot psihiatričnih, že prejemajo zdravilo, ki naj bi pripomoglo k ohranjanju kognitivnih funkcij in obvladovanju vsakodnevnih aktivnosti.
Video pogovor in portret Tomaža Gržiniča: Diana Zajec; portret Polone Rus Prelog: STA; simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
